いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
いっくんは京大病院での診察を明日に控え、京都入りをしておりますので、事務局にて、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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希少難病FOPチャリティーイベント
＠ライダーズカフェ明日香加古川店さま
多くの方々が関わってくださっています。みなさま、ありがとうございます。
「寒い中、頑張って下さっています。
私も育海も行けないのに、本当にありがとうございます。
応援ありがとうございます(泣)」
「あした（1/24)、大丈夫かしら～(>_<)
寒い中応援してくださるので、本当に申し訳ない思いでいっぱいです。無理なさらないでください。」
（母FBより）
そして、京都へ
「今から京都です(>_<)今日は木谷さんが駅まで送ってくれました(^-^)/寒いけど明日の病院の為に前乗りします！木谷さんありがとうございました(≧▽≦)
京都で宮城のしょうやくんと合流します。」
＜ヤマサン (@yamasan1219)さま、いつもリツイートくださり、ありがとうございます。＞
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
こんばんは、いくみです。
めっちゃ左肩が激痛でなんにもできずにいました・・・少し痛みマシになりましたけど、まだ骨は出来ていく感じです・・・進行は本当に最悪なので小さいFOP患者は気をつけてください・・・心配してくれたみなさん応援ありがとうございます・・・
そして・・・
２０日は、明石ロータリークラブでお母さんが講演させてもらったみたいです・・・三好副議長から連絡があって、時間作るからFOPのこと話しておいでって言ってくれたそうです・・・明石ロータリークラブのみなさん応援ありがとうございます・・・時間作ってくれて、お母さんにお弁当まで出してくれて、ありがとうございます・・・１９３募金に協力してくれた伊藤さんもいたみたいです・・・藤本さん声をかけてくれて、ありがとうございますって言ってました・・・松尾さん、いっつも応援ありがとうございます・・・会長さん、応援してくれてありがとうございます・・・三好先生、繋いでくれてありがとうございます・・・藤田さん、お母さんのフォローありがとうございます・・・
そして・・・
あした２４日は、大寒波らしく・・・それでも応援イベントを実行しようと頑張ってくれてる支援者の白矢さん、吉野さん、志垣さん、新井さん、まだまだたくさんの皆さん応援あありがとうございます・・・風邪ひかんように頑張ってください・・・応援してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
つつじ野あらい亭さんで、音楽仲間のみなさん応援ありがとうございます・・・マスター応援ありがとうございます・・・
そして・・・
中竹選手 板野社長さん、募金箱設置協力店を探して回ってくれて、ありがとうございます・・・
CAR BASEさん、募金箱設置ありがとうございます・・・
Prosperity1寺岡さん、募金箱設置ありがとうございます・・・
cachacachaさん、募金箱設置ありがとうございます・・・
お好み焼き夢工房ママさん、募金箱設置ありがとうございます・・・
わがままキッチンAstyleあかねさん、募金箱設置ありがとうございます・・・
ことり家 押部さん、募金箱設置ありがとうございます・・・
PEACEさん、募金箱設置ありがとうございます・・・
アサダ浅田社長さん、募金箱設置ありがとうございます・・・
そして・・・
山本一貴選手、写真アップありがとうございます・・・宮本園長先生、募金箱持ってくれてありがとうございます・・・中竹選手もいる＾＾みなさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
Miyashitaさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
中日新聞さん、１９３募金贈呈式のこと書いてくれてありがとうございました・・・
そして・・・
ミニコミあかしさん、１９３募金贈呈式のこと書いてくれてありがとうございました・・・
そして・・・
明日は、寒いのに大寒波だと言うのに、大寒波だからこそ、京都に移動します・・・２５日が京大病院診察日だからです・・・前のりして京都で待機します・・・お母さんは、未だに泊まる準備してません・・・行く気があるのかないのかわかりません・・・ホンマに暢気やわ＞＜
お母さんが、メール見て泣いてました・・・僕らがやること色々文句言いたいのはわかります・・・でも患者＆家族が足引っ張ることはあかん思います＞＜おんなじFOP患者＆家族であっても情報を知らされない患者＆家族がいるので可哀想です・・・僕らが活動することが気にいらんのは前からわかってますけど、研究が進んでるのに残念です・・・あれだけ僕＆FOP明石の誹謗中傷のメールを患者＆家族に送られても、僕らは僕らにできること頑張るだけです・・・iPS細胞で研究進めてもらってすいません・・・iPS細胞で難病解明が出来ると思って頼みに行ってすいません・・・でも、今、FOPの研究が進んでいるんは、FOPを研究してくださいって頼みに行ったからFOP研究が進んでいるんです・・・研究者の中にも患者＆家族の中にも、僕の事気にいらんって言うのが本当に伝わってきます・・・本当にすいません、iPS細胞研究を見つけてしまって・・・
でも、僕は進行を止めたいのでiPS細胞で研究を進めて欲しいから頑張ります・・・
腰痛いし左肩痛いし・・・めっちゃ寒いし・・・これで終わります・・・
いくみより
