祝　卒業！

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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明日(2/25)、息子の育海が明石商業高校国際会計科を卒業します。
小学３年生にFOPと診断され、無我夢中で育海と色んなレールを走って来ました。
遠回りする暇も途中下車もなく、ただ真っ直ぐにFOPと言う名の列車に乗り、時には列車を分列させて同時進行し走って来たこともありました。
進んでも進んでも景色が変わらない様に見えることもあり、悔しくて悲しくて歯がゆくて。
良かれと思っての行動も、同じ痛みを持っておられるだろう方にさえ、厳しいお言葉を頂いたり。
でも、今、育海が行って来た行動が蕾になっている現実に心から、良く頑張って来たと言ってあげたいです。
誰にも真似できないと、これは大きな声を出して言えます。
みんなと一緒に走り回り、身体を動かし、色んな所に行きたかったと思います。
小中高校の修学旅行を我慢した時も、歯をくい縛り泣く事もなく冷静に見せてた姿が、今でも忘れられません。
修学旅行に連れて行ってやりたいと小中高の先生方、色んな提案して下さいました。
それでも、進行したくないのでと育海の意思を曲げずに先生にお土産買って来てと言ってたね。
先生方の方が涙を我慢して、わかったとおっしゃって下さったのを今でも覚えています。
FOPと診断され、育海に合う特注の椅子と机を教育委員会が作ってくださり、進行に合わせて特注の椅子と机が大きく柔らかい素材になり、身体はみるみるうちに進行し骨化が激しく、学校に行きたいのに行けない日が増えて、家で悔し涙流した時もあったね。
高校２年には出席日数が足りなくなり、ギリギリの日数で３年生になれたと思ったら、また入退院の繰り返しで高校３年の最後のテストも受けれず、病室で卒業出来るかなと考え込んでたよね。
先生にお任せしますと、学校でのことは校長先生はじめ育海を担任する先生に任せてきました。
育海を担任することが、どれだけ負担になったことかと思いますが、見事に素晴らしい温かい思いやりがある学級を作り上げて下さった先生ばかりでした。
先生方、お友達には本当に心から感謝しております。
信じられないぐらい、沢山の皆様に応援して頂き、支えて頂き、見守って頂き、協力して頂き、助けて頂き、声をかけて頂き、心配して頂き、ご配慮頂き、今があります。
いま、育海が口が開けれず食べることの楽しみも奪われ、でも、一口、お茶碗一杯、お鮨一貫食べてくれると、食べれたねと口に出してしまうほど、食べれる量も減り、どんどん体重が落ちていくのを見て、頑張れよと心で言うしか出来ないけれど、お薬が出きると信じて、これからも母として時には友達の様に応援させてね。
明日、育海が自分の足で歩いて卒業式を迎えられるなんて本当に嬉しいです。
身体は進行しても心は進行していない育海を誇りに思います。
泣き崩れたい時がどれだけあっただろうと、育海が決断するたびに立派だなと思って見てきました。
育海のこれからは、ゆっくりでいいから育海に合った育海が思い考えやりたいと過ごしていけるものを時間がかかっても見つけてほしいです。
研究のスピードは時間短縮で、研究者の先生方には頑張って頂きたいと心から願います。
育海を知って下さって応援して頂ける、全ての皆様のお陰で、育海の今があります。
本当にありがとうございます。
明日、良かったら一緒に卒業を喜んでやって頂けると嬉しいです。
いつも、応援ありがとうございます。
夜になったら、もっと泣きそうで。

今から育海を学校に迎えに行ってきます～(^-^)/

＜いっくん母FBより＞

黒川 さま、素敵な作品を通したメッセージをお送りくださり、ありがとうございます。

「希少難病「FOP」を患いながらも学業とFOPを世間の人々に伝える運動をしてきた、「いっくん」が明日２５日に高校を卒業します。卒業式には総代を務めます。これは朝日新聞の記事ですが、地方版（兵庫２）にしか掲載されていないのが残念です。こんないい記事はせめて大阪本社版全域に載せていただきたいですね。私はデジタル版で読めますが、一般の芦屋市民は読めません。」（田中さまFBより）　田中さま、ありがとうございます。

「寒い(>_<)
私、12時半から校門の所で待ってるの！
いつも一生懸命頑張ってる野球部もいない誰もいないグランド見て、育海を待ってるの！
お腹すいてグランド走る気にもならん(笑)」（ははFBより）

つつじ野あらい亭　さま　いつもありがとうございます。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石　一同