高校生交流会(お礼)

By office
2019年3月24日
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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【第1話】

育海が新しくなったイオンで買い物するわって言うから、やって来ました~\(^-^)/
晩御飯は、穴子玉子焼きか~い(笑)
お疲れの育海は、玉子焼き買って早く帰りたいらしい~
私は熱々、今、食べたいねんけど(笑)
西明石まで行かないと手に入らなかった穴子玉子焼きが、今は大久保のイオンで買えるから便利になりました。
古志 利宗社長が育海の為にオープンしてくれた感じ(笑)

 

【第2話】

 

定岡 昌美さんFBより
難病FOPと闘う山本育海くんと高校生達との交流会に参加させていただきました。
息子達と同世代で 何か 協力できればと思いつつ 中々お手伝いできないのですが、明石の高校生達が 一生懸命 協力されてる姿は、まだまだ 私達にも…大人にも出来る事いっぱいあるのでは…っと、改めて思いました。
iPS細胞研究所の研究が 少しでも早く難病を止める為にも 協力していきたいと思います!

上郡 邦子さんFBより

難病FOPと闘う山本育海くんと
FOP募金、京都大学iPS細胞研究所を応援する193募金などで活動を共にする明石、神戸の高校生との交流会にお声掛け頂き参加させていただきました。

現役高校生はもちろんのこと、卒業生のOG、OBがビンゴゲームなどで場を盛り上げてFOP募金に関わるみなさんと交流を深める機会❣️

少なくともあそこに集まった子たちは
自らの意思で活動を続けている子たちなんだろうなと、ひとりひとりのしっかりした発言を聞かせてもらって頼もしかったです。

自らの難病FOPだけにとどまらず、iPS細胞研究所を応援することで全ての難病をこの世からなくしたい。
明るい未来の為に発信し活動を続けるいっくんだからこそみんなが応援し続け、支援の輪が広がって行くのでしょうね。

学生さんも、おじさんも、おばさんも
社長さんも、松本先生や三好先生のような議員さんまでもが応援に駆けつける風通しの良い場づくりもFOP明石さんのご尽力ならではですね。

今回オードブルの手配をおうせつかり、とらっとりあ義村さんに大変お世話になりましたことお礼申し上げますとともに、FOP明石さんの活動を知っていただけるきっかけになりましたら幸いです✨

先日、引退表明されたイチロー選手も仰ってた「ひとつひとつの積み重ね」って
全てにおいて大切なことですよね。
いきあたりバッチリ!的な私も見習わなければだ❣️

そうそう!ちょうど先週放送のネットラジオfmGIG「くにちゃんのいきあたりバッチリ!」のゲストが山本 智子さんと今日ビンゴゲーム進行などで活躍してたOBの岸原 柊くんだったので、当時の様子やこれからを語るお二人のお話をぜひともお聴きください。
⬇︎こちら
https://youtu.be/5HoYCdV2CjY
※YouTubeの画像ちょっと膨らんでしまいましたが💦
 

高校生がいっつも応援してくださるので、今年も高校生の為の交流会を開催しました‼️
この交流会から一年また始まる感じなので、高校生のみなさんには一緒にiPS細胞研究所を応援する為、頑張って頂きたいって思っています‼️
口うるさい、母智子の事をみんな『いっくんママ』って言いながら、話しかけてくれてたので高校生みんなには感謝しています(笑)
うるさい母智子ですが、宜しくお願いします(^^)v

 

 

 

高校生の交流会に今年も神戸電機産業勝山社長、明石浦漁協戎本組合長、パティスリーグレゴリー・コレ柳瀬社長、スイートガーデン富川社長、ミツヤテースト金光谷社長、キリンビバレッジ関西さんが、お寿司やオードブル、デザート、ドリンク、ビンゴ景品を用意して下さって、本当にありがとうございました‼️
そして、勝山社長も戎本組合長も、松本先生も三好先生も『山本育海の応援ありがとうございます』って、高校生に挨拶して下さっていたのを聞いて本当に嬉しかったです‼️
高校生の交流会が出来るのは、松本先生と三好先生、社長、組合長がいるからです‼️
ありがとうございます(^^)v

 

 
[スタッフより]

FOP明石の活動に対し、いつもご理解のうえ、ご支援賜り、誠にありがとうございます。

これまでと重なりますが、この場をお借りして、あらためまして、お礼ならびにお願い申し上げます。

はじめてFOPとの診断を受けたのが小学生3年生であったいっくんも、20歳を超えました。

その間にも、FOPと闘いながら年齢を重ねてこられた方々やそのご家族の声に耳を傾け、さらには想像以上の速さで進む幼き「弟」や「妹」たちの骨化を目の当たりにし、心を痛めてきました。

このような数々の出会いを経て、いっくんは、「同じように苦しんでいる人たちにとっての、最良の支援者でありたい」と思い続けています。それは単にFOPだけではなく、すべての難病と闘っておられる方々へのゆるぎない思いです。

これまで、いっくんの同級生がいっくん母子の思いにずっと寄り添って支えてくださいました。学年があがり、学校種が変わっても、その輪を広げてくださり、さらには、後輩のみなさんに繋いでくださいました。現在、高校生のみなさんの支えなしでは、今の活動はありえません。高校生のみなさん、高等学校の先生方、本当にありがとうございます。

これまで同様にこれからも、このような思いをもったいっくん母子の活動の趣旨をご理解いただき、そして、ご一緒くださいますようお願いいたします。

 

 

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同

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