帰って来ました・・・

こんばんは、いくみです。

お母さんに聞きながら書いて行きますので読んでください・・・

新幹線に乗ろうって思って、西明石駅に行ったそうな・・・

新幹線のチケットの座席を京都から乗ってくる新幹線に合わそう思って変えようと、みどりの窓口行ったら、なんと＞＜　連絡来た新幹線は、１時間前に出発してたらしい＞＜

バカやわ（笑）

僕「メール来たときに新幹線の何時何分発　〇号　何号車　何番確認するやろ＞＜」って言ったら・・・

お母さん「最初のメールには、京都　何時何分発　〇号　何号車　何番って、書いてあったから、その新幹線に合わせたら、まさかの１時間前に出発してたんや笑」

お母さん「もしかして、先に出てますか？」ってメッセージ送ったらしい（笑）

先生「あ！しまった！連絡忘れてた！」って返事があったらしい（笑）

お母さん「病院で待ってます」ってメッセージしたらしい・・・

先生「すいません！NHKが横に」って返事あったらしい（笑）

先生もお母さんもスマホ持ってるくせに、噛み合わん２人やわ（笑）電話番号知ってんねんから電話すればスムーズやったんちゃうんって、僕は、僕はですけど、僕としては思います（笑）

そして・・・

１時間遅れでお母さんは小倉に着いて、八幡まで秀ママが迎えに来てくれて、八幡市民病院に行って来たみたいです・・・病院では、FOPって診断された平井ママさんが来てたみたいで、初めて会ったみたいです・・・

お母さん＆秀ママ＆平井ママさんとで、小児病棟受付前で話してたら・・・話合い終わった先生方が移動してきたみたいです・・・

北九州八幡市民病院の僕の主治医である神薗先生に、戸口田教授が会いに行ってくれて、研究の事話してくれたそうです・・・戸口田教授が忙しいのに患者家族の為に全国回り、研究を進めようって考えてくれてるんが、本当に嬉しいです・・・あの戸口田教授がFOP患者家族の為にですよ・・・秀ママもめちゃくちゃ感激してたみたいです・・・平井ママさんは、戸口田教授に会えるなんてって喜び＆緊張してたみたいです・・・戸口田教授に直接会えるなんか、なかなかできないから嬉しかったんやろな思います・・・

そして・・・

立ち話やったみたいですが、戸口田教授＆お母さん＆秀ママ＆平井ママさんと時々神薗先生と話してたみたいです・・・聞きたいことが戸口田先生にもあるし患者の親なら研究者に直接聞けて話せることないので、秀ママは機関銃のように話してたってお母さんが言ってました（笑）戸口田先生と直接話せるなんて、なかなかできんし・・・　良い時間やったんちゃうかなってお母さんが言ってました・・・

お母さんは神薗先生に「ありがとうございます」「宜しくお願いします」を伝えに行ったみたいです・・・

そのことがFacebookにアップされてました・・・
＞やっと走り出した感じがします。
長かった10年。
iPS細胞で研究してもらいたいと育海が言わなければ、今日も明日もない。
最短の道を走って、どんなことを言われようとも、無我夢中で10年走ってきました。
iPS細胞がなかったら、西川教授、山中教授、戸口田教授に出会えてなかったら、今が本当にない。…
FOPと診断されて10年。
iPS細胞が出来て10年。
これからが本当の闘いであり、今までよりも乗り越えなければならない壁がどれだけあろうとも。
育海が小学６年で決断した誰にも真似できない方向へ確実に進んでる事を嬉しく思っております。

そして・・・

NHKのインタビュー受ける戸口田教授・・・

そして・・・

記念の２ショット・・・

お母さんも初の２ショットらしい・・・ホンマか？（笑）戸口田先生が、なんも言わなくても１番してくれたらしいです・・・

そして・・・

秀ママの車に戸口田先生が乗って・・・緊張の運転やったみたいです（笑）駅まで送ってもらった言ってました・・・

そして・・・

八幡から小倉まで快速電車乗って、戸口田先生とお母さんは一緒に帰ったみたいです・・・NHKは帰り一緒じゃなかったみたいです・・・

小倉着いたら階段なくなるまで下りて・・・

戸口田先生「あ！新幹線乗り換えは上やった」って言って・・・

また、階段なくなるまで上り・・・

お母さん「絶対ダイエットの為に上らせた」って言ってます（笑）

そして・・・

帰りは、新幹線ちゃんと一緒に帰ってきたみたいです・・・のぞみ〇号　〇号車　何番まで合わせて、帰ってきたわって言ってました・・・八幡から小倉までの快速電車＆岡山で乗り換える新幹線でも、２人並んで帰ってきて、いろいろ話してきたみたいです・・・お母さんと戸口田先生が２人で出かけるなんてありえへんことなんやけど、あの戸口田教授とお母さんが・・・

新幹線に乗ったら戸口田先生はPCを開いて、仕事し始めたみたいで、お母さん黙って見てたみたいです・・・話すのも悪い思ったみたいです・・・一瞬手が止まって、戸口田先生の疲れてる顔を見たとき、お母さんは涙が止まらんかったみたいです・・・戸口田先生と一緒に移動してることもお母さんには信じられへんかった思うし、隣同士で座って新幹線に乗ることも普通はせーへんし・・・涙が止まらんかったわって言いながら、また家で泣いてました・・・毎日、研究頑張って・病院で患者みて・研究所の副所長の仕事して・お金集める為にマラソンして・育海やお母さんが知らないことを、どんだけ頑張ってくれとんか思ったら涙止まらんかったからトイレに行ってんって言ってました・・・

そのこともFacebookにアップしてました・・・
＞パソコンを開けて仕事して。
手が止まって隣で疲れてる姿を見てると、泣けてきて仕方ない。
こんなに近くに先生がいること、夢ではないかと信じられないぐらい。
毎日、毎日、本当に毎日、頑張って下さってありがとうございます。
FOP患者家族の為に、本当にありがとうございます(泣)
帰って、育海に報告します。

本当に、FOPの研究が確実に進みだしたんやなって思います・・・でも、まだまだ頑張っていかなあかんので、僕はこれからも患者家族にできることを頑張りたい思います・・・頑張れるんは、薬が必ずできる思えるからです・・・研究者の先生方頑張ってくれているし、患者家族も頑張っていかなって思います・・・

そして・・・

黙っとったらわからんのに・・・

お母さん「あのな、戸口田先生が、育海にお土産買おうか」って言ったから「いらんいらん」言うたでって・・・

僕「いらんいらん」って、智子が断るなよ＞＜

手ぶらで帰ってきたけど、お土産売ってたんですねーーーーーー（笑）

玄関開けて一言目のお母さん「北九州にはお土産売ってないのにはビックリやわ」でした・・・

いっつも出かけたとき、どこにもお土産売ってないで通しますけど、売ってますから！！！！！

なんなら新幹線に乗ったらワゴン販売でも土産買えますから！！！！！

そして・・・

お母さんが、今日は戸口田先生、育海の事、「育海・育海」って呼んでたでって言ってました・・・僕には「いっくん」って呼びます・・・メディアの前では「彼が＆山本君が」とか呼びます・・・お母さんが僕に「素晴らしい先生に出会えて、育海良かったな。一緒に頑張らなあかんよ」って、また泣いてました・・・もらい泣きしそうやった・・・ヤバ

次は・・・

３月１２日の講演会＆交流会で、戸口田先生に会えます・・・１４日も病院で会えるけど・・・

今日は、家でばーちゃんと留守番してました・・・

いくみより