清水健さま、みなさまm..m

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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清水 健さん
いつも応援ありがとうございます。
清水様、スタッフ皆様の気持ちが本当に嬉しいです。
私達も、頑張ります。

世界希少・難治性疾患の日。

今日の日だけではなく、
でも改めて今日の日が、

今と向き合っていらっしゃる方々に、
想いを馳せる日につながってほしいです。

#清水健
#全てに感謝

しぶたね # WishHeart
日本アラジール症候群の会
山本育海 # 山本 智子
ピンクリボンひこね

一般社団法人 清水健基金

 

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同

岸原君、くにちゃん、FM GIGさま、みなさまm..m

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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【第1話】

最近、僕にもまだ何か出来る事はあるはずと言ってくれる、来月大学卒業する岸原君がFM GIGに収録に行くと言うので、付き添いではなく邪魔しに行って来ました
オバハンうるさい‼️やかましい‼️黙れ‼️と言われる事もなく、私を呼ぶのは「いっくんママ」から「智子さん」に変わっていて、嬉しいやら悲しいやら(笑)
高校生の時に知り合い募金活動を一緒に頑張ってくれた育海の一つ年上の先輩ですから、私には息子みたいなもの。
今は役者を目指して頑張っているようで、私も応援していきたいです\(^-^)/
静かに見学してきました~\(^-^)/
邦ちゃん、いつも応援ありがとうございます

【第2話】

上郡 さまFBより

いきバチ!収録の日でした♪

いきバチ!が微力ながら応援させていただいている難病FOP募金。
FOPとは筋肉が骨になってしまう希少難病。京都大学i PS細胞研究所の支援などFOPだけでなく多くの難病支援の募金にもつながっています。

その募金の呼びかけをされている患者当事者のいっくんこと山本育海くんを全力で支える母山本 智子さんがいきバチ!に出演くださるのは、いきバチ!
チャリティイベントからの実に3年半ぶり!
当時の動画⬇︎
https://youtu.be/7HpSq6PXTsE
お忙しい中本当にありがとうございます!

FOP募金といえば、iPS細胞研究所への募金など、高校生ボランティアの活躍もメディアに大きく取り上げられ話題となっています。
そんな高校時代の募金活動を経て、大学や社会いろんな環境に置かれてさらに繋がりが広がった現在、また違ったカタチで応援できないかと声をかけてきてくれたのが、今回もう一人のゲスト岸原 柊くん。
彼は、現在、松竹の役者で自主製作映画の製作や出演に携わり目の前の目標に向かって果敢にチャレンジしている。

智子さんいわく、ともに募金活動をした高校生がこうしてまた大きくなって帰ってきてくれること、気にかけてくれることが本当に嬉しいし、同じように彼らにも目標に向かって頑張って欲しいし応援たい気持ちでいっぱいということで、いきバチ!出演に繋げてくれました。

募金活動を通して絆が深まっている。
そんな素敵なお話をたくさん聴かせてもらうことができました。

いっくんも岸原くんも息子とほぼ同世代。
子どもだ子どもだと思ってたら
しっかり意思を持った立派な大人なんですよね。
それぞれの立ち位置は違えど若い力、若い可能性の芽の成長を見守り応援させてもらいたいなと感じました。

🎥岸原くん活躍の自主製作映画
https://youtu.be/iYZBwG1iCfY

fmGIG
くにちゃんのいきあたりバッチリ!

放送は3/22と3/29
金曜あさ9:30〜10:00
こちらのリンクから⬇︎(sideAチャンネル)
http://www.fm-gig.net/top.html

再放送は同日金曜よる10:30〜
こちらのリンクから⬇︎(sideBチャンネル)
http://www.fm-gig.net/side-b.html

放送までち無料アプリをダウンロードして視聴確認しておくと便利ですよ♪
http://fmgigkobe.appsta.jp/apps.html

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

FOP明石 一同

職業訓練校カレッジ・アンコラージュの皆さま、住吉神社さま、みなさまm..m

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

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【第1話】

住吉神社さんが応援グッズの売上をiPS細胞研究所に寄付して下さいました。
育海の応援になるよう、いつもいつも応援して下さる住吉神社さん。
iPS細胞研究所の応援をして頂き、誠にありがとうございます。

【第2話】

応援グッズを作製して下さっている職業訓練校カレッジ・アンコラージュの皆さんが住吉神社へ、応援グッズを納品に来て下さいました。
住吉神社さんで、お守りと一緒に応援グッズも購入出来ます。
住吉神社へお参りに行かれた際は是非、カレッジ・アンコラージュの皆さんが作製して下さった応援グッズもご覧頂き応援して頂けると嬉しいです。
売上全額iPS細胞研究所に寄付して下さいました。
住吉神社 祢宜さん いつも応援ありがとうございます。
カレッジ・アンコラージュの皆さん応援ありがとうございます。

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

FOP明石 一同

松本隆弘先生、みなさまm..m

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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母 智子が『松本議長に電話して』って僕に言う‼️
自分で連絡したらいいやんって言ったら『嫌や、私のバカがバレる‼️』って言った‼️
バレてないつもりなん(笑)
バレてますけど(笑)
松本先生にLINE送ったら忙しいのに直ぐ返事くれるので嬉しいです(^^)v
智子が『議員にLINEかよ‼️』って言ってました(笑)
連絡はLINEです(^^)v 

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

 金融機関 : ゆうちょ銀行 
口座番号 : 記号14370 番号81080231 
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

 よろしくお願いいたします。 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

浮島先生、みなさまm..m

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

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浮島副大臣の事務所から研究会の案内が来た‼️
母 智子が慌ててた(笑)
なに?これ?モチベーションって‼️って言った(笑)
イノベーションです‼️
だから、勉強に来いって言われるねん(笑)

[スタッフより]
問題:
牡丹鍋に入れるのは。。。?

ヒント:
餅でもなく、豚でもなく。。。

答え:
猪でした。

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

 金融機関 : ゆうちょ銀行 
口座番号 : 記号14370 番号81080231 
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

 よろしくお願いいたします。 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

マローネさま、みなさまm..m

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

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マローネのマスターとママさん、晩ごはんのおかずくれて、ありがとうございました(^^)v
美味しかったです(^^)v
見て‼️
生ハムの出し方(笑)
パックから出してないし(笑)

 

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

FOP明石 一同

マローネさま、金谷社長、みなさまm..m

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

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【第1話】

カフェ マローネさん
いつも応援ありがとうございます\(^-^)/

【第2話】

怖い人から友達申請が来た~って思ったら、金谷社長でした(笑)
野菜貰いに行く~
いつも応援ありがとうございます\(^-^)/

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

FOP明石 一同

前田屋の前田社長、可愛いつぼみちゃん、京都東稜ワイズメンズクラブ佐川さま、みなさまm..m

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【第1話】

煮込みハンバーグをやっと作ってくれました‼️
と言っても、母 智子は前田屋の前田社長に作ってもらったのをぬくめるだけです(笑)
煮込みハンバーグは、前田社長が僕用にだけ作ってくれます‼️
めちゃくちゃ美味しいから智子が狙ってるので要注意です(笑)
前田社長応援ありがとうございます(^^)v
なんでか智子が前田屋のハンバーグ焼いてました‼️なんで焼くねーーーーーん(笑)

【第2話】

つぼみちゃんから手紙が来た‼️
とうちゃんもかあちゃんもへたくそって書いていた(笑)
UFOキャッチャーがへたくそな、つぼみちゃんのお父さんから電話があった‼️
母 智子はつぼみちゃんのお父さんではなく、つぼみちゃんが可愛いって、ずっと言ってる(笑)

【第3話】

京都東稜ワイズメンズクラブ佐川様、iPS細胞研究所の応援ありがとうございます。

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

FOP明石 一同

スーパーストリングスコーベさま、元読売テレビ脇浜アナさま、早駒運輸渡辺社長、みなさまm..m

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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昨年のスーパーストリングスコーベのコンサート会場で募金活動をさせて頂きました。
コンサートで司会をされていた元読売テレビ脇浜アナが「頑張りましょう」とお声かけて頂きiPS細胞研究所の応援をして下さいました。
本当に嬉しかったです。
現在は京都産業大学の教授をなされているとネットで知りました。
渡辺社長が繋いで下さったご縁に感謝しております。
今後とも応援宜しくお願い致します。
患者家族も頑張ります。
お力お貸しくださいませ。

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

FOP明石 一同

つぼみちゃん、古川会長、みなさまm..m

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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【第1話】

二足目完成しました(^O^)
古川会長ありがとうございます。
慣れるまでにまた、時間がかかりそうです。
人に会うときに足元から気を付けないとって、明石市が作って下さった一足目を講演会やパーティーに履きなさいと言って下さり、普段履き用を買って下さいました。
本当に、ありがとうございます。

【第2話】

育海「つぼみちゃんから手紙来たから開けて読んでいい?」
可愛い優しい私「いいよ
可愛いつぼみちゃんが手紙を書いて送ってくれました~\(^-^)/
ぬいぐるみを、ぎゅってしてるらしい)^o^(
超可愛いo(^-^o)(o^-^)o
それなのに、つぼみちゃんのパパが「すみっこぐらしが今では真ん中で暮らしはじめました‼️」って電話してきた(爆笑)
いかにも邪魔って言いたそうでした(笑)
つぼみちゃん家、ワンちゃんが東京ドームぐらいあるお部屋で走り回れるぐらいの大きいお家に住んでるくせに文句言うな\(^-^)/
4月からピカピカの一年生のつぼみちゃん、お友達たくさん作ってね~\(^-^)/

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

FOP明石 一同