いっくん誕生会＆忘年会♪みなさま、本当にありがとうございますm..m　(2)

2019年12月15日 / いっくん誕生会＆忘年会♪みなさま、本当にありがとうございますm..m　(2) へのコメントはまだありません

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

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つづき

【第16話】

三好先生、ありがとうございました(^^)v

 

【第17話】

チーム大久保 神宿さん、誕生日プレゼントありがとうございます(^^)v

【第18話】

大重特別上席さん、誕生日プレゼントありがとうございます(^^)v

すでに、母智子が食べてしまいました(笑)

 

【第19話】

平松さん、誕生日プレゼントありがとうございます(^^)v

奥さんにもありがとうございますと、伝えて頂きたく宜しくお願い致します‼️

 

【第20話】

平松さんFBより

今年もこの季節がやってきました🎂😛
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昨日、12月14日は育海の22歳の誕生日🎉
恒例行事ということで、育海ん家にお邪魔して、みんなでお祝いしました㊗️🎉🎊
年々人数増えて、賑やかになっていく😅
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多くの人に育海が闘ってる難病について知って欲しくて、毎回この場を借りて、少しだけ紹介させてもらっています。
知っておられる方もいるかもしれませんが、今年もよろしくお願いします😊
育海はFacebookもやってるんで、よかったら立ち寄って、育海のことを知ってください😊
なんでも、知ることがまず第一歩です。
・
育海は、小学生の時に、筋肉や腱、靭帯が骨組織に変化して硬化してしまう難病
『進行性骨化性線維異形成症（FOP）』
を発症し、それ以降、FOPと正面から立ち向かっています。
・
全身に骨化が進み、それに伴って耐えようがない痛みが続き、辛い日もあるようですが、育海は、一日も早く病気を治す薬が出来ることを願って、病気のことを『神様から与えられた宿題』と捉えて、必死で頑張ってます。
・
交流が始まって、はや9回目の誕生日会🎂
出会った頃に比べると、育海の身体は明らかに病状が悪化し、自由も効かなくなってきています。
ただ、病状は進行しても、何年たっても、育海の笑顔はこれっぽっちも変わりません。
14歳の誕生日を祝った、あの日のままです。
ただ、22歳になった育海は、酔っぱらったオッサンたちに黒霧島の水割りを作ってあげることを覚えました笑
・
仕事も忙しく、かなりハードスケジュールで途中参戦でしたが、たくさんのご馳走を頂きました！
毎年のことながら、ご馳走の写真は撮ってません笑
今年も、楽しいひと時を過ごし、育海の笑顔をたくさん見ることが出来ました。
来年も再来年も、いくつになっても、育海を囲むオッサンの輪が何人になっても、誕生会やろな❗️
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育海、22歳の誕生日おめでとう！
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#山本育海
#22歳
#ハッピーバースデー🎉
#FOP
#進行性骨化性線維異形成症
#神様からの宿題
#素敵な笑顔をいつまでも
#みなさんもFOPを知ってください
#次は新年会で会いましょう
#その前に出石そば行こな

 

【第21話】

関西テレビ北野さん、差し入れありがとうございました‼️

僕&母智子の二人家族に、30個のコロッケ‼️

優しさなのか嫌がらせなのか、母智子が、キテレツ大百科のコロ助でも、一気にコロッケ食べへんで‼️って言いながら、母智子食べてました(笑)

コロッケも30個いらんし、豚まんも30個いらんし、二人で食べれる数買って来てーーーって言ってました(笑)

買って来て文句言われる北野さん(笑)

可哀想(大爆笑)

 

 

【第22話】

かわいさん家のコロッケを河井さんに、頂きました‼️

河井さん、いっつも応援ありがとうございます(^^)v

 

【第23話】

チーム中西家 中西さん、誕生日プレゼントありがとうございます(^^)v

いっつも応援ありがとうございます(^^)v

 

【第24話】

ワイズカンパニー松田社長に、忘年会に招待して頂きました‼️

松田社長、いっつも応援ありがとうございます(^^)v
来年も応援宜しくお願いします‼️

 

【第25話】

前田屋さんで、ワイズカンパニー松田社長が忘年会するからと連絡頂き、母智子と参加させて頂きました‼️

行く前に煮込みハンバーグを前田社長にお願いして、特別に煮込みハンバーグ作って頂きました‼️

メニューにない、煮込みハンバーグをお土産に頂きました‼️

前田社長、いっつも応援ありがとうございます(^^)v
これからも応援宜しくお願いします‼️

 

前田屋　前田社長
いつも応援ありがとうございます🎵
メニューにない、美味しい煮込みハンバーグを育海に作って頂き、ありがとうございます。

育海用に柔らかい煮込みハンバーグを、前田社長が作って下さいます。

本当にいつも応援ありがとうございます。

 

【第26話】

FOP明石のスタッフさんから、誕生日プレゼントのリンゴが届きました(^^)v

いっつも応援ありがとうございます‼️

リンゴジュースにしてもらいます(^^)v

 

信州りんごの前角＜まえずみ＞商店

 

 

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【母智子の思い】

育海が、非常に大変な事だと頭を抱え、頼りない親子で何か出来ないか色々考えました。

育海が動いて何かが劇的に変わるなんて思っておりませんが、患者の想いをお伝えしなければ、国へ国民の一人として、声を届けたいと、国として、iPS細胞研究所へのご理解とご支援を継続的にお願いしたいと、患者の立場で出来る事をと考え、26日（火曜日）に、育海の事を大切に思って下さっている兵庫県議会運営委員長　松本隆弘先生に育海が力になって欲しいと自ら連絡し、神戸難病連　米田事務局長と、兵庫県議会に国へ意見書を出して頂きたいとお願いしてきました。
急遽でしたが請願書の紹介議員になって頂けるよう、全会派にお願いに行かせて頂きました。
（請願者は兵庫県難病団体連絡協議会様のお名前でお願い致しました）

28日(木曜日)には、国へ要望書を渡しに東京へ行って参りました。

育海はiPS細胞研究所を応援させて頂きたいと常々申しております。
全ての患者の皆様を個人的に応援は出来ませんが、iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、多くの難病や病気、ケガの患者の皆様を応援させて頂きたいからなんです。

iPS細胞研究には、創薬と再生医療があります。
FOPは創薬研究として日々、研究者の先生方が頑張って研究して下さっております。

しかし、先日から報道にありますように、再生医療研究（ストック事業）への支援が継続出来ないかも知れない等という報道を育海は知り、自分に何が出来るのか、患者の立場で出来る事はないのかを必死で考えました。

自分には薬を作る事は出来ないけれど、薬を作る為に研究者と共に頑張る事は出来る。
そして、iPS細胞研究所を応援させて頂き、広く多くの皆様に理解と応援支援を求める事は出来ると思って身体が辛い時も痛い時も頑張っております。

そんな育海が、再生医療の事は自分には関係無いと言うはずもなく、創薬も再生医療研究も日本には欠かせない研究だと思って動きました。

これはiPS細胞研究所基金担当者に相談しておりませんし、入れ知恵された訳でも、指示された訳でもなく、患者の立場で出来る事を出来る人達に応援して頂きたいと考え行動に移しました。

京都だけの宿題ではない。
日本にとって、とても大事な宿題だと育海は考えているのです。

12月１日（日曜日）に開催された大阪マラソンで、iPS細胞研究所の研究者（教授）がマラソンを走りました。
寄付を集める為にマラソンを走り抜きました。
途中、走るのが辛く足が動かないと立ち止まっても、ゴール目指して完走されました。
研究も最初から順調に進む事などありません。
何回、何百回と立ち止まっても患者が待ってるからと、前に進もうと日々研究を頑張って走り続けて下さっております。

神様からの宿題は、本当に幅広く辛い宿題を出す事もあるけれど、FOPを小学校の時に神様が出してくれた宿題だからと、患者として研究者と頑張り続けたいと心に決め、神様からの宿題を解くために育海はFOPと向き合い、自分に出来る事を頑張っていきたいと申しますので、私は育海の親として、育海が自分で考え動く事をこれからも応援して行きたいと思っております。

iPS細胞研究所への継続支援を求め、兵庫県にもお力お貸し頂きたいと強くお伝えさせて頂き、研究所を応援して頂きたいとお伝えしました。

兵庫県としても、iPS細胞研究所へのご理解と応援をどうぞ宜しくお願い致します。

育海がしっかり書いておりますので、読んで頂き多くの皆様にお伝え頂きたく宜しくお願い致します。
https://r.nikkei.com/article/DGXMZO52033220R11C19A1000000…

【育海の想い】

まだ決まってないけれど、決まってからでは手遅れだと僕は思います‼️
署名活動している時間がないぐらい、予算会議が迫っているようです‼️

iPS細胞研究所への支援の件ですが、自民党科学技術イノベーション・戦略調査会で、来年から段階的に予算（iPS細胞ストック事業）を減らす案が１１月１２日に決議されおり、１２月に行われる予算会議で２０２０年度の予算が決まるそうです‼️

２１年度、２２年度の予算も減らされる方向で、２３年度にはiPS細胞ストック事業の予算は０円になる予定らしく、ストック事業は多くの難病や病気の患者に負担がかからないよう、元気な（免疫拒絶反応が起きにくい）方の細胞を提供して頂きiPS細胞を作製しストック（保存）し、多くの大学や企業が研究に役立てれる事業だけに、国の支援がストップしてしまうと、今後の研究が多くの大学や企業では難しくなる可能性があるのではないかと思っています‼️(iPS細胞研究所は、独占して研究している訳ではないからこそ、このストックした万能な優秀なスーパードナーの細胞を色々な研究に役立たせる為に必要だからこそ作り上げた事業だと僕は理解しています)

国の中には、iPS細胞研究所は自然と寄付金が集まるから支援金は必要ないと言っておられる方もいるようですが、国の支援を打ち切る為に僕はiPS細胞研究所を応援している訳ではありません‼️

日本が守らなくてはいけない研究に、少しでも研究者の傍で応援させて頂きたいだけなんです‼️

全てのiPS細胞研究所への支援が打ち切られる訳ではありませんが、このストック事業は多くの患者に負担や負荷がかからないよう、またより多くの難病や病気の研究が進むように必要な研究事業だと僕は思っています‼️

どの研究も、一つ足を引っ張られると何もかも崩れてしまう可能性があるだけに、寄付文化がない日本に多く寄付金が集まるという考えは、僕には理解できません‼️

この１年、２年なら余裕で研究が出来るかも知れませんが、この先１０年、２０年ずっと先まで研究は必要なんです‼️

必要な研究事業に国が支援し続けてくれることを僕は願っています‼️
CiRA(iPS細胞研究所)のHPを良く読んで頂きたいです‼️
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/research/stock.html

これは京都だけの問題ではないと思っているので、一緒にiPS細胞研究所を応援して頂けると嬉しいです‼️

僕は、今までも今もこれからも患者に出来ることは頑張ってiPS細胞研究所を応援したいのではなく、応援させて頂きたいと思っています‼️

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日経新聞社サイト
「iPS研究予算『いきなりゼロは理不尽』 山中伸弥所長 支援継続を政府に求める」

 

まだ決まってないけれど、決まってからでは手遅れだと僕は思います‼️
情報得るのに、大人の力を全面的に活用し、わかりやすく書いたつもりですが、たくさんの皆様に伝われば嬉しいです‼️
署名活動している時間がないぐらい、予算会議が迫っているようです‼️

iPS細胞研究所への支援の件ですが、自民党科学技術イノベーション・戦略調査会で、来年から段階的に予算（iPS細胞ストック事業）を減らす案が１１月１２日に決議されおり、１２月に行われる予算会議で２０２０年度の予算が決まるそうです‼️

２１年度、２２年度の予算も減らされる方向で、２３年度にはiPS細胞ストック事業の予算は０円になる予定らしく、ストック事業は多くの難病や病気の患者に負担がかからないよう、元気な（免疫拒絶反応が起きにくい）方の細胞を提供して頂きiPS細胞を作製しストック（保存）し、多くの大学や企業が研究に役立てれる事業だけに、国の支援がストップしてしまうと、今後の研究が多くの大学や企業では難しくなる可能性があるのではないかと思っています‼️(iPS細胞研究所は、独占して研究している訳ではないからこそ、このストックした万能な優秀なスーパードナーの細胞を色々な研究に役立たせる為に必要だからこそ作り上げた事業だと僕は理解しています)

国の中には、iPS細胞研究所は自然と寄付金が集まるから支援金は必要ないと言っておられる方もいるようですが、国の支援を打ち切る為に僕はiPS細胞研究所を応援している訳ではありません‼️

日本が守らなくてはいけない研究に、少しでも研究者の傍で応援させて頂きたいだけなんです‼️

全てのiPS細胞研究所への支援が打ち切られる訳ではありませんが、このストック事業は多くの患者に負担や負荷がかからないよう、またより多くの難病や病気の研究が進むように必要な研究事業だと僕は思っています‼️

どの研究も、一つ足を引っ張られると何もかも崩れてしまう可能性があるだけに、寄付文化がない日本に多く寄付金が集まるという考えは、僕には理解できません‼️

この１年、２年なら余裕で研究が出来るかも知れませんが、この先１０年、２０年ずっと先まで研究は必要なんです‼️

必要な研究事業に国が支援し続けてくれることを僕は願っています‼️
CiRA(iPS細胞研究所)のHPを良く読んで頂きたいです‼️
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/research/stock.html

どう動いて行けば良いか、研究所にも相談したいですし、これは京都だけの問題ではないと思っているので、一緒にiPS細胞研究所を応援して頂けると嬉しいです‼️

僕は、今までも今もこれからも患者に出来ることは頑張ってiPS細胞研究所を応援したいのではなく、応援させて頂きたいと思っています‼️

 

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「1930円(いくみおーえん)募金」にご協力頂き、誠にありがとうございます。

iPS細胞研究所へ直接振り込み用紙でご協力頂いている皆様、iPS細胞研究所への応援をありがとうございます。

12月14日(いくみの誕生日)に向けて、高校生も大学生も伝えて行こう、繋いで行こうと頑張って下さっています。

「1930円(いくみおーえん)募金」は、育海を応援する募金ではありません。
iPS細胞研究所へ応援させて頂きたい募金活動です。

また、私共FOP明石の名前を使い募金詐欺をした、四度目の現在実刑を受けている方とは、全く関係ございません。
この方のせいで、育海が大変迷惑しております。
私共も被害者です。
色々報道で、FOP明石のチラシを持った写真が出回り、多くの皆様が勘違いされていると聞かされ、育海がショック受けております。
それでも育海は、自分が決めた道を真っ直ぐに進もうとしております。
 

多くの皆様の誤解が解けますように。
多くの皆様にご理解応援して頂けますように。

そして～


今年も高校生がiPS細胞研究所への応援を頑張って下さいます。

9月30日に明石の高校７校連合の会議をし、今年も「193(いくみ)募金」を頑張って下さいます。

12月14日が土曜日なので、13日(金)に実施すると決まったようです。

高校生が登下校時に校門や靴箱辺りで「193(いくみ)募金」を頑張って募って下さるのですが、みんなやらされてる感なく活動してくれるのが、本当に嬉しいです。

「193(いくみ)募金」も、集まった募金全額は、iPS細胞研究所に寄付させて頂きます。
高校生に負けないように、大人も1930円(いくみおーえん)募金を伝え広げていきたいです。

「193(いくみ)募金」に参加して下さる学校も募っております。
iPS細胞研究所への応援を宜しくお願い致します。

 

193(いくみ)募金参加高校

01, 明石北高校
02, 明石高校
03, 明石西高校
04, 明石南高校
05, 明石城西高校
06, 明石清水高校
07, 明石商業高校
08, 神戸須磨学園高校
09, 神戸常盤女子高校
10, 県立芦屋高校
11, 大阪桐蔭中・高校
12, 仁川学院高校
13, 賢明学院高校
14, 県立尼崎小田高校
15, 職業訓練校カレッジ・アンコラージュ

193募金記者会見
https://youtu.be/K6V2gH9ug6w

1930円募金記者会見
https://youtu.be/Xd21wVWBihE

関西テレビ
https://www.ktv.jp/…/…/aaedd8d5545843c180fc23968c92257b.html

サンテレビ
http://sun-tv.co.jp/suntvnews/news/2019/11/08/17835/

 

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【お願い】
今年も「1930円(いくみおーえん)募金」がはじまりした。
皆様にはご理解ご協力宜しくお願いいたします。

「１９３０円(いくみおーえん)募金」は、集まった募金全額をiPS細胞研究所に寄付させて頂く募金活動です。

育海を応援して頂けるからこそ、私はiPS細胞研究所を応援させて頂きたいのです。
育海を応援してくださるからこそ、iPS細胞研究に応援を繋げたいのです。

育海は自身が苦しい時も、常に研究者の先生方と頑張りたいと言います。
FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が一日も早く進むようにと患者自ら想っているからです。
育海を応援して欲しい募金活動ではありません。
iPS細胞研究所を応援したいのではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいという思いで、育海が「1930円(いくみおーえん)募金」を考え行動活動しております。
皆様のご協力、ご支援宜しくお願い申し上げます。

育海の思い・考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。

育海の想い

10月１日から、「1930円(いくみおーえん)募金」を呼びかけさせて頂きます‼️

これは、僕を応援する募金ではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたい募金活動です‼️

iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、研究者の先生方と一緒に頑張りたいと僕は思っています‼️

iPS細胞研究所を応援したいのではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂き、FOPの研究を進めて頂きたいです‼️
FOPの研究を頑張って頂きたいです‼️
iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、FOPはじめ多くの難病や病気の研究を進めて頂きたいのです‼️

10月から12月14日(土)僕の誕生日まで「1930円(いくみおーえん)募金」を募ります‼️
iPS細胞研究所を応援させて頂きたく「1930円(いくみおーえん)募金」は、僕を応援する募金ではありません‼️
集まった募金は、全額iPS細胞研究所に寄付させて頂きます‼️
皆様にご協力して頂き応援して頂きたいので宜しくお願い致します‼️

今年も「1930円(いくみおーえん)募金」に賛同して協力して下さるのは、

 

明石菊水桜町本店 楠社長、

神戸電機産業 勝山社長、

明石夢工房 古志社長、

シニアエイド・イノベーション 田中社長、

邦ちゃんランド 邦ちゃん

 

が、理解して率先して応援してくれています‼️
 

多くの皆様に、３ヶ月間毎日応援呼びかけていきますので、理解して頂き賛同して下さる方がおられましたら、是非協力宜しくお願いします‼️
iPS細胞研究所への応援を宜しくお願い致します‼️

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iPS細胞研究所を応援しよう！
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「１９３０円（いくみおーえん）募金」を募っています。

募金方法は２つあります・・・
①振込先
神戸信用金庫　魚住支店
口座番号　0091286
口座名義　エフオーピーアカシ
 

(iPS細胞研究所は、現金の募金や寄付を受け付けておりません。iPS細胞研究所をご支援頂ける場合は、iPS細胞研究所指定の振り込み用紙をご利用下さいませ。

口座振り込みされた場合は、京都大学基金に入金になってしまいます。

iPS細胞研究所へのご支援は京都大学基金内のiPS細胞研究所へ募金・寄付が入金処理されるよう、私共が年末に皆様のお気持ちをまとめて神戸信金に入金頂きました全額をiPS細胞研究所へと寄付させて頂きます)

②振り込み用紙
振り込み用紙は、ＦＯＰ明石でご用意させて頂き郵送させて頂きますので、指定の振り込み用紙で、直接ｉＰＳ細胞研究所にお振込み下さい・・・

ｉＰＳ細胞研究所の応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html

また、育海くん（難病FOP)の治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名　四三八
店番　４３８（普通）
番号　8108023
よろしくお願いいたします。

何度も言います‼️

「1930円(いくみおーえん)募金」のご協力を宜しくお願いします・・・
高校生に負けないよう１９３万円目指して募金集めています‼️
ご協力よろしくお願いいたします・・・

振り込み先
神戸信用金庫　魚住支店
口座番号　0091286
口座名義　エフオーピーアカシ

（FOP明石は任意団体ですので税額控除も所得控除も出来ません。所得控除が必要な方はiPS細胞研究所の振り込み用紙を使うか直接iPS細胞研究所を応援して頂けると嬉しいです）

iPS細胞研究所への応援宜しくお願いします‼️

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募金や寄付、ボランティアは強制してするものではありませんので、強制は致しません。
いつかご自身が難病や病気、ケガ等で、治療法治療薬がないとわかった時、諦めますか？
私は諦めたくありません。
まだまだ育海と頑張って生きたいから。
育海の進行を必ず止めたいから。
願いが叶うなら、もう一度大きな口を開けてご飯を食べさせてやりたいから。
だから諦めません。
iPS細胞研究によって希望が持てると信じているから。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと心から思っております。

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石　一同