戸口田先生とともに

By office
2017年2月8日
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

寒さが厳しくなってきましたね。
最近、戸口田先生の「戸口田」という漢字を見ていると「FOP」に見えてくるのは、老眼ゆえでしょうか。
(本日のブログ担当 事務局 秘書M)

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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皆様にご心配して頂きありがとうございます。
メッセージも電話もコメントも頂き、なかなかお返事出来ずで申し訳ございません。

昨日は食事する前には、痛み止めを飲むか座薬を入れるか。
痛み止めが効き出した頃に、おかゆを口にした朝ごはん。
お昼は、コップに入ったスープを少し。
座薬を入れてからの夜ご飯は、雑炊をお茶碗一杯食べれました。

一昨日の朝から何も食べれなかった育海ですが、痛み止め、座薬の力を借りて、昨日は少し食べれたのでホッとしています。

CTでは、昨年の9月よりもハッキリ両顎の骨化もしていて、その骨の一部にヒビが入ってるな~って、若いお医者様に教えて頂き、あちゃーなるほどと納得が出来ました。
CT撮って頂いて良かったです。

 

調べて欲しいのです。
検査して欲しいのです。
痛いのだから痛み止めのお薬は当然ですが、どうして痛みが出るのかを検査して欲しいのです。
調べて欲しいのです。

 

進行してるなら諦めるしかないのです。
骨が出来ているなら諦めるしかないのです。
諦めるのです。
それがFOPだから。
でも、もしも、もしも、もしも他の痛みなら、他の原因ならと思うから病院に来たのです。

 

朝から担当医の話を聞いて、どうも話が噛み合わない中、若いお医者様に間に入って頂き、しっかり検査して頂けるよう歯科にも繋いで頂きまして、夜、主治医の戸口田先生が病室まで来てくださいましたので、しっかり話が出来ました。

 

若いお医者様「お母さん、戸口田先生が来てくれるなんて凄い事なんですよ」

わたし「忙しいからね」

 

若いお医者様「いやいや、お母さん、戸口田先生は教授でして、僕なんか一緒に仕事出来ない先生なんですよ」

 

わたし「あ。。。そうなのね。。。」(事務局:注1)

帰り際

戸口田先生「帰るよ、帰るからね、また明日ね」

若いお医者様「・・・凄いですね」と、戸口田先生に聞こえないように言って、病室を出られました。

 

で、今日から戸口田先生が一昨日から言われていた、対処法に入りました。

しっかり聞いてくれてたら、一昨日の夜から始められたのに~(>_<)

痛み止め飲まなくても、座薬を入れなくても、またご飯を食べれるように頑張って欲しいです。

 

戸口田先生の偉大さ素晴らしさを、若いお医者様に教えて頂き、改めて育海には身近で優しく思いやりのある主治医であり研究者で、戸口田先生の顔を見てホッとした育海の笑顔が忘れられません。

 

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入院3日目~

朝から痛み止めのお薬を飲んで食事にと言うお話だったのに、朝ごはんはおかゆですが3口食べた所で、痛み止めのお薬とステロイドが到着。

4口目に進めなくなり、朝ごはん終了。

お昼は若いお医者様の指示通り、痛み止めのお薬を飲んで30分後にお昼ごはんが到着し、おかゆを3口食べ関西テレビのクルーが持って来てくださいました明石焼き(タコぬき)を2つ食べました。

関西テレビの北野記者が、2月2日からブログ更新されてないのを気にして、ブログ更新されたかと思うと入院してるしと言いながら、ビックリしてお見舞いに来てくださいました。

連絡せずごめんなさ~い(^-^)/

育海は関西テレビのクルーが来てテンション上がるだろうと思っていたようですが、上がってきたのは半端ないダルさの様で。
関西テレビのクルーを見送る事も出来ずに、ただただ寝てました。
でも、いつもの顔を見ると嬉しかったようです(^-^)v
笑いありビックリありの関西テレビさん、お忙しい中、お見舞いに来てくださいまして、ありがとうございました。
差し入れも育海が少しでも食べれるようにと考えて持って来て頂き嬉しかったです。

いつも、応援して頂き気にかけて頂き、ありがとうございます。
身体がダルいと言うようになり、現在16時、半端ないダルさで気分も悪くドトール買って来てと言うから買ってきたのに、飲めなくて横になり休んでいます。

元々口は(歯は)一ミリしか開かずでしたが、固形物を口の中で(歯と歯の隙間に入れこむ)押し潰し食べていたのですが、その食べ方をしようと思うと、多少なり開けようと努力してたようで、でも開けようとする努力が今は痛みに変わっていて、流し込みが出来るおかゆや雑炊、明石焼きなら少しづつなら食べれるのですが、歯の隙間に滑り込まない物は食べれなくなり、病院側もなんとか食べれる方法をと、色んな工夫で出して下さいますが、なかなか育海の口に入れれません。

病院にいる間に、少しでもまたご飯(白いご飯)が食べれるまでになれたらとの思いで、痛みに向きあって頑張っています。
ご心配おかけして、本当に申し訳ございません。

 

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

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(事務局:注1) 戸口田先生ご略歴 は、こちらです♪

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。

FOP明石 一同

Comments: 1

  1. misarog より:

    ブラックジャックの第37話に、FOPの事が書かれています。
    昭和50年ですね。いっくんが生まれる前にすでに手塚治虫さんは
    FOPの事を書かれているんですね。
    戸口田先生、ブラックジャックになって下さい。
    先生の神の手で、1日も早くいっくんを治してあげて下さい。
    絶対に戸口田先生はブラックジャックになれると思っています。
    よろしくお願い致します。

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