ご理解ください。

By ikumi
2016年1月23日
1

3月の講演会に参加される皆様
応援ご支援くださる皆様

日ごろから、山本育海の応援、ご支援頂き誠にありがとうございます。
私どもFOP明石主催の3月12日の講演会と交流会につきましては、今のところ研究者とFOP患者家族のみの参加とさせていただいております。
講演会、交流会に参加したいとの申し出を頂いている支援者の皆様には大変申し訳ございませんが、今、FOP研究にとって大事な時期に来ております。
どうかご理解くださいませ。
FOP明石STAFF一同で、微力ですが患者家族の皆様のお力になれるよう努力させて頂きたく思っております。

3月に講演会を聞いたからと言って、即、治験ができると理解されてる方がおられるようです。
講演会につきまして、治験の説明会があると連絡頂きましたが、治験に入るとはご連絡しておりません。
治験に向けての準備をしないとまだまだ治験には入れません。

研究が進み治験に向けて患者家族が協力し、一日も早くより良い研究成果が聞けるように、研究者の先生方と一緒に患者家族の皆様が正しくご理解頂かなくては前には進めません。
どうぞご理解下さいませ。
いま、山本親子が必死になって患者家族の皆様にご理解を求めているのは、研究者が患者を知ることから始めなければならないことを充分理解し、研究者と患者を繋ごうとしているからです。
私どもが応援する、山本育海も患者の立場なので先生に詳しくお話を聞かせて頂きたい立場でございます。
でも、患者家族の立場でありながらも、
3月に講演会を開催し、患者家族が共通理解しないと前には進めないと解り思っているので患者家族の皆様にご連絡差し上げております。
研究者から直接話を聞ける機会がない患者家族の皆様に他人事と思わず、ご自身でしっかり話を聞き理解する必要があると、患者である山本育海が考えFOP患者家族の皆様の事を思い行動に移そうとしております。
その思いを私どもFOP明石が理解し山本親子のみならず、同じFOPに向き合う患者家族様を少しでも応援出来たらと思い企画させて頂いております。
本来、講演会を開くのも交流会を開くのも莫大な費用が必要です。
それでも、FOP患者家族ならば、みんな同じ情報を知る必要があると山本育海が申しますので、企画運営させて頂いております。
山本育海も母 智子もFOP患者と家族です。
応援して下さる皆様には、人を思いやる優しい心を持ち、今、まさに激痛と闘い進行が進んでいる山本育海の、この頑張りを広く多くの皆様にお伝えして頂き、どうぞ応援ご支援頂きたく、心からお願い申し上げます。
FOP研究が現実に進みつつある今、本当に山本育海(本人)が進行し辛いにも関わらず他人を思いやる心で、FOP患者家族の為に頑張る姿は、私どもFOP明石といたしまして、誇らしく思います。
山本育海の想いを実行に移せるのも、多くの皆様のご理解と応援ご支援のお陰です。
FOP患者家族の皆様も感謝されていることと思います。
山本親子に代わり、心からお礼申し上げます。
きっと、今年の講演会も交流会も素晴らしい物になると信じております。
FOP患者家族の皆様、応援ご支援頂く皆様にも、是非とも正しく山本育海親子の想いを知りご理解して頂きたく宜しくお願いいたします。
11334369_708427369286864_419722356_n 10304709_927967617263891_7961438621822150287_n

育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

 

FOP患者 山本育海
FOP明石副代表 永田雅章
FOP明石STAFF一同

 

 

Comments: 1

  1. misarog より:

    案内のブログを読んでもよく理解できます。
    支援者はスタッフでは無い。
    支援者は一般の人です。
    今回は、患者家族と研究者の会だと言うこと。
    講演会&交流会のセッティングは、スタッフのみで行うこと。
    一般の方はご遠慮願っていること。
    そして、決して治験が始まるなど、どこにも案内されていません。

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。 が付いている欄は必須項目です

認証コード(計算してください) * Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.