見てくれて・・・

こんばんは、いくみです。

関西テレビゆうがたLIVEワンダーを見てくれて、ありがとうございます・・・たくさんの方々からのメール&メッセージ&電話もらって嬉しいです・・・担当してくれてる関テレの支局長が放送を前に緊張するって、お母さんにLINEしてきてました・・・そのLINEの返事にお母さんは「痩せて映ってなかったら、今後、口聞かん」って返事したのを見て、このお母さんむちゃくちゃ言うな思いました><痩せて撮れる訳ないやんか><元が太ってんのに>< 可哀想な支局長>< 薬ができるまで一緒に頑張る言ってくれてるけど、相当お母さんのこと疲れ切ってる思います(笑)
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でも・・・

放送内容を見て、お母さん泣いてました・・・よくまとめられた、わかりやすいVTRやったからです・・・藤本アナが「関テレがずっと追いかけてる山本育海君が卒業式を迎えました」って言った思うその言葉を聞いただけで泣き始めてました・・・台本にない「ずっと追いかけてる」の言葉が心に響いたんや思います・・・支局長が「台本になかったんやけど」って言ってました・・・放送終了後、支局長にお母さんが「良かった」って泣きながら電話してました・・・
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卒業できて良かった&明石商業に通えて良かった&先生方に任せて良かった&友達恵まれた事など、小学校から高校までの思い出が一気にお母さんの頭に浮かんだみたいです・・・僕もお母さん見て泣きそうでした・・・関テレ9年間の取材ありがとうございます・・・これからも応援よろしくお願いします・・・

関テレ見てくれたみなさん、見てくれてありがとうございます・・・本当に卒業出来て良かったです・・・

そして・・・

卒業アルバム&PTA会報に宏大さんが載ってました・・・中学の時も高校も宏大さん来てくれたな思いました・・・
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そして・・・

島根県から樟社長さんが大量の鯖&秋刀魚を送ってきてくれました・・・樟社長さん、いっつも応援してくれてありがとうございます・・・骨に気を付けながら食べたい思います・・・
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そして・・・

昼は、お母さんと加古川の支援者片岡さんとこに挨拶に行ってきました・・・夜は、友達6人と寿司食べに行ってきました・・・食べるんが遅いけどみんな待ってくれました・・・足の裏が痛くて歩きにくいので、友達が心配してくれました・・・
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足の裏は痛いし&腰は痛いので、これで終わります・・・
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いくみより

新聞・テレビ・ラジオ・・・

こんばんは、いくみです。

メディアのみなさんが応援してくれるんで嬉しいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・

今日は、加古川バンバンラジオに支援者のすずももさんがリクエストしてくれてました・・・すずももさん、いっつも応援ありがとうございます・・・パチンコ&馬で勝利した時は、どうか菊水へ連れて行ってください(^^)v
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そして・・・

今日、ラジオ関西からも25日に放送されたCDを送ってきてくれました・・・記者のNさん、いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・
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そして・・・

3月12日に行われるFOP講演会&交流会の準備も徐々に出来てきてます・・・今日は、CiRAからお母さんが頼んでたニュースレターが届きました・・・講演会の時に配りたい思います・・・
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そして・・・

明日は、関テレの特集放送の日です・・・お母さん、すっかり忘れて放送日連絡してなかったみたいです・・・学校の先生にメッセージ入れてるけど、先生方気が付いてないみたいで、放送あるのを明日知ると言うなんとも急な話で><どんな放送になってるか楽しみです^^明石商業高校の良さが伝われば嬉しいです・・・お母さんは、痩せて撮れてなかったら、関テレに抗議せなってブツブツ言ってますW
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今日は、これで終わります・・・今日は、疲れが出たんか、まったく動けませんでした・・・
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いくみより

ありがとうございます・・・

こんばんは、いくみです。

卒業祝いをたくさん送ってきてくれたり&もらったり、ありがとうございます・・・

池田さん、敦子さんお祝いプレゼントありがとうございました・・・
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難病連米田事務局長、豪華な祝電ありがとうございました・・・
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神戸新聞Kさん、プレゼントありがとうございます・・・ラーメン行きます^^
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みうちゃんのお母さん、お祝いのお花ありがとうございました・・・木下さん、平郡さん、遅くからカブス行ってすいませんでした><みうちゃん、頑張って!
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河井さん、コロッケ&とんかつ&焼肉のたれなどなどありがとうございました・・・ぱんちゃん可愛かったです^^
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中西さん、卒業祝いにケーキ&こぶ茶ありがとうございました・・・
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東加古川たこ焼き二三の渋谷社長さん、応援自販機設置してくれて、ありがとうございました・・・
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プレイゴーの柴崎ママさん、応援ありがとうございます・・・COCOさんを繋いでくれて、ありがとうございます・・・
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COCOさんが、募金箱設置してくれました・・・応援ありがとうございます・・・
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エリースのエリーママさん、応援ありがとうございます・・・松本先生、応援ありがとうございます・・・
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前田屋の前田社長さん、美味しいハンバーグありがとうございました・・・肉汁最高でした^^やっと食べに行けました・・・卒業祝い&中西陽子ちゃんの誕生日祝いしてきました・・・お土産のハンバーグありがとうございまいした・・・
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明日香魚住店に挨拶に行ってきました・・・晩ご飯食べてきました・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・
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そして・・・

お母さんが、一人で来月仙台に行くみたいです・・・向こうで関テレ&戸口田先生と合流するみたいですが、一人で行けるんか心配です><方向音痴はこういうとき困ります><和代ちゃんが皓太の高校説明会があるから行けないのです><皓太は推薦で明石南高校合格しました・・・おめでとう・・・
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今日は、これで終わります・・・腰が痛いので・・・
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いくみより

 

卒業式を終えて・・・

こんばんは、いくみです。

卒業式は緊張しました・・・先生方の想いがこもった卒業式でした・・・僕なんかに卒業証書を代表でもらえるように考えてくれたのは、担任の中井先生の気持ちが大きく先生方を動かしてくれたんやな思いました・・・3年間、みんなと同じことができなくて、みんなと同じとこ行けなくて、みんなと同じに卒業できるか心配でした・・・高2の夏からどんどん進行して、もう最悪って思ったこともあったし、もうこのまま動けない思ったこともあったし、もう学校もやめなあかんのか思ったこともありました・・・学校に行っても痛いし、痛い言うと心配するし、玄関まで行っても車から下りることもできひんくて、帰ったこともあって、正直、進行するんが嫌でイライラするときもありました・・・学校に行ったら友達がおって、話すときは楽しいし&おもろいし、先生方が気にしてくれてるんはわかってたんで、心配かけとうな思ってました・・・小学校&中学校&高校の12年間頑張ってこれたんは、本当に先生&友達が応援してくれたので頑張れた思います・・・なので、本当に先生方・友達に感謝してます・・・
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卒業式あと、教室で教壇にたってまずは副担任の酒井先生が泣きながら話だして・・・担任の中井先生は泣かないって言ってたのに、泣きだして・・・もらい泣きしそうでした・・・友達は先生たち見てないてた人もいました・・・僕が高校3年間頑張れたんは、担任の中井先生が3年間クラス作りしてくれたからや思います・・・みんなが帰った教室は静かで寂しかったです・・・教室の横の準備室に職員室に行った中井先生が戻ってきて、お母さんに「ありがとうございました」って言ったとたん、お母さんは「もう誰もいませんか」って言いながら、中井先生と2人でボロボロに泣いてました・・・準備室には、僕と和代ちゃんと小畑のお母さんがいたんですけど、中井先生とお母さんはボロボロに泣いてました・・・中井先生が「修学旅行は連れて行きたかった」って本当にボロボロに泣いて言ってくれてました・・・その様子を小畑のお母さんが見てもらい泣きしてるし、和代ちゃんは見てないふりしてるし、僕は、マジで中井先生が3年間心配して苦労して色々考えてくれとったんやって嬉しくなり、我慢しとったけど泣けてきました・・・中井先生のクラスで良かったです・・・中井先生、西先生、空山先生、酒井先生、友達、PTAの皆さん、本当にありがとうございました・・・
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そして・・・

介助の堂本先生、ぜんぜん先生らしくなかったけど、動くとこ動くとこ付いて来てくれて、ありがとうございました・・・口が開かんようになってからは、毎日食堂から蕎麦を運んでくれてありがとうございました・・・手紙書いてくれて、ありがとうございました・・・用務員の山本さん、奥井さん、いっつも応援してくれて&笑わせてくれて、ありがとうございました・・・用務員室に行くと楽しかったのでついつい遊んでしまって・・・これも懐かしい思い出になるんやな思います・・・
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そして・・・

卒業式には、NHK・サンテレビ・毎日放送・関西テレビ・読売テレビ・神戸新聞・毎日新聞・朝日新聞・ラジオ関西さんが来てくれてました・・・僕が総代するから来くれたんではなく、僕を取材することによって、先生方や友達が応援してくれたことを伝えてくれるために来てくれたんや思います・・・だから、メディアのみなさんにも応援してもらえて、嬉しいです・・・ありがとうございます・・・
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NHK・サンテレビ・ラジオ関西は放送終了しました・・・

神戸新聞
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毎日新聞
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産経新聞
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朝日新聞
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関西テレビはがつ2月29日(月)ゆうがたLIVEワンダーで放送予定です・・・溜め込んだVTRが多いからどんな放送になるか楽しみです・・・
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毎日放送は3月14日or15日or16日に放送を考えてくれてるみたいです・・・VOICEになるか、ちちんぷいぷいになるか、どっちかになると思います・・・

読売テレビは、放送未定です・・・

そして・・・

卒業式終了後、市役所に行って市長と教育長に挨拶してきました・・・12年間お世話になりました&エレベーターの設置&学校の環境作りありがとうございますって挨拶してきました・・・市長も教育長も「よく頑張った」って言ってくれました・・・市長&教育長に挨拶に行くってお母さんは決めてたので、卒業式終了後時間取ってくれるように頼んで欲しいって三好副議長に連絡してたみたいです・・・市長室で市長と教育長に「ありがとうございます」って挨拶できたので感謝の気持ちを伝えれたんで良かったです・・・前田部長と樫原校長先生の奥さんにも挨拶できたし、前田部長の奥さんで僕を応援してくれてる奥さんとも電話で話したし・・・明石市にも教育委員会にも応援してもらえたから頑張ってこれました・・・みなさんありがとうございました・・・
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そして・・・

支援者の和風リラクゼーション楽さんに挨拶に行ってきました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
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支援者の菊水桜本町の楠社長のとこへ挨拶に行ってきました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・3日行きます!
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そして・・・

大観小学校に行ってきました・・・6年の時の担任松本先生に会って卒業の報告してきました・・・久しぶりに会ったんですが、全然変わってなかったので良かったです^^
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江井ヶ島小学校に行ってきました・・・3年の時の岸本先生に会って卒業の報告してきました・・・僕がFOPって診断されたのが3年だったんで、3年の2学期からFOPと関わることになり、凄く心配かけた先生です・・・
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清水小学校に行ってきました・・・4年の時の担任境先生に会ってきました・・・境先生は教頭先生になり偉くなってますが、まったく変わらず境先生でした・・・
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そして・・・

魚住中には、時間なくて行けませんでした・・・金曜日に行こう思ってましたが、僕の体が動かなくて一日中寝てました・・・腰が痛いのは本当に最悪です>< 来週には挨拶に行きたい思います・・・

そして・・・

卒業を本当に喜んでくださって、メッセージやメールや電話くれたみなさん、本当にありがとうございます・・・明石商業高校を卒業できて良かったです・・・応援ありがとうございます・・・これからは、講演会活動を頑張って行こうって思っていますので、応援よろしくお願いします・・・第一回目は昨日、急に決まった芦屋の支援者のお店ギャラリーズカフェ・アンダンテさんで行います・・・これからも応援よろしくお願いします・・・
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今日は、これで終わります・・・
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お母さん、ありがとう。
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いくみより

 

卒業式・・・

こんばんは、いくみです。

今日、歩いて卒業式に出ることができました・・・
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明日、報告します・・・

明日・・・朝7時45分からのNHKニュースでも取り上げてくれる予定みたいです・・・
新聞は、神戸・毎日・産経が取り上げてくれる予定です・・・朝日新聞は27日の予定になりました・・・
29日月曜日は関西テレビがニュースワンダーで特集してくれるそうです・・・5時か6時台になる思います・・・時間決まればまた報告します・・・
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今日は、かなり疲れたので&足&腰が痛いので、これで終わります・・・

いくみより

祝 卒業!

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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明日(2/25)、息子の育海が明石商業高校国際会計科を卒業します。
小学3年生にFOPと診断され、無我夢中で育海と色んなレールを走って来ました。
遠回りする暇も途中下車もなく、ただ真っ直ぐにFOPと言う名の列車に乗り、時には列車を分列させて同時進行し走って来たこともありました。
進んでも進んでも景色が変わらない様に見えることもあり、悔しくて悲しくて歯がゆくて。
良かれと思っての行動も、同じ痛みを持っておられるだろう方にさえ、厳しいお言葉を頂いたり。
でも、今、育海が行って来た行動が蕾になっている現実に心から、良く頑張って来たと言ってあげたいです。
誰にも真似できないと、これは大きな声を出して言えます。
みんなと一緒に走り回り、身体を動かし、色んな所に行きたかったと思います。
小中高校の修学旅行を我慢した時も、歯をくい縛り泣く事もなく冷静に見せてた姿が、今でも忘れられません。
修学旅行に連れて行ってやりたいと小中高の先生方、色んな提案して下さいました。
それでも、進行したくないのでと育海の意思を曲げずに先生にお土産買って来てと言ってたね。
先生方の方が涙を我慢して、わかったとおっしゃって下さったのを今でも覚えています。
FOPと診断され、育海に合う特注の椅子と机を教育委員会が作ってくださり、進行に合わせて特注の椅子と机が大きく柔らかい素材になり、身体はみるみるうちに進行し骨化が激しく、学校に行きたいのに行けない日が増えて、家で悔し涙流した時もあったね。
高校2年には出席日数が足りなくなり、ギリギリの日数で3年生になれたと思ったら、また入退院の繰り返しで高校3年の最後のテストも受けれず、病室で卒業出来るかなと考え込んでたよね。
先生にお任せしますと、学校でのことは校長先生はじめ育海を担任する先生に任せてきました。
育海を担任することが、どれだけ負担になったことかと思いますが、見事に素晴らしい温かい思いやりがある学級を作り上げて下さった先生ばかりでした。
先生方、お友達には本当に心から感謝しております。
信じられないぐらい、沢山の皆様に応援して頂き、支えて頂き、見守って頂き、協力して頂き、助けて頂き、声をかけて頂き、心配して頂き、ご配慮頂き、今があります。
いま、育海が口が開けれず食べることの楽しみも奪われ、でも、一口、お茶碗一杯、お鮨一貫食べてくれると、食べれたねと口に出してしまうほど、食べれる量も減り、どんどん体重が落ちていくのを見て、頑張れよと心で言うしか出来ないけれど、お薬が出きると信じて、これからも母として時には友達の様に応援させてね。
明日、育海が自分の足で歩いて卒業式を迎えられるなんて本当に嬉しいです。
身体は進行しても心は進行していない育海を誇りに思います。
泣き崩れたい時がどれだけあっただろうと、育海が決断するたびに立派だなと思って見てきました。
育海のこれからは、ゆっくりでいいから育海に合った育海が思い考えやりたいと過ごしていけるものを時間がかかっても見つけてほしいです。
研究のスピードは時間短縮で、研究者の先生方には頑張って頂きたいと心から願います。
育海を知って下さって応援して頂ける、全ての皆様のお陰で、育海の今があります。
本当にありがとうございます。
明日、良かったら一緒に卒業を喜んでやって頂けると嬉しいです。
いつも、応援ありがとうございます。
夜になったら、もっと泣きそうで。

今から育海を学校に迎えに行ってきます~(^-^)/

<いっくん母FBより>

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黒川 さま、素敵な作品を通したメッセージをお送りくださり、ありがとうございます。

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「希少難病「FOP」を患いながらも学業とFOPを世間の人々に伝える運動をしてきた、「いっくん」が明日25日に高校を卒業します。卒業式には総代を務めます。これは朝日新聞の記事ですが、地方版(兵庫2)にしか掲載されていないのが残念です。こんないい記事はせめて大阪本社版全域に載せていただきたいですね。私はデジタル版で読めますが、一般の芦屋市民は読めません。」(田中さまFBより) 田中さま、ありがとうございます。

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「寒い(>_<)
私、12時半から校門の所で待ってるの!
いつも一生懸命頑張ってる野球部もいない誰もいないグランド見て、育海を待ってるの!
お腹すいてグランド走る気にもならん(笑)」(ははFBより)

 

つつじ野あらい亭 さま いつもありがとうございます。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同

久しぶり・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、久しぶりに学校行きました・・・久しぶりに先生にも友達にも会いました・・・学校は甲子園モード全開でした(^^)v僕も募金の用紙もらって帰ってきたので1口募金振り込みました・・・甲子園出場するって、マジで凄いことや思いますので頑張って欲しいです・・・
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そして・・・

今日の朝日新聞朝刊は明石商業一色でした・・・その中に僕のことも取り上げてくれてました・・・朝日新聞さん応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

帰りに用務員室にお母さんが挨拶に行ってたんで、僕も行きました・・・用務員さんの記事も毎日新聞&丹波新聞に取り上げられてました・・・用務員さんにもいっぱいお世話になったな思いました・・・
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実物の手作りトンボ・・・練習して練習してボロボロになるまで使いこなして、また用務員さんが作る・・・本当に毎日頑張って練習してるんで野球部には頑張って欲しいです・・・
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そして・・・

明石商業野球部が甲子園に出るお陰で、僕までFOP伝えようってメディアが考えてくれるんは、嬉しいです・・・でも、野球部だけの応援で十分なんでいっぱい記事&放送してあげてください・・・
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そして・・・

卒業式に、NHK・サンテレビ・毎日放送・関西テレビ・読売テレビ・神戸新聞・毎日新聞・朝日新聞・ラジオ関西が取材に来てくれるらしいんですけど、お母さんが「卒業式に><なんでーーーーーーーーーーーーー」って学校で吠えてました>< 「研究所でなんかあったか動きがあったんか思うやん」って、本音言ってました・・・僕も研究所の動きがあるからメディアが来るんか思ってたら、卒業式だけに?ってメディアのみなさんに悪いな思いました><卒業式にメディア入るのは6年の卒業式以来です><6年の卒業式もABC以外のテレビ局が来てくれてましたが、その時はiPS細胞研究所に研究協力したとこやったし、山中教授のノーベル賞もらえるかもらえないかって注目されてたんで、今回は、まだなんもないのに><僕が卒業するぐらいで、なんかすいませんって言う気分です><

明日も頑張ります・・・

いくみより

明日は・・・

こんばんは、いくみです。

明日は、超久しぶりに学校に行きます・・・25日が卒業式なので残り頑張って登校したい思います・・・

そして・・・

つつじ野あらい亭さんに、メガネのオジマ田中店長が行ってたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

芦屋のギャラリーズ・カフェ・アンダンテで、支援者の田中さんがFOP&僕の事伝えてくれてるようで、応援に募金してくださったみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

お母さんは、大掃除せなあかんってブツブツ言ってます><毎回、各テレビ局から電話があるとブツブツ言うんやったら、毎日大掃除しとけばいいのに(笑)呪文のように「お願いやから学校だけの取材になりますように」って言ってます(笑) 今日は関テレ&NHKから連絡があったみたいです・・・

今日は、これで終わります・・・腰が痛いので痛み止め飲んで明日は学校にいきたいです・・・
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いくみより

普通です・・・

こんばんんは、いくみです。

支援者の方が連れて行ってくれるお鮨の投稿アップすると、毎日豪華って言われますけど、普段は普通に家でご飯食ってます(^^)v支援者のみなさんが僕が口が開かなくなってきたので、今の間にって連れて行ってくれるんですが、贅沢してるように見えるんですね・・・お母さんと2人では絶対に行けない高級な店ばかり連れて行ってもらうので、口が開かんくせに贅沢って思われてもしょうがないですね・・・高級な店やから僕用に食べやすいようにしてくれるので、本当に嬉しい思っています・・・

なので・・・

お母さんは嫌がりますが・・・

朝ごはん・・・
玉子焼き&おにぎり・・・玉子焼いて言うたら、ホンマに玉子だけ焼いて味付けなし><出汁入れようか><味がないから醤油で食べました(笑)おにぎりはつぶして食べます・・・
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昼ごはん・・・
ミートスパゲティー・・・パスタをやわらかめにしてくれてるんですが、ふやけて麺大きすぎ><そもそも、クリームパスタ食べたい言うたのに、なんでミートスパそれも手作りしたん><ミートスパよりハンバーグが良かったのに><
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晩ごはん・・・
ご飯&中華スープ&ミートソースのチーズ乗せ・・・中華スープは美味しかった・・・ミートソースのチーズ乗せにするんやったら、ミートドリアにしてもらえませんか><
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いっつもこんな感じで家でご飯食べてます・・・

今日は、サンテレビ&毎日新聞から連絡があったようです・・・で・・・支援者の新田さんんおFacebookに関テレの支局長の後ろ姿がアップされてました・・・加古川の事件で凶器を警察が探してるのを取材してたみたいです・・・お母さんが「あ!青島がいる!」って言うから、関テレの支局長ってすぐわかりました(笑)
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そして・・・

支援者の岡崎さんから僕がやわらいパンやったら食べれるので、三ノ宮でパン買って来てくれました・・・いっつもありがとうございます・・・
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今日は、これで終わります・・・

いくみより

真剣に・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、明日香魚住店で真剣な話を松本県議と三好副議長としてきました・・・体の進行の事&仕事の事&研究の事&活動の事を話しました・・・心配してくれてるのが本当にわかるんで、色々考えてくれて嬉しいです・・・でも、今は、第一に進行を止めれるようにご飯を食べれるように頑張ることが大事って話しました・・・一緒にランチしてきました(^^)v
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楽しそうな大人(笑)
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そして・・・

卒業祝い&研究が進む祝いにお祝いしてくれることになりました・・・菊水本店に勝山社長が連れて行ってくれるのですが、松本先生&三好先生の仕事が忙しくて勝山社長の予定と合わん合わん(笑)僕&お母さんはいつでもOKやのに(^^)vいつ決まるねん思いました(笑)
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勝山社長から決まったでって連絡が来たので菊水本店に行けることになりました・・・気が変わったらあかんので、すぐに僕が支援者の菊水社長であり大将に予約入れときました(^^)v大将から「お待ちしております!」って返事がありました(^^)v
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そして・・・

4月3日に伊川ムーミン谷フェスタで募金活動してくれることになりました・・・毎回、応援ありがとうございます・・・明日香伊川谷の西海ママさん、いっつも応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

支援者の店前田屋さんで、樽谷造園土木の樽谷社長が募金箱見つけてくれました・・・前田屋さん、応援ありがとうございます・・・樽谷社長応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

山本一貴選手からTシャツの募金をいただきました・・・伝え&繋いでくれて、山本選手ありがとうございます・・・まだまだTシャツの受付してますので、応援よろしくお願いします・・・
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そして・・・

今日は、神戸新聞&NHKから連絡が来ました・・・最近メディアがバタバタ動き出すので何かな思ってたら卒業式を気にしてくれてるみたいです・・・卒業式は2月25日です!一応、卒業できます・・・学校には連絡必ず入れてください・・・

そして・・・

腰が痛いので痛み止め飲んだら、お母さんが「いっくん、飴食べたん?」言うので、「薬です!!!!!」って言いました><飴なんか家にないし、飴もガムも口が開かんから無理やしな><もう><
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今日は、これで終わります・・・

いくみより