こんばんは、本日もブログ更新させて頂く、育海の母です。
どうぞ宜しくお願いいたします。
打ち合わせを済まし買い物から帰り冷蔵庫を開けると、プリンがあるように見えますが減っています＾＾
どんだけ食べたん（笑）
１時間に１個食べてない？
「喉が渇くと言うか、喉越しが良い物を食べたくて」って言うのです。
食べれないときの事を思うと、食べてくれるのは嬉しいですが、お腹大丈夫？
今日の朝でステロイド終了し夕方頃までダルさは続いていたようですが、なんとか処方されたお薬飲み終えました。
今日は育海と一緒に留守番してくれていた支援者のHちゃん、ありがとうございました。
「１９才にもなって一人で留守番出来ないの」と聞かれる事も多くありますが、いつ激痛が来るかわからないので、私が留守する時は、姉妹か支援者の方が家にいてくれます。
有り難く思っております。
ありがとうございます。
明日は、キリンビバレッジさんと待ち合わせして書類の完成させます。
明日は、育海も動けるかもと言っているので、一緒に活動に行けたら行こうと思っております。
朝ごはんは、エンシュアリキッド、コンソメスープ、おにぎり、卵焼き。
ご飯がやわらかいから、おにぎりがしっかり握れずでした（笑）
昼ごはんは、玉子丼。
なか卯さんがさっさと作ってくれた丼（笑）
愛情は入ってないやろな（笑）
夜ごはんは、ご飯、麻婆豆腐、玉子と肉の炒り付け。
麻婆豆腐と玉子と肉の炒り付けは、王将さんがちゃちゃと作ってくれたもの（笑）
昼から私が出かけたので、リクエストして買って来てもらったようです。
丼も全部食べれないけど、麻婆豆腐も玉子と肉の炒りつけも残すけど、玉子だけ食べて肉と竹のこは食べにくいからそのまま残してたけど、でも、食べてる姿を見たHちゃんからは「いっくんがご飯食べてる」と嬉しいメール頂き、続いて「でも、しんどそうやわ」とも。
ご迷惑おかけします。
応援ありがとうございます。
今日も、多くの皆様からメールやお電話、メッセージ等頂き「ご飯を食べれるようになったんやね」と、嬉しいお言葉頂き、食べる事は当たり前なのにこんなに喜んで頂ける皆様がいるんだと嬉しく思いました。
応援ありがとうございます。
いつも、応援ありがとうございます。
育海の母より
こんばんは、いつも応援ありがとうございます。
本日もブログ更新させて頂きます。
先日、病院からの帰りに車から見かけただけでご挨拶に寄れずでしたが、１７５沿いの玉津にあるあいほん道様、応援自販機の設置応援、誠にありがとうございます。
加古川市かるがも保育園前の応援自販機で、支援者の塚本社長がドリンク購入して下さっていました＾＾
宮本園長、塚本社長、いつも応援ありがとうございます。
本日は、１４日に開催されたSUBWAY de Valentine Liveで募金活動して下さいまして、皆様の応援誠にありがとうございます。
いつも気にかけて頂き、応援して下さる事嬉しく思っております。
原田様、皆様にお伝えして頂き応援を求めて頂き、誠にありがとうございます。
皆様の応援、本当に有り難く思っております。
今後とも、どうぞ応援宜しくお願い申し上げます。
そして
本日は、朝は食欲ない育海でしたが、昼からなぜか元気になり食欲も増して少し安心しました＾＾
朝ごはん
エンシュアリキッド、野菜ジュース、ポタージュスープを用意した所で、後は何もいらないと言うので、エンシュアとスープだけを飲み、ステロイドを飲んでいました。
お昼ごはん
豚骨ラーメンが食べたいと言うので、クタクタ麺で完食＾＾
（写真は病院での豚骨醤油ラーメンですけど＾＾）
夜ごはん
やわらかいご飯、お味噌汁、カレイの煮付け、出し巻が食べたいと言うので、ご希望通りのメニュー。
ご飯にお味噌汁おかわりしてくれました♪
何日振りやろ～～～～～♫
おかわりしてくれるって、こんなに嬉しい～～～～～＾＾
お肉は、食べれること難しいので（私がとろけるお肉買えないので）魚は食べてくれるので嬉しいです。
この調子だと、もう少ししたらまた元気にご飯食べてくれるかもと思いつつ、口が（歯が）開いたらな～～～～～と考えてしまいます。
ステロイドの影響、副作用がどれだけキツかったか、毎回入院して毎回苦しんで毎回悩んで毎回泣いて毎回反省しての繰り替えしですが、痛み止めとの併用も明日で終わりなので、少しは気持ち楽にご飯食べれるんじゃないかと思います♪
痛み止めの回数も減りつつありますので、２月乗り切りたいです。
今日も、神戸新聞の広畑記者からの応援メッセージ嬉しかったです（＾＾）ｖ
ありがとうございます。
いつも応援誠にありがとうございます。
応援自販機を設置して応援して頂ける方がおられましたら、ぜひご理解ご協力頂き応援して頂けると幸いです。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
育海の母より
こんばんは、本日もブログの更新させて頂きます。
育海の母です。
今日は、神宿さんからバレンタインのプレゼントが届きました＾＾
神って書いてあるのを見て、育海が「なんの神」って言ってましたよ～♪
そして、チーズケーキって書いてあるのに、入ってるのは苺ジュース＾＾
育海、笑ってましたよ♪
たくさんのスープありがとうございます。
ちょうど、関西テレビさんから頂きましたスープが飲み終わったところで助かります。
いつも神宿さん＾＾ ありがとうございます♪
そして
朝ごはんは、エンシュアリキッド、野菜ジュース、玉子焼き（夢工房さんが焼いたやつ）タココロッケ（夢工房さんが揚げたやつ）
玉子焼き２パック食べて、エンシュアに野菜ジュースが飲めない、コロッケ食べれないと言うよね～
玉子焼き、また買いに行けって言うよね～
お昼ご飯は、おうどん。
うどんの太さに挑戦させようとしましたが、やっぱりおうどんの太さを食べる勇気が出ないみたい。
普通蕎麦やろって言うよね～
トロトロのフレンチトーストとプリンを食べました。
フレンチトースト見て、揚げ出し豆腐みたいと言うよね～
夜ご飯は、クリームパスタ。
パスタは細かく切ってご飯のように見えピラフの様に。
普通のピラフでいいからと言われ、普通のパスタでいいわって言うよね～
言う言う言うよね～言いながらも、少しずつ食べれる様になっています。
やわらかいものばかりですが～（＾＾）ｖ
ステロイドも今日の夜飲んで、一日２回の服用が終わりました。
明日から一日１回に変わり、身体も少し楽になると思います。
ステロイド終了後は、お鮨が食べたいと言うので聞いて聞かないふりしています♪
蒸し穴ぐらいしか食べれないかも知れないと育海が言うのです。
もう一度、美味しいお鮨が食べれる様に少しでも口（歯）が開けれたらと思います。
少しでも歯がずれてくれたらいいのにと思います。
今日は、関テレとのグループＬＩＮＥに爆笑していた育海です。
ちょっとの事で笑える幸せって、いいなと思います＾＾
関テレのみなさんが、単なる面白いだけですけど。。。
今日も、応援ありがとうございます。
いつも、応援ありがとうございます。
育海の母より
こんばんは、いつも応援ありがとうございます。
今日も、育海の母である私が、ブログ書かせて頂きます。
どうぞ宜しくお願いいたします。
今日こそ買い物へと思いながら、でも身体が動かず、勿論掃除も出来ず、明日こそ買い物に行くぞと思いながら、家でダラダラしていました。
人間、動かないといけないときは、寒くてもやる気なくても動けるんだなと思いました＾＾
ＬＩＮＥが入り、見ると関西テレビのプロデューサーからでした。
今からロケ終わりに家に寄ると言うのです。
慌てて「来ないで。来なくていい。来ちゃダメ。」って返事したのに、芸能人やスタッフの皆様と別れて、育海の様子を見に来てくださいました。
この後、また収録があると言うのに。
忙しいのはわかっているから無理しなくていいのに。
少し時間を作れると思ったのでしょう、家まで行きますと言ってくださるのです。
育海の家は明石の西に在り新幹線も新快速も止まらない駅で不便なのに。
私たちが関テレに行くと言っても、顔を見たいからって。
報道を離れて３年になるのかな？それでも育海の事を心配し気にかけて下さり、入院したと知ってもなかなか仕事で動けなかったから、育海の顔を見たいと言ってくださって。
関テレはお見舞いに来て下さっているからと言ったのですが。
１０年前、関西テレビに入社した時から育海を取材して下さって、今は報道を離れてバラエティーのプロデューサーをされてて、毎日忙しくされてるのを育海も知っていて、会えないのも仕方ないと思っています。
そんな中、誕生日も会えなかったからと家まで来てくれるのは、本当に嬉しかったと思います。
明日がバレンタインだからと育海が食べれるプリンとスイートポテトまで持って会いに来て下さったのは、育海、半年ぶりに会えて嬉しかったと思います。
会えない会えないと言っても、半年に一度会えてるから、無理して時間作って下さっている事嬉しく思っております。
小学５年の育海を取材して取り上げようと一生懸命で。
あーでもないこーでもないと公園に連れ出したり。
関テレクルー３人と育海との４人で金ケ崎公園まで移動して、大丈夫やろかと心配する私の気持ちも知らず、育海は楽しかったようで。
育海が移動するからと、クッションまで準備して公園に買って持って行ってくださっていたり。
そんな思いやりいっぱいの関テレは、１０年たっても変わらずで。
今も変わりなくクルーのメンバーが代わっても関テレの行動、想いは愛情いっぱいで、有り難く思っております。
報道から離れる時に記者をしていた頃を振り返り、「いっくんのこれからも追い続けたかった」「薬が出来るまで一緒に頑張りたかった」と言って電話を下さって、そんな風に考えてくれてたんだなと改めて知って、いつのまにかプロデューサーになられて、育海の事など忘れててもおかしくないのに、今でも心配し応援して下さっているのが本当に嬉しいのです。
古橋さんの気持ちをしっかり受け継いで、支局長の立場なのに育海を担当して下さる事になった、北野記者が今もこれからも頑張って下さると思います。
なかなかこれだけ継続して取材してくださるなんて、人として付き合えるなんて、滅多にない事ですが関西テレビ全社あげての応援は心強く感謝しています。
今日も、報道ではないスタッフのみなさんが「いっくんの家に行ってくる」と古橋プロデューサーが言うと「わかった」と快く送ってくださったと言うのです。
勿論、報道局のみなさんは１０年間変わらぬ理解と応援をして頂けることは有り難い限りです。
古橋さんが信頼している北野先輩へバトンが渡り、北野記者も本社で忙しくされておられますが、関テレの応援は本当に凄いなと驚くばかりで、親子で有り難く嬉しく思っております。
古橋さんを送り、そのあと北野さんへお電話しました。
本当に、仲の良い先輩後輩と言うか、思いやりのある関テレ社員に出会えているなと思いながら家に帰ってきました。
本当に、応援ありがとうございます。
バレンタインイヴの今日は、お取り寄せして送っていただいた、美味しいプリンを姫路の支援者島田様ありがとうございました。
姫路のプリンかと思っていましたら、神奈川から届いたのでビックリいたしました。
育海大変喜んでおりました。
誠にありがとうございます。
育海を知ってくださり、毎日ブログを読んでくださり、育海の想い考えを理解してくださり、ご夫婦で応援して下さる事、また伝えて下さる事、嬉しく思っております。
進行するＦＯＰと向き合い、どんなに辛くとも頑張る姿をこれからも見守ってやって頂きたく、宜しくお願い申し上げます。
姫路から応援して下さる事、嬉しく思っております。
３月には動けるようになると思いますので、お時間頂きどこかでお会い出来たら嬉しく思います。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
本日も、育海の事を考えて下さる方がいると知れた事、気にかけて下さる、心配して下さる事、どれだけ有り難い事かと感謝しております。
朝ご飯は、スープとエンシュアリキッド、雑炊を用意しました。
朝からこんなにいらんと怒られ。。。
お昼ご飯は、ココア入りフレンチトーストを用意しました。
厚揚げみたいと怒られ。。。
夜ご飯は、玉子焼きが食べたいと言うので、夢工房の穴子入り玉子焼き（明石焼き）を５つ買って帰りました。
買いすぎと怒られ、焼き立てを何回も食べたいねんと再度怒られ。。。
また今日も怒られた一日でした（笑）
ステロイドを飲んでいる育海は、フラフラ。
それでも少しずつやわらかい物食べて頑張ってくれています。
今日も、応援ありがとうございます。
いつも、応援ありがとうございます。
育海の母より
こんばんは、いつも応援ありがとうございます。
本日も育海のママ、ハハ、トモコがブログ書かせて頂きます。
朝は、コーンスープ、昨日の揚げ出し豆腐、やわらかいご飯、野菜ジュース、エンシュアリキッド、バニラアイスを用意してたら、コーンスープ、揚げ出し豆腐は飲んで食べてくれました。
野菜ジュースは、カゴメの果物入りにしてくれと怒られ、エンシュアはバニラアイスがあるのに、なんでバニラ味出すねんと言ってストロベリー味にしてくれと言われ、ご飯はこれだけ水物ばかりでお腹がチャポチャポで食べられないと怒られました（笑）
お昼は、にゅー麺とアイスココアを飲みたいと言うので、にゅー麺とファイブミニ２個を用意したら、アイスココアを知らんのかと怒られ（笑）
２個も用意したのに！もう！
夜は、完璧やと思ったのですが！
野菜雑炊に丸新樟社長に頂いた干物を焼いて、雑炊に入れると言う豪華な雑炊完成！
そして、やわらかいご飯に豆腐の煮物という献立で完璧。
育海「雑炊のおかずに、白いご飯っておかしい思わんの？」
わたし「ちゃうちゃう、白いご飯のおかずに贅沢雑炊やんか」
育海「あーーーーームカつく」
と申しておりました（笑）
何が、あかんの？（笑）
朝、昼、夜のステロイドが今日で終了。
明日からは朝、夜になり、また分量も減ります。
今日も３度のステロイドを飲み、フラフラの育海はトイレか食事にしか起き上がって来ず、常にベッドで過ごしていました。
なんら入院生活と変わらず過ごしています。
そして晩御飯終了後、また怒り出す育海。
育海「ちょっと関テレに退院したこと言ってなかったんかい」
わたし「そんなん退院しましたなんか言わないわ。入院したことも言ってなくて、ビックリしてお見舞いに来てたのに」
育海「じゃ、なおさら関テレしか見舞いに来てないねんから、退院したって言うたらなあかんやん」
わたし「退院した言うたら、家にお見舞いに来たらどうするんよ」
育海「掃除したらいいやん」
わたし「・・・」
もう！怒られてばかり！
関テレと育海がＬＩＮＥで繋がっているので困る～勝手にLINEで会話せんといて～掃除するの嫌やから（笑）
こんな一日でした（笑）
痛み止めは飲み続けて行きますが顎に出来ているヒビが治ると、少しまた変化はあると思いますが、もっと面白い会話をお届け出来ると思いますので、もうしばらくお待ちください＾＾
いつも応援して頂き、このような文章力もない親子のblogを読んで頂き、ありがとうございます。
育海がブログ書ける余裕が出るまで、あと少しお時間ください。
いつも、応援ありがとうございます。
育海の母より
いつも応援誠にありがとうございます。
育海の代わりに書かせて頂きます。
寒い京都から帰って参りました。
昨日は病院まで雪の影響でタクシー来てもらえないし。
走っているタクシーつかまえるまでに、吹雪いてるから身体中冷えてくるし。
なんとかホテルにたどり着きましたが、泊まったホテルが全く居心地悪く。
朝、綺麗に雪が融けていたのでホッとしました。
新幹線が遅延していて、どうなることかと思いながらも、あーでもないこーでもないと言いながら、明石まで帰って参りました。
月曜日からの入院を知り、本当に多くの皆様からお見舞い、励ましのお電話、メール、メッセージ等頂きまして、本当にありがとうございます。
また、ブログやFacebookの投稿にお返事が出来ていないのが事実です。
申し訳なく思っております。
多くの皆様に気にかけて頂き、ご心配頂き、応援して頂き、本当に心から感謝しております。
今は、まだ固形物を食べるのは無理なんですが、でも口の中（唇と歯の間で崩れるもの、融けるもの、滑り込むもの）などは食べれますので、何も食べれない訳ではないので、痛みと向き合いながら少しずつ食べる努力をしておりますので、応援してやってください。
今日のお昼は、寒かったので帰りにやわらかいラーメンを。
夜は、恥ずかしながら揚げ出し豆腐と出し巻を作ってみました。
お粥より少し硬めで、ご飯より少し軟らかめのご飯は、３口食べてくれまして、揚げ出し豆腐が好きな育海は３切食べてくれ出し巻は２切れ食べてくれました＾＾
関テレから頂いたコーンスープを温めスープは綺麗に飲んでいました。
コーンは食べれず残していました。
食べれる物、食べれない物ありますが、時間もかかるし歯も開かないからこぼしてしまうし、好き嫌いがあるようにも見えるかも知れませんが、今は、育海の口から食べようと頑張ることが大事だと思い、頑張って食べてもらいたいと思います＾＾
入院中は、戸口田先生は毎日病室まで来てくださり、育海の事を良く見てくださいました。
育海と戸口田先生の言葉にしない会話を見れば見るほど泣けてきますが、２人の仲は親の私でも中に入れないほどしっかり向き合っているように思います。
また入院中にFOPを知り育海を知ってくださった、若い男前で話しやすいお医者様。
医師になり２年目のお医者様。
真っ直ぐに患者と向き合い、家族に向き合って下さったこと、感謝しています。
尊敬しているとおっしゃった戸口田先生の様に、立派で素晴らしい医師になってください。
室谷先生、ありがとうございました。
突然の入院で、全く７階フロアーに関係ない整形外科の患者にも快く優しく親切に対応して下さった、看護師の皆様お世話になりました。
本当に、ありがとうございました。
皆様のご理解ご支援応援があってこそ頑張れるFOPだと思っております。
どうぞ今後とも温かく見守って応援して頂けると嬉しいです。
応援宜しくお願いいたします。
いつも、ありがとうございます。
育海の母より
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
いっくん、お帰り！！！
（本日のブログ担当： with Gel です。）
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*
あらためまして、戸口田先生ありがとうございます。
引き続き、何卒よろしくお願いいたします。
２月19日(日)に開催される京都マラソンに山中教授がiPS細胞研究所基金の為に走られます。
昨年の大阪マラソンで最後だと言っておられた、あの教授も走って下さいます。
iPS細胞研究所指定の振込用紙でも応援ができます。
ご希望の方がおられましたら郵送させて頂きますので、私もしくはFOP明石までご連絡ください。
直接、iPS細胞研究所へご連絡して頂いても振込用紙を郵送してくださいます。
私は育海の進行を止めたいです。
その為には、研究所に研究者に頑張って頂かなくてはなりません。
研究者が研究に専念出来る環境を整えなければなりません。
皆様の応援宜しくお願い致します。
シェア・拡散して頂き、お一人でも多くの皆様に応援して頂けるようお力をお貸しください。
私も育海も応援させて頂きたいと思っております。
川村社長
いつも応援ありがとうございます。
応援して頂けること、心から感謝しております。
４月16日 FOP支援チャリティー大会として、開催して頂けること有り難く思っております。
応援ありがとうございます。
「THE GOLDEN BATTLE IN KOBE FOP支援チャリティー大会」4.16兵庫・神戸サンボーホール大会追加決定のお知らせ
4月16日（日）「THE GOLDEN BATTLE IN KOBE FOP支援チャリティー大会」4.16兵庫・神戸サンボーホール大会が追加決定致しました！昨年の5月より約11カ月ぶりの開催となるWRESTLE-1の神戸大会に是非ともご期待ください！なお対戦カード、試合順等は決定次第発表させて頂きます。詳細は下記の通りになります。
―「THE GOLDEN BATTLE IN KOBE FOP支援チャリティー大会」4.16兵庫・神戸サンボーホール大会 詳細―
【大会名】
「THE GOLDEN BATTLE IN KOBE FOP支援チャリティー大会」4.16兵庫・神戸サンボーホール大会
【日時】
2017年4月16日（日）16時開始／15時開場
【場所】
兵庫・神戸サンボーホール
【チケット情報】
・プレミアムシート 12,000円
・SS 席 10,300円（当日10,500円）
・S席 8,240円（当日8,500円）
・A席 6,180円（当日6,500円）
・自由席 5,150円（当日5,500円）
【チケット販売所】
・ショータイムHP：http://www.69-showtime.com
・電子チケットぴあ http://pia.jp/t（PC、モバイル共通）
・ローソンチケット（Lコード：）
・イープラス http://eplus.jp/
・㈱GENスポーツエンターテインメント 03-5937-1515
・WRESTLE-1 Official Web SHOP http://shop.w-1.co.jp/
【チケット発売日】
・特別閃光発売（もれなく特典付き）：プレミアムシート（100%最前列／12,000円）を2月20日（月）正午よりショータイムHPにて独占限定販売！ ショータイムHP：http://www.69-showtime.com
・2月25日（土）より一般発売。
【お問合せ】
・ショータイム http://www.69-showtime.com/toi.html
皆様のご来場、お待ちしております！
昨日の雪が嘘のような京都です。
雪もとけて、京都駅までは順調に帰って来ました。
気分的に少なくなったとはいえ、ステロイドを飲んでる育海には、この遅延の新幹線の運転状況には座る所もなく、かなりキツイ帰り道になりました。
待ち合い室は、遅延の影響で満員御礼です。
35分遅れの新幹線が到着したので、やっと明石に帰れます～(^-^)/
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*
朝も早よからスマホが鳴るので、慌てて出たら育海からでした。
５時やんか～(
>_<)
私、昨日寝たの３時やし～(>_<)
何事かと思ったら
「来るときドトールのアイスココアとアイスショコラを買って来て」と言われて、「そんなん朝飯前やわ」と答えた。
育海が入院している病室の３分の１の値段で泊まっているホテルを出発し病院に着きまして、今日は行きしなに買えばいいから超余裕の私～(^-^)/
オーダー
🎵
店員「今日もお持ち帰りで宜しいですか？」
わたし「はい。お願いします。」
店員「ご注文をどうぞ」
わたし「アイスカフェラテとアイスショコラを」
店員「今日は、アイスココアは宜しかったですか？」
わたし「あっ！アイスココアとアイスショコラです」
店員「ありがとうございます」
いやいや、私がありがとうございますやわ🎵
育海に怒られなくて済んだわと、長い廊下を歩いてエレベーターに乗り７階へ。
超余裕の私は、大文字焼きが見えるわとルンルン🎵
昨日までは、本当に余裕がなかったなと思いながら長い廊下を歩いて病室に辿り着く。
わたし「お待たせ～～買って来たよ」って、優しく美しく理想の母親ってこんな感じかしらと想像しながら言ってみた～(^-^)/
育海「朝飯前って言うたのに、朝飯終わっとるやないか～～い！もう10時やで！」と、ご立腹(笑)
ステロイドの苦さが怒りに変わってる(笑)
まあまあ落ち着いてと、アイスココアとアイスショコラを袋から出した。
あちゃー🎵今日も、どっちがどっちかわからん(笑)
まぁ、育海が両方飲むからいいかと２つストローをさした。
育海「ストローも、まともにさせんのかーい」って、またまたご立腹(笑)
何が違うのか全く私にはわからんかった(笑)
そんなイライラの育海に、「見て見て」と、大文字焼きの写真見せたら。。。
育海「そんな暇あるんやったら、はよ来いよ」と、またまたまたご立腹(笑)
で、お昼の痛み止めを飲む時間になり、昼食も運ばれてきました。
今日のお昼は、ソーメンに挑戦します。
普通なら当たり前に食べれるソーメン。
でも進行した育海には、このソーメンが食べること難しいのです。
おかずを食べれるのは、いつになるんやろ(泣)
痛み止めが効いてくるまで、昼食はあとから。
昼食のソーメン食べて、お昼のステロイドを飲まないといけないので、薬とソーメンに板挟みで、またまたまたまたご立腹の育海(笑)
結局、怒られた入院５日目の朝でした。
もうお昼やけど
✨
吹雪いたり、止んだり、曇ったり。
育海の心みたい～(笑)
育海のお肌、身体も身ない油ないからカサカサ。
色んなお薬、クリーム試したけれど、友人が送ってくれた、温泉ジェルが合ってるみたい。
私もキレイになりたーい(>_<)
夜のステロイド飲むまでに既にフラフラになる育海。
副作用で身体中のダルさしんどさ辛さが多くなり、戸口田先生が来て下さっても全く気が付かず、起きもせず、声をかけて下さっても目は開きますが、起き上がれず。
これだけ大量のステロイドを飲むのは、今日の夜でおしまい。
ステロイドはこれだけ大量に飲むと、一気に止めれないので、明日からは、ほんの少しずつ分量を減らしてのステロイドを飲む事になり、FOPが良くなることも、食べることも難しいままですが、我慢と頑張る事が育海の仕事なので、戸口田先生と相談して明日、退院することに決めました。
本当にいつ寝てるのと言いたいぐらい、医師として研究者として仕事頑張って下さっており、お疲れの戸口田先生ですが、毎日育海の顔を覗きに来て下さって、今日も育海の傍で静かに本当に静かに座って育海を見て下さっていました。
でも、直ぐに時計を見て「行くわ」と、研究所に戻って行かれました。
育海の頭には、今日はリオパラリンピックに出場された山本選手のタオルを見て、凄いなって言っておられました～(^-^)/
山本選手のパワーが届きますように(^-^)v
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
ＦＯＰ明石 一同
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
明日はさらに寒くなりそうです。今日もありがとうございました。
（本日のブログ担当：カﾌKです。）
事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*
衆議院議員西村先生
秘書 荒金さん
ご心配頂き、ありがとうございます。
お電話嬉しかったです。
今後とも、応援宜しくお願い致します。
「ごめんな遅くなって」と、言いながら忙しいのに、戸口田先生が育海を見に来て下さいました。
昨日、12時ぐらいに来るわと帰られた戸口田先生。
13時半過ぎても来られないから、寄る事なく出張に行かれたのだなと思っていました。
でも、育海を見に来てくださり、「いっくん会議してから出張に行ってくるけど、泊まりじゃないから安心して」と、言って出かけられました。
育海はフラフラの小さな声で「行ってらっしゃい」
戸口田先生「いっくん行って来ます」
ただいま育海19歳、今年20歳になりますが、戸口田先生の育海を見る目は、9歳の育海のままじゃないかと思うぐらい、本当にいつも優しく話かけて下さいます。
戸口田先生「いっくん明日も来るね」と、会議に出られ、終了後の出張は新幹線も事故遅延もしてないから大丈夫やなと調べて、お出かけになられました。
私、どないして調べるんやろと聞くに聞けず、スマホを持ってても、使いこなせずにいるのに～(>_<)
フラフラの育海を支えながらの、2ショットです(^-^)/
ステロイド飲んで２日目も、起き上がれません。
それでもお薬の時間はやってきます。
無理やりに起こして、何か口に入れて貰わねばと、看護師さんと二人がかりで起こすも、食べようとしてくれなかったお昼。
お粥をお茶碗半分食べて、後は何にも食べれず。
でも、半分食べれたのが嬉しかったんです。
そして夜も、看護師さんと二人がかりで起こし、夜は麺類に挑戦させてみました。
フラフラの育海は、細かく湯がかれのびにのびたラーメンを、食べにくい(歯と歯の間に入れにくい)と言いながらも、さすが下のレストランで買ってきたラーメンで、味は濃い目の豚骨醤油だから、病院食より食べやすかったのか、頑張って半分以上食べれました。
でも、やはりオムライスを食べたいとは言いませんでした。
普通のご飯を食べるのが、まだ勇気出せないようです。
オムライスは、キリンビバレッジの秦さんに食べて頂きました～(^-^)/
夜ご飯に出された雑炊を初めて味見しましたが食欲出ない味付けで、やっぱり病院で頂けるご飯だなと思いました。
明日も、何か挑戦させてみたいです。
頑張って食べてね～～
朝の投稿見てか見ぬか知ってか知らぬか、わかりませんが育海を心配し「力水」で力を付けてと、神戸から関西キリンビバレッジ「いっくん応援自販機」担当の秦エリアマネージャーがお見舞いに来て下さいました。
あいにく、育海はステロイドの副作用のせいでほとんど喋る事なく寝てばかりでしたが、秦エリアマネージャーさんが、起きれない育海に「頑張ってよ」「頑張るんやで」と、育海の傍から離れず、ずっと顔を見ておられました。
育海のこんな姿は初めてだと言いながら、もっと育海を応援出来るように頑張りますと言って帰っていかれました。
ほとんど私と話す事もなく、面会時間ギリギリに来て、約二時間育海の顔だけ見て帰っていかれました。
遠い所来て下さったのに、育海が話出来なくて申し訳ございません。
育海の頑張りを見て下さって、ありがとうございました。
たくさんのドリンクの差し入れ、ありがとうございます。
気を付けて帰ってくださいね～(^-^)/
育海を見失わず、応援して頂きありがとうございます。
いつも応援ありがとうございます。
応援自販機を設置してご支援して頂ける方、お店、企業、団体がありましたら、ご連絡頂けると嬉しいです。
応援宜しくお願い致します。
崔領二選手
お電話ありがとうございました(^-^)v
育海の事を心配しご連絡頂きありがとうございます。
応援して頂き嬉しいです。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
寒さが厳しくなってきましたね。
最近、戸口田先生の「戸口田」という漢字を見ていると「FOP」に見えてくるのは、老眼ゆえでしょうか。
（本日のブログ担当 事務局 秘書M）
事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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皆様にご心配して頂きありがとうございます。
メッセージも電話もコメントも頂き、なかなかお返事出来ずで申し訳ございません。
昨日は食事する前には、痛み止めを飲むか座薬を入れるか。
痛み止めが効き出した頃に、おかゆを口にした朝ごはん。
お昼は、コップに入ったスープを少し。
座薬を入れてからの夜ご飯は、雑炊をお茶碗一杯食べれました。
一昨日の朝から何も食べれなかった育海ですが、痛み止め、座薬の力を借りて、昨日は少し食べれたのでホッとしています。
CTでは、昨年の９月よりもハッキリ両顎の骨化もしていて、その骨の一部にヒビが入ってるな～って、若いお医者様に教えて頂き、あちゃーなるほどと納得が出来ました。
CT撮って頂いて良かったです。
調べて欲しいのです。
検査して欲しいのです。
痛いのだから痛み止めのお薬は当然ですが、どうして痛みが出るのかを検査して欲しいのです。
調べて欲しいのです。
進行してるなら諦めるしかないのです。
骨が出来ているなら諦めるしかないのです。
諦めるのです。
それがFOPだから。
でも、もしも、もしも、もしも他の痛みなら、他の原因ならと思うから病院に来たのです。
朝から担当医の話を聞いて、どうも話が噛み合わない中、若いお医者様に間に入って頂き、しっかり検査して頂けるよう歯科にも繋いで頂きまして、夜、主治医の戸口田先生が病室まで来てくださいましたので、しっかり話が出来ました。
若いお医者様「お母さん、戸口田先生が来てくれるなんて凄い事なんですよ」
わたし「忙しいからね」
若いお医者様「いやいや、お母さん、戸口田先生は教授でして、僕なんか一緒に仕事出来ない先生なんですよ」
わたし「あ。。。そうなのね。。。」（事務局：注1）
帰り際
戸口田先生「帰るよ、帰るからね、また明日ね」
若いお医者様「・・・凄いですね」と、戸口田先生に聞こえないように言って、病室を出られました。
で、今日から戸口田先生が一昨日から言われていた、対処法に入りました。
しっかり聞いてくれてたら、一昨日の夜から始められたのに～(>_<)
痛み止め飲まなくても、座薬を入れなくても、またご飯を食べれるように頑張って欲しいです。
戸口田先生の偉大さ素晴らしさを、若いお医者様に教えて頂き、改めて育海には身近で優しく思いやりのある主治医であり研究者で、戸口田先生の顔を見てホッとした育海の笑顔が忘れられません。
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入院３日目～
朝から痛み止めのお薬を飲んで食事にと言うお話だったのに、朝ごはんはおかゆですが３口食べた所で、痛み止めのお薬とステロイドが到着。
４口目に進めなくなり、朝ごはん終了。
お昼は若いお医者様の指示通り、痛み止めのお薬を飲んで30分後にお昼ごはんが到着し、おかゆを３口食べ関西テレビのクルーが持って来てくださいました明石焼き(タコぬき)を２つ食べました。
関西テレビの北野記者が、２月２日からブログ更新されてないのを気にして、ブログ更新されたかと思うと入院してるしと言いながら、ビックリしてお見舞いに来てくださいました。
連絡せずごめんなさ～い(^-^)/
育海は関西テレビのクルーが来てテンション上がるだろうと思っていたようですが、上がってきたのは半端ないダルさの様で。
関西テレビのクルーを見送る事も出来ずに、ただただ寝てました。
でも、いつもの顔を見ると嬉しかったようです(^-^)v
笑いありビックリありの関西テレビさん、お忙しい中、お見舞いに来てくださいまして、ありがとうございました。
差し入れも育海が少しでも食べれるようにと考えて持って来て頂き嬉しかったです。
いつも、応援して頂き気にかけて頂き、ありがとうございます。
身体がダルいと言うようになり、現在16時、半端ないダルさで気分も悪くドトール買って来てと言うから買ってきたのに、飲めなくて横になり休んでいます。
元々口は(歯は)一ミリしか開かずでしたが、固形物を口の中で(歯と歯の隙間に入れこむ)押し潰し食べていたのですが、その食べ方をしようと思うと、多少なり開けようと努力してたようで、でも開けようとする努力が今は痛みに変わっていて、流し込みが出来るおかゆや雑炊、明石焼きなら少しづつなら食べれるのですが、歯の隙間に滑り込まない物は食べれなくなり、病院側もなんとか食べれる方法をと、色んな工夫で出して下さいますが、なかなか育海の口に入れれません。
病院にいる間に、少しでもまたご飯(白いご飯)が食べれるまでになれたらとの思いで、痛みに向きあって頑張っています。
ご心配おかけして、本当に申し訳ございません。
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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
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（事務局：注1） 戸口田先生ご略歴 は、こちらです♪
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
