鹿児島２日目・・・

こんばんは、いくみです。

今日、どうしてメディアが同行してないのか＞＜今日、同行してたら良かったのに＞＜　こんな戸口田教授を見れることは、まず無い思います＾＾

お母さんが鹿児島へ行く前に・・・

戸口田先生「おぉ！飛行機乗るんか」

お母さん「飛行機落ちたら焼き豚になる」

ってメールしてました＞＜

お母さんが飛行機嫌い＆方向音痴を知ってる戸口田先生も凄いけど＞＜

もっと凄いのは・・・

戸口田先生「レンタカーで迎えにいこか？」

お母さん「はい、お願いします」

普通は、お母さんが戸口田教授を迎えに行かなあかんのに、お母さんをホテルまで迎えに来てくれたらしい＞＜　どんだけ凄い教授か知って＆わかってて、お母さんは戸口田教授に迎えに来てと言ったのか、不思議でたまらん（笑）iPS細胞研究所の副所長と言うよりも、僕の主治医として動いているしか考えられへんけど、普通、主治医でもこんなことせーへん思います・・・

そして・・・

車をめったに運転しない戸口田教授が運転し、「代わりましょうか」って一度も言わなかったと言うお母さんと２人で、鹿児島市内にある南風病院に行って来たそうです・・・南風病院には、FOPの患者家族が２組来られていて、戸口田教授から話を聞かれたそうです・・・お母さんが「部屋の外で待ってます」と言うと、戸口田教授が「入って来なさい」と指示があったそうです・・・お母さんも、同じ部屋で戸口田教授の話を聞いてたそうです・・・
２組の患者家族のみなさんと、お母さんも初めて会ったようで、お会い出来て良かったと帰ってから教えてもらいました・・・今までお互いに一人で頑張ってきてたご家族だったそうです・・・FOPと診断され受け入れるのも大変で、自分の事だけでも必死なんはお母さんも理解出来るので、これからは一緒に頑張りましょうと伝えてきたそうです・・・僕が頑張れるのは、FOPの進行を止めたいからです・・・全然口が開かなくなり、食べることも難しくなってきた今日この頃ですが、いつか必ず進行止める薬が出来て、口がまた開けれるようになるかもしれないと言う期待を持って、戸口田教授が研究するFOP研究を一緒に頑張りたいと思って活動しています・・・iPS細胞を作り患者由来のiPS細胞で研究を進めてもらえているのも凄いことで、このiPS細胞がなければ研究者がいなければ、FOPはこんなに研究が進んでいないので、どうか今、FOPが大変大事な時期に来てることを、たくさんの患者家族に知ってもらいたいです・・・（写真は患者ご家族よりの希望で加工しましたので、１組だけの写真になっています）

僕がネットやテレビ＆新聞に取り上げてもらうのは、FOPをたくさんの人に理解してもらい、FOPを応援してもらいたいからです・・・僕が人気者＆有名になりたいとかではありません・・・出来るのなら静かに過ごせたらどれだけ他人にも、同じFOPの患者家族からでも文句言われずにすむか・・・色々考えず、誰かがしてくれる＆やってくれるって言う考えでいたら、今、こんだけの動きにはなってない思います・・・しんどい想い＆辛い想いするのは僕だけでいい思って活動しています・・・他のFOP患者家族の負担にならんようにしてあげたい思って活動してても、理解してもらえず厳しいことも言われたりします・・・でも、僕がネットやメディアに向けて発信するは、FOPを忘れられないように＆FOPへの理解を求めていかないと、人はどんどん何もなかったように過ぎてしまうからです・・・

メディアはメディアに出来ることを応援してくれます・・・伝えていかなあかん僕の考えと、伝える手段の一つとしてメディアを使い報道してくれようとする考え＆応援してくれるメディアの考えとが一致してるからです・・・メディアに出るのは本当に大変です・・・他の患者家族が負担にならないようにっていつも思って考えてます・・・だから全局全て取材依頼を受けることもあります・・・しんどい思いも辛い思いも悲しい思いも痛い思いも僕だけで十分やって思ってます・・・それぞれに出来ることを頑張るのが一番なので、自分が家族が出来る最低限の事を協力してFOP患者家族が、頑張ってきて良かったなって思える日を迎えられるように僕もこれからも頑張ります・・・

２組の患者家族さん、お母さんに会ってくれて、ありがとうございました・・・
お会い出来て嬉しかったって本当に思っているので、鹿児島に行かせてもらえて良かったと言ってました・・・お母さんが、活動で移動できるのも応援＆支援してくれる全国のみなさんがいるからです・・・本当にFOP患者家族の為に応援ありがとうございます・・・患者家族の代表でもないお母さんですが、同じ親として、一患者の親として、向き合うことを忘れず行動に移してくれるんで、僕は凄い思っています・・・

そして・・・

急いで空港に行かないと間に合わないのに、お母さんのお腹の心配した戸口田先生が「ラーメン食って行こう」って、ドルフィンポートってとこに寄って、２人でラーメン食べて来たらしい・・・

知らない人が見たら観光やん（笑）桜島の写真撮ってる戸口田教授もレアすぎる（笑）

３分でラーメン食べて急いで空港に向かうって戸口田先生が言ってるのに「鹿児島中央駅まで」って、送ってもらったそうです・・・戸口田先生、お母さんを患者家族に会わせてくれて、ありがとうございました・・・運転させてすいませんでした＞＜　反省させときます＞＜

そして・・・

鹿児島中央駅に、薩摩川内から支援者の北野社長が会いに来てくれたそうです・・応援自販機設置していっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・会えて良かったって喜んで帰ってきました・・・僕にお土産ありがとうございました・・・鹿児島駅のお土産物屋が満員過ぎてお土産見ることも選ぶことも出来なかったって帰って来たお母さんですが、北野社長は買えたのですね（笑）毎回、どこに行っても土産物屋閉まってたとか、売り切れとか、見る暇なかったとか言いながら、土産買ってきたことがない母、山本智子ですが、鹿児島のお土産を北野社長さんからもらえて嬉しかったです（＾＾）ｖありがとうございます・・・今度は、明石に来てください！

そして・・

支援者の坂本さんにも会えたらしく、凄い嬉しかったみたいです・・・いっつも応援してくれて、鹿児島行きを知って連絡くれて、ありがとうございましたって言っています・・・（写真撮り忘れたそうです）

そして・・・

明日は、明石商業野球部が準々決勝迎えます・・・明日も家で応援したい思います・・・野球部には頑張ってもらいたいです・・・

そして・・・

昨日は、三ノ宮で支援者のＳａｎｏさんと相原さんが応援ライブを開催してくれていました・・・参加出来なくてすいませんでした・・・応援してくれて、本当にありがとうございます・・・たくさん参加してくれたみなさん、応援ありがとうございます・・・みなさん応援本当に嬉しいです・・・（写真はありません）

そして・・・

２９日は、芦屋のギャラリーズカフェ　アンダンテさんで、講演会させてもらいます・・・ＦＯＰを一人でも多くの方に理解し応援してもらえるように、緊張しますが頑張りたいと思いますので、お越し頂けるみなさん、宜しくお願いいたします・・・ＦＯＰの研究が一日も早く進むように、ＦＯＰの患者家族の分まで、そして多くの難病研究が進むように、多くのみなさんの応援＆理解を求めていけるように頑張ります・・・

そして・・・

お母さんがいない間は、従兄弟の家に行ってました・・・激痛が来そうで微妙な感じでしたが、痛み止め飲んで頑張りました・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより