勝山社長、勝山社長のお母さま、金谷社長、みなさまm..m

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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【第1話】

 

勝山社長のお母さんに玉子焼き(明石焼き)持って行ったら、凄い喜んでくれました(^^)v
節分の時も、母 智子が巻き寿司持って行ったら『いっくんに会いたいわ』って言ってくれてたらしいので、今日は僕も行って来ました‼️
僕の家からめっちゃ近いんです(^^)v

 

【第2話】

三好先生の事務所で、金谷社長に会いました‼️
母 智子『野菜と果物取りに行きます』って言うから焦りましたが、社長は『いつでも来いよ』って言って下さって、凄いなって思いました‼️
金長青果 金谷社長、いっつも応援ありがとうございます(^^)v

 

【第3話】

 

この歳になり初めて今月ゴタゴタの選挙を経験し、まだ選挙は続くと言う。
県議会、市議会、市長選と、参議院等、私の想像以上に大変な事。
私が1票を入れたいのは、育海を応援して下さっているかと言う点と、そして育海の想い。
育海もFOPになってから、色々な大人をみて来ているので、口では都合良く言う大人が信じられなくなることもあるのです(笑)
辛い時、困った時、また育海の為だけではなく他の方々にも繋がるよう応援して頂ける事が本当に有難いのです。
ある議員さんから「なんで中学にも高校にもあんたの息子の為にエレベーターがいるねん、まだ動けてるくせに」って言われた事が今でも忘れられません。
進行して身体が動かなくなる現実をご存知ないでしょう(泣)
私は息子の事で動きますが、決して息子の為にだけではない。
他の生徒さんも怪我したり障がいを持っていても、学校環境が整っていれば保護者が私の様に走り回らなくて良いようにとの想いで頑張って伝えてきました。
困った市民、県民、国民に耳を傾けて下さる事が出来る議員さんが選挙で選ばれたら良いなと思います。
育海を応援して下さる議員さんと進行が止まるよう、お薬の承認されるよう、もう一度大きな口を開けてご飯が食べれる日が来るまで頑張り続けたいと思っています。

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同

高校生交流会(お礼)

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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【第1話】

育海が新しくなったイオンで買い物するわって言うから、やって来ました~\(^-^)/
晩御飯は、穴子玉子焼きか~い(笑)
お疲れの育海は、玉子焼き買って早く帰りたいらしい~
私は熱々、今、食べたいねんけど(笑)
西明石まで行かないと手に入らなかった穴子玉子焼きが、今は大久保のイオンで買えるから便利になりました。
古志 利宗社長が育海の為にオープンしてくれた感じ(笑)

 

【第2話】

 

定岡 昌美さんFBより
難病FOPと闘う山本育海くんと高校生達との交流会に参加させていただきました。
息子達と同世代で 何か 協力できればと思いつつ 中々お手伝いできないのですが、明石の高校生達が 一生懸命 協力されてる姿は、まだまだ 私達にも…大人にも出来る事いっぱいあるのでは…っと、改めて思いました。
iPS細胞研究所の研究が 少しでも早く難病を止める為にも 協力していきたいと思います!

上郡 邦子さんFBより

難病FOPと闘う山本育海くんと
FOP募金、京都大学iPS細胞研究所を応援する193募金などで活動を共にする明石、神戸の高校生との交流会にお声掛け頂き参加させていただきました。

現役高校生はもちろんのこと、卒業生のOG、OBがビンゴゲームなどで場を盛り上げてFOP募金に関わるみなさんと交流を深める機会❣️

少なくともあそこに集まった子たちは
自らの意思で活動を続けている子たちなんだろうなと、ひとりひとりのしっかりした発言を聞かせてもらって頼もしかったです。

自らの難病FOPだけにとどまらず、iPS細胞研究所を応援することで全ての難病をこの世からなくしたい。
明るい未来の為に発信し活動を続けるいっくんだからこそみんなが応援し続け、支援の輪が広がって行くのでしょうね。

学生さんも、おじさんも、おばさんも
社長さんも、松本先生や三好先生のような議員さんまでもが応援に駆けつける風通しの良い場づくりもFOP明石さんのご尽力ならではですね。

今回オードブルの手配をおうせつかり、とらっとりあ義村さんに大変お世話になりましたことお礼申し上げますとともに、FOP明石さんの活動を知っていただけるきっかけになりましたら幸いです✨

先日、引退表明されたイチロー選手も仰ってた「ひとつひとつの積み重ね」って
全てにおいて大切なことですよね。
いきあたりバッチリ!的な私も見習わなければだ❣️

そうそう!ちょうど先週放送のネットラジオfmGIG「くにちゃんのいきあたりバッチリ!」のゲストが山本 智子さんと今日ビンゴゲーム進行などで活躍してたOBの岸原 柊くんだったので、当時の様子やこれからを語るお二人のお話をぜひともお聴きください。
⬇︎こちら
https://youtu.be/5HoYCdV2CjY
※YouTubeの画像ちょっと膨らんでしまいましたが💦
 

高校生がいっつも応援してくださるので、今年も高校生の為の交流会を開催しました‼️
この交流会から一年また始まる感じなので、高校生のみなさんには一緒にiPS細胞研究所を応援する為、頑張って頂きたいって思っています‼️
口うるさい、母智子の事をみんな『いっくんママ』って言いながら、話しかけてくれてたので高校生みんなには感謝しています(笑)
うるさい母智子ですが、宜しくお願いします(^^)v

 

 

 

高校生の交流会に今年も神戸電機産業勝山社長、明石浦漁協戎本組合長、パティスリーグレゴリー・コレ柳瀬社長、スイートガーデン富川社長、ミツヤテースト金光谷社長、キリンビバレッジ関西さんが、お寿司やオードブル、デザート、ドリンク、ビンゴ景品を用意して下さって、本当にありがとうございました‼️
そして、勝山社長も戎本組合長も、松本先生も三好先生も『山本育海の応援ありがとうございます』って、高校生に挨拶して下さっていたのを聞いて本当に嬉しかったです‼️
高校生の交流会が出来るのは、松本先生と三好先生、社長、組合長がいるからです‼️
ありがとうございます(^^)v

 

 
[スタッフより]

FOP明石の活動に対し、いつもご理解のうえ、ご支援賜り、誠にありがとうございます。

これまでと重なりますが、この場をお借りして、あらためまして、お礼ならびにお願い申し上げます。

はじめてFOPとの診断を受けたのが小学生3年生であったいっくんも、20歳を超えました。

その間にも、FOPと闘いながら年齢を重ねてこられた方々やそのご家族の声に耳を傾け、さらには想像以上の速さで進む幼き「弟」や「妹」たちの骨化を目の当たりにし、心を痛めてきました。

このような数々の出会いを経て、いっくんは、「同じように苦しんでいる人たちにとっての、最良の支援者でありたい」と思い続けています。それは単にFOPだけではなく、すべての難病と闘っておられる方々へのゆるぎない思いです。

これまで、いっくんの同級生がいっくん母子の思いにずっと寄り添って支えてくださいました。学年があがり、学校種が変わっても、その輪を広げてくださり、さらには、後輩のみなさんに繋いでくださいました。現在、高校生のみなさんの支えなしでは、今の活動はありえません。高校生のみなさん、高等学校の先生方、本当にありがとうございます。

これまで同様にこれからも、このような思いをもったいっくん母子の活動の趣旨をご理解いただき、そして、ご一緒くださいますようお願いいたします。

 

 

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同

捷冶君((ヾ(*´・ω・)ノ゙)) マタネー♪

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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【第1話】

 

育海は初めての伊丹空港~
飛行機が次々飛ぶので、なんだか嬉しい✨
私一人浮かれてる(笑)
どこか行きたい(>_<)

 

【第2話】

育海が飛行機型のクッキーをくれました!
お返しにイチゴあげよかって言ったら「いらん」言われた(>_<)
あげません‼️

 

【第3話】

 

15時15分の飛行機で仙台へ帰って行く(>_<)
捷冶君と育海がお互いに「気を付けて過ごそうな」って別れてた(泣)
本当に進行したくないもんね(泣)
また、6月に会えるのを楽しみにしています。
絶対、仙台に着く方がまた早いと思うわ(笑)

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同

捷冶君、武田さん、関テレさん、くにちゃん、みなさまm..m

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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【第1話】

 

14時20分の新幹線に乗るって言ってたのに、16時20分になっても準備してない母 智子‼️
16時25分に、適当すぎるほど荷物詰め込んで、『行くで』って言う(笑)
行けるはずないやろ💢
僕着替え出来てませんけど‼️
母 智子『NHKが電話してくるから悪い』って責任転嫁してた(笑)
16時50分の新幹線に乗れるはずもなく、17時20分の新幹線に乗りました‼️
西明石駅には、選抜高校野球の広報あかしを大きく引き伸ばした記事が貼られていました‼️
ホンマ申し訳ないけど、明石市が僕の事も取り上げてくれてるので悪いな思います‼️

 

 

【第2話】 

 

育海の1つ上の捷冶君が京大病院受診の為、宮城からやって来てるので、育海と会いに行って来ました~\(^-^)/
関西テレビの取材を捷冶君受けてました(^O^)
便乗して、夕飯は関西テレビさんがご馳走して下さったので文句言わんとこ✨
ご馳走様でした\(^-^)/
パクパクモリモリ食べてる所を放送されたら、どうしよう(>_<)
太って見えるように放送したら、関西テレビを一生恨んでやる‼️

 

【第3話】

3ヶ月ぶりに、宮城県のFOP患者捷冶君に会いました‼️
今まで会わない時は全然会えないけど、京大病院に来る事が増えたので会える機会が増えたので嬉しいです‼️
関西テレビさん、捷冶君の応援ありがとうございます(^^)v
いっつも僕の応援も、ありがとうございます(^^)v

 

【第4話】

https://www.youtube.com/watch?v=5HoYCdV2CjY&feature=youtu.be&fbclid=IwAR13oWI8KK9RnWXNMMOWLQwH72G_PbqTuLB4VPl30Aoo-Gry2T-4FUbyk6Q

 

[くにちゃんFBより]
今週のいきバチ!聴き逃された方
YouTubeにアップしましたので
ぜひ聴いてくださいねー♪

難病FOP募金で繋がる
患者、患者家族、ボランティア高校生
素敵なご縁が紡がれていく様子が垣間見れて心が温かくなりました❣️

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同

ともちゃんのいきあたり体当たり!

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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[くにちゃんFBより]
番組放送のお知らせ♪
インターネットラジオfmGIG
くにちゃんのいきあたりバッチリ!

3/22金曜あさ9:30放送 side A
こちら⬇︎のリンクからも聴けます♪
http://www.fm-gig.net/top.html

再放送は同日よる10:30放送 side B
こちら⬇︎のリンクから聴けます♪
http://www.fm-gig.net/side-b.html

ゲストは、当番組も応援させて頂いている
難病FOPと闘う山本育海さんのお母様山本 智子さん。
高校時代ボランティア部で募金活動を共にした、岸原 柊さん。

岸原さんは、大学や役者を目指す経験を経て社会との関わりが広がった今だからできることがあると、高校時代のボランティア活動で終わりにはせず、またステップアップの応援を呼びかけてくれている。
また戻ってきてくれることが何よりも嬉しいと智子さん。

そんな事を語る智子さんと岸原さんとの間には、確かな絆が生まれていました。
活動に関わってくれた高校生ボランティアのみんなの声を代弁してくれているかのようでした。
京都大学iPS細胞研究所を応援する山本育海さんを応援することで難病FOPにとどまらず全ての難病をなくす。

本当にこの活動は果てしないのだけれど、確かな絆で、前進あるのみなのです❣️

お話を聴いていて、関係性の素晴らしさが染み渡ってきました。
ぜひ、みなさん聴いてください。
放送後はYouTubeにもアップさせていただきますか、オンタイムで聴いていただくと一層響くものがあります♪

【番組の聞き方】

▶︎無料アプリをダウンロードしておくと便利!
http://fmgigkobe.appsta.jp/apps.html

▶︎パソコン、スマホでこちらのリンクからも聴けます♪
http://www.fm-gig.net/top.html

【sideBチャンネル】
本放送を聴き逃した方、聴けない方に朗報!
同日よる10:30〜11:00
こちらで聴けます
http://www.fm-gig.net/side-b.html
※突然新番組と差し変わる可能性あり。ご了承ください。

【ご感想などお待ちしております】

1️⃣kunichanland@gmail.com

2️⃣いきバチ!Facebookページにメッセージ
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3️⃣Twitter、Instagram、FacebookなどSNSの投稿に #いきバチ をつけて番組への呟き、質問、ご意見などお待ちしてま

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【番組協賛ありがとうございます】

▶︎持ち帰りうどん専門店「花川製麺所」様
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▶︎「文字を彩る彩り文字 」
お好きな文字をお好きな色に塗りましょう♪かこう文字の会・彩り文字様
かこう文字の会
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彩り文字
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▶︎西明石駅徒歩3分体と心のマッサージ
愛輝の家あまやどり 様
https://www.facebook.com/akinoie.amayadori/

♬楽曲協賛ありがとうございます♬
オープニング
「 Fortune Bird」さいきゆうこさん
https://gutyco.com/

エンディング
「神様からの宿題」 KODAIさん
※難病FOPいっくん応援SONG
https://youtu.be/EJ7cMQaqDto

💮特典いっぱい!💮
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※お申込みの前にいきバチ!くにちゃん宛でお問い合わせください。

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
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FOP明石 一同

春なのに♪

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【第1話】

朝6時40分に関西テレビのクルーがやって来て、朝から母 智子に文句言われても、全く気にしてない様子でした(笑)
たぶん撮りたい所、撮れてないので可哀想です(~_~;)
病院に行く時間になり西明石駅まで関西テレビに送ってもらいました‼️
新幹線で京都まで移動して、採血終わって朝ごはん食べてたら、11時頃関西テレビ北野記者から電話あり、ロケ車でクルー3人で京大病院まで来てました‼️
来る予定なかったと思うのでビックリしました(笑)
来るなら送ってよって感じでした(笑)
レントゲン&CTは、智子でなく北野記者が付き添ってくれました‼️
智子は整形外科待合室で寝てました(笑)
そんな関西テレビのクルーに異変が‼️
カメラマンの浅野ちゃんからカメラマン井口さんにチェンジし、音声の栢本さんも奈良テレビに異動するらしい‼️
北野記者はまだ頑張ってくれるらしいので良かったです(^^)v
採血は、相変わらず痛かった〰️
で、岡本先生が転勤(~_~;)
母 智子が『嫌やー』って言ってました(T-T)
人事異動なんかなければいいのにって言ってました‼️

 

[スタッフより]
関西テレビさんも異動ですか!
社長室さま、ご高配をm..m

 

でも、いっくん、安心してね。

私は、異動しないから・・・♪

母より(笑)

 

【第2話】

 

「おもいっきり口を開けてください」って歯科の先生に言われて、育海は「これで限界です」って答えていました。
本当にどうやって食べてるの?と、親でも不思議に思います(泣)
昨日は京大病院の受診日。
整形外科、歯科に行く前に、採血やCTやレントゲンを撮りました。
両科に行って聞かれる事は同じで、「毎日何か食べれてる?」と質問されます。
育海「麺類が多いですが、たまにお鮨食べます‼️ハンバーグも食べます‼️干物もたまに食べます‼️」
先生「食べれるの?」
育海「工夫さえすれば食べれます」
先生「工夫?やわらかい物じゃないと無理やろ?」
育海「お母さんが作らなければ食べれます」

ど、ど、どいう意味やねん(笑)

育海「食べたいと思う物は支援者の方々が作ってくれたり頂いたりします」

先生「なるほど‼️」

なるほどって何~(>_<)

育海が笑ってくれるから、まだ頑張れるって思えます。
育海を応援して下さるから頑張れます。

#明石菊水桜町本店(お鮨)
#前田屋(ハンバーグ)
#丸新(干物)
私もイメージでは、あ~やってこ~やって、作れそうな気がするねんけど(笑)

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同

毎日放送 成相記者、東京へ(^ω^ )/’’’ ありがとうございましたm..m

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】

 

東京に異動になるって、こんな寂しい事はない。
本当に可愛い記者なんです。
一生懸命頑張る記者なんです。
あ~(>_<)
MBSは、これから誰が育海の応援して下さるのかしら(>_<)
育海の事を考えてくれて少しでも食べれるようにと、成相記者が明石菊水桜町本店に連れて行って下さいました。
食欲ない育海が、少しづつ食べてたのをみて嬉しかったです\(^-^)/
成相記者、早く帰って来てね(泣)
育海の事、忘れたらあかんよ~\(^-^)/
育海が食べれるように、プリンまで持って来てくれていました。
寂しくなるな~(泣)
本当に色々とありがとうございます。

 

【第2話】

口が痛くて食欲ない育海(泣)
明石菊水桜町本店へ行っても食べれないかな~と不安でしたが、少しづつ食べていました(^-^)v
育海が食べやすいように、ウニとトロをたたいて下さってた✨
明石菊水 楠大将だったら食べれるようにしてくれるだろうって想うらしい(笑)
私、おにぎりいらんねんけど‼️
楠社長 いつも応援ありがとうございます。

 

【第3話】

転勤で東京に行く、毎日放送の成相記者が僕が食べれる所に行こうって言って下さって、明石菊水に連れて行ってくれました‼️
醤油が厳しいかな思いましたが、なんと食べれました‼️
行く前に母 智子が『食べれるか?』って言って来たので、大将なら食べれるようになんとかしてくれるだろうって思ったので、行くって言いました‼️
ずっと取材して下さっていた成相記者が東京に行くのは残念ですが、東京でも頑張って欲しいです‼️
成相記者、お鮨ご馳走して下さって、ありがとうございます‼️
僕もこれからも頑張りますので、東京からでも応援宜しくお願いします‼️

 

【第4話】

大将と忠樹さんが母 智子の為に、おにぎり&パン&おやつまで用意してくれる(笑)
今年いかなご食べてないって母 智子が叫んだら、お土産まで用意してくれてました‼️
そして醤油までもらってました‼️
智子は、実家やと思っているようです(笑)

 

【第5話】

毎日放送成相記者、お土産ありがとうございました(^^)v

 

【第6話】

明日、朝6時半には関西テレビがやってくる‼️
なんで来るねんってブツブツ言いながら掃除してた(笑)
確かに早いって思います(笑)
いったい何時に大阪出発するんって思います(笑)
毎日放送は明石菊水に連れて行ってくれ、関西テレビは朝早く家にやって来る(笑)
タイミング悪すぎで、智子が『嫌や』って何回も言ってました(笑)
写真見てもわかるように、毎日放送成相記者はお茶&お冷や飲んでます(笑)
関西テレビ北野記者は、いつもビール飲んでます(笑)

 

[スタッフより]

毎日放送 成相さま、ありがとうございました。
おからだにはくれぐれもご自愛くださいませm..m

人事局 さま、よろしくお願いしますm..m

キャリア推進部さま、今後ともご高配をm..m

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同

Mさま、明石菊水さま、みなさまm..m

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】

 

あちゃ~(>_<)
育海は口が痛くて話せない‼️
私は朝から声が出ない‼️
全く出ない‼️
あの可愛いキレイで美しい声が出ない‼️
何て日だ~(>_<)
だから育海との会話はLINEです\(^-^)/
嬉しいような悲しいような(笑)
今月も来月も予定が詰まっているので、病院に行こっと✨

 

【第2話】

なんと‼️
先生に「私、身体が弱いかも知れません」って言ったら、ハイハイって言われた(笑)
ここの注射、超効くんです(>_<)
「少しチクってしますよ」って言うけど、だいぶん痛いんですけど‼️
でもね、みるみる元気になる自分がわかるんです\(^-^)/
育海は、なかなか痛みが治まりませぬが(泣)
悩んでる訳ではありません。
私が元気になる事を喜んでいるようです(笑)

 

 

【第3話】

嬉しい~\(^-^)/
家に帰って来たら、清水のイチゴが届いてた~\(^-^)/
私の体調心配してかと思ったら、育海のお見舞いだった(笑)
Mさん、ありがとうございます。

 

【第4話】

「まかないの讃岐うどんあるで」って言うから、明石菊水桜町本店に昨日寄りました‼️
うどん二袋頂きました‼️
湯がいて~~~
なんなら出汁もちょうだい~~~
スーパーでうどん出汁を買って、帰ってから湯がいて食べました(笑)
明日から外せない予定が詰まっています。
育海に頑張って貰わねば(>_<)
明日は育海を、明石菊水にMBS記者が連れて行ってくれると言う。
食べれると良いのですが・・・
いいや、頑張って食べて欲しい。
頑張って3月4月乗り越えて~(>_<)
大将、明日も美味しいまかない定食を宜しくお願い致します~\(^-^)/
ちゃう(笑)
美味しいお鮨宜しくお願い致します\(^-^)/

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同

みなさま、ご支援ありがとうございますm..m

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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【第1話】

今日のモーニングは、大久保駅前のイオンの中にある夢工房✨
宮城に持って帰るお土産も勿論玉子焼き(^_-)
古志社長が蛸の代わりに穴子焼きをメニューにして下さっているから、育海は勿論他のFOP患者にも嬉しい一品です\(^-^)/
古志社長 いつも応援ありがとうございます✨

 

【第2話】

 

明石魚の棚で食べ歩き(笑)
美由紀が食べる食べる(笑)
私は見てるだけです。
本当に見てるだけです。
嘘じゃあ~りません見てるだけです。

 

【第3話】

 

河合さん家のコロッケもペロリ食べた美由紀ちゃん(笑)
由紀子さんからコロッケを育海にも捷冶にもプレゼントして頂きました\(^-^)/
いつも応援ありがとうございます✨

 

【第4話】

 

神戸に来たらここ✨
coffeeのらり&くらりさん。
美味しい珈琲とチーズケーキは最高です。
チーズケーキも手作りで、いくつでも食べれそう(笑)
マスター いつも応援ありがとうございます。
久しぶりに来れて良かったです\(^-^)/

 

【第5話】

 

飛行機に乗って仙台まで帰るんだと✨
美由紀ちゃん、良く食べてるけど間に合うの?
今週またみんなでおいでね\(^-^)/
育海も合流楽しみにしています。
病院は大変だけどね(泣)

 

【第6話】

朝から「痛い」「痛い」と言う、育海と一緒に投票しに行って来ました。
育海の親としての想いは既に伝えてありました。
私も育海も、ただの明石市民です。
だからこそ1票づつ入れて来ました。

 

【第7話】

河井さん、コロッケありがとうございました(^^)v
コロッケを味噌汁に入れて、やわらかくして食べました(^^)v
口が痛いから半分だけしか食べれなかったけど、美味しかったです(^^)v

 

【第8話】

捷冶君ママ、宮城のお土産ありがとうございました(^^)v

 

【第9話】

由紀子さ~ん
今日もコロッケありがとうございました✨
捷冶君も育海とおなじで口が開かずとお伝えしたら、黙って頷き「いっくんもコロッケなら食べれるから宮城まで持って帰って」とお土産として持たせて下さいました。
育海にはポタージュスープに出来るよう、生コロッケをプレゼントしてくださいました。
いつも育海をはじめとするFOP患者家族を応援して下さって、ありがとうございます。
今日は大根も貰って来ました~\(^-^)/

 

【第10話】

 

山ちゃ~んマスター
いつも応援ありがとうございます\(^-^)/
トコトコと目立たないようにお店に入り、ボロボロになった募金箱を新しい募金箱に交換して来ました✨
物静かで痩せてる私に気が付くはずがないと思ったら、気づいてた(笑)
やまちゃんマスター 継続応援して下さって、ありがとうございます\(^-^)/

 

【第11話】

ビックリ‼️
神戸空港17時35分発の仙台行き飛行機を見送って帰る事にしたのですが、飛行機17時55分に離陸した。
ビューンっと飛んだから、私もビュービューンと帰ろうと思い愛車の高級車で明石まで下道でご機嫌に帰ってたのに、渋滞のせいもありトロトロ運転してたら、仙台空港を出発し電車に乗り換えた、宮城のFOP患者ママの美由紀ちゃんから19時20分に「ありがとう~」ってメッセージが来た‼️
なんと飛行機で仙台に着く方が早いではないか‼️
神戸空港から自宅まで、まだ30分もかかるって思ったら、なんだか腹が立ってきた(笑)
私も飛行機で帰りたーい\(^-^)/
ちゃう❗
自家用飛行機が欲し~い‼️
駐車場に困るけど(笑)
パイロットを雇うか、私がパイロットになろうか悩むけど~\(^-^)/
落ちたら焼豚になるよなって、思いながら帰って来ました~\(^-^)/
神戸空港から明石までより、神戸空港から仙台空港までの方が早いってどうよ(笑)

 

 

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同

戸口田教授、吉富准教授、患者家族13組、みなさまm..m@iPS細胞研究所

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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【第1話】

本日、iPS細胞研究所にて戸口田教授よりお話聞く機会を頂き、患者家族13組でFOP研究の事、そして今後の予定を聞いて来ました。
吉富准教授からもお話伺い、より一層研究者の先生方と頑張っていきたいなと思いました。
育海は2、3日前から体調悪く話事も、またご飯も食べれない状態なので、家に置いていきました。
大切な大事な一歩を進めて行くには患者家族の理解協力が必要ですので、改めてお願いさせて頂きます。
皆様お土産ありがとうございました✨

 

【第2話】

チームひとみが奈良からiPS細胞研究所まで電車を乗り継いで来てくれました。
宮城や青森、広島、鹿児島、福岡、岐阜、愛知、京都、高知、大阪、兵庫から戸口田教授のお話を聞きに来て下さいました。
誰もが早く進行を止めたいと思っています。
治験中だからこそ、やらなければいけないことがある。
次へ次へと進めていく為には、患者家族の理解協力が必要なんです。
しっかり話が進めていける段階になりましたら、またFOP患者家族にはご連絡させて頂きます。
研究者の先生方は、本当に必死で頑張って下さっています。
これから先に繋がるようにと。

 

【第3話】

 

自撮りは腕が上がりませんねん(笑)
付き添い、介助、友情、ひとみちゃんの応援を、ごっくん、みーちゃんありがとう\(^-^)/

 

【第4話】

 

<ひとみさんFBより>
本日 iPS細胞研究所で 戸口田教授より

おクスリの事や この先へ進むために 大切なお話がありました

チームひとみん
ごっちゃん みぃたん ありがとうございます︎💕︎

智子さん 美由紀さん ありがとうございますm(_ _)m

 

 

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同