明石市民病院・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、病院受診日でした・・・診察室で重い空気がどんどん広がって診察室出た時には、お母さんは泣いてました・・・「高校卒業後どうするんや？」って千代延先生が言いました・・・「いっくん、食べるのが仕事やないか！体力なくて働けるのか？無理してるんじゃないのか？就業は難しいと診断書書くこともできる」って言ってました・・・どんどん僕が痩せているからです・・・「口を開けてみ」って言うので口開けれないけど開けました・・・千代延先生が「もうこんなにまで閉まってしまったか」って悲しそうに言ったのが、僕の口、隙間が２ミリも開いてないからです・・・１月の時に２ミリって京大病院で言われて、一か月もたってないのに２ミリじゃないって・・・早！って思いました・・・１ミリぐらいかな？僕に合うものを見つけて行きたい思います・・・来月で千代延先生が移動になるんで、お別れなんで寂しいです・・・

そして・・・

お母さんが車で「ごめん、ごめんな」って言いました・・・大学も専門学校も行かないって決めたのは僕やし、今、動ける間に社会に出てみよう考えたのも僕なんで、あやまることないやんって言ったら「ちゃうよ、FOPに産んでごめんな」って言うので、FOP診断されて１０年目ですが苦しいんやろなって思います・・・沈黙のまま魚住まで帰って来ました・・・

そして・・・

お母さんとジョリパに行きました・・・パスタ注文しました・・・沈黙のまま静かに食べました・・・パスタ一人前食べきるのに２時間・・・食べ終わったら「いっくん食べれたやんか」って、お母さんが食べれて当たり前やのに食べたことを喜んでました・・・

そして・・・

沈黙のまま和代ちゃん家に行きました・・・和代ちゃん家では明るくバカみたいに笑ってたお母さんでした・・・和代ちゃん家で気持ち入れ替えたんや思います・・・和代ちゃんは気が付いてんのか気が付いてないのかわからんけど、座ってしゃべってるお母さんに紅茶入れて「飲み」って言ってました・・・

お母さんは、パスタ食べたのにおにぎり食べてました＞＜　だから太るねん＞＜

そして・・・

毎日放送から取材の連絡が来てました・・・お母さんが「えーーーーー」って叫んでました・・・Nディレクターが頑張ろって言ってたみたいで、僕は僕にできること頑張っていくだけなんで、今までもこれからも変わらず頑張りたい思います・・・iPS細胞研究でFOPも例外ではなく研究が進んでいることに驚いたって手紙来てました・・・これだけiPS細胞研究で研究頑張ってもらいたいって進めてもらってきたのに、同じFOPの患者家族でも他人事やなって、勝手に進んでるかのようになんで言えるんやろ思いました・・・次、何をせなあかんか、何を進めなあかんか、何を行動せなあかんか、何を一緒に考えなあかんか、一個終わってから次の一個考えてたり思ってたりしてたら、こんだけ早くFOPの研究進んでないでって思います・・・本当に誰かがしてくれるって思ってるだけでは、iPS細胞研究でFOPの研究自体入ってなかったプロジェクトやいうこと忘れないでください・・・今日も朝の４時には戸口田教授からメール来てました・・・頑張ってくれてるんです・・・本当に先生方頑張ってくれとんやけどな・・・

そして・・・

相模さん、絵本の注文ありがとうございます・・・伝え＆繋いでって考えてくれてるって聞きました・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・

かるがも保育所の宮本園長先生、松野さん、応援グッズを作成して応援してくれるって聞きました・・・応援ありがとうございます・・・

山本一貴選手応援ありがとうございます・・・Tシャツの注文は一貴選手までお願いします・・・応援ありがとうございます・・・

今日は、かなり疲れたんでこれで終わります・・・

いくみより