西村 康稔経済再生担当大臣、みなさまm..m

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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マジで‼️

西村大臣秘書から連絡があった母智子‼️

この前は大臣本人、東京事務所、今日は明石の事務所から連絡があり、僕を心配して下さっていました‼️

大変なのは僕だけではないし、みんな色々な苦労や心配事がある思っています‼️

その中で僕が伝えたのは、病院に行きたくても行けない患者がいる事、病院に行く手段さえ怖いって思っている方もいる事、持病を持っていたら本当に不安だと思います‼️

各自で気をつけなければいけないのは当たり前ですが、見えないウイルスが本当に患者の身体や心に感染しなければ良いなと思っています‼️

僕も来週病院なので免疫力がないからこそ、本当に気を付けたいと思っています‼️

西村大臣、秘書の皆様、いっつも心配して下さって、応援して下さって、ありがとうございます‼️

明石市、兵庫県、全国の皆様の為に、全力で西村大臣頑張って下さい‼️

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

iPS細胞研究所（CｉＲＡ）さま、みなさまm..m

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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「10周年！ 知りたい！ iPS細胞研究所 ～最先端研究のこれまで・これから～前編」

https://www.thats.pr.kyoto-u.ac.jp/2020/05/28/9880/?fbclid=IwAR0AMJD6Xid1bvZLfOSZbWogsaPrkPzyaD1btLD8t8JGpqatJ30W4h_fwqI

分かりやすくiPS細胞研究所の10年が書かれていると思います(*^^*)
色々な難病や病気、ケガがある中、FOPの研究をして下さる研究者がいて研究が進んでいるのは、本当に奇跡です。
育海は、その奇跡を絶対に離したくないのです。

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

僕なんかで良いん？　みなさまm..m

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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僕なんかで良いん？

僕で良いん？
僕が？
素晴らしいメンバーの中に、僕？
ホンマに僕で良いん？
って思うメールが昨日来てて、何回も読み返しました‼️

母智子は育海が決めって言ったので、僕が決めて考えて返信し写真も送りました‼️

母智子は、解除されたので僕の京大病院に行く準備するって言って、夏用のマスクを探してた‼️

これで行くわって言い出した(笑)

京大病院に入れてもらわれへんで💢
僕は被らんで(笑)
ホンマ戸口田先生、呆れる思うで(笑)

[スタッフより]

いっくんを応援してくださってた、ザ・デストロイヤーさんを思い出したのは、私だけでしょうか？

ザ・デストロイヤーさん

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

京都大学 iPS細胞研究所（ＣｉＲＡ） 池谷真　先生、みなさまm..m

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【フェア】人から紐解くiPS細胞（「代官山 T-SITE」さまサイトより）

 

京都大学 iPS細胞研究所 臨床応用研究部門 准教授 池谷真

『神様からの宿題』山本育海他(著)ポプラ社
 

私たちの研究室では、進行性骨化性線維異形成症という筋肉組織中に骨ができる難病の研究に取り組んでいます。この本は、患者である山本育海君と、そのお母さんの手記です。患者さんとご家族が抱える苦悩、葛藤、決意などの思いが込められています。毎日を頑張って生きようという気持ちになります。

 

iPS細胞研究所池谷准教授から連絡があり「神様からの宿題」を紹介して下さったとの事。
 

誠にありがとうございます。

池谷准教授はiPS細胞研究所でFOPの研究をして下さっており、日々頑張って研究して下さって１日も早く次の成果を出せるようにと考えて下さっている研究者です。

先日から東京の蔦屋書店代官山店でiPS細胞研究所 10周年のフェアが開催されており、店頭とweb上で「影響受けた本」と言うコーナーが設けられているそうです。
 

お近くの方は是非、立ち寄ってみて下さいませ。

京都大学 iPS細胞研究所 臨床応用研究部門 准教授 池谷真先生（右端）

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

京都大学 iPS細胞研究所（ＣｉＲＡ）　副所長　戸口田　淳也　先生、みなさまm..m

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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YOUTUBE

CiRA10周年 戸口田淳也副所長

 
動画は、☝☝☝です。
 

京都大学 iPS細胞研究所副所長 戸口田先生（左端）

是非、戸口田教授がお話されているのでご覧頂きたいです。

iPS細胞研究所副所長であり、FOPの研究者であり、育海の整形外科の
主治医でもある戸口田教授が、FOPの事を話されています。

患者由来の細胞でとお言葉にして下さっているのを聞いて、小学校６年生だった育海が皮膚を提供しiPS細胞を作って下さいとお願いした時の事を今も鮮明に覚えています。
 

泣けるんです。
凄いわ。
本当に凄い。
 

研究者に出会えただけでなく、研究までして頂き、後もう少しの所まで来ているのです。
 

研究者を信じて信頼して一緒に頑張りたいと言って、向き合ってきたのです。

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

関西テレビさま、みなさまm..m

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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僕の事なんか、とっくに忘れてる関西テレビ元担当記者の北野キャップがテレビに出てました‼️

昼は南京町で取材してた現担当の灘記者‼️
毎日、母智子に懲りもせずLINEで僕の体調を大丈夫か確認してくれるのですが、母智子の返信は『はい』だけ(笑)
可哀想で可哀想で(>_<)
母智子になんか負けないでーーーーー(笑)

そんな母智子は新実アナ見たらニコニコしてて、報道ランナーの終わる19時が近づくと、終わらないでーーーーーって毎回叫びます(笑)

記者二人の事なんか、全く興味ないし見てもない(笑)

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

編集長さま、明石菊水さま、みなさまm..m

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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【第1話】

KDN社に持ち込みしたいぐらいの出来らしい(笑)

やっと刑事と出会ったとこまで書いて13枚って言ってました‼️

出来上がりは、まだまだ先になる感じ(笑)

編集長さん、まだまだらしいです(笑)
宜しくお願いします(^^)v

【第2話】

育海に教えてもらいました(*^^*)
母の日があるらしい(笑)

明石菊水桜町本店、明石菊水ピオレ店（明石駅前店）で、店内でお召し上がる事も出来ますし、お持ち帰り出来るそうです。
ぜひ母の日に、本当に美味しいお鮨を召し上がって頂きたいです。

育海が食べたいと言っているので、私が母の日に自ら買いに行かなければならないのか＼(^^)／

明石菊水桜町本店
短縮営業
11:00〜14:00
16:00〜18:00
☎︎078-911-3355

ピオレ明石店
10:00〜お持ち帰り
11:00〜18:00
☎︎078-911-3322

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

Mie Oosawaさま、平田 成直さま、勝浦 エリーさま、みなさまm..m

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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【第１話】

Mie OosawaさまFBより

 

【ブックカバーチャレンジ】3日目‼️

スクショで失礼❣️ブックカバーチャレンジの意味もこちらに書いてるのでよろしく💓笑笑

この本を読んだのは一年前です😊

我が家も息子が難病と言われた時泣いてばかりの毎日でした😅

母智子の言動は私の笑いのツボに良く刺さります😆

そんな同年齢の母智子を人として母として笑い師匠として😆尊敬⁉️してます😆

智子にバトンを渡します💓

今日も何とか1万歩達成‼️歩くとスギ薬局のポイント貯まります😆

【第２話】

平田 成直さまFBより

 

今朝 (5/4) の「陸奥新報」さん14面にインタビュー記事が掲載されましたーm(_ _)m　同紙による「読んでみよう！お薦めの一冊」というシリーズ企画の一環です。娘の和実さんと同じ希少難病FOPの先輩である、明石市のいっくん (山本育海さん) が制作した絵本『神さまからの宿題』を紹介させていただきました(^-^)v

#希少難病FOP
#進行性骨化性線維異形成症
#発症率200万人に1人
#平田和実(なごみさん)
#山本育海(いっくん)
#山本智子(いっくんママ)
#FOP明石
#神さまからの宿題
#神様からの宿題
#ポプラ社
#アマチュア声優劇団
#津軽カタリスト

青森のFOP患者家族の平田さんから、ご連絡頂きました。
本日 (5月4日) の『陸奥新報』14面に、平田さんがインタビューされた記事が掲載されたようです。

「読んでみよう！お薦めの一冊」というシリーズ企画の一環で、平田さんのお嬢さん（和実さん）も、育海と同じ希少難病FOPで、育海のお友達と先生、山本育海(いっくん) が制作した絵本『神さまからの宿題』を紹介して下さったようです。

青森で頑張っておられる、平田さんご家族です。
私達親子もコロナが落ち着いたら、また色々と活動したいです。

平田さん
活動頑張って下さって、ありがとうございます。
私達も、頑張ります。

#希少難病FOP
#進行性骨化性線維異形成症
#発症率200万人に1人
#平田和実(なごみさん)
#山本育海(いっくん)
#山本智子(いっくんママ)
#FOP明石
#神さまからの宿題
#神様からの宿題
#ポプラ社
#アマチュア声優劇団
#津軽カタリスト

【第3話】

勝浦 エリーさま　FBより　Music Bar Ellie’s

 

４月の22日から
１日置きに行って来ました
エリーのワンマンライブ配信、
今日でもう７回目になります。
本日(5月４日)
午後８時から
Music Bar Ellie’s のFacebookアカウントで配信しますので是非
覗きに来てくださいね〜☺

エリーさんのワンマンライブ配信が本日もあるようです。
今日でもう７回目になるそうで(*^^*)
一番初めの配信しか拝見出来ていないので、是非、今日は間に合うように用事済ませたいと思っています✨

本日(5月４日　月曜日)午後８時から
Music Bar Ellie’s のFacebookアカウントで配信されるそうです。
ステキなエリーさんの歌を聞いてみてくださいませ＼(^^)／

親子のトーク？ボケ、突っ込み？も、面白いから見て頂きたいです～＼(^^)／

Music Bar Ellie’s さんでは、募金箱を設置して応援して下さっています。
エリーさん、いつも応援ありがとうございます。
育海は、エリーさんが作って下さったグラスで、毎日ドリンク飲んでいます(*^^*)

大変な時期ですが、明るく頑張ってくださいませ＼(^^)／

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

千葉県のライオンズクラブSさま、つぼみちゃん、みなさまm..m

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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【第1話】

千葉県のライオンズクラブSさんから、難病患者の僕や他の方々にと東京の吉田さん宛に、マスク&消毒液を送って下さったようで、今日、吉田さんから届きました‼️

千葉・東京から応援して下さって、本当にありがとうございます‼️

関東の方が感染者が多いので、本当に皆さん気を付けて下さい‼️

必要な方に届くように、分けたいと思います‼️

いっつも応援して下さって、ありがとうございます‼️

【第2話】

ピーーーンチ‼️

母智子が大好きなつぼみちゃんが作ってくれたキーホルダーから、ピンクのウサギが脱走したようで、母智子がかなり落ち込んでます(笑)

キーホルダーは小学校２年生のつぼみちゃんが１年生の時に忖度して書いた母智子の絵の裏にピンクのウサギを飼っていました‼️

カバンに付けてるキーホルダーからピンクのウサギが脱走したので、つぼみちゃんが飼っている犬のメガトンを代わりにキーホルダーに入れようと考えてる母智子(笑)

つぼみちゃんから送って来た動画を見て、母智子が『メガちゃんのお家、コロナの影響で生活苦しく、とうとう箱になってしもたんやな』って言ってた(笑)

心配しなくても、超高級な飼い主のお家で、何不自由なくお住まいですよ(笑)

母智子は、つぼみちゃんが忖度して書いた、母智子の絵が逃走しないように、キーホルダーにガチガチ接着剤付けてました(笑)

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

前田屋　前田社長、勝山社長お母様、みなさまm..m

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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【第1話】

勝山のおばちゃんに母智子が『智子やけど、晩ごはん明石焼き持って行くわ』って電話してた‼️

ホンマ無事に明石焼き(玉子焼き)買ってこれて良かった(笑)

おばちゃんの、晩ごはん明石焼き(玉子焼き)&マスクを届けれてホンマ良かった(笑)

これからは、忘れず財布持って出かけてーーーーー(笑)

この間、コロナでマスク無いし買い物行くのも怖いって電話があったらしく、そら、怖いのわかる‼️
おばちゃんには、コロナに気を付けて過ごして欲しいです‼️

僕は、おばちゃんからお見舞い頂きました‼️
いっつも勝山社長と親子で応援して下さって、ありがとうございます(^^)v
(写真は去年のです)

【第2話】

なんと‼️

前田屋の前田社長から、ずっと家にいる僕の体調心配して、ハンバーグを送って来てくれました‼️
僕の為に、特別に煮込みハンバーグ作って下さって、本当に嬉しいです‼️

頑張って食べます(^^)v

前田社長、いっつも応援ありがとうございます‼️
ハンバーグ食べてコロナにならないように気をつけます‼️

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。