まーくん・・・

By ikumi

2017年5月3日

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こんばんは、いくみです。

今日は、岡山のまーくんがFOP明石事務局（明日香魚住店）まで会いに来てくれました・・・まー君は難病CMT（シャルコー・マリー・トゥース）です・・・今は装具を付けて歩いています・・・手＆足が変形したり、手＆足の筋力低下など末梢神経障害が起こる進行性の難病です・・・

まーくんは、中学校で吹奏楽部に入っているようですが、サックス吹くのも手の動き？指の動き？がだんだん難しくなってきているみたいです・・・中２のまーくんは、僕が言うのも変ですが素直な男子です！見た目は元気そうに見えますが、知らない人は難病とわからない思いますが、見えない努力＆苦労しながら頑張っているみたいです・・・学校では、友達の協力＆応援があるようで、だからこそ頑張れるのかも知れません・・・友達が応援してくれるのは凄く嬉しい思います・・・まーくんが泣きごと言わずに頑張るから、みんなが応援してくれるんや思います・・・まーくん、修学旅行のお土産ありがとうございました（＾＾）ｖ

まーくん、まー君ママ、まー君パパ、まー君のお兄さん、今日は都会じゃない明石に来てくれて、ありがとうございました（笑）岡山からいっつもFOPの応援してくれてる事、お母さんは喜んでいます・・・でも、FOP＆CMTも薬出来るまでは頑張らなあかんので、お互いにこれからも患者家族に出来る事＆頑張れる事を進めて行けたらいいな思います・・・僕はiPS細胞研究所の研究者が毎日頑張ってくれてるのを知ってるので、僕もまーくんに負けないように、これからも研究者と一緒に頑張っていきたい思います・・・今日は来てくれて、ありがとうございました（＾＾）ｖ今度は、明石焼き食べに行こなって、山本智子が言ってます！

そして・・・

iPS細胞研究所からニュースレターが届きました・・・iPS細胞研究所では、多くの難病＆病気など研究しています・・・癌もその一つです・・・難病だけを研究している訳ではありません・・・誰もが今後＆もしかすると病気になるかもしれないのです・・・他人事ではないので、もっと研究が進むようにみなさんにiPS細胞研究所を応援してもらえたら嬉しいです・・・僕もFOP患者として、出来る事頑張っていきますので、応援よろしくお願いします・・・