Mie Oosawaさま、平田 成直さま、勝浦 エリーさま、みなさまm..m

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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【第１話】

Mie OosawaさまFBより

 

【ブックカバーチャレンジ】3日目‼️

スクショで失礼❣️ブックカバーチャレンジの意味もこちらに書いてるのでよろしく💓笑笑

この本を読んだのは一年前です😊

我が家も息子が難病と言われた時泣いてばかりの毎日でした😅

母智子の言動は私の笑いのツボに良く刺さります😆

そんな同年齢の母智子を人として母として笑い師匠として😆尊敬⁉️してます😆

智子にバトンを渡します💓

今日も何とか1万歩達成‼️歩くとスギ薬局のポイント貯まります😆

【第２話】

平田 成直さまFBより

 

今朝 (5/4) の「陸奥新報」さん14面にインタビュー記事が掲載されましたーm(_ _)m　同紙による「読んでみよう！お薦めの一冊」というシリーズ企画の一環です。娘の和実さんと同じ希少難病FOPの先輩である、明石市のいっくん (山本育海さん) が制作した絵本『神さまからの宿題』を紹介させていただきました(^-^)v

#希少難病FOP
#進行性骨化性線維異形成症
#発症率200万人に1人
#平田和実(なごみさん)
#山本育海(いっくん)
#山本智子(いっくんママ)
#FOP明石
#神さまからの宿題
#神様からの宿題
#ポプラ社
#アマチュア声優劇団
#津軽カタリスト

青森のFOP患者家族の平田さんから、ご連絡頂きました。
本日 (5月4日) の『陸奥新報』14面に、平田さんがインタビューされた記事が掲載されたようです。

「読んでみよう！お薦めの一冊」というシリーズ企画の一環で、平田さんのお嬢さん（和実さん）も、育海と同じ希少難病FOPで、育海のお友達と先生、山本育海(いっくん) が制作した絵本『神さまからの宿題』を紹介して下さったようです。

青森で頑張っておられる、平田さんご家族です。
私達親子もコロナが落ち着いたら、また色々と活動したいです。

平田さん
活動頑張って下さって、ありがとうございます。
私達も、頑張ります。

#希少難病FOP
#進行性骨化性線維異形成症
#発症率200万人に1人
#平田和実(なごみさん)
#山本育海(いっくん)
#山本智子(いっくんママ)
#FOP明石
#神さまからの宿題
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#アマチュア声優劇団
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【第3話】

勝浦 エリーさま　FBより　Music Bar Ellie’s

 

４月の22日から
１日置きに行って来ました
エリーのワンマンライブ配信、
今日でもう７回目になります。
本日(5月４日)
午後８時から
Music Bar Ellie’s のFacebookアカウントで配信しますので是非
覗きに来てくださいね〜☺

エリーさんのワンマンライブ配信が本日もあるようです。
今日でもう７回目になるそうで(*^^*)
一番初めの配信しか拝見出来ていないので、是非、今日は間に合うように用事済ませたいと思っています✨

本日(5月４日　月曜日)午後８時から
Music Bar Ellie’s のFacebookアカウントで配信されるそうです。
ステキなエリーさんの歌を聞いてみてくださいませ＼(^^)／

親子のトーク？ボケ、突っ込み？も、面白いから見て頂きたいです～＼(^^)／

Music Bar Ellie’s さんでは、募金箱を設置して応援して下さっています。
エリーさん、いつも応援ありがとうございます。
育海は、エリーさんが作って下さったグラスで、毎日ドリンク飲んでいます(*^^*)

大変な時期ですが、明るく頑張ってくださいませ＼(^^)／

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。