末松信介 先生，早駒運輸株式会社渡辺 真二社長，スーパーストリングスコーベのみなさまm..m
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第１話】
スーパーストリングスコーベサマーコンサートの一公演目に末松先生にお会いし、二公演目に末松先生の秘書荒金さんにお会いしました。
いつも育海を応援して下さって、本当にありがとうございます＼(^-^)／
末松先生は、育海がFOPと診断され難病なのに難病と認定されてない頃から、FOPを難病指定にするためご尽力して下さった先生のお一人なんです。
末松先生の出会いは、近所に住むしのぶちゃんがJTBの上司の方に掛け合い、末松先生の垂水の事務所で会うことが出来繋いでくださいました。
13年の付き合いになります。
松本 隆弘県会議員が育海を応援して下さっている様子を、いつもいつも見守って下さっています。
FOPが難病指定になる直前、携帯が鳴りました。
「今から難病の会議に出て来ます、ちゃんと報告するから」と、国会から連絡下さったのが末松先生です。
難病を難病指定にする事は、何十年も指定しれなかった厚生労働省を動かす為に、議員一人ひとりの力が必要でした。
西村 康稔官房副長官と共に、FOPを難病指定にする為、兵庫県選出の国会議員が全員紹介議員としてサインして下さっていたので、今でも感謝しています。(普通は二、三名の紹介議員の名前を書いて厚生労働省に請願を出してたようです)
請願の意味も解らなかった私が、今もこうして頑張っていれるのは、育海を応援して下さっている市、県、国へと強い議員の先生方の繋がりがあるからです。
末松先生、これからも育海の応援を宜しくお願い致します。
荒金さんとの出会いも13年です。
育海がFOPになり、西村先生の秘書時代からお世話になっていて、いつも優しくして頂き感謝しています。
これからも育海の応援を宜しくお願い致します。
【第2話】
本日はご招待頂きスーパーストリングスコーベサマーコンサートへ伺いました。
早駒運輸会社全体で育海を応援して下さる事、従業員の皆様が育海を知って下さっていて一人ひとりが育海にお声かけて下さる事、本当に嬉しく思っております。
早駒運輸渡辺社長、会社の皆様、いつも応援ありがとうございます。
15日と16日に開催予定のスーパーストリングスコーベサマーコンサートが昨日の台風の影響で15日が中止となり、16日(本日)二回公演され、育海と一緒に素晴らしいスーパーストリングスコーベの皆様とピアニスト牛牛(ニュウニュウ)さんの演奏に感動し、応援して下さる渡辺社長の想いに感謝し、育海と嬉しいな、嬉しいなと言って帰って来ました。
舞台では、始まりと休憩前に、育海の事を紹介して下さって、FOPをはじめとする多くの難病研究が進むようにiPS細胞研究所への応援と寄付をお願いしますとアナウンスして下さって、会場内の皆様が休憩や帰る際に、「頑張って、頑張って」と仰って頂きながら募金して下さり、皆様の応援とお気持ちを確実にiPS細胞研究所に届けたいと思います。
皆様の応援とお気持ちは、全額iPS細胞研究所に寄付させて頂きます。
iPS細胞研究所へ応援ご支援頂き、本当にありがとうございました。
朝、起きた時から身体が痛いと言っていた育海。
歩きにくい、しゃべりにくい、身体を動かしにくいと言っていた育海。
口内炎も出来ていて辛かったと思うのですが、渡辺社長に会いに行くって言うので一緒に会場へ伺いました。
渡辺社長の明るさに元気もらえたようで、一つ一つの応援を育海は自分の目で確かめ、渡辺社長の応援が本当に本物だとわかるからこそ、会いに行ったのだと思います。
育海を理解し応援して下さって、渡辺社長、早駒運輸の皆様、そしてコンサート会場にお越しの皆様、応援誠にありがとうございます。
治療法治療薬がない難病はたくさんあります。
治療法治療薬がないからこそ、研究者の先生方に研究して頂かなくてはなりません。
日々研究して下さっていても、進行の早さには勝てないのが現実ですが、進行を止めたいのです。
願うならばもう一度、もう一回、大きな口を開けてご飯を食べさせてやりたいのです。
諦められないのです。
育海が研究者と一緒に頑張ると決めた研究を応援していきたいのです。
FOPをはじめとする多くの難病研究が進むよう、私達患者家族に出来る努力は惜しまず頑張りたいと思っています。
iPS細胞研究所を応援したいのではなく、応援させてください。
皆様と一緒にiPS細胞研究所を応援させて頂きたいのです。
そんな想いを渡辺社長は、しっかり受け止めて下さっている事に有り難く思っております。
応援も寄付も義務ではない。
だからこそ、やるぞと決めたら中途半端にできないのです。
どうぞ育海の想いを知って理解し応援してやってください。
今後とも応援宜しくお願い致します。
【第3話】
スーパーストリングスコーベサマーコンサートは、15日16日の開催予定でしたが、台風の影響で今日ダブル公演され、松方ホールに感動が広がりました‼️
早駒運輸渡辺社長が、僕と母智子を招待して下さって一日に二回もコンサートを聞く事ができました‼️
ロビーでは募金活動できるように椅子&テーブルを用意してくれていました‼️
募金に理解し応援して下さった会場にお越しの皆様、本当に応援ありがとうございました‼️
集めた募金は、全額iPS細胞研究所に寄付させて頂きます‼️
本当に応援ありがとうございます‼️
母智子が『社長の大きな心、器で応援してくれるのは本当に嬉しいな』って、帰りの車で泣きながら言ってました‼️
応援するって言うのは簡単ですが、どう応援するかが大切な事だと思っていて、渡辺社長は自分自ら『研究所を応援しよな、いっくん頑張れよ』って言って何回も募金箱に募金入れてくれてました‼️
今日は身体が痛く歩くのもしんどいって思っていましたが、渡辺社長に会って応援ありがとうございますって言いたくて参加しましたが、参加して本当に良かった思いました‼️
母智子はのんきそうに『少し早い私の誕生日祝いを渡辺社長がしてくれた感じ』って言ってました‼️
母智子『感動したわ、セレブになった気分』って言ってました‼️
心から応援して下さっている渡辺社長に、母智子は何回も『嬉しいな、嬉しいよな、嬉しいやんか』って言って泣いてました‼️
渡辺社長、母智子は色々ありしんどい時も多い中、応援してくれる社長の気持ちが本当に嬉しいんや思います‼️
いっつも僕を応援して下さって&iPS細胞研究所を応援しようって一緒に頑張ってくれて、本当にありがとうございます(^^)v
【第4話】
スーパーストリングスコーベサマーコンサートの会場で、神戸シーバスグッズを購入✨
こんな可愛いマリンベアストラップも買っちゃった🎵
可愛いトートバッグ持ったら、女子高生と間違われたら、どないしよ～＼(^-^)／
神戸シーバス クルーズコレクション
オリジナルグッズはネットでも購入できます。
http://www.kobe-seabus.com/goods/index.html
【第5話】
おぉ🎵
育海～来てたんか～＼(^-^)／
と、末松先生がお声かけてくださいました。
スーパーストリングスコーベサマーコンサートの会場でバッタリ✨
末松先生は、参議院議員議院運営委員長されておられます。
末松先生、いつも応援ありがとうございます
＼(^-^)／
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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同