こんばんは、いくみです。
今日は、お母さんが朝から出かけてたので、僕の家に友達が来てくれました・・・
お母さんは、朝から姫路の岡野さんの所に行ってきたみたいです・・・岡野さん、餃子のお土産ありがとうございました・・・お母さんは、店で食べてきたみたいです・・・土産の写真忘れました＞＜
そして・・・
静岡のFOP患者志野さんのお母さんから、毎年恒例のイチゴジャム＆枝豆が届きました（＾＾）ｖ志野さんのお母さん、ありがとうございます（＾＾）ｖ
そして・・・
和歌山のお土産送ってもらいました・・・Ｏさん、いっつも応援ありがとうございます（＾＾）ｖ
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は４時起きしてお母さんは、和代ちゃんが入院中なんで皓太を送りに行ってました・・・明石南高校吹奏楽部の定期演奏会があったからです・・・早朝練習を７時からする言うので、６時に迎えに行って送ってきたみたいです・・・和代ちゃんは火曜日に神戸大学病院に転院みたいです・・・ミルクが寂しそうやったらしい・・・ホンマか？？？？？眠たいの間違いちゃうん（笑）
そして・・・
関テレのウラマヨ見てから出かけました・・・勿論、プロデューサーに見たってＬＩＮＥしました・・・お母さんはスタジオ見学に行く気満々なんですが、僕が行くなって言ってます（笑）山本智子は、普通にスタジオ観覧の応募しようとするんです・・・まさか当たりスタジオに山本智子がいたら、プロデューサービックリする思うので、観覧申し込みもするなって言ってます（笑）和代が退院したら行くって言ってます＞＜ お願いですから退院祝いは関テレに行くのではなく、他の所連れて行ってあげてもらえませんか（笑）
そして・・・
久しぶりに大久保駅前のカフェマローネさんに行ってきました・・・お母さんが事務処理＆応援せんべい販売依頼の為に行ってきました・・・新長田にある、職業訓練校カレッジ・アンコラージュの研修生のみなさんが作成してくれた籠が凄すぎてビックリです（＾＾）ｖ細かい作業なのに、みんな頑張って作ってくれています・・・勿論、応援ストラップ＆応援キーホルダーも頑張って作ってくれています・・・応援ストラップは予約注文優先に販売＆発送させて頂いています・・・
カフェマローネさんでは、応援グッズとして明日から販売開始してくれます・・・職業訓練校カレッジ・アンコラージュの応援にも繋がりますので、一人でも多くの方に応援＆協力してもらえたら嬉しいです・・・カフェマローネさん、いっも応援ありがとうございます・・・
僕の為に細かく海老を切って海老ピラフ作ってくれました（＾＾）ｖゆで卵もみじん切り・・・マスターありがとうございます（＾＾）ｖお母さんは、毎回特別で、メニューにないエビフライランチ・・・どんだけエビフライ好きやねん（笑）
そして・・・
久しぶりに池田さんの家まで行ってきました・・・久しぶりに会ったけど、変わらず元気そうでした（笑）
写真は池田さんとこの寅王が神様からの絵本を読んでいる所です（＾＾）ｖ
そして・・・
お母さんは、和代ちゃんの見舞いに行きました・・・僕は車の中で待ってました・・・
そして・・・
稲美の支援者近藤さんの所に挨拶に行ってきました・・・庭に応援自販機を考えてくれてるようですが、お母さんが人の通りがないから無理やわって言ってました・・・智子、あんたはＫＩＲＩＮの営業マンか思いましたが、住宅の一番奥の家やから僕も無理やな思いました・・・でも近藤さんが応援したいって言ってくれたのは嬉しかったです・・・一緒にご飯食べに行ってきました・・・支援者の店「ながさわ稲美店」へ・・・美味しかったです・・・ありがとうございます・・・
そして・・・
岡山のＣＭＴまーくんパパ＆ママからゼリーが届きました・・・ありがとうございます（＾＾）ｖ
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、お母さんは支援者の大月さんと丹波市へ、僕は友達家族と三田市へ行って来ました・・・
昼は、小野市の天一に連れて行ってもらいました・・・
そして・・・
別行動だったのですが、夕方、三木のサービスエリアで合流しました・・・
お母さんは、丹波市遠すぎって言ってました（笑）
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
午前中、お母さんは加古川の前島さんの家のBBQに呼ばれて挨拶に行って来たようです・・・なぜか写真が一枚も無い思ったら、前島さんのスマホで写真を撮ってたみたいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
和代ちゃんの見舞いに行って来たみたいです・・・和代ちゃん、動けないから可哀想です・・・
そして・・・
明石の天文科学館近くにある、和風リラクゼーション楽に挨拶に行き、あまりにお手＆足がダルイのでストレッチしてもらったようです・・・池本さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
兵庫県多可郡にある小さな森の喫茶店ワールドダックさんに設置している募金箱を、支援者の水野さん＆今西さんが引き上げて来てくれたそうです・・・お母さんがなかなか挨拶に行けないので迷惑かけるからって思い、水野さんに行くことがあれば、挨拶にも行けなくて申し訳ないのでって言って欲しいって伝えてたようです・・・ワールドダック藤原店長、応援ありがとうございます・・・水野さん、今西さん、お母さんの代わりにありがとうございます・・・
そして・・・
ワールドダックさんから引き上げて来てくれた募金を預かる為に、明石にあるPONKOTSUさんで待ち合わせしてもらってきたようです・・・PONKOTSUの山口さん、いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・今西さんにウーロン茶＆刺身盛り合わせをご馳走になったようです・・・ありがとうございます・・・
そして・・・
ワールドダックさんから引き上げて来た募金箱を、水野さん＆今西さんの知り合いのお店蛙の子さんに設置してもらったようです・・・蛙の子さん、募金箱設置応援ありがとうございます・・・ここでも、豚玉＆ウーロン茶をご馳走になり、僕に豚玉＆オムソバのお土産まで買ってくれたそうです・・・今西さん、ありがとうございます・・・
蛙の子さんで偶然、西明石の味島さなぎのマスター谷頭さんに会ったようです・・・谷頭マスターも食べに来てたようです・・・鱧の季節になったら関西テレビと食べに行きますので、連絡ください（＾＾）ｖ（写真は去年の）
そして・・・
カラオケはじめちゃんにも募金箱をある事を知った、水野さんと今西さんが行こうって言ってくれたらしく、お母さん挨拶に行ってきたみたいです・・・カラオケはじめちゃんの沢さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
カラオケはじめちゃんに、POCHIの吉見会長がおられたようで、応援するって言ってくれたそうです・・・僕の事知ってくれてたようで、ありがとうございます・・・
そして・・・
ベロベロに酔っぱらってたらしい水野さん、今西さん帰れましたか？豪快な飲み方やったみたいで、お母さんビックリしたみたいです（笑）タクシーが家まで送って行ったみたいなんで帰れてる思いますが、お母さんと一緒やったこと明日、覚えてないんちゃうかって、山本智子が言ってました（笑）そんなに飲んだんですか？（笑）気を付けてください＞＜ 今日は、ご馳走になってばかりで、ありがとうございましたって言ってます・・・応援ありがとうございます・・・
歯も開かないし＆体中骨が出来るばかりやけど、FOPに負けないように頑張ります・・・
応援してくれる皆さん、本当にありがとうございます・・・
そして・・・
家に帰ってきたお母さんが、煙草の匂いでくさいのでビックリしました（笑）日頃、お母さんは煙草＆お酒は吸わない＆飲まないので、直ぐ臭さがわかります（笑）玄関から直行で風呂に行ってもらいました（笑）今日、僕は従弟と留守番してました・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、岡山のまーくんがFOP明石事務局（明日香魚住店）まで会いに来てくれました・・・まー君は難病CMT（シャルコー・マリー・トゥース）です・・・今は装具を付けて歩いています・・・手＆足が変形したり、手＆足の筋力低下など末梢神経障害が起こる進行性の難病です・・・
まーくんは、中学校で吹奏楽部に入っているようですが、サックス吹くのも手の動き？指の動き？がだんだん難しくなってきているみたいです・・・中２のまーくんは、僕が言うのも変ですが素直な男子です！見た目は元気そうに見えますが、知らない人は難病とわからない思いますが、見えない努力＆苦労しながら頑張っているみたいです・・・学校では、友達の協力＆応援があるようで、だからこそ頑張れるのかも知れません・・・友達が応援してくれるのは凄く嬉しい思います・・・まーくんが泣きごと言わずに頑張るから、みんなが応援してくれるんや思います・・・まーくん、修学旅行のお土産ありがとうございました（＾＾）ｖ
まーくん、まー君ママ、まー君パパ、まー君のお兄さん、今日は都会じゃない明石に来てくれて、ありがとうございました（笑）岡山からいっつもFOPの応援してくれてる事、お母さんは喜んでいます・・・でも、FOP＆CMTも薬出来るまでは頑張らなあかんので、お互いにこれからも患者家族に出来る事＆頑張れる事を進めて行けたらいいな思います・・・僕はiPS細胞研究所の研究者が毎日頑張ってくれてるのを知ってるので、僕もまーくんに負けないように、これからも研究者と一緒に頑張っていきたい思います・・・今日は来てくれて、ありがとうございました（＾＾）ｖ今度は、明石焼き食べに行こなって、山本智子が言ってます！
そして・・・
iPS細胞研究所からニュースレターが届きました・・・iPS細胞研究所では、多くの難病＆病気など研究しています・・・癌もその一つです・・・難病だけを研究している訳ではありません・・・誰もが今後＆もしかすると病気になるかもしれないのです・・・他人事ではないので、もっと研究が進むようにみなさんにiPS細胞研究所を応援してもらえたら嬉しいです・・・僕もFOP患者として、出来る事頑張っていきますので、応援よろしくお願いします・・・
iPS細胞研究所の応援＆支援は直接できます・・・みなさんの応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html
そして・・・
昨日、友達と久しぶりに会って鍋食べてきました・・・でも、口が開かない僕は豚＆牛が食べにくく、えのき茸＆糸こんにゃく＆雑炊食べてきました・・・デザートは友達がくれたので２人前食べてきました（＾＾）ｖ
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
すいません・・・ブログ書く元気が出ませんでした・・・椅子に座るのもしんどくて、みなさんに応援してもらっているのにお礼が遅れてすいません・・・
３０日、高校生＆FOP明石は朝から募金活動に参加していましたが、僕は朝から行けませんでした・・・家に関西テレビが迎えに来てくれて、１２時半頃から参加させてもらいました・・・外に５時間半いたのは久しぶりで、みんなは朝から一日中立って大きい声を出して頑張ってくれてるのに、僕は座らせてもらっての活動なのに、動けなくなるぐらい疲れて、痛みが出て、みんなが頑張ってくれてるのに悪いな思いました・・・２日間、高校生＆FOP明石STAFFのみなさん、本当に応援ありがとうございます・・・
参加校は、明石北、明石西、明石城西、明石、明石商業、県農、神戸常盤女子、大阪芸術大が頑張ってくれました・・・
では、２日目の活動の様子をご覧ください・・・
明石北、明石西、明石城西、明石、明石商業、神戸常盤女子の６校で頑張ってくれました・・・
各校代表者、樽谷県議に挨拶・・・
準備・・・
朝の挨拶・・・
活動・・・
明石西OBの増田先輩、いつまでも応援してくれて＆手伝いに来てくれて、ありがとうございます・・・
明石北高校の雪永先輩が募金しに来てくれました・・・お母さん「あんたらOB来てくれらな頑張られへん」って言ってました（笑）夏のイベントには大学生に頑張って頂かないと、高校生が夜まで無理なので先輩よろしくお願いします・・・
終わりの挨拶・・・僕も挨拶させてもらいました・・・
僕が柵を越えれないので、樽谷県議と佐藤社長がわざわざ僕に会いに来てくれました・・・僕が挨拶に行かなあかんのに、すいませんでした・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
会場では、支援者のみなさんがお店出されてたので、挨拶に行くとみなさんから差し入れ頂きました・・・本当にありがとうございました・・・
前田屋さん、いっつも応援ありがとうございます（＾＾）ｖ関テレのデスクも美味しい言ってました！ハンバーグが食べられへんかったらあかんからって、ミンチ丼も持って来てくれて嬉しかったです・・・全部はその場で食べれませんでしたが、家に帰ってから食べました（＾＾）ｖ前田屋のハンバーグ食べたい言うと、張り切ってお母さんがハンバーグ作る＞＜なんで頑張ってハンバーグを作るのか＞＜作ったら前田屋のハンバーグが遠のいていく＞＜
明石しおさいライオンズクラブさん、いっつも応援ありがとうございます・・・いっくんコールありがとうございました！高校生にたくさん差し入れありがとうございます・・・高校生に２日間も差し入れしてくれてありがとうございました・・・僕にまでチジミ＆うどん焼き差し入れしてくれて、迷惑かけてすいませんでした・・・
明石魚住ライオンズクラブさん、応援ありがとうございます・・・ホタテ＆タコ焼きの差し入れありがとうございました・・・久しぶりに橋本さんに会いました・・・応援ありがとうございます・・・
きょうかの西海マスターさん、いっつも応援ありがとうございます・・・かき氷の差し入れありがとうございます・・・おかわりしてすいません＞＜ それもスペシャルトッピングしてもらい・・・でも暑かったので嬉しかったです・・・西海ママさん綿菓子の差し入れありがとうございます（＾＾）ｖ
あかし玉子焼きひろめ隊の古志隊長が、特別に焼いてくれました（＾＾）ｖ遠慮せず頂いてきました・・・奥さんも大量に玉子焼き入れてくれてました（＾＾）ｖ高校生にもたくさん差し入れありがとうございます！いっつも応援してくれて嬉しいです・・・ありがとうございます・・・
古志隊長から関テレに一言・・・
隊長「明石の人は、育海のおかんのような人ばかりちゃいますからね」
関テレ北野デスク「え？違うんですか？」
隊長「育海のおかん人使い荒いけどPOWERあるやろ（笑）」
関テレ北野デスク「慣れてます」
山本智子「２人共、一言余分やねん」
って笑ってました・・・
そうなんです・・・関テレが取材来てくれる事が確定したので、山本智子は北野デスクに「車で来るなら育海を迎えに行ってから来て」って頼んでました・・・いっつも迎えにこなあかんわ、送らなあかんわ、大変な関テレドライバー＞＜ すいません＞＜ ナビ入れらんでも家まで到着してるんちゃうか思います・・・関テレクルー３人は、駐車場で待ってくれてるんか思ったら家まで迎えに来てくれました・・・すいません＞＜
そして・・・
会場には僕が参加してるのを知って、たくさん応援に来てくれました・・・
中西さん募金＆スイートポテトの差し入れありがとうございました・・・
くやすけ高畑女将さん、募金ありがとうございました・・・後ろから智子を驚かしてたので、智子は荷馬車に乗せられ売られて行くのかって思ったみたいです（笑）売れるものなら売って来てもらいたいです＞＜
久保さん、いっつも応援ありがとうございます・・・募金してないって慌てて来てくれて、ありがとうございました・・・
伊藤さん、挨拶に来てくれてありがとうございました・・・これからも応援ありがとうございます・・・
神戸ポートワイズメンズクラブの美崎先生が募金しに来てくれました・・・いっつも応援してくれてありがとうございます・・・お母さんも喜んでました（＾＾）ｖこれからも応援よろしくお願いします・・・
夢生君、暑い中応援に来てくれてありがとうございます・・・しんどい思うけど生きて頑張って欲しいです・・・しんどい＆辛い＆苦しいって夢生君は言えないけど、しっかり態度でしんどい＆苦しいって訴えてました・・・僕は優しい言葉かけれませんでした・・・こんだけ頑張ってるのに頑張れ言えないし、頑張って頑張って頑張っても苦しいやろな思ったら言葉かけれませんでした・・・夢生パパ、いっつも夢生君連れて来てくれて、ありがとうございます・・・
小学校の時の用務員西内さん、お金崩すって去って行って募金しに帰って来なかったって、お母さんが笑いながら言ってました・・・次はわざわざお札崩さなくていいので、お札のまま募金箱に入れて下さい（笑）
お母さんの同級生のてるさんが募金しに来てくれたそうです・・・応援ありがとうございます・・・
友達の小畠が仕事終わりに手伝いに来てくれました・・・高校生にアイスクリームの差し入れしてくれました・・・僕＆お母さんも嬉しかったです・・・ありがとうございました！
お母さんの同級生の山田（旧姓 甲斐）さんが、Facebook見て竹田城の近くに住んでいるらしいのですが、遠い所から募金しに来てくれてました・・・２０年振りに会ったみたいで泣いてました・・・山田さん、遠い所ありがとうございました・・・
志垣さん、募金＆お土産持って来てくれて、ありがとうございます・・・いっつも応援してくれて嬉しいです・・・お鮨楽しみしてます（笑）
明石北高だった細見さんのお母さんが募金しに来てくれたそうです・・・お母さんは「あいりちゃんに募金活動に来るように言うて」って心の声を大にして言ってました（笑）いっつも応援ありがとうございます・・・
朝から台車に玉ねぎ配達してる金光谷さんを見つけたお母さんは、「あんた何しとん？」ってビックリしたみたいです・・・金光谷さんは、明石しおさいライオンズクラブさんへ、高級玉ねぎの配達しに来てたのに、FOP明石のSTAFFの手が足りないから、午後一で手伝いに来てくれてました・・・お母さんが「淳平君玉ねぎ差し入れと手伝いに来てくれてありがとう」って、今、言ってます＞＜ いっつもこんな智子ですいません・・・
関西キリンビバレッジさんから、ドリンクの差し入れを頂き、高校生に配らせて頂きました・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・
手伝いに来てくれた水野さん、応援ありがとうございます・・・実は、詐欺にあってませんでした（笑）来ました！風船膨らませる道具・・・アマゾン詐欺にかかったか思って、山本智子にも偉そうに怒られましたが、配達されてやってきました（＾＾）ｖ今回の活動には間に合わなかったけどな（笑）
武市さん、募金ありがとうございました・・・また水野さんとご飯行きましょう・・・天然３人揃うと大変やけど（笑）
そして・・・
３０日夕方の関テレニュースで取り上げて頂き、iPS細胞研究所を応援して行きたいって明石北高校ボランティア部井崎くんがしっかりインタビューに答えてくれてました・・・僕も、僕に出来る事でこれからもiPS細胞研究所を応援させてもらいたい思ってます・・・研究はFOPだけではないので、たくさんの難病＆病気＆怪我の研究が進むようにもっと多くのみなさんにiPS細胞研究所を応援して頂きたいです・・・応援よろしくお願いします・・・
iPS細胞研究所に直接応援出来ます！皆様の応援よろしくお願いします！
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html
そして・・・
ロハスミーツで２日間募金活動させて頂き、ご協力して下さったたくさんの皆様、本当に応援ありがとうございます・・・高校生の頑張りが多くのみなさんに伝わっていれば嬉しいです・・・これからも応援よろしく「お願いします・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
終了後、明石北高校を３月で退職した宮永先生と関テレがお好み焼き食べに行くいうので、僕も行ってきました・・・生ビール飲んで「美味い」って関テレ北野デスク＆宮永先生が言ってました・・・楽しかったです（＾＾）ｖ宮永先生、ありがとうございました・・・
そして・・・
お母さんがショックな事があり・・・
あの和代ちゃんがバイクにぶつかり重傷で・・・右足靭帯４本＆十字靭帯が切れ、半月板割れて、かなりひどいみたいです・・・明石＆加古川近辺の病院じゃどこも手に負えないようで、来週神戸大学病院に転院するらしいです・・・和代ちゃんは上半身は元気だからしゃべれるみたいで・・・
和代ちゃん「整形外科の良い先生知らない？」
智子「一人知ってる」
和代ちゃん「紹介して」
智子「和代ちゃんも知ってるし、向こうも和代ちゃんの事知ってるで」
和代ちゃん「え？」
智子「戸口田先生やけど」
和代ちゃん「そらそーやけど京大病院やんか神大病院でやん！」って怒ったらしい・・・
痛い時やのに可哀想な和代ちゃん・・・
でも、京大病院で戸口田先生に手術してもらった方がいいんちゃうって僕も思います・・・複雑な手術っていってるのでかなり心配です・・・まっ、戸口田先生が、お母さんの友達の和代ちゃんを知ってるのも凄い話やけど（笑）
そして・・・
今年も高校生の交流会＆患者家族の交流会を開催してあげたいので、本当に皆様には応援してもらうばっかりで申し訳ないのですが、高校生＆全国のFOP患者家族の交流会を開きたいので、応援してくれたら嬉しいです・・・よろしくお願いします・・・
活動資金＆交流費を募っています・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
今日は、これで終わります・・・
いくみより
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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、高校生、全国の患者家族が明石に集まる交流会の費用も募っています。一年に一度、患者家族が集まれる場を応援して頂けると幸いです。皆様のご支援宜しくお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
FOP明石