頑張れ

いつも応援ありがとうございます。
本日、育海は今朝４時頃から左肩と腰に激痛があり、歩くことも着替えることも、もちろん食事する元気もなく、学校をお休みしました。

もうすぐ卒業を前にして、一日でも多く出席したい育海の想いとは裏腹に激痛には勝てず、進行の苦しさを横で見てるしかできなくて心苦しいですし歯がゆいです。

夜になっても痛みは治まらず。

そんな育海がFOP患者の為に力になりたいと、研究が進む状況を一人でも多くのFOP患者家族の皆様に共通理解が出来るようにと、戸口田教授にご講演をお願いしました。
支援者の皆様にもお願いし、３月卒業記念ライブを計画していましたが、予定変更し患者家族の皆様に少しでも研究状況を知って理解して頂きたいと患者会に入っている方も入っていない方も、FOPの患者家族であれば情報を知りたいと思うと育海が言うのです。
研究者に会って話を聞ける機会が少ないのが患者家族です。
お一人でも多くのFOP患者家族の皆様に、戸口田先生たちの研究班のお話しを聞いて頂きたく思います。
国の研究班の芳賀教授にもご連絡させて頂きました。
芳賀教授からFOP患者家族会の方にも連絡して頂きました。
勿論、私からも患者家族会の代表には連絡しております。
どうぞ、研究を進めて頂く為に、お一人おひとりのお力が必要です。
みんなで頑張っていきましょう。

私も患者の母です。
母として、出来ることを頑張っています。
それが嫌われようとも憎まれ口をたたかれようとも。
進行を止めたいのです。
育海の進行を止めたいのです。
進行を止めれるうように、患者家族に出来ることを頑張っているだけなのです。

iPS細胞研究にFOPを入れて下さいと伝えに行った、２００９年のあの会議室から始まったのだから。

よく山中先生に出会えたのは、〇〇さんのお陰なの？と聞かれます。
山中教授、戸口田教授に出会えるようにしてくださったのは、西川教授なんです。
いろんな所で間違った伝え方をされておられる方がおられるようですが、繋いで下さったのは西川教授なのです。

西川教授にも繋いで下さった方がもちろんいます。
難病連の米田さんです。

そして、今、戸口田教授の研究が進んでいるのは、戸口田班の研究班の先生方が頑張ってくださっているからです。

FOPの研究を頑張ってくださるなら、どの先生でもかまわない。
進行を止めれるなら、どの先生が研究してくださってもかまわない。
でも研究には成果が出てくるのです。
成果を出さなければと頑張る研究者が、FOPにはいること心から感謝しています。

３月１２日（土）の戸口田教授の講演会に参加ご希望の方は、早急にご連絡ください。

育海と私、FOP明石に出来ることを頑張らせて頂きますので。
こんな活動ができるのも、多くの皆様のご理解ご支援のお陰です。
FOP患者家族の為に、ご支援頂き本当にありがとうございます。

いつも、ありがとうございます。

育海の母より