いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
「今どきの☆☆☆」は、批判的な場面での表現として使われることが多いと感じますが、いっくんを応援してくださる、「今どきの」中学生や高校生は、本当に素敵ですね♪ 応援してくださることにも感謝したいですが、このような思いを持った中学生や高校生がいるということにも感謝したいです♪ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*
明石市民会館の館長の所へご挨拶に伺いました。
「みんな応援してるからな」と、嬉しいお言葉頂きました。
松本県議、三好市議が頑張ってくれとるからな！
石井先生もな～って
石井先生って、どちらの？～(>_<)
応援自販機を見かけたら、ご購入頂き応援宜しくお願い致します。
応援ありがとうございます。
育海を心配して京大病院まで行くよと連絡下さった、受験生の陽子ちゃんに会いに行ってきました～(^-^)/
いつも育海を応援してくれて、ありがとう！
今日も、勉強の邪魔してごめんね(>_<)
育海も楽しかったと言ってました(^-^)v
受験は大変ですが、風邪引かないように頑張ってね～(^-^)/
育海と応援しています！
かえでちゃんも大きくなったね～(^-^)/
ともちゃん、連れて来て下さってありがとうございます～(^-^)v
チャリティーライブをして下さいます。
応援して頂けること、嬉しく思っています。
3月26日です。
応援宜しくお願い致します。
☆3/26(sat)
神戸元町・萬屋宗兵衛♪
MIHO(ヴォーカル ) & MAMI (ピアノ)のDUO♬
チャリティーライブです。
難病と闘う『いっくん』こと〜山本育海くんの応援ライヴです！
一人でも多くの方が…いらしてくださること、願っております。
私達にできること…
音楽…
心こめて〜奏でます。
感謝。
◆山本育海(いっくん )
小学校3年生の時に筋肉が骨化する難病FOP(進行性骨化性線維異形成病 )と診断される。
全身の筋肉などが骨に置き換わり、だんだんと体を動かしにくくなってしまう。
転んだり、体をぶつけたり、怪我をしてしまうと、どんどん新しい骨ができて病気が急激に進行する。
現在、この病気の有効な治療法は見つかっておらず、毎日、想像もできない激しい痛みと闘いながら高校生活を送る。
いつか薬ができることを願い、ブログやイベントなどを通してFOPや難病に関する情報発信をしている。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
みなさま、お一人おひとりが陰になり日向になり、いっくんを支えてくださっているのがわかります。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*
松本先生
いつも、応援ありがとうございます。
明石市民会館(アワーズホール)一階に、応援自販機が設置されました。
まだ、私、お礼のご挨拶行けていないのに、松本先生が館長に挨拶しに行って下さいました。
「ありがとうございます」と、今まで何回育海の事で頭を下げて下さった事でしょう。
これからも、宜しくお願い致します。
昨日も育海と思い出していました。
2008年の２月 厚生労働省の一階ロビーで、FOPの難病指定を求めるために、皆様から頂きました30万もの署名を持ち、育海とFOP明石(FOPの難病指定を求める会)の役員さんと一緒に厚生労働省の副大臣の所に行きました。
誰も知らない大人ばかりの中、笑顔もない育海は階段に座り一方を見つめていました。
自動扉が開き現れた人を見つけた瞬間、階段を走って下りて飛び付いたのが、松本県議だったのです。
松本先生「育海、待たせたな」と、ギュッと抱きしめてくれてました。
育海、小学校３年生の時です。
松本先生が来て下さってからは、笑顔が戻って来たのを今でも忘れません。
育海と松本先生が出会って10年。
議員の立場ではなく、育海との時間は人として付き合って、向き合ってくださる事を、これからも願います。
応援ありがとうございます。
まだお席、確保出来ると思います。
皆様にも聞いて頂きたいです。
Mihoさんの歌を～(^-^)/
♪♪♪♪♪LIVE告知♪♪♪♪♪
フライヤー解禁です^ ^
いっくん応援LIVE Vol.2
2016 Presents LIVE
~声をきかせて~
希少難病FOPとたたかう
山本育海くんとFOPの事を伝えていきたいと思います。
本LIVEの収益の一部をFOP明石へ寄付いたします。
音楽も楽しんでまいりましょ
ご都合が合えば是非に…
宜しくお願いします✨感謝✨
今日は、育海を心配して小学校からのお友達が家に来てくれました。
凌馬と千葉ちゃんです。
私は疲れがどーっと出てて、一日ゆっくりさせて頂きました～(^-^)/
明るい楽しそうな声がしてくるので、部屋を覗きたかったですがスッピンだったので覗くのをやめました～(>_<)
玄関を見ると、ちゃんと靴が並べてありました。
退院した育海の様子を見に来てくれる優しさが嬉しいです～(^-^)v
育海は、シャワーをしてゆっくりしてるのですが、左肩、左胸、左腕、左首がまた痛みだしているようで、痛み止を飲んで我慢の始まりです。
なんとかならんかな(泣)
☆☆☆
＜ヤマサン (@yamasan1219)さま、いつもリツイートくださり、ありがとうございます。＞
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
いっくんは京大病院を退院しましたが、引き続き、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*
今から帰ります
頑張って～(^-^)v
明石市役所FB
◆速報◆
明商野球部 初の”甲子園”出場決定！
先ほど、第88回選抜高等学校野球大会の出場校が決定し、明石商業高等学校が見事選ばれました！
昭和28年の創部以来初の甲子園出場です！
本日、午後5時(予定)から明石駅前南口で横断幕のお披露目を行います。
皆さんで明商野球部を応援しましょう！頑張れっ明商野球部！！
退院したなら育海に旨いもの食べさせてやりたいと、松本先生、三好先生からご連絡頂き、育海も行くわと言うので連れて行って来ました。
三好先生の新年会へ。
沢山おられる後援者の皆様の前で、育海と私にお時間頂きご挨拶させて頂きました。
食事は、皆様と一緒だったらゆっくり食べれないだろうからと別室を用意して頂き、穴子御膳を頂いてきました～(^-^)/
美味しかった(^-^)v
元気そうに見えますが口が開かない事、進行が進んでいる事、出来る事が出来なくなっていく事、座るのが困難な事、椅子が必要な事、食べるのに時間がかかる事、身体を動かしにくい事、まだまだ沢山の育海と向き合わなければわからない事を、松本先生、三好先生が私がいう前に動いて下さり、育海に話かけてくださる。
応援するって難病を理解するって簡単な事ではないのです。
「育海を応援する」「一緒に頑張っていくんや」って言って頂けるからこそ、育海も私も、FOPだけではなく多くの難病の皆様にも繋いでいきたいこの険しい道のりを。
プアンタイさん、募金箱設置応援ありがとうございます～(^-^)v
操さん、写真アップありがとうございます。
＜ヤマサン (@yamasan1219)さま、いつもリツイートくださり、ありがとうございます。＞
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
いっくんは京大病院にて入院しておりますので、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
本日のブログ担当は、Wです(^_^;)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*
おっそ！
今、どこ？ってLINEしたら、ここやんって写真送られて来た(?_?)で、就職試験に合格しますようにって言うけど、試験受ける前に普通はお参りに行くんちゃうん？で、言わせてもらうけど、学問で有名な北野天満宮やんかw
ホンマに絶好調な山本智子やわw
病院に来て一言目が就職のこともやけど「進行しませんように」＆「高校がダブっても来年は頑張って卒業できますように」って、お願いしたきたって言ってます(>_<)
えーーーダブってもって、縁起わるすぎやし、勝手に決めつけんなwこんな親おらんやろ(笑)
痛みが治まればと、今回も辛い点滴を頑張りました。
進行が止まる訳ではない。
それでも、少しでも、可能性があるならば激痛から解放させてあげたい。
痛みは続いていますが３日間しか点滴を試せないので、３日間の点滴を終えてまだ治療法がないFOP患者は帰って様子を見るしか方法がないのです。
病院にいても家にいても痛いのは同じだから。
腰の痛みが治まればと願うばかりです。
痛くても辛くても、育海の頑張りが多くの皆様に伝わっているようで、応援してくださる皆様に感謝しています。
応援ありがとうございます。
明日、このまま熱さえ上がらなければお家に帰れます。
病棟担当、朴先生、いつもありがとうございます。
今日も病院のファミレスでラーメン食べました！
店員さん「メンマ切っておきますね」
僕「お願いします」
ラーメン来ました！
メンマではなく、メンを切ってくれてました(笑)
調理の人が間違えたみたいです・・・
慌てて、すいませんって言いながら店員さんが来ました！
大丈夫です(笑)
ジュースサービスしてくれました(^^)v
明日、熱がなかったら退院できる思うから、熱が出てほしくありません・・・帰りたいです！
学校の担任中井先生も心配して電話くれました・・・焦って帰って来なくても大丈夫、テストのことも気にするな言ってくれたけど、みんながテスト受けてるので、僕も頑張れたら良かった思っています・・・帰ったらすぐに検定があるから、行けるように頑張ります！この検定も前の入院と重なって受けれてないから(>_<)
担任の中井先生と、電話で話できたから良かったです・・・
明石市民会館に応援自販機が、昨日、設置されました。
皆様の応援本当にありがとうございます。
FOPだけが難病ではない。
多くの難病の応援に繋げれるようにとの想いで、いくみが頑張って広げようとしている応援自販機です。
育海の想い考えを理解して、育海の応援が他の難病の皆様にも繋がると、この応援自販機を設置しようと、応援してくださる皆様がどんどん発信し伝えて下さっています。
皆様にもご理解頂き、応援頂けると嬉しいです。
中西さん、見つけて下さってありがとうございます～(^-^)v
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
いっくんは京大病院にて入院しておりますので、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
本日のブログ担当は、菊水亭マコです(^_^;)
♪どこから来た～の、ねえ、マコ。
どこへ行ったの～、ねえ、智子？！ ♪
＜魔法のマコちゃん （唄：堀江美都子さん）より＞
☆☆☆
晩ごはんは・・・僕は、ラーメン食べました！昨日もラーメンでした！お母さんはcoffee飲んでました・・・部屋に帰ってから、お母さんは病院食食べるからです・・・病院のファミレスでラーメン食べるんですが、ファミレスのみなさんが僕を知ってくれてて、口に入りやすいように小さく切ってくれます！応援ありがとうございます・・・点滴して、熱が上がってきようのがわかりました・・・でも、プレドニンで熱が下がっていく感じが、ダルさ半端なくしんどいです・・・お母さんはのんきに病院食食べてます・・・僕は、学校を休んでるから、卒業できるか心配です(>_<)みんなは月曜から卒業考査を受けてます・・・普通は卒業考査受けな卒業出来ないのです・・・
スナックまこさん、応援ありがとうございます。
一刀選手、伝えて頂きありがとうございます。
どこいったん？
僕、点滴繋がれたままなんやけど(>_<)お礼状書いてたのに中途半端におらんようになりましたw
お母さん、京都観光に行ったんかな(笑)病院におってもお礼状書いてます(>_<)
前田屋の前田社長が、丸新の樟社長の会社の前で応援自販機見つけてくれました～(^-^)v
育海が退院したら、前田屋のハンバーグと丸新のお魚取りに行きます～(^-^)/
応援ありがとうございます。
心配して、松本隆弘先生は電話！三好宏先生はメッセージくれました！なんでか一緒にいないのに連絡くれるタイミングはいっつもおんなじw
応援＆心配してくれて、ありがとうございます(^^)v
退院したら、菊水鮨に連れて行ってくれへんかな(>_<)
☆☆☆本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
いっくんは京大病院にて入院しておりますので、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
本日のブログ担当は、まどか♡です(^_^;)
☆☆☆
18時45分に戸口田先生が病室に来てくれました！
ビックリした(^^)v
30分以上、戸口田先生とお母さんと３人でしゃべったりテレビ見たりしました・・・
で！
今から研究所に帰って、FOPの研究してくれます！
だから、患者家族も頑張っていかなあかんのに・・・
（いっくんFBより）
昨日、診察待ってる時に、お母さんに、腰が痛いと言ったけど、お母さんは忙しくお母さんにもたれられなくて、まさかのお母さんが「カメラマンの所に行っとき」って言いました・・・
カメラマンにもたれさせてもらいました・・・関テレのカメラマンさん、ありがとうございました(^^)v
（いっくんFBより）
編集後記：腕章を見てると、京大応援団の方に見えてしまいます。
一貴選手
応援ありがとうございます。
凹んでたので嬉しかったです。
ありがとうございます。
昨日は、僕は歯科＆整形外科＆口腔外科の診察日でした・・・
10時16分に歯科に呼ばれて・・・
13時30分に口腔外科に呼ばれて・・
14時30分に整形外科に呼ばれて・・・
整形外科は10時30分の予約やったのに(笑)
FOP患者が宮城県、愛知県、奈良県から来てたし、他の患者さんもいたので、一番最後の診察になりました・・・
僕が嬉しかったんは、宮城県＆愛知県の患者も研究を進めて欲しいって思ってくれてるのがわかったので嬉しかったです・・・
宮城県の患者＆家族は、お母さんに「戸口田先生に会わせてくれて、段取りしてくれて、研究に参加出来るように話してくれて、ありがとうございます」って言ってくれてました！
お母さんが、僕以外の患者の為に走り回ってたんを見てくれてたんかな？思いました・・・
診察受ける為には受付せなあかんから、受付案内して、診察室に呼ばれたら、宮城県＆愛知県の患者の診察にも立ち会って、僕は、関テレのクルーと待ってました・・・
関テレの取材もうけて、FOPを伝えようと頑張ってくれました！
愛知県の患者さんは、取材受けるのは初めてだったけど、頑張ってくれました！
みんなで、薬が出来るように頑張っていきたいです・・・
僕は、11月に診察した時、2、5ミリ！
昨日は、2ミリしか口が開かなくなってました！
（いっくんFBより）
iPS細胞研究所への寄付を考えてくれるのでしたら、研究所に振り込み用紙を取り寄せてください！
口座番号で振り込むと、京大のどこが受けとるか、悩むみたいです(>_<)
僕らが寄付を振り込む時も、研究所に振り込み用紙を取り寄せてから送ります・・・
0120808748に連絡してください！
iPS細胞研究所に繋がります！
応援宜しくお願いします！
（いっくんFB）
あんなに豪華な日本料理をホテルで関テレに食べさせてもらったのに、昨日からは、病院食(>_<)
ぜんぜんちゃう(泣)
（いっくんFBより）
お母さんの話(>_<)
昨日の診察終わって、診察室出るときに、戸口田先生が研究所での会議後「部屋に行くわ」って言ってくれました・・・
そしたら・・・
お母さんが「帰ってくるの？お願いがあるんです」って言いました！
戸口田先生が「わかった」って言いました！
関テレのクルーが、超ビックリして「先生にそんなこと言えるのは、智子さんだけですよ」って言いました！
お母さん「研究所に行くって連絡してしまってるんよ」って、関テレに言ってました・・・
で・・・
約束通り、戸口田先生が来ました！iPS細胞研究所の基金管理課の渡邉さんも来てくれました！戸口田先生が来るから、朴先生も来ました！
戸口田先生に、頼みごとするから渡邉さんも朴先生もくる事になり(>_<)
お母さん「戸口田教授に言ってしまったから渡邉さんが来ることになり、申し訳ございません」と、反省してるんかしてないんだか(笑)
で・・・
昨日、研究所から来てくれたのに、今日、結局、研究所にいかなあかんようになり、行ってきたみたいです！
なぜなら・・・
僕が入院したのを知った支援者の古川社長さんが、早く研究進めて欲しい思ってくれて、そして、親戚にパーキンソン病の患者がいるから、パーキンソン病の高橋惇教授の研究も応援したいからって募金をFOP明石の口座に振り込んでくれたので、その募金をiPS細胞研究所に送金する為に、今日、研究所に行って振り込み用紙を取りに行ってました・・・
昨日、頼まんかったら良かったのにって思いました(>_<)
渡邉さん、寒い＆忙しいのにすいませんでした(>_<)戸口田先生に頼のんでしまってすいませんでした(>_<)普通、iPS細胞研究所の副所長＆病院の主治医で教授にいえませんよね(>_<)
感謝状、ちゃんと持って帰ってかざっときます(^^)vありがとうございました(^^)v
＜覗き込んでるのは、円広志さん？＞
朝から長い辛い点滴が始まりました。
昨日からまたまた緊急入院の為、一泊18000円のお部屋しか空いてなくて、目が回る～(>_<)
今日は、退院された方がおられたので13000円のお部屋に移動させて頂きました。
京大病院の対応が素晴らしく、ビックリしています。
診察時も入院時も、こんなに対応が素晴らしいのは、やっぱり戸口田教授に診て頂いていることと、育海を応援して下さる全ての皆様がCiRA(京都大学iPS細胞研究所)を応援してくださっているからです。
ありがとうございます。
診察時の対応は、恐らく異例の異例。
山本育海だからと言われて戸口田教授も私も関西テレビもビックリ！！
他のテレビ局が必ずや驚かれると思います。
京大病院も、テレビや新聞を見て育海を応援して下さる皆様が、FOPを伝えよう！研究を頑張って頂きたい！との想いをしっかり受け止めて下さっているのだなと感じました。
京大病院の対応に、心から感謝申し上げます。
痛みがなくなりますように。
進行を止めれる研究が進みますように。
『ふれ愛マーケット💕』
応援ありがとうございます。
寒くて大変な中、FOPを伝えて頂きありがとうございました。
☆☆☆
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
いっくんは京大病院にて入院となりましたので、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
本日のブログ担当は、ザキヤマです(^_^;)
☆☆☆
「ウソでしょ(泣)
京大病院に行く日を昨日(1/23)ブログに育海が書きました。
朝から電話があり、「どこのホテルに泊まるの」と～
「育海を風呂に入れるわ」と、急遽、関西テレビのクルーが揃って来て下さいました。
大きなお風呂に４人で行きました。
温泉のあるホテルにしとけば良かったわ。
進行して家のお風呂には、ここ２年つかれてない育海。
毎日シャワーの日々を、関西テレビのクルーが、覚えて下さっていたのです。
明日(25日)、京大病院に行く予定を大寒波との事で早めに京都入りした育海を気にして来て下さった関西テレビさん、ありがとうございます。
大きなお風呂に入って温もって、身体も洗ってもらって着替えもさせてもらって、痛み止めを飲み続けている育海を元気つけようと、お部屋も変更して頂いて、修学旅行気分にして下さったのです。
小中高の修学旅行を我慢して行かなかった育海を覚えて下さってたのも嬉しいかったです。
お仕事大変な中、本当に育海の頑張りを理解して駆け付けて下さった関西テレビさん、心から、ありがとうございます(泣)
明日も取材宜しくお願い致します。
ゆかりさん、今日(1/24)は西明石駅まで送って下さって、ありがとうございました。
まだ、ホテル前は雪は降っていませんが、山は雪化粧しています。」（母FBより）
「関テレのクルーが来てくれたんは嬉しかったです！まさか京都に来てくれる思いませんでした！大浴場あるんは知ってたけど、大浴場行くなんて、関テレが来るまで思いませんでした！
楽しかった＆おもろかったです(笑)イビキの合唱でした(笑)
毎日、事件＆事故＆特集＆元県会議員の野々村のことなど、NEWSを作ったりせなあかんのに、忙しいのに来てくれたんはマジで嬉しかったです(^^)v
関テレの応援ありがとうございます(^^)v
今日は、FOPの宮城県の患者＆愛知県の患者＆奈良県の患者さんが京大病院に来て戸口田先生にみてもらってました・・・宮城県＆愛知県の患者は、お母さんが戸口田先生に連絡して診察してもらえるように繋いでます・・・で、僕は入院するし・・・
僕だけじゃなく、他のFOP患者＆家族のことも考えてるから本当に凄いな思います！
お母さんは、今、ホテルに帰りました！病院の人から明日の朝８時に病院に来てくれ言われてました！
☆☆☆以下、コメント☆☆☆
関テレへのコメント皆さんありがとうございました(^^)v
メッセージの分はアップするんやめときます・・・
やはり、笑顔が良いですね〜
良かったね〜(o^^o)
本当に寒い時は湯ぶねに限るものね(^^)v
湯船に浸かって、皆んなで泊まって…育海くん、良かったなあ。みんなちゃんと覚えててくれて、よかったなあ。
育海くん！
良かったですね〜(^^)v
仕事がら、ほとんど、毎日、お風呂介助の仕事をしてますー！
毎日、シャワーだけではね〜！
大きなお風呂に入って、ゆっくりと温まって、良かったですね〜(^^)v
お風呂の事、修学旅行の事、きちんとそういうことを覚えていてくれて配慮下さるのは素晴らしい事ですね！！
いっくん良い笑顔✨
本当に感謝ですね(＾ω＾)✨
関西テレビさん…ホントいい方達で、有り難いですね(^^)v
最近肩の痛みが酷くて大変やったから…ゆっくりお風呂に入れて楽しい時間を過ごせて良かったね(^^)v
テレビ局のイメージが変わりますね(^^)vなかなかできることではないです(^^)v
関テレさん、本当にありがとう！この優しさがテレビ放送にもつながっているんですね。ますます関テレファンになりました。
凄い
凄い人達ですね〜(*^_^*)
さり気なく、話した内容を覚えていてさり気なく満たしてくれて…
ずっと、育海君の気持ちに寄り添ってるから出来る事ですね〜(*^_^*)
かなりの寒さなので育海君もお母様もご自愛下さいm(_ _)m
やるやん、関テレ…いっくんの笑顔が嬉しいね、良かった♪
関西テレビ、惚れるわ。
この寒波の中の温泉気分は最高だぁー！(^o^)/
出先でみてます…涙あふれて
周りの皆さん 怪訝そうです
湯船に入れていないことを先日知りました(^^)v関西テレビさんのお心遣いは本当に素敵ですね。
☆☆☆以上、コメント☆☆☆ 」
（いっくんFBより）
「昨日(1/24)は、関西テレビの皆様と泊まれて楽しかったみたいです～(^-^)/
でも、今日、病院に来たら入院になりました。
元気に見えても、進行する激痛には負けてしまいます。
それでも進行を止めたいのです。
進行するスピードより、研究するスピードが早くなりますように。
今日は宮城県、愛知県、奈良県のFOP患者さんも京大病院で診察を受けました。
患者家族みんなで研究が進むのを期待し、頑張っていきたいです。」
「ふみくん、頑張ろうね。」
「今日は、思い出に残る1日でした^ – ^
いっくんママにはいつもお世話になりっぱなしで頭が上がりません(._.)
本当にいつもありがとう*\(^o^)/*
また皆にも会えるのを楽しみにしています！！」（ＴＫＤさんFB）
＜ヤマサン (@yamasan1219)さま、いつもリツイートくださり、ありがとうございます。＞
☆☆☆
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
いっくんは京大病院での診察を明日に控え、京都入りをしておりますので、事務局にて、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
☆☆☆
希少難病FOPチャリティーイベント
＠ライダーズカフェ明日香加古川店さま
多くの方々が関わってくださっています。みなさま、ありがとうございます。
「寒い中、頑張って下さっています。
私も育海も行けないのに、本当にありがとうございます。
応援ありがとうございます(泣)」
「あした（1/24)、大丈夫かしら～(>_<)
寒い中応援してくださるので、本当に申し訳ない思いでいっぱいです。無理なさらないでください。」
（母FBより）
そして、京都へ
「今から京都です(>_<)今日は木谷さんが駅まで送ってくれました(^-^)/寒いけど明日の病院の為に前乗りします！木谷さんありがとうございました(≧▽≦)
京都で宮城のしょうやくんと合流します。」
＜ヤマサン (@yamasan1219)さま、いつもリツイートくださり、ありがとうございます。＞
☆☆☆
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
こんばんは、いくみです。
めっちゃ左肩が激痛でなんにもできずにいました・・・少し痛みマシになりましたけど、まだ骨は出来ていく感じです・・・進行は本当に最悪なので小さいFOP患者は気をつけてください・・・心配してくれたみなさん応援ありがとうございます・・・
そして・・・
２０日は、明石ロータリークラブでお母さんが講演させてもらったみたいです・・・三好副議長から連絡があって、時間作るからFOPのこと話しておいでって言ってくれたそうです・・・明石ロータリークラブのみなさん応援ありがとうございます・・・時間作ってくれて、お母さんにお弁当まで出してくれて、ありがとうございます・・・１９３募金に協力してくれた伊藤さんもいたみたいです・・・藤本さん声をかけてくれて、ありがとうございますって言ってました・・・松尾さん、いっつも応援ありがとうございます・・・会長さん、応援してくれてありがとうございます・・・三好先生、繋いでくれてありがとうございます・・・藤田さん、お母さんのフォローありがとうございます・・・
そして・・・
あした２４日は、大寒波らしく・・・それでも応援イベントを実行しようと頑張ってくれてる支援者の白矢さん、吉野さん、志垣さん、新井さん、まだまだたくさんの皆さん応援あありがとうございます・・・風邪ひかんように頑張ってください・・・応援してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
つつじ野あらい亭さんで、音楽仲間のみなさん応援ありがとうございます・・・マスター応援ありがとうございます・・・
そして・・・
中竹選手 板野社長さん、募金箱設置協力店を探して回ってくれて、ありがとうございます・・・
CAR BASEさん、募金箱設置ありがとうございます・・・
Prosperity1寺岡さん、募金箱設置ありがとうございます・・・
cachacachaさん、募金箱設置ありがとうございます・・・
お好み焼き夢工房ママさん、募金箱設置ありがとうございます・・・
わがままキッチンAstyleあかねさん、募金箱設置ありがとうございます・・・
ことり家 押部さん、募金箱設置ありがとうございます・・・
PEACEさん、募金箱設置ありがとうございます・・・
アサダ浅田社長さん、募金箱設置ありがとうございます・・・
そして・・・
山本一貴選手、写真アップありがとうございます・・・宮本園長先生、募金箱持ってくれてありがとうございます・・・中竹選手もいる＾＾みなさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
Miyashitaさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
中日新聞さん、１９３募金贈呈式のこと書いてくれてありがとうございました・・・
そして・・・
ミニコミあかしさん、１９３募金贈呈式のこと書いてくれてありがとうございました・・・
そして・・・
明日は、寒いのに大寒波だと言うのに、大寒波だからこそ、京都に移動します・・・２５日が京大病院診察日だからです・・・前のりして京都で待機します・・・お母さんは、未だに泊まる準備してません・・・行く気があるのかないのかわかりません・・・ホンマに暢気やわ＞＜
お母さんが、メール見て泣いてました・・・僕らがやること色々文句言いたいのはわかります・・・でも患者＆家族が足引っ張ることはあかん思います＞＜おんなじFOP患者＆家族であっても情報を知らされない患者＆家族がいるので可哀想です・・・僕らが活動することが気にいらんのは前からわかってますけど、研究が進んでるのに残念です・・・あれだけ僕＆FOP明石の誹謗中傷のメールを患者＆家族に送られても、僕らは僕らにできること頑張るだけです・・・iPS細胞で研究進めてもらってすいません・・・iPS細胞で難病解明が出来ると思って頼みに行ってすいません・・・でも、今、FOPの研究が進んでいるんは、FOPを研究してくださいって頼みに行ったからFOP研究が進んでいるんです・・・研究者の中にも患者＆家族の中にも、僕の事気にいらんって言うのが本当に伝わってきます・・・本当にすいません、iPS細胞研究を見つけてしまって・・・
でも、僕は進行を止めたいのでiPS細胞で研究を進めて欲しいから頑張ります・・・
腰痛いし左肩痛いし・・・めっちゃ寒いし・・・これで終わります・・・
いくみより
３月の講演会に参加される皆様
応援ご支援くださる皆様
日ごろから、山本育海の応援、ご支援頂き誠にありがとうございます。
私どもFOP明石主催の３月１２日の講演会と交流会につきましては、今のところ研究者とFOP患者家族のみの参加とさせていただいております。
講演会、交流会に参加したいとの申し出を頂いている支援者の皆様には大変申し訳ございませんが、今、FOP研究にとって大事な時期に来ております。
どうかご理解くださいませ。
FOP明石STAFF一同で、微力ですが患者家族の皆様のお力になれるよう努力させて頂きたく思っております。
３月に講演会を聞いたからと言って、即、治験ができると理解されてる方がおられるようです。
講演会につきまして、治験の説明会があると連絡頂きましたが、治験に入るとはご連絡しておりません。
治験に向けての準備をしないとまだまだ治験には入れません。
研究が進み治験に向けて患者家族が協力し、一日も早くより良い研究成果が聞けるように、研究者の先生方と一緒に患者家族の皆様が正しくご理解頂かなくては前には進めません。
どうぞご理解下さいませ。
いま、山本親子が必死になって患者家族の皆様にご理解を求めているのは、研究者が患者を知ることから始めなければならないことを充分理解し、研究者と患者を繋ごうとしているからです。
私どもが応援する、山本育海も患者の立場なので先生に詳しくお話を聞かせて頂きたい立場でございます。
でも、患者家族の立場でありながらも、３月に講演会を開催し、患者家族が共通理解しないと前には進めないと解り思っているので患者家族の皆様にご連絡差し上げております。
研究者から直接話を聞ける機会がない患者家族の皆様に他人事と思わず、ご自身でしっかり話を聞き理解する必要があると、患者である山本育海が考えＦＯＰ患者家族の皆様の事を思い行動に移そうとしております。
その思いを私どもFOP明石が理解し山本親子のみならず、同じFOPに向き合う患者家族様を少しでも応援出来たらと思い企画させて頂いております。
本来、講演会を開くのも交流会を開くのも莫大な費用が必要です。
それでも、FOP患者家族ならば、みんな同じ情報を知る必要があると山本育海が申しますので、企画運営させて頂いております。
山本育海も母 智子もFOP患者と家族です。
応援して下さる皆様には、人を思いやる優しい心を持ち、今、まさに激痛と闘い進行が進んでいる山本育海の、この頑張りを広く多くの皆様にお伝えして頂き、どうぞ応援ご支援頂きたく、心からお願い申し上げます。
FOP研究が現実に進みつつある今、本当に山本育海（本人）が進行し辛いにも関わらず他人を思いやる心で、FOP患者家族の為に頑張る姿は、私どもFOP明石といたしまして、誇らしく思います。
山本育海の想いを実行に移せるのも、多くの皆様のご理解と応援ご支援のお陰です。
ＦＯＰ患者家族の皆様も感謝されていることと思います。
山本親子に代わり、心からお礼申し上げます。
きっと、今年の講演会も交流会も素晴らしい物になると信じております。
FOP患者家族の皆様、応援ご支援頂く皆様にも、是非とも正しく山本育海親子の想いを知りご理解して頂きたく宜しくお願いいたします。
育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
ＦＯＰ患者 山本育海
ＦＯＰ明石副代表 永田雅章
ＦＯＰ明石ＳＴＡＦＦ一同
