応援してくれて・・・

こんばんは、いくみです。

朝・・・

お母さん「いっくん!早く!早く起きて!」

僕「なに?」

お母さん「牛乳ないねん」
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だ・か・ら><

え?また淡路?って、思いました>< やりかねん><
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やっぱり急きょ出かけることになりました・・・

お母さん「よし!行こ」

僕「どこへ?」

お母さん「牛乳買いにやん」

スーパーかコンビニ行ってきーよ><

で・・・

着いた所は・・・

兵庫県三田市やし><

お母さん「あれ?三田牛おらんな」

おるわけないやん街中に><

なので・・・

支援者のお店、小山ロールで有名な山へパティシエ エス コヤマに行ってきました(^^)vめっちゃ凄い人でした><KOYAMAさんは、観光バスも来るぐらい有名なお店です・・・僕は、濃厚なソフトクリームを食べました(^^)v勿論、小山ロール買って来ました!
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そして・・・

めんたいこパークにも行ってきました・・・
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めんたいこソフトクリーム食べてきました(^^)v めんたいこ買わずかよ><
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「朝も昼もご飯食べてないから、ご飯食べよう」って、お母さんは言いますが、僕が食べれるようなお店なくて・・・ソフトクリーム食べてお腹がいっぱいになりました・・・ソフトクリームもスプーンでしか食べれません・・・コーンは当然食べれません><

そして・・・

吉川温泉よかたんさんに、挨拶に行かせてもらいました・・・いっつも応援してくれて、本当にありがとうございます・・・これからも応援よろしくお願いします・・・温泉なのに温泉にも入らず、足湯があったんですが、足湯にも入らず帰ってきました>< 温泉は勿論、僕一人では無理なんで、足湯に入りたい思ったんですけど、座って立つのが無理や思ったからやめました・・・右足首が固まりだしたんで、温泉に入って温めたい思いましたが、やっぱ、お母さんと2人では無理や思いました・・・転ぶと余計に進行するからです・・・支配人さん、井本さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

三田市→三木市→明石市に帰ってきた途端、次は夜から打ち合わせが入ったと神戸市に出かけて行きました・・・僕は、従兄弟と留守番してました・・・

神戸市垂水区 JR・山電垂水駅前の「くやすけ」さんで、副代表の永田さんと支援者の葭江さんとで5月22日、29日の打ち合わせしてきたみたいです・・・
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葭江さん、いっつも応援ありがとうございます・・・22日のイベントよろしくお願いします・・・
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29日は、神戸産ボーホールでレッスルワンの試合があり、FOP支援チャリティー試合が開催されます・・・川村社長さん、応援ありがとうございます・・・くやすけさんに張ってもらいました・・・チケットのお求めは、副代表永田さんかお母さんにお願いします・・・
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そして・・・

くやすけでは、支援者の郡さんの店「大西青果」から、熊本のアスパラを取り寄せて焼いてたみたいです・・・郡さん、美味しかったって言ってました(^^)v
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そして・・・

くやすけの店長さん、ママさん、いっつも応援ありがとうございます・・・しんどいけど頑張ってます・・・これからも応援よろしくお願いします・・・
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そして・・・

支援者の水野さん、歯ブラシありがとうございました・・・スリッパも使ってます(^^)v
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そして・・・

イオン明石さんから贈呈式で応援してくれた、みなさんのイエローシートのポイントカードをいただきました・・・本当に、ありがとうございます・・・募金活動用品や事務用品などに使わせてもらいます・・・
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そして・・・

今日も、よくわからん母の行動に付いて行きましたが、僕を家から外に出そうって言う考えや思うんで、気を使ってくれとうな思いました・・・食欲ないし、痛みあるし、進行していくんで、今、行けるところに行こうって考えてくれとんがわかる・・・ホンマに進行するのは最悪です・・・震災に遭われた人も最悪や思っている思います・・・でも、乗り越えていくしかないので、頑張って欲しいです・・・僕も僕に出来る事がんばりたい思います・・・
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今日は、これで終わります・・・

いくみより

応援ありがとうございます・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、昼間は支援者の中田さんの所に行ってたお母さん・・・行く前に「どうやって行くんやったかいな」ってブツブツ言ってましたが、なんとか行けたようです・・・稲美に家があるようですが、行き方が思い出せなかったようで、途中迎えに来てもらったみたいです(迎えに来てもらったんかい><)・・・中田さん、応援ありがとうございます・・・

そして・・・

夕方からは、支援者の水野さんの会社に行ってきたみたいです・・・お母さんの肩&体を心配して、病院の先生紹介してくれたそうです・・・水野さん、お母さんの心配してくれて、本当にありがとうございます・・・無理しとんはわかるんですが、なかなか病院にも行かない&行けないので、かなりしんどうそうやったので嬉しかった思います・・・
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そして・・・

東加古川にある、のんびりやさんを紹介してくれたそうです・・・のんびりやさんにも募金箱設置してくれていました・・・のんびりやさん、応援ありがとうございます・・・お母さんが挨拶に行けてなくて申し訳なかったって言ってました・・・店長さん、これからも応援よろしくお願いします・・・水野さん、お土産ありがとうございました(^^)v夜食に食べました(^^)v
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そして・・・

東加古川駅前にある、たこ焼き二三(つぐみ)さんに設置してくれてる、応援自販機を見つけてくれてFacebookに投稿、Miyashitaさん応援ありがとうございます・・・二三さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

ラーメンこがね家 明石総本店さん、Facebookに投稿ありがとうございます・・・また、ラーメン食べにいきます・・・社長さん、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

お母さん「今日は、寝れるわ」って言ってます^^ 体が少し楽になったんや思います・・・いっつも僕が痛みが出るので、椅子に座って僕のベッドの横で寝ることが多いんで、ほとんど寝れてないんや思います><
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今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

作りすぎやん・・・

こんばんは、いくみです。

どんだけ作るねん><
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食べられへんし><

お母さん「あーーーーー茶色ばっかりになってんけどーーー」

僕「茶色でも何でもええけど、そんなに食べられへんねんけど><」

お母さん「そんなん言うたって賞味期限近いのあるし、切れとうし笑」

切れとんかい><

そして・・・

今日は、イオンで贈呈式があったようで、支援者の池田さんが行ってくれたそうです・・・黄色いレシートで応援してくれたみなさん、本当にありがとうございます・・・
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今日は、これで終わります・・・

いくみより

神戸ワイズメンズクラブ・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、朝からお母さんがバタバタバタバタバタバタしながら出かけていきました・・・玄関行ったり来たり、ホンマ何をしとんねん思いながら出かけていくのを見てました・・・

なんとか和代ちゃんと無事に神戸聖愛教会に着いたようです><着いたら、ワイズメンズクラブのみなさんが「山本さん、今日は来てくれてありがとうございます」って言ってくれたそうです・・・「ありがとうございます」は、お母さんが言わないとあかんのに、すぐにお母さんを会場に案内してくれて、「ここで活動してよ」って、テーブル&椅子を用意してくれたそうです・・・支援者の郡さんがちゃんとお母さんの事を伝えてくれてたからやって言ってました・・・今日は、東日本大震災復興支援チャリティーコンサートが開かれたそうです・・・ワイズメンズクラブの皆さん、郡さん、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

会場にはエコールKOBEさんも来られてて、物品販売しておられたそうです・・・最後には、FOPの募金箱を持ってみなさんが大きな声で募金を呼び掛けてくれてたそうです・・・エコールKOBEさん、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

お母さんは会場で高校の時の中塚先生に会ったみたいです^^娘さんが、合唱に出るから見に来てたみたいです・・・会いたかったな><
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そして・・・

応援せんべい&絵本&募金にご協力してくれたみなさん、本当に応援ありがとうございます・・・
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いっつも応援してくれるワイズメンズクラブのみなさん、応援ありがとうございます・・・郡さん、いっつも応援してくれて、伝え&繋いでくれて、ありがとうございます・・・

郡さん「いっくんをまた鮨食べに連れて行きたいから仕事頑張ってくるわ」って仕事に戻ったみたいです・・・
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郡さんは、僕を高級鮨食べに連れて行く為に、仕事は手をぬきません・・・手を抜かないから僕は高級鮨食べに行ける(^^)v郡さんが仕事でいなくても、ワイズメンズクラブのみなさんが親切にしてくれたので嬉しかったってお母さんが言ってました・・・郡さん、頑張って仕事してまた高級鮨お願いします(^^)v郡さん、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

方向音痴のお母さんと和代ちゃんは、車を止めた駐車場がわからなくなり、車を探したそうです><車が可哀想><

そして・・・

僕は家で留守番していると「ピンポーン」って鳴って、玄関出たら、なんと!昨日会った境校長先生が家に来てくれてました(^^)vばあちゃんもビックリ!僕もビックリ!嬉しかったです(^^)v清水のいちごありがとうございました!
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そして・・・

お母さんはまっすぐ家には帰ってこず、和代ちゃん家に寄ってきたみたいです><まっすぐ帰ること知らんのか(笑)どんだけ皓太が好きやねん>< 皓太も高校生になりました(^^)v ミルクは可愛い(笑)
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そして・・・

今日は、夕方からも加古川の支援者KAZUさんのところへ行って挨拶してきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
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今日は、これで終わります・・・
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いくみより

校長先生・・・

こんばんは、いくみです。

衣川中学校の校長先生になった村崎校長先生のところに行って来ました・・・突然行ったので、村崎校長先生は会議でいなかったけど・・・電話があり、また連絡するって言ってくれて、先生たちみんんなに会えそうです(^^)v 村崎校長先生が集合って言ってくれるそうです^^
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そして・・・

大観小学校に行ってきました・・・小学校4年の時の担任境先生が、大観小学校の校長先生になったからです・・・大観小学校には、小学校6年の時の担任松本創先生もいます・・・校長室に通されて話していたら「いらっしゃいませ~」って、お茶を持って松本創先生登場!
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松本創先生とちょっと話せましたが、すぐ学校を出ないといけないとのことでした・・・大中遺跡へ下見に行くとのことでした・・・まさか、3月4月と続けて大観小学校に行くなんか思いませんでした・・・またまた会えて良かったです(^^)v
お母さん「写真撮ったから、大中遺跡行っていいで~」って松本創先生に言ってました>< 相変わらずの母ですいません><
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境校長先生とも少し話して帰ってきました・・・直ぐに右足に気が付いて、進行してるんを心配してくれました・・・3月に会って4月にも会えたので良かったです^^大観小学校と衣川中学校と繋がっているんで、境校長先生&村崎校長先生も繋がったんで良かったです・・・ちなみに、中西さん、中崎小学校の教頭先生は、錦浦小にいた宮田教頭先生が異動したみたいなんで、聞いてみてください^^
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そして・・・

四十肩の山本智子!冷感がきつい様で今日も病院行ってました>< 左肩、上がらんらしい>< 痛いらしい>< 四十肩やからしょうがい>< 歳をとった山本智子丑年42歳です!
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そして・・・

明日は、支援者の郡さんから連絡があり、神戸聖愛教会で物販させてもらうようです・・・応援ありがとうございます・・・郡さん、明日、お母さんは和代ちゃんと2人で活動に行きます・・・よろしくお願いします・・・応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

招待状が届きました・・・5月15日(日)シャンソンコンサートの招待状が池田さんから届きました・・・当日、会場で募金活動をしてくれるそうです・・・招待状僕の分がなかったんですが、近いので僕も行けたら行きたい思います・・・ いっつも応援ありがとうございます・・・
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今日は、これで終わります・・・熊本の被害が大きくならず、早く復興できたらいいな思います・・・
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いくみより

 

熊本大丈夫か・・・

こんばんは、いくみです。

熊本で大きな地震があり、震度7と聞いてお母さんは、福岡&鹿児島に住むFOP患者家族に連絡してました・・・熊本には患者家族がいると聞いてないので、九州地方のみなさんには、気をつけてもらいたいです・・・余震も続いているってテレビで言ってます・・・大きな被害にならないようにって思います・・・こんだけ大きな地震やから関西からも、またテレビ局のみなさんは応援に行くんやろな思います・・・テレビの仕事も大変や思います・・・

そして・・・

今日は、神戸新聞の記者さん2名と、応援してくれてるラーメン屋こがね家さんにランチしに行きました・・・ずっと僕の事を応援してくれてる記者さんなので、心配&応援してくれるのは凄い嬉しいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・赤ちゃんのゆうちゃんがめっちゃ可愛かったです(^^)v
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帰りに、社長さんたちと写真撮りました・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・
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そして・・・

卒業祝いをもらいました・・・神戸新聞Kさん、Hさん、応援ありがとうございます・・・これからも良い記事書いてください・・・
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そして・・・

第二回講演会の詳細が決まったそうです・・・カトリック芦屋教会さん、応援ありがとうございます・・・
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今日は、これで終わります・・・熊本の被害が大きくならないように・・・
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いくみより

明石市立貴崎小学校・・・

こんばんは、いくみです。

FOP明石の事務局(明日香魚住店)に、宅急便が届いた言うので行ってきました・・・でっかい細長い箱が届いてました・・・送り状見たら小学校の名前が書かれてて、何かな思って開けたらビックリ(泣)4月から5年生になった生徒さん達からのメッセージが送られてきてました・・・
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明石市立貴崎小学校5年の皆さんが、4年の時の総合学習でFOPを勉強してくれたそうで、発表もしてくれたそうなんです・・・僕の母校でもない小学校のみなさんが、なんでFOP&僕を知ったかと言うと、生徒さんが明石公園で募金活動してる高校生を見つけたみたいで、そこからFOPを学ぼうと先生に相談してくれたんかな思います・・・
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募金活動する高校生が頑張って伝えてくれてるのも嬉しいですが、チラシや高校生を見てFOPを知ろうって学ぼうって考えてくれた小学生がいることに嬉しく思いました(泣)FOP学ぶ隊って凄すぎる(泣)僕が小学生だった時は、いっくんおまもり隊(いっくんを守りたい)を作ってくれてたのも、ちゃんと勉強して学ぶ隊って考えてくれたんやな思います・・・ありがとうございます・・・
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高校生も凄い嬉しい応援ですが、小学校のみなさんんも応援も嬉しいです・・・どんどん伝わっているなって思います・・・僕自身、もう学生ではないけれど、高校、中学、小学校とどんどん応援が広がりみんなで多くの難病を応援出来たらいいな思います・・・
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本当に、嬉しいメッセージ貴崎小学校の5年生の皆さん、ありがとうございました・・・進行していくのは本当に辛いし最悪ですが、このメッセージ見てまだまだ頑張っていかなあかんな思いました・・・ちょうど、CiRA(iPS細胞研究所)からもポスター&振り込み用紙が届いていたので、しっかり活動してFOPはじめ多くの難病研究が進むように、僕に出来る事を頑張ります・・・貴崎小学校の皆さん、ありがとうございます・・・
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そして・・・

今日は、明石商業高校から、僕が使ってた椅子&机が届きました・・・用務員の山本さんたちが家まで持ってきてくれました・・・家中に飾っている写真見て、ビックリしてました(笑)
担任だった中井先生からも電話があり、いつでも学校の来いって言ってくれてました・・・学校が応援してくれるって、凄いことや思っています・・・
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今日は、これで終わります・・・
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いくみより

一緒に・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、お母さんが一人で活動に行く予定でしたが、僕も気分転換に行って来ました・・・香川県のMさん、会いたい思ってくれて、ありがとうございます・・・ダウン症のみのる君は、4月から小学校に入学したようです・・・病名が違っても学校に要望などは必要なことや思うので、頑張ってもらいたいです・・・先生&友達と仲良くなってもらいたい思いました・・・

そして・・・

明石大橋は綺麗でした・・・
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途中、休憩し淡路サービスエリアに行きました・・・
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そして・・・

淡路まで行ったので、淡路の端っこまで連れて行ってもらいました・・・渦は巻いてなかったですけど、かなりきつい風が吹いて凄かったです(^^)v
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そして・・・

ナビ通りに行かないお母さんの運転ですので、なんでか高速乗らずに下道で走ってると牧場があったんで行ってきました・・・牛乳飲み放題でした(^^)v
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そして・・・

また淡路サービスエリアに行きました・・・昼間と違うのは夜景が綺麗でした(^^)v夜に観覧車にも乗りました・・・
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ずっと休憩しながらのドライブでした・・・途中、くるくる寿司に行きました・・・お寿司は僕が食べると口が開かないので綺麗に食べれません><どんどん変形していきます><ちゃんと寿司食べたいです><
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でっかい観音さんがありました・・・
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残念なんは、お母さんの自撮りがまーーーーーーーー下手くそなこと(笑)早く早く早くってフレームに入れと言いますが、お母さんはいっつも、どんどんフレームアウトしていくんです><夜の観覧車に乗って撮った、僕が撮った自撮りとお母さんが撮った自撮りを比べて見て下さい(笑)
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帰りの明石大橋も綺麗でした・・・
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今日は、気分悪さは消えて良かったです・・・

腰&足は痛いけど・・・しんどいのも半分になったんで良かったです・・・今まで次の日が学校がある思ったら学校が優先やったんで、体力消耗するからなかなか活動に行けなかったけど、卒業してからは次の日の学校の事は気にしなくて良くなったので、後は体の事だけを気にしながら出かけて行くので、しんどいけどでも楽しみもあるから頑張ろう思いました・・・

そして・・・

昼頃、明石商業の橋本教頭先生から電話がありました・・・近いうちに用務員さんが家に来てくれるそうです・・・お母さんは、家の大掃除を帰ってから必死でしてました(笑)
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今日は、これで終わります・・・
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いくみより

 

しんどい・・・

こんばんは、いくみです。

今日もしんどいので、簡単に書かせてもらいます・・・

朝から高校の担任中井先生から電話があったみたいです・・・心配&応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

講演会第二回は決定し、第三回も決まりそうです・・・みなさん、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

お母さんは、やっと整形外科に行ってきてました・・・僕を介助するのもしんどくなってたようで、痛みに耐えきらんようになったみたいです・・・早く病院行けばよかったのに><四十肩で注射してきたみたいです・・・帰って来たら、まぁーーーーー元気>< 口にも注射してもらえば静かになるかも(笑)

そして・・・

知らなかった>< カンテレの番組の名前が変わってた><
ゆうがたLIVEワンダー ➡みんなのニュースワンダーに、なってた・・・お母さんは、何が変わったかまだわかっていない(笑)たぶん、これから先もわからんまま過ぎる思います(笑)クルーも変わりないから絶対にわからん思います(笑)
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そして・・・

ほうれんそうするわってメッセージ入れてたお母さん・・・相手は議員の先生><
「報告!連絡!相談・・・ないな」って、言いながら(笑)お母さんが連絡して電話&メッセージ入れても連絡つかない時でも、折り返し直ぐに連絡くれるんが凄い思います><
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今日は、これで終わります・・・
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いくみより

この前の講演会で・・・

こんばんは、いくみです。

今日は非常に気分が悪くしんどいので簡単に書かせてもらいます・・・

今日は、この前3月29日の芦屋での講演会に来てくれてた参加者の方から連絡があり、お母さんは打ち合わせに出かけて行きました・・・須磨に住む波戸岡さんが応援したいって言って下さって、これから各学校の先生方&教え子に伝えていきたいって言ってくれたそうです・・・一人でも伝わってるんやなって嬉しくなりました・・・応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

永楽堂さん、いっつも応援ありがとうございます・・・ いっくん応援せんべいが毎日、完売続いているようで嬉しいです・・・みなさん応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

大久保駅前のカフェマローネさん、CiRA(iPS細胞研究所)&好川菜々選手のポスターを張ってくれて、ありがとうございます・・・
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今日は、これで終わります・・・
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いくみより