国会議員・・・

2017年1月27日 / 1件のコメント

こんばんは、いくみです。

今日は、お母さん昼から打ち合わせに三ノ宮まで出かけて行きました・・・稀少難病と言われても診断つかない難病がまだまだあるらしく、難病連に行きたいって今日会った患者のお母さんが言ったみたいですけど、行く勇気が出なかったらしく、行けなかったみたいです・・・日本に我が子だけしかいないとか言われると、他にもいるかも知れないって言う思い＆誰もいないって言う現実を知るのは、知るのも不安＆知らんのも不安やから、今は自分の子供の難病を難病と受け止めれるようになってから、次に進んだ方がいいんちゃうかなってお母さんは言って帰ってきたみたいです・・・どの難病も難しい病やから難病なんで、不安はある思います・・・

ヨウコさん、お土産ありがとうございました・・・

そして・・・

三ノ宮を歩いてたら、浮島衆議院議員から電話があったみたいです・・・

浮島先生「お母さん元気？」

お母さん「はい。」

浮島先生「今、勉強会が終わって山中教授に来て頂いてたから、山本育海がお世話になっておりますって挨拶したからね」って連絡があったらしい・・・

お母さん「え？山中先生に？」

浮島先生「そう。」

お母さん「え？山中先生に？」

浮島先生「山中先生がね、わかっています、全力で努力しますって言ってくれたので、よろしくお願いしますって伝えたよ」って連絡があったらしい・・・

国会議員が研究者の山中教授に「山本育海がお世話になっております」って挨拶してくれるのって、凄いな思います・・・僕の為にお世話になっておりますって、浮島先生もやけど、僕を応援してくれるみなさんがそれぞれに言ってくれてるのが、本当に凄いことなんです・・・山中教授に挨拶するのが凄いのではなくて、色んな人に「ありがとうございます」「宜しくお願いします」「お世話になっております」って僕がいなくても、知らないところでも言ってくれるみなさんがいるから、どんどんFOPが伝わり＆僕の事を応援してくれる人が増えるんや思います・・・

山中先生は、研究所に帰って戸口田先生に「頑張ろう」って言ってくれてる思うので、戸口田先生は、また急いがなって思ってくれるやろうし・・・

浮島先生の想い＆行動は、凄いな思います・・・僕はなんの宗教もはいってないんですけど、僕の事忘れず応援してくれるのが凄いです＆嬉しいです・・・夫婦で応援してくれるのも嬉しいです・・・

この前、絵本の注文が千葉県の方から来ました・・・その方は小学校の先生で、学校で道徳の授業に山中教授の事を勉強しようと思ってて、山中先生の著作の本を何冊も読んで、僕の事を知ってくれたって連絡くれたみたいなんです・・・僕もお母さんも、なんの本に書いてたんやろ言うぐらいビックリしましたが、山中先生が発明したiPS細胞を使い、iPS細胞研究所で研究してもらえてるのは、本当に凄い事や思います・・・FOPを研究してくれる研究者がいてくれたのも凄い事なんです・・・戸口田先生、池谷先生に直接話せるのも、凄い事＆嬉しい事や思ってます・・・でもこの環境が当たり前ではなく、研究者がいるからこそ結果＆成果出さなあかんし、僕ら患者家族は、研究者と一緒に頑張らなあかん思います・・・

iPS細胞研究所を応援させてもらいたいのは、FOPの研究が進んで欲しいって思いますが、研究者がいない難病でも研究してもらえる研究者が出来るように、研究所の体制＆環境を応援させてもらえたらって思ってます・・・高校生も研究所を応援してくれています・・・