先生方・・・

こんばんは、いくみです。

３月３１日で退職する先生に会いに行ってきました・・・

樫原校長先生は、退職後大久保北コミセンにいましたが、３月３１日で本当に仕事辞める事になり挨拶に行ってきました・・・僕が中学校入学した時の校長先生であり、お母さんの中学校の時の恩師です・・・僕がFOPって診断された時に、お母さんは直ぐに樫原校長先生の所に行って相談してきたそうです・・・樫原校長先生は、FOPを難病指定にしてもらう署名活動するなら、すべてをさらけ出さないと信用してもらえないから、何か言われた時には、先生の名前を出して信用してもらいなさいと名刺をくれたそうです・・・お母さんは、凄く嬉しかったみたいで、先生が出世してて良かったって真剣に思ったみたいです・・・樫原校長先生、本当にありがとうございました・・・お疲れさまでした＆これからもよろしくお願いします・・・

そして・・・

樫原校長先生の奥さんの処にも挨拶に行ってきました・・・明石市役所で定年後も働いて、樫原校長先生が退職決めたので奥さんも退職決められたそうです・・・奥さんも、いっつも僕のことを心配してくれていたので、夫婦で応援してもらえるんは、本当に嬉しいです・・・奥さん、これからも夫婦で応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

退職して大久保コミセンにいる、汐口校長先生のところに挨拶に行ってきました・・・汐口校長先生は、僕が行くのを待ってくれてました・・・「頑張っとうな」って言ってくれました・・・汐口校長先生が弱気なことを言うので、「薬が出来たらお祝いするんやから元気でいてください」って言いました・・・汐口校長先生も病気で苦しいとき、僕が頑張ってるから「負けるもんか」って思い頑張ったそうです・・・汐口校長先生、ご飯も食べに連れて行ってもらわなあかんし、薬が出来たらパーティーするし、元気でいてもらわな困る（＾＾）ｖ

そして・・・

魚住東中学校に行って、毛笠校長先生に挨拶に行ってきました・・・退職されて、次は学校厚生会に行くみたいです・・・卒業式の時に写真を撮ったので、その写真をアップしときます＾＾今日は会えなかったけど、いっつも応援してくれて、本当にありがとうございます・・・

そして・・・

今日は、明石商業高校の伊藤校長先生も退職の日です・・・僕は、この前挨拶に行ってきました・・・伊藤校長先生の次の場所もわかったので、また会いに行けるな思いました・・・伊藤校長先生、僕を明石商業に入学できて頑張れたのも学校の環境を整えてくれたからです・・・本当に、ありがとうございました・・・

そして・・・

この前行ってきた魚住中学校の先生方は、移動になりバラバラになるみたいです・・・だんだん僕の先生方もばらばらになるな思います・・・（池田校長先生、高木先生、石森先生、岡村先生、小池先生、池崎先生、伊藤先生、井上先生、来住先生、大西先生）少なくなるな＞＜　先生方、ありがとうございました・・・これからも応援宜しくお願いします・・・

そして・・・

この前行った大久保中学校の吉永校長先生、吉永校長先生もお母さんの恩師で、お母さんが中学校の時に教えてもらった先生7みたいです・・・僕がFOPになったとき、樫原校長先生は魚住中の校長先生になってて、吉永校長先生は当時、教育委員会にいたので、教育委員会を動かしてくれたそうです・・・本当に、出世してて良かったと思ったみたいです・・・

そして・・・

先日行った衣川中学校の村崎教頭先生は、今度、校長先生になるそうです・・・中学を離れても僕のことを心配してくれている先生の一人です・・・今度、ご飯食べに行く約束したので、先生方が集まって一緒に行ける日を楽しみにしています＾＾

そして・・・

高校の先生方・・・

３年間担任してくれた中井先生です・・・入学してから、僕の進行のことを一番見てきた先生で、中井先生が僕のことで男泣きしてくれたのは、一生忘れない思います・・・担任も３年間僕を見てて辛かった事もあったんやな思います・・・一番には出席日数のことや勉強のことを心配してくれてましたが、でも進行する僕を、ずっと見てたんで、途中で学校帰るとき「学校の事は心配するな」って言ってくれたのは、嬉しかったです・・・

副担任の酒井先生は、３年になって一年間だけでしたが、担任の中井先生と一緒に募金活動にも参加してくれ、高校生と一緒に活動してくれたんは嬉しかったです・・・１年間だけだったけど、本当に僕にとって大切な先生になりました・・・心配かけてばかりだったけど、いっつも応援してくれるんは嬉しかったです・・・

学年主任の大賀先生は、「大丈夫か」って会うたびに聞いてくれてました・・・朝も登校を待っててくれたりしました・・・僕が投稿すると時は、大賀先生が玄関で待ってきうれてるか、副担任の酒井先生が待ってくれているか、保健室の先生どちらか２人が待っててくれました・・・大賀先生がお母さんに「僕らが育海を守るのは当然の事です」って言ってくれてたそうです・・・僕もお母さんから聞いて嬉しかったです・・・

保健室の井奥先生は、２年お世話になりました・・・最初はメモをとり、「わからないことは何回も聞くかもしれませんが」って言いながら、毎日の体調を心配してくれていました・・・本当にありがとうございました・・・

介助の堂本先生は、マイペースで時には友達のように２年間僕と友達の介助してくれました・・・スタバ好きの堂本先生とは、スタバに行ったら会えそうな気がするので寂しくありません＾＾用務員の山本さん奥井さんとは会えるかな？心配やな＞＜
 

そして・・・

小学校６年担任の松本先生は大観小学校にいます・・・この前、会ってきました・・・懐かしい感じはなく、久しぶりって言う感じでした＾＾いつでも会えるって思ってるからかも知れません＾＾会議中に呼び出してたので大丈夫やったか心配です・・・

小学校４年担任の境先生は、いま、清水小学校で教頭先生していますが、４月から校長先生するんやろ思っています・・・境校長先生は、すぐ会えるので心配していません＾＾

小学３年の岸本先生は江井島小学校にいます・・・２年間勉強しにどこ行く言ってたか忘れましたが、自宅＆形態はわかっているので会えなくなる心配はしていません＾＾

小学校１年竹内先生・２年小林先生・５年深田先生　中学１＆３年大谷先生には会えていませんが、みんな心配し応援してくれているのはわかっているので、いつか会いに行けるか、会える日が来るって思っています・・・大谷先生の写真はありました＾＾僕が高校１年の夏です・・・

小学校から高校まで、先生方に迷惑＆心配＆応援してもらえたからこそ、頑張れました・・・本当に、学校生活において、小学校から高校まで伝え＆繋いで＆連携＆引継ぎなど、本当に先生方一人一人の応援が嬉しかったです・・・ありがとうございます＆これからも先生でいてください・・・よろしくお願いします・・・明石商業高校を卒業できたのは先生方のお陰です・・・ありがとうございます・・・

そして・・・

中西さん、お土産ありがとうございした＾＾

そして・・・

お母さんが「明日、関テレ行く？」って言うので、大阪かよ思いましたが、三宮に用事があるようです＞＜　関テレじゃなく難病連にやんか（笑）関テレは、いっつも頑張ってるのに、お母さんは関テレには、きついきつい＞＜可哀想になってきます＞＜　それでも関テレは頑張ってくれるので凄い思います（＾＾）ｖ

今日は、先生方を思い出して書きました・・・まだまだお世話になった先生はたくさんいます・・・本当に、先生方、ありがとうございました・・・

今日はこれで終わります・・・

いくみより

ありがとうございます・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、名鉄観光のIさんが来てくれて、１２日に行われたFOP患者家族の講演会＆交流会に必要な支払いが完了したみたいです・・・

FOP患者家族の講演会＆交流会には、本当に多くの支援者の方に応援＆支援してもらい感謝しています・・・FOPの患者家族を明石に招待出来るのも、本当にみなさんのお陰です・・・ありがとうございます・・・他の難病でも全部招待するところなんかないって聞きます・・・それでも僕は、FOPの重度の患者が移動するのはかなりの負担がかかるし、家族だけでは移動できない患者もいます・・・ヘルパーにも来てもらわないといけない患者もいます・・・ヘルパーを連れてこれない患者には、FOP明石がヘルパーをお願いし来てもらいます・・・患者家族が一人でも多く、研究者の戸口田先生の話が聞けて、共通理解し頑張ろうって言う気になってもらえるように今年も企画しました・・・このような企画が成功するのは、多くの支援者の皆さんのお陰です・・・本当にありがとうございます・・・

しみん基金様、はぁーとふるふぁんど様、あかし玉子焼きひろめ隊様、名鉄観光様、西明石キャッスルプラザホテル様、そして多くの支援して下さる皆様のお陰で、今年もFOP患者家族が出会い交流し色々話せる機会を持てました・・・本当に、ありがとうございます・・・来年は出来るかわかりませんが、多くの応援支援してくれるみなさんがいるからこそ、FOP患者家族は明石に招待できるのを、患者家族のみなさんは忘れないでください・・・本当にみなさんがFOPを応援してくれています・・・だから頑張っていきましょう・・・


 

そして・・・

毎日新聞朝刊に昨日の講演会＆演奏会の記事を載せてもらいました・・・朝日新聞は今日ではありませんでした・・・

そして・・・

大久保のカフェマローネさんが、いかなごのくぎ煮くれました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・

ゆうちやん家族からおみやげもらいました・・・ありがとうございます・・・

そして・・・

iPS細胞研究所からポスター＆チラシが届きました・・・もっと研究所を応援していけるように頑張っていきたい思いますので、みなさん応援宜しくお願いします・・・直接、iPS細胞研究所を応援してくれても大丈夫です・・・よろしくお願いします・・・

そして・・・

お母さんは、４０肩になったらしく、左肩から手首にかけて凝ったと言うか痛い言うか、要するに歳をとった言うことですけど・・・湿布貼っても痛みが治まらないので、支援者のお店の和風リラクゼーション楽さんに行って、なんとかしてって言ってきたみたいです＞＜　歳やからなんともならんのに＞＜　３月が動きすぎやったから疲れが出てる思います＞＜　３月は超忙しかったけど、応援してもらえるから頑張れたお母さんや思います・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

講演会＆演奏会・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、いっつも応援してくれている芦屋のギャラリーカフェ　アンダンテさんで講演会＆演奏会を開いてもらいました・・・主催は、FOP明石の芦屋支部がしてくれました・・・

バイオリニストの村田さんは、従弟が調子が悪くなったら通う、稲美の村田こどもクリニックの奥さんで、村田隆子さんが演奏してくれました・・・バイオリンの音を聞きながら、どんどん緊張してきてました・・・村田さん、素晴らしい演奏をしてくれて、チャリティーで出てくれて、ありがとうございました・・・お母さんは、バイオリンの事、まったくわからんのに「いいわ～」「感動やわ～」って言いながら聞いていました・・・村田さん、応援してくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

会場は満員御礼で、５０席の予定でしたが６０人以上の方が参加してくれて、椅子追加出したそうです・・・みなさん、芦屋まで来てくれて、ありがとうございました・・・

講演会と言ってもPC使って、何かを説明する訳でもなく、僕が思っていることを話させて頂きました・・・会場内は泣く人もいて、話の内容が不味かったかな思ったりしましたが、みなさん感動して泣いてくれてました・・・少しでもFOP＆多くの難病があって、まだまだ応援が必要で理解してもらいたい事が伝わればいいなって思っています・・・

そして・・・

メディアが来てたので、なんて言われるやろ思ってました・・・こんな内容の講演会かよって思われたら嫌やな思ってたら、関テレも毎日新聞も朝日新聞も朝日新聞中高生新聞さんが来てくれてて、良かったって褒めてくれたので嬉しかったです・・・
明日・・・
毎日新聞朝刊に載せてもらいます・・・
朝日新聞朝刊に載せてもらいます・・・
朝日新聞中高生新聞は、連絡あり次第報告します・・・
関テレは、忙しいのに神戸の支局長が話を聞きに来てくれてました・・・（関テレのクルーに卒業祝いにもらったネクタイしてたんですけど、気がつきましたか？笑）
みなさん芦屋まで、来てくれて本当にありがとうございました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・

１１時に到着する予定が、渋滞で４５分遅れで会場に着きました・・・会場は準備段階でしたが、僕＆お母さんに休憩しときって、支援者の田中さんの家でランチ＆休憩させてもらいました・・・
僕が食べれるように、やわらかい焼き立ての鰻を用意してくれてました・・・でか（＾＾）ｖ　芦屋では有名な鰻屋さんで出前してもらったそうです・・・ホンマに美味しかったです＾＾半分以上は食べれました・・・田中さん、本当に色々応援ありがとうございます・・・リラックスできる様にベッド＆ソファー使わせてくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

講演会終了後は、みなさん絵本＆書籍を購入にしてくれてました・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・

明石から・・・な！な！なんと！中西さんが参加してくれてました・・・陽子ちゃんが可哀想で可哀想で＞＜　お母さんは陽子ちゃんのこと、可愛い可愛いって大好きですが、陽子ちゃんが嫌がってるのがわかるだけに、可哀想でたまりません＞＜　やめたってーーーーーって、いっつも見てて思います（笑）今日は、来てくれて、ありがとうございました・・・

そして・・・

支援者の中嶋さんも来てくれてたようで、本当にありがとうございます・・・お母さんがお会い出来て嬉しかったって言ってました・・・

そして・・・

全て終了後、田中さんの家に戻りケーキ＆紅茶出してもらって、みんなでリラックスタイムしました＾＾自撮り棒に夢中になった、母　山本智子が何回も失敗する中、みんな振り回され爆笑してました＾＾ダロスにも初めて会ったけど、泣かないし大人しいし賢いのでビックリしました（＾＾）ｖ

今日は、池田さんにバナナもらい・・・

今日は、村田さんに、京都の老松の商品もらい・・・

今日は、田中さんに、ケーキもらい・・・

今日は、佐藤さんに、ルルドの水もらい・・・

みなさん、本当にありがとうございます・・・みんなが応援してくれるから頑張れます・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

田中さん、ブログ書いてくれて、ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201603290000/?scid=su_369

僕の背中は、今日も痛いです＞＜

今日は、これで終わります・・・

いくみより「

頑張った・・・

こんばんは、いくみです。

明石商業の野球部頑張りました・・・凄い試合を見せてもらいました・・・勝てる試合でしたが、もう一歩のところで残念ながら負けてしまいました・・・でも、本当に頑張った試合をしたと思います・・・野球部のみなさん、本当にお疲れ様でした・・・

そして・・・

関テレのワンダーを見てたら、明石商業高校野球部＆応援団が取材されててOAしてました・・・直ぐにいっつも応援してくれてる支局長が取材してるってわかりました・・・で！試合終了後のインタビュー見てたらNHKに関テレの支局長が映ってたのでびっくりしました＾＾いつもの電話しながら・・・僕といるときも、ずっと携帯で話しています・・・忙しいんやろな思いながらいっつも見ています・・・お母さんは、メディア＆警察は信じるなって言います＾＾約束してても急に仕事になるからあてにしたらあかん言うことらしい（笑）お母さんはメディア＆警察が大嫌いです・・・それやのに、それなのに、家にはメディアも警察も遊びに来るので、さんざんお母さんに文句言われても来るところが、おもろいです（笑）

警察の皆さん＞＜

そして・・・

今日は、一日中原稿を見ながら修正したり訂正したりしてました・・・明日は緊張しますが、「ありがとう」を伝えていきたい思います・・・

今日は、これで終わります・・・痛み止めが効かないので、最悪です＞＜明日は痛みがマシになってて欲しいです・・・

いくみより

鹿児島２日目・・・

こんばんは、いくみです。

今日、どうしてメディアが同行してないのか＞＜今日、同行してたら良かったのに＞＜　こんな戸口田教授を見れることは、まず無い思います＾＾

お母さんが鹿児島へ行く前に・・・

戸口田先生「おぉ！飛行機乗るんか」

お母さん「飛行機落ちたら焼き豚になる」

ってメールしてました＞＜

お母さんが飛行機嫌い＆方向音痴を知ってる戸口田先生も凄いけど＞＜

もっと凄いのは・・・

戸口田先生「レンタカーで迎えにいこか？」

お母さん「はい、お願いします」

普通は、お母さんが戸口田教授を迎えに行かなあかんのに、お母さんをホテルまで迎えに来てくれたらしい＞＜　どんだけ凄い教授か知って＆わかってて、お母さんは戸口田教授に迎えに来てと言ったのか、不思議でたまらん（笑）iPS細胞研究所の副所長と言うよりも、僕の主治医として動いているしか考えられへんけど、普通、主治医でもこんなことせーへん思います・・・

そして・・・

車をめったに運転しない戸口田教授が運転し、「代わりましょうか」って一度も言わなかったと言うお母さんと２人で、鹿児島市内にある南風病院に行って来たそうです・・・南風病院には、FOPの患者家族が２組来られていて、戸口田教授から話を聞かれたそうです・・・お母さんが「部屋の外で待ってます」と言うと、戸口田教授が「入って来なさい」と指示があったそうです・・・お母さんも、同じ部屋で戸口田教授の話を聞いてたそうです・・・
２組の患者家族のみなさんと、お母さんも初めて会ったようで、お会い出来て良かったと帰ってから教えてもらいました・・・今までお互いに一人で頑張ってきてたご家族だったそうです・・・FOPと診断され受け入れるのも大変で、自分の事だけでも必死なんはお母さんも理解出来るので、これからは一緒に頑張りましょうと伝えてきたそうです・・・僕が頑張れるのは、FOPの進行を止めたいからです・・・全然口が開かなくなり、食べることも難しくなってきた今日この頃ですが、いつか必ず進行止める薬が出来て、口がまた開けれるようになるかもしれないと言う期待を持って、戸口田教授が研究するFOP研究を一緒に頑張りたいと思って活動しています・・・iPS細胞を作り患者由来のiPS細胞で研究を進めてもらえているのも凄いことで、このiPS細胞がなければ研究者がいなければ、FOPはこんなに研究が進んでいないので、どうか今、FOPが大変大事な時期に来てることを、たくさんの患者家族に知ってもらいたいです・・・（写真は患者ご家族よりの希望で加工しましたので、１組だけの写真になっています）

僕がネットやテレビ＆新聞に取り上げてもらうのは、FOPをたくさんの人に理解してもらい、FOPを応援してもらいたいからです・・・僕が人気者＆有名になりたいとかではありません・・・出来るのなら静かに過ごせたらどれだけ他人にも、同じFOPの患者家族からでも文句言われずにすむか・・・色々考えず、誰かがしてくれる＆やってくれるって言う考えでいたら、今、こんだけの動きにはなってない思います・・・しんどい想い＆辛い想いするのは僕だけでいい思って活動しています・・・他のFOP患者家族の負担にならんようにしてあげたい思って活動してても、理解してもらえず厳しいことも言われたりします・・・でも、僕がネットやメディアに向けて発信するは、FOPを忘れられないように＆FOPへの理解を求めていかないと、人はどんどん何もなかったように過ぎてしまうからです・・・

メディアはメディアに出来ることを応援してくれます・・・伝えていかなあかん僕の考えと、伝える手段の一つとしてメディアを使い報道してくれようとする考え＆応援してくれるメディアの考えとが一致してるからです・・・メディアに出るのは本当に大変です・・・他の患者家族が負担にならないようにっていつも思って考えてます・・・だから全局全て取材依頼を受けることもあります・・・しんどい思いも辛い思いも悲しい思いも痛い思いも僕だけで十分やって思ってます・・・それぞれに出来ることを頑張るのが一番なので、自分が家族が出来る最低限の事を協力してFOP患者家族が、頑張ってきて良かったなって思える日を迎えられるように僕もこれからも頑張ります・・・

２組の患者家族さん、お母さんに会ってくれて、ありがとうございました・・・
お会い出来て嬉しかったって本当に思っているので、鹿児島に行かせてもらえて良かったと言ってました・・・お母さんが、活動で移動できるのも応援＆支援してくれる全国のみなさんがいるからです・・・本当にFOP患者家族の為に応援ありがとうございます・・・患者家族の代表でもないお母さんですが、同じ親として、一患者の親として、向き合うことを忘れず行動に移してくれるんで、僕は凄い思っています・・・

そして・・・

急いで空港に行かないと間に合わないのに、お母さんのお腹の心配した戸口田先生が「ラーメン食って行こう」って、ドルフィンポートってとこに寄って、２人でラーメン食べて来たらしい・・・

知らない人が見たら観光やん（笑）桜島の写真撮ってる戸口田教授もレアすぎる（笑）

３分でラーメン食べて急いで空港に向かうって戸口田先生が言ってるのに「鹿児島中央駅まで」って、送ってもらったそうです・・・戸口田先生、お母さんを患者家族に会わせてくれて、ありがとうございました・・・運転させてすいませんでした＞＜　反省させときます＞＜

そして・・・

鹿児島中央駅に、薩摩川内から支援者の北野社長が会いに来てくれたそうです・・応援自販機設置していっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・会えて良かったって喜んで帰ってきました・・・僕にお土産ありがとうございました・・・鹿児島駅のお土産物屋が満員過ぎてお土産見ることも選ぶことも出来なかったって帰って来たお母さんですが、北野社長は買えたのですね（笑）毎回、どこに行っても土産物屋閉まってたとか、売り切れとか、見る暇なかったとか言いながら、土産買ってきたことがない母、山本智子ですが、鹿児島のお土産を北野社長さんからもらえて嬉しかったです（＾＾）ｖありがとうございます・・・今度は、明石に来てください！

そして・・

支援者の坂本さんにも会えたらしく、凄い嬉しかったみたいです・・・いっつも応援してくれて、鹿児島行きを知って連絡くれて、ありがとうございましたって言っています・・・（写真撮り忘れたそうです）

そして・・・

明日は、明石商業野球部が準々決勝迎えます・・・明日も家で応援したい思います・・・野球部には頑張ってもらいたいです・・・

そして・・・

昨日は、三ノ宮で支援者のＳａｎｏさんと相原さんが応援ライブを開催してくれていました・・・参加出来なくてすいませんでした・・・応援してくれて、本当にありがとうございます・・・たくさん参加してくれたみなさん、応援ありがとうございます・・・みなさん応援本当に嬉しいです・・・（写真はありません）

そして・・・

２９日は、芦屋のギャラリーズカフェ　アンダンテさんで、講演会させてもらいます・・・ＦＯＰを一人でも多くの方に理解し応援してもらえるように、緊張しますが頑張りたいと思いますので、お越し頂けるみなさん、宜しくお願いいたします・・・ＦＯＰの研究が一日も早く進むように、ＦＯＰの患者家族の分まで、そして多くの難病研究が進むように、多くのみなさんの応援＆理解を求めていけるように頑張ります・・・

そして・・・

お母さんがいない間は、従兄弟の家に行ってました・・・激痛が来そうで微妙な感じでしたが、痛み止め飲んで頑張りました・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

高校生との交流会、明石商業勝利、そして、鹿児島

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*

交流会でビンゴ大会しました(^^)v写真は一部やけど(>_<)

「応援してくださる高校生と交流会をしました。
日頃から募金活動を頑張って下さる高校生。
去年、明石市内７高校と県立農業高校が立ち上げ協力、頑張ってくれた193募金の活動報告とiPS細胞研究所を訪問した報告をかねての交流会をしました。

みんな今年も頑張るぞと、心強いお言葉を頂き、活動に参加して良かったと嬉しいメッセージも頂きました。
育海を知って、FOPはじめ多くの難病研究が進むようにと、本当に熱い想いも聞かせて頂き、本当に嬉しかったです。

明石市立商業高等学校が２回戦を突破しました♪
おめでとうございます。

「高校生と交流会しながら、明石商業野球部の試合が気になり、途中経過をみんなに伝えながらの交流会でした。
おめでとうございます(^-^)v
学校が違っても、みんな応援してくれています！
28日も頑張って～(^-^)/」（母より）

母は鹿児島へ✈✈✈
「さつま揚げ熱々って写メ送られて来ました！鹿児島に無事に着いたみたい(>_<)
土産！土産！！土産！！！忘れるな！！！！忘れるやろ思うけど！！！！！」
「ぼっけもん」より、「さつまあげ」

3月29日(火)
希少難病FOP患者「山本育海」君初講演会

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石　一同

凄いわ・・・

こんばんは、いくみです。

今日、お母さんに戸口田教授からメールが来ました・・・こんなメールくれるんは戸口田教授やからやと思います・・・これメディア同行ないからなのか？ホンマにいいのか？お母さん、「えーーーーー」って緊張してるみたいです（笑）普通は、いや普通はこんなことありえへん・・・お母さんと戸口田先生おもろいわ（笑）絶対に珍道中間違いない（笑）凄いわ（＾＾）ｖ

そして・・・

明日は、高校生の交流会を計画していまして、１９３募金に協力してくれた高校が参加して、みんなで１９３募金の事を反省したり、次に繋げるための交流会します・・・残念ながら、明日は、明石商業高校野球部が甲子園で試合があるので明石商業が来れませんが、あ！明石南がインフルになって全滅みたいですが、他の高校は集まれるので、みんなで楽しい時間を送りたい思います・・・
この交流会にビンゴ又はじゃんけん大会しようと思い、僕が松本県会議員に、景品を出したいので協賛してくれる企業を探して欲しいとお願いしましたら、松本県議が忙しいのにすぐに動いてくれて＆お願いしてくれて、明石浦さん・さいかさん・山福青果さんが協賛の品を出してくれました・・・本当にありがとうございます・・・
景品にする商品の一部・・・

一つの計画を実行する為には、たくさんの人の協力が必要なんで、でも、応援してくれるみなさんが「頑張れ」って思ってくれて動いてくれるので、凄い嬉しいです・・・今日も、議員の先生方が超忙しいので、松本県議の事務所の事務員さん、三好副議長の事務所の事務員さんが、商品を運んでくれたり対応してくれたり、会場はJA魚住の会議室を無料で貸してくれたり、プロジェクター＆スクリーンは、ジブラルタ生命明石さんが貸してくれたり、買い出しに行ってくれるSTAFFがいてくれたり、みんなでフォローし協力し交流会を開催します・・・どんだけの大人が動いてくれて高校生を応援し、難病FOP＆多くの難病を応援していこう思ってくれてるか考えると嬉しいです・・・本当に、ありがとうございます・・・

松本先生、いっつもLINE入れても直ぐに返事＆行動に移してくれて、ありがとうございます・・・

三好先生、いっつもLINEしよう思いますが、LINE知らんので入れれませんが、応援ありがとうございます・・・

さいかさん、明石浦さん、山福青果さん、ジブラルタ生命明石さん、JA魚住さん、本当に応援してくれてありがとうございます・・・

そして・・・

お母さんは朝から事務処理して、お礼状書いて、挨拶状書いて・・・

そして・・・

大久保駅前のマローネさんに行って、〇〇新聞さんと打ち合わせして（寝てもてどこかわからん＞＜）

そして・・・

STAFFの木谷さんと交流会の景品に出す商品を取りに行って・・・

そして・・・

STAFFの木谷さんと永楽堂本店に挨拶しに行って・・・

そして・・・

交流会の準備するんにSTAFFの木谷さんと１００均行って・・・

そして・・・

STAFFの木谷さんと業務スーパー買い出し行って・・・

そして・・・

大久保駅前のマローネさんに戻って、また事務処理＆お礼状＆挨拶状書いて・・・

そして・・・

カトリック加古川教会に行って・・・

佐藤さん、いっつも応援ありがとうございます・・・応援せんべいを教会で広めてくれて、ありがとうございます・・・卒業祝いありがとうございました・・・

そして・・・

明日の打ち合わせしに、和代ちゃんとこ行って・・・

そして・・・

木谷さん、差し入れありがとうございます（＾＾）ｖ

そして・・・

家に帰って来た思ったら、チケット忘れたってSTAFFの田中君のとこ行って・・・（お母さんの行動は田中君の取ったチケットで決まります＾＾　飛行機＆新幹線＆ホテルの手配は田中君がします・・・ホテルだけの時は池田さんがします・・・）要するに、お母さんは渡されたチケット持って出かけるだけです（笑）

とにかく毎日がハードスケジュールなんで、笑うぐらい忙しいのがみなさんわかってもらえますか？これだけ動いても文句言われるお母さんです（笑）

携帯は、メディアからしかかかってこなかったみたいで・・・
お母さん「なんで今日こんなに、みんなかけてくるんやろ？」って不思議って言ってました・・・各メディアのみなさんが応援してくれるんは嬉しいです・・・が・・・進行はしてますが、まったくもって普通に生活しています・・・メディアのみなさん、応援ありがとうございます・・・でも、何かある時はCiRA（iPS細胞研究所）が動きます・・・それまでお待ちください・・・

そして・・・

明日は・・・

甲子園で明石商業の試合があります・・・先生方も応援に行きます・・・火曜日に担任の中井先生から電話がって、応援してくるって連絡くれたそうです・・・本当に明石市みんなで応援していますので頑張って欲しいです・・・僕は交流会しながらネット確認しながら応援したい思います（＾＾）ｖ次も勝ってみんなで喜びたいです＾＾

今日は、これで終わります・・・

いくみより

関西テレビ・・・

こんばんは、いくみです。

明日（２５日）１７時３０分前後に、明石商業野球部の応援団の特集が放送されるそうです・・・凄い楽しみです（＾＾）ｖみなさんも、関西テレビゆうがたLIVEワンダーを見て下さい・・・２６日は、また頑張ってくれる思いますので、みなさん明石商業野球部を応援して下さい・・・

そして・・・

支援者の佐藤さん、お土産ありがとうございました（＾＾）ｖ　バリ＆甲子園には、お土産が売ってるんですね（笑）お母さんにもお土産ってどこでも売ってるって教えてあげてください（笑）

そして・・・

勝山社長のお母さんのところに挨拶に行って・・・

そして・・・

今日は、支援者の戎さんと打ち合わせしてきたそうです・・・戎さん、頑張ってください・・・僕らも頑張りますから・・・

そして・・・

大久保で第二の打ち合わせ、北川さんに会ってきたそうです・・・

そして・・・

神戸新聞販売所に挨拶に行き・・・

そして・・・

大久保の支援者南風先生とこ挨拶に行って・・・

そして・・・

明日の移動に車に乗せてる活動用の荷物が邪魔なんで、和代ちゃん家に下して・・・

で・・・

どうせ和代ちゃん家でお茶飲んで・・・

どうせ、ぺちゃくちゃしゃべって・・・

どうせ、ミルクに癒されて・・・

時間ない言いながら、リラックスタイム送ってた思います（笑）

そして・・・

僕を迎えに来てエディオンに出かけて・・・

そして・・・

鹿児島に荷物送る言うて、クロネコヤマトの宅急便に行って・・・

そして・・・

今日は、NHK・神戸新聞から電話があって・・・

そして・・・

明日も、忙しいの半端ない言ってるお母さんは疲れて、ソファーで寝てて・・・明日も、みんなの為に動くんやろな思います・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

牛タン・・・

こんばんは、いくみです。

昨日、お母さんが珍しく袋をぶら下げて帰って来ました・・・

そう・・・

お土産です・・・

見てビックリした・・・

なんで土産に弁当やねん＞＜

牛タン分厚いし＆硬いし＞＜

お母さん「いっくん、牛タン買って来たから小さく切るから食べなさい～～～～～」って・・・

僕「なんで牛タン弁当なん？」

お母さん「戸口田先生も牛タン食べたい言ってたけど食べてないから、いっくんも食べたいかな思って」

僕「弁当は買ってくれるん嬉しいけど、帰って来るまでに冷めるし硬くなるし、そんなこと考えへんかったん？」

お母さん「夜から牛タン焼くの嫌やん！だから焼いた牛タンにしたんやけど」

僕「そんな理由かよ笑」

お母さん「あのな、肉を食べるなら、やっぱり焼肉屋に行くのが一番おいしいねん」

僕「戸口田先生に牛タン弁当あげたら良かったのに」

お母さん「そんなん冷めた牛タン弁当を戸口田教授に渡せないわ」

僕「僕やったらええんかい＞＜」

小さく切ってくれても食べれなかったので、牛タン弁当はお母さんが食べました・・・

土産になってないやん（笑）

で・・・

キャリーバックも見ましたが、見事に何も入ってなかったです＞＜

このキャリーバックの出番が次も決まっているんで、今度はお土産が入ってたらいいな思います・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

凄いわ・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、明石商業高校野球部が甲子園で勝ちました！凄い勝ち方しました！テレビ見て応援してました・・・お母さんは仙台のホテルをチェックアウト１時間延長して試合を見てたみたいです！勝って良かったです（＾＾）ｖ次は、２６日です・・・頑張って欲しいです！！！

そして・・・

昨日から仙台入りをしてたお母さんは、しょうやくんのママと２人で、色々話し合ったみたいです・・・僕ら（子供）が進行してしまうのが早すぎるんで、母親２人松島の海を見ながらいっぱい泣いてきたって言ってました・・・心配かけとうな思いますし、僕らがいないところで泣いてまた強くなってるんや思います・・・しょうやくんの進行も半端ないぐらい進んでいるけど、頑張ってるので僕も頑張りたい思います・・・

そして・・・

朝から戸口田教授からメールがあり、お母さんはビックリしたみたいです・・・
戸口田教授「全日空のシステムダウンで飛行機乗れず、まだ伊丹空港にいます」

お母さん「えーーーーーーーーーーーー」

そしたらニュース速報が流れて・・・

同行する言ってた関テレ（関西テレビ）に連絡したみたいです・・・

お母さん「どこにいるの？戸口田先生と一緒？」

関テレ支局長「仙台空港です」

お母さん「え？仙台に来れたん？」

関テレ支局長「はい。何かあったのですか？」

この時点ではテレビ局の支局長でも知らなかった、全日空のシステムダウン＞＜

関テレのみんなは、JALに乗ったみたいで、だから早く着いてたそうです・・・

システムトラブルを知った支局長から空港の様子がどんどん入ってくるようになり、お母さんは「良し！明石商業野球部を見れる」って思ったみたいで、ホテルで見てたみたいです・・・試合終了と同時に仙台空港に一時間遅れで戸口田教授が到着したみたいで、ホテルをチェックアウトして東北大病院に向かったみたいです・・・

その間も、支局長はLINEに電話でお母さんと連絡取ってたみたいなんですが・・・

お母さんが言うには病院での事なんか「知らん」「わからん」「聞いてないやん」って思ったみたいですが、「流れに任せます」の支局長の一言聞いて、関テレ頑張ってるな思ったみたいです・・・関テレも行くって聞いてたので、大丈夫か心配でした・・・この間、お母さんに硝子のハートを粉々にされてしまった関テレのみなさんが、心配でした・・・また、お母さんに瞬殺されとんちゃうか思ってました＞＜

お母さん「大丈夫と思うけど」って言ってましたが・・・

関テレのみなさん無事でしたか？

気が強い言うか恐ろしいお母さんですいません＞＜　本当にすいません＞＜　でも患者家族の事を考えてるお母さんにしたら譲れない想いやったこともわかってあげてください＞＜

そして・・・

ラムちゃんが待ってる小児科に行って、ラムちゃんに会って来たみたいです・・・ラムちゃんはお母さんたちの到着を待ってくれてて楽しみにしてくれてたそうです・・・戸口田教授が到着までの間、ラムちゃんと遊んでたみたいです・・・

間もなくして、戸口田教授が到着し・・・最初はラムちゃんの主治医と一緒にお話聞きますって言ってたラムちゃんママも先生同士の話が終わってからにした方がいいとお母さんが言ってたように、先生方が話し研究の事伝えて、ラムちゃんが呼ばれたそうです・・・お母さんは部屋には入らないつもりだったみたいですが、戸口田教授に呼ばれてラムちゃん達と話を聞いてたそうです・・・

その話の内容の中に誰もが驚くキーワードを戸口田教授が言ったので、お母さんがカメラが回ってるのに言ってしまったーーーーーと思ったみたいです＾＾　このキーワードがわかれば関テレはスクープやって言ってました＾＾わかっても今は放送出来ないのですが＞＜　お母さんは、ラムちゃんに戸口田教授を会わすことが出来て嬉しかったみたいです・・・頑張ってくれてる研究者がいることをラムちゃんにもラムちゃんママにも知って欲しかったからです・・・本当に研究者の先生方、毎日研究頑張ってくれてます・・・ラムちゃん、頑張ろな！ラムちゃんは４月から小学校１年生になるみたいです＾＾

そして・・・

病院の食堂でランチしたみたいです・・・「牛タンがないな」って戸口田教授も言ってたみたいです（笑）しょやくんと食堂で合流したみたいです・・・しょうやくんの主治医に話をしに行く約束の時間が一時間以上あったんで、食堂でしょうやくんは戸口田教授と話せたみたいです・・・

そして・・・

約束の時間が来たので、みんなで病院内移動してしょうやくんの主治医と話をしてきたみたいです・・・お母さんは研究者と医者と家族で話しておいでって、しょうやくんの時は部屋の中に入らなかったみたいです・・・なので、ラムちゃんの時のようにキーワードが出たかどうかは、わからんって言ってました・・・

そして・・・

全日空のシステムトラブルが落ち着いてるやろって仙台空港まで、しょうやパパが戸口田教授を送りに行ったそうです・・・戸口田教授は患者想いの先生なので、患者家族との時間を大事にすることお母さんはわかっているので、来る時空港まで迎えに行けなかったから、帰りは、しょうやくん家族が少しでも戸口田教授と話せるように、お母さん「空港まで送ってもらえますか」と、しょうやパパにお願いしたみたいです・・・しょうやパパは方向音痴のお母さんの事が心配で、お母さんにも車に乗るように言ってくれたみたいですが、お母さんはタクシーで仙台駅まで帰って来たそうです・・・

そして・・・

新幹線が発車する間際に関テレの支局長から電話があって・・・

支局長「智子さん大変です。伊丹空港には到着せず関西空港到着になるので、戸口田教授に連絡してもあげてください」って電話がかかってきたので、慌てて戸口田教授に電話したみたいです・・・そもそも戸口田教授の携帯番号を知ってるんが凄い思います＞＜　関テレの支局長の優しさ＆配慮は凄いなって思ったみたいです・・・

戸口田教授が電話に出ないからメールを送ろう思ったら、戸口田教授から「今日もご苦労様、飛行機が関空行きになったから新幹線で帰るよ」ってメールが来てたみたいで、もう少し早く気が付けば、お母さんが次の新幹線のチケット取って、急いでる戸口田教授にお母さんの持ってるチケット渡せたのにと思いながらホーム歩いてたら奇跡到来！！！！！

同じ新幹線に乗り込もうとしてる戸口田教授をお母さんが見つけ、自由席いっぱいかも知れないから戸口田教授に指定席譲ろうとしたら、また奇跡到来！！！！！　運よく２人共座って東京まで帰って来れたそうです・・・

そして・・・

東京に着いて、何時の新幹線って確認した戸口田教授とお母さんは、これまた偶然にも同じ新幹線を乗る予定やったみたいですが、戸口田教授のチケット発券が上手く行かず、お母さんに時間ないから先にホームに行ってって叫んでたみたいですが、またまた奇跡到来！！！！！窓口のお姉さんが急いでくれたらしく、２人で同じ新幹線のぞみで帰って来れたそうです・・・戸口田教授が「育海！育海！」って言ってくれるんは嬉しいです＾＾

そして・・・

どんだけ飛行機が遅れてもどんだけ人が混み合っていようとも、新幹線で帰ろうとしなかった関テレ＞＜　帰りたくないよな＞＜　ビール飲んでも酔えなくなるもんな＞＜　お母さんと帰ったら＞＜　わかるで＾＾わかるからな＾＾　意地でも飛行機で帰ろう思ったんやろ＾＾わかる！わかるわ！！（笑）可哀想な関テレ＞＜　でもな、お母さんにも言い分があってな（笑）写真撮ってって言ったら、プロのカメラマンやのに、動画撮ってるやろ＞＜　支局長が「すいません＞＜スマホに慣れてないから、いえ、持ってないから」って言ってたみたいです（笑）あんだけ上手に映せるのに、スマホは苦手なカメラマンです（笑）

しかし・・・

お母さんと戸口田教授の活動＆行動、毎回おもろいです（笑）教授と活動＆行動するなんかあり得ません＞＜　でも、戸口田教授は、いっつも患者家族の事気にしてるんで、お母さんが戸口田教授にも患者家族会わせたいし、患者家族も研究者の戸口田教授に会いたい思っているんで、患者家族との時間を戸口田教授に持ってもらいたいって考えている思います・・・患者家族がいない場合は、仕事に集中してもらう為に話しかけたりもしないみたいです・・・戸口田教授は本当に全国を回って、患者家族の為に頑張ってくれてます・・・キーワードをみなさんも考えてみてください（＾＾）凄いことやから・・・凄いことなんです・・・FOPは、今、凄く大事な時です・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより