今どきの☆☆☆

By office
2016年1月31日
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

引き続き、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

「今どきの☆☆☆」は、批判的な場面での表現として使われることが多いと感じますが、いっくんを応援してくださる、「今どきの」中学生や高校生は、本当に素敵ですね♪ 応援してくださることにも感謝したいですが、このような思いを持った中学生や高校生がいるということにも感謝したいです♪ありがとうございます。

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明石市民会館の館長の所へご挨拶に伺いました。
「みんな応援してるからな」と、嬉しいお言葉頂きました。
松本県議、三好市議が頑張ってくれとるからな!
石井先生もな~って
石井先生って、どちらの?~(>_<)
応援自販機を見かけたら、ご購入頂き応援宜しくお願い致します。
応援ありがとうございます。

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育海を心配して京大病院まで行くよと連絡下さった、受験生の陽子ちゃんに会いに行ってきました~(^-^)/
いつも育海を応援してくれて、ありがとう!
今日も、勉強の邪魔してごめんね(>_<)
育海も楽しかったと言ってました(^-^)v
受験は大変ですが、風邪引かないように頑張ってね~(^-^)/
育海と応援しています!
かえでちゃんも大きくなったね~(^-^)/
ともちゃん、連れて来て下さってありがとうございます~(^-^)v

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チャリティーライブをして下さいます。
応援して頂けること、嬉しく思っています。
3月26日です。
応援宜しくお願い致します。

 

☆3/26(sat)
神戸元町・萬屋宗兵衛♪

MIHO(ヴォーカル ) & MAMI (ピアノ)のDUO♬
チャリティーライブです。

難病と闘う『いっくん』こと〜山本育海くんの応援ライヴです!
一人でも多くの方が…いらしてくださること、願っております。

私達にできること…
音楽…
心こめて〜奏でます。

感謝。

◆山本育海(いっくん )
小学校3年生の時に筋肉が骨化する難病FOP(進行性骨化性線維異形成病 )と診断される。
全身の筋肉などが骨に置き換わり、だんだんと体を動かしにくくなってしまう。
転んだり、体をぶつけたり、怪我をしてしまうと、どんどん新しい骨ができて病気が急激に進行する。
現在、この病気の有効な治療法は見つかっておらず、毎日、想像もできない激しい痛みと闘いながら高校生活を送る。
いつか薬ができることを願い、ブログやイベントなどを通してFOPや難病に関する情報発信をしている。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。

FOP明石 一同

 

Comments: 1

  1. ベル より:

    いっくんが小学校のときから、FOPを勉強して伝えてきた仲間たち、中学、高校で出会った仲間たち、みんなみんなありがとう!

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