FOP講演会＆交流会・・・

こんばんは、いくみです。

昨日は、FOP講演会＆交流会を開催しました・・・全国から１５組の患者家族が参加して、色々な思い＆進行状況＆質問＆アドバイスなど話していました・・・

では、順番に・・・

１７時からの戸口田教授の講演会だったのですが、１７時過ぎても戸口田教授が来てなくて・・・

お母さん「戸口田先生に日にち間違えて伝えたんやろか？」

お母さん「いやいや！確かに今日やでって言うた言うた」

って一人で乗り突っ込みしてました＞＜

１７時過ぎて、CiRAの世界広報の和田濱さんとホテルの下まで迎えに行ってました・・・

で・・・

戸口田教授がやってきて・・・

戸口田教授「メール見た？」

お母さん「見てません」

戸口田教授「新幹線が１時間以上も止まってもて」

お母さん「えーそんな事があったなんて」

って、言ってました・・・

メール見てあげてください＞＜
戸口田先生可哀想に、遅刻した思われるやんか＞＜JRが悪いのに＞＜

そして・・・

慌てて講演の準備して・・・

戸口田教授の講演会が始まりました・・・

メディアの数が多い＞＜戸口田教授が注目されてるのがよくわかります・・・

司会進行は、明石北高校ボランティア部の大園部長＆明石西高校ボランティア部の野口部長がしてくれました・・・明石北高校ボランティア部＆明石西高校ボランティア部のみんなが手伝いに来てくれました・・・

そして・・・

僕の挨拶・・・緊張した・・・

来賓の西村衆議院議員の秘書荒金さんの挨拶・・・西村先生メッセージありがとうございました・・・これからも応援よろしくお願いします・・・

詳しい戸口田教授の講演・・・

FOP明石副代表永田さんの挨拶・・・

講演会終了・・・

講演会終了後、戸口田先生囲み取材受けてました・・・NHK・サンテレビ・毎日放送・関西テレビ・読売テレビ・神戸新聞・毎日新聞が来てくれてました・・・

そして・・・

FOP患者家族の交流会が始まり・・・

お母さんの挨拶・・・こんな会が開けるのは当たり前のことじゃないって言ってました・・・その通りで応援＆支援してくれる人がいるから、何百万ものお金を集めれるんです・・・患者家族のみなさん、絶対に感謝忘れないでください・・・交通費＆宿泊費など招待できるなんて、普通はありえません・・・どうしても患者家族のみなさんに戸口田先生の話を直接聞いてもらいたかったんです・・・お金のかかる企画は人も必要なんで、FOP明石のみなさん頑張ってくれてありがとうございました・・・患者家族を招待で来て良かったです・・・本当に、ありがとうございました・・・患者家族、喜んでくれてる思いますし感謝してると思います・・・だって、こんな活動誰もできないから・・・

そして・・・

明石市議会議員副議長の三好先生の挨拶・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

市民基金の戸田様の乾杯の音頭・・・急に振られてビックリしてました・・・すいません急で＞＜

そして・・・

宏大さんのミニライブ・・・神さまからの宿題＆ハナウタを歌ってくれました・・・喜界島から来てくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

ショウタイム川村社長の挨拶・・・石川県から来てくれて、いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・

あかし玉子焼きひろめ隊の隊長＆みなさんが、今年も熱々焼き立ての玉子焼きを焼きに来てくれて、患者家族に振る舞ってくれました・・・僕もそうですが、口が開けれないので玉子焼きは凄い食べやすいのです・・・戸口田先生も美味しいって言ってくれました（＾＾）ｖいっつも応援してくれて、タコが食べれない僕の為＆患者の為に穴子焼きしてくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

サプライズで明石商業高校野球部のみなさんが、エールの交換に来てくれました・・・僕に野球部のユニホーム＆帽子をプレゼントしてくれました・・・背番号は１９３でした（＾＾）ｖ先輩方は、戸口田先生にも研究頑張ってって花束用意してくれてました・・・野球部には初戦２２日、頑張って欲しいです・・・頑張れ！明商野球部ののぼりは、フラットの松尾社長がプレゼントしてくれました・・・

そして・・・

患者家族順番に自己紹介＆思いなどなど話す時間・・・お母さんが各テーブル回ってました・・・

そして・・・

じゃんけん大会・・・お母さんは司会進行の高校生の話を何も聞いてないから横に座ってた川村社長に「どうしてみんな立ってるの？」って聞いてました＞＜　バカやで（笑）じゃんけんしても直ぐ負けてるし（笑）

そして・・・

サプライズ２回目・・・

アメリカのカプラン教授からメッセージが届きました・・・ロズウェル研究所の大内教授が、カプラン教授に僕がFOP患者家族会計画してるって伝えてくれたそうです・・・そしたら、メッセージが来て、大内先生が訳してくれたそうです・・・　またお母さんが＞＜

お母さん「英語読まれても意味わからん」って、高校生に言ってました＞＜

大内先生が訳してくれてたので、高校生が日本語で読んでくれました（＾＾）ｖカプラン先生、大内先生、ありがとうございました・・・戸口田先生もメッセージ聞いてました・・・戸口田先生＆吉富先生は英語のメッセージ「うんうん」って聞いてたので、訳いらんかった思います＾＾

そして・・・

ＦＯＰ明石より卒業祝いもらいました・・・みなさんありがとうございます・・・

最後は集合写真・・・

戸口田先生と記念写真・・・

終了・・・

終了後、関西テレビ＆読売テレビの取材を受けました・・・

そして・・・

僕の横にはお母さんの席があったはずやのに、ＳＴＡＦＦの金光谷さんが座って、僕に料理運んでくれたり切ってくれたりしてくれてました・・・関テレの神戸支局長も一回切ってくれました＾＾お母さんがご飯も食べずにウロウロしてるから、僕の介助に金光谷さんが付いてくれました・・・

そして・・・

交流会始まる前、メディアの方が先に到着してたので、お母さんが関テレのクルーに「座席表見て名札置いて言って」って言ってました・・・手が足りないときはメディアも使う山本智子です＞＜講演会＆交流会前は、人数＆座席などの変更が調整が必要やったみたいで、睡眠１時間で当日を迎えたお母さんですが、会場でもあっち行きこっち行きして、回り見回してSTAFFに指示して、あんまり食べてないから、帰り和代ちゃんの家で僕が待ってたんで、和代ちゃんに晩ご飯用意してもらい食べてました・・・また太るよ＞＜僕も持って帰って来てくれた玉子焼きの穴子版、一緒にたべました（笑）

そして・・・

戸口田先生の話を聞いて、患者家族がどう感じたかわかりませんが、絶対に諦めずにみんなで頑張らなあかん思います・・・

そして・・・

最後になりましたけど、神戸　市民基金さん　ハートフルファンドさん、患者家族が出来るように助成金を出してくれて、本当にありがとうございました・・・足りない分は支援者のみなさんがフォローしてくれたので、立派なFOP患者家族の講演会＆交流会が開けました・・・本当にありがとうございます・・・助成金をもらう為には資料＆申請書作成にプレゼンがあり、FOP明石の役員＆STAFFのみなさんがお金を集めてきてくれるからどこにも真似できないFOP患者家族会ができました・・・患者家族のみなさんは、本当に感謝してる思います・・・一部、なんとも思わずラッキーにしか思ってない人もいるけど、やっぱり頑張って良かった思います・・・

本当に、FOP患者家族のために、ありがとうございました・・・研究もどんどん進んでいき、必ずもっと大きなFOPの研究発表があり、患者家族が心から喜べる日が来る思います・・・応援＆支援してくれるみなさんのおかげで、今年もFOP講演会＆交流会ができました・・・本当に、ありがとうございます・・・

今日は、ブログ書くのに疲れたんで、これで終わります・・・

いくみより