【お願い[1930円(いくみおーえん)募金]】浮島先生、西村先生、上山さま、あっちゃんさま、Tさま、みなさまm..m
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第1話】
2年前の投稿
患者としての思いをお伝えさせて頂きました。
詳しくは、後程お伝えさせて頂きます。
東京に行くと決めたのが行く2日前。
早く来なさいと言って頂き、行くなら文部科学大臣に会えるようにして下さいって、東京行く前日に浮島先生に言って、大臣、副大臣、政務官にバラバラでお話する予定でしたが、浮島先生が患者がわざわざ来るのに、大臣、副大臣、政務官の予定を調整して揃って話を聞くようにとお時間頂き、iPS細胞研究所の応援をお願いしてきたのが2年前。
現文部科学省の大臣は、末松信介大臣だから、頼みに行くなら今しかないけど、国に用事があるなんて普通は無いので、平和が一番。
問題が無いのが一番。
不安が無いのが一番。
国に要望する事を二回しか経験ないけれど、育海を応援して下さる国会議員の先生方が、たくさんいて下さるのは心強いです。
【第2話】
西村 康稔先生 2019年11月28日のご投稿より
難病の #進行性骨化性線維異形形成症(#FOP)と闘う地元明石市の山本育海さんとお母様の山本智子さん親子が来訪、面会。
山本さんは、FOP治療に成果を挙げる京大iPS細胞研究所を支えるため、治験への参画や寄付を呼びかける活動を実施。iPS細胞を活用した再生医療・創薬がいち早く国民に届くよう努めると約束。
西村先生
いつも育海の応援をありがとうございます。
iPS細胞研究所の応援も、引き続きどうぞ宜しくお願いいたします。
iPS細胞研究財団の助成金が国から切られてしまうと聞いたので、継続支援を求める為に、西村大臣にお願いに東京まで会いに行って来た時の写真(投稿)です。
【第3話】
関西テレビ川崎記者が、智子さんにLINEして来てくれる
関西テレビは、記者が代わっても代わっても、飽きもせず毎日LINEして来てくれる
ずっとLINE来るやんって智子・・・
毎日、なんの変化も無いって返信する智子・・・
返信するの、めっちゃ遅いし(笑)
ご飯食べに行こかって言うLINEには、どこに?って返信する智子・・・
行くんかい(笑)
返信、早
関西テレビクルーとの写真は、食べに行った写真しか無ーーーーーい(笑)
【第4話】
独身の頃働いていた会社の上司が家業を継ぎ、今も育海を気にかけて年末近くになると毎年カレンダーを持って来てくれます。
あっちゃん先輩は、古巣の会社に戻って頑張っているようです(*^^*)
戻ったと聞いた時はビックリしましたが~
で、元上司の上山さんが、カレンダーと美容液を持って来てくれました。
保険から美容の仕事も始めたのかな?
もっと綺麗になれよって意味なのか
お前綺麗になれよって意味なのか
どっちやろ?
気になる~\(^-^)/
(三人の写真は以前のです)
【第5話】
智子さんが、シーフードドリアを晩ごはんに作ってくれました
僕用は、シーフードもベーコンも玉ねぎもにんじんも形がなくなるまでペースト状にしてくれているので食べれます
後、焼いたら食べにくいから、レンジでチンしてチーズとろけさせてくれています
美味しかったです(^^)v
【第6話】
京都の水まる餅をTさんに頂きました
智子さんが回せ回せとうるさい(笑)
きな粉&黒蜜と一緒に食べます
美味しかったです(^^)v
Tさん、お土産ありがとうございます
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11月12日㈮、193(いくみ)募金を広めよう伝えて行こうと、高校生達が記者会見で頑張ってくれます
193(いくみ)募金参加校は以下の通りです(順不同)
⚫︎大阪桐蔭高等学校
⚫︎須磨学園高等学校
⚫︎賢明学院高等学校
⚫︎仁川学院高等学校
◉計16校
明石7高校から始まった193(いくみ)募金ですが、僕が高校卒業しても変わらず毎年、iPS細胞研究所の研究者を応援しようと理解して応援して下さるのは本当に嬉しいです
iPS細胞研究所を応援するこの活動をたくさんの方に知ってもらい、参加校を増やせるようにと、記者会見を通して発信して頂きます
193(いくみ)募金に参加校をずっと募っていますので、多くの難病や病気の研究が1日も早く進むように、iPS細胞研究所の研究者の応援を宜しくお願いします
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193(いくみ)募金に参加して下さる学校を募っています❗
193(いくみ)募金を広めiPS細胞研究所を応援しようと、高校生達が記者会見で本当に頑張ってくれました❗
最初は、凄く緊張していた高校生の皆さんも、智子さんの「緊張しなくて大丈夫やで」の一言で笑いが溢れていました❗
今年の高校生も、iPS細胞研究所を応援する事は、本当に必要で自分達がもっと広めていきたいと思って下さって、考えて下さって、他校の思いや考えを聞いて、益々頑張っていきたいと思ってくれたようです❗
中々出会う事が無い違う学校の生徒さん達が、193(いくみ)募金を通して仲良くなり、SNSで広めていきたい&学校で校内放送したり、ポスターを貼ったり等など、高校生がiPS細胞研究所を応援していきたいと思ってくれているのは凄く嬉しいです❗
高校生にも言いましたが、iPS細胞研究所を応援したいのではなく、応援させて頂きたいという気持ちでいて欲しいって伝えました❗
12月14日までに、各学校で募金活動が実施されます❗
本当に応援宜しくお願いいたします❗
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【山本育海より】
4年前の今日(10月6日)は、戸口田先生と二人で治験開始の記者会見しました
(写真は4年前のです)
早速1930円(いくみおーえん)募金のご協力&応援して下さってありがとうございます
今日も投稿します
iPS細胞研究所の研究者の応援宜しくお願いします
今年もコロナ禍で大変な時ですが、皆様にFOPはじめ多くの難病や病気の研究が進むように、iPS細胞研究所を応援して頂きたく1930円(いくみおーえん)募金にご協力よろしくお願いいたします
募金方法・・・
◎振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
10月4日㈪に、僕と母は皆様にiPS細胞研究所を応援して頂きたいので、まず自分達がiPS細胞研究所への寄付を完了させて来ました
CiRA(iPS細胞研究所)基金担当にも1930円(いくみおーえん)募金活動を今年も活動しますとFOP明石のスタッフから連絡させて頂き、今年も応援して頂きたいとの返事を頂きましたので、皆様に応援ご理解ご支援を宜しくお願い申し上げます。
山本育海
*∵*∵*以下、【お願い[1930円(いくみおーえん)募金]】*∵*∵*
今年も1930円(いくみおーえん)募金が始まる10月が来ました。
皆様にはご理解ご協力宜しくお願いいたします。
1930円(いくみおーえん)募金は、集まった募金全額iPS細胞研究所に寄附させて頂く募金活動です。
僕を応援して頂けるからこそ、僕はiPS細胞研究所を応援したいのではなく応援させて頂きたいのです。
僕を応援してくださる皆様の気持ちを、iPS細胞研究に繋げたいのです。
僕は自分が苦しい時も研究者の先生方と頑張りたいと思っています。
FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が一日も早く進むように思っています。
僕を応援して欲しい募金活動ではありませんので、正しく理解して1930円(いくみおーえん)募金に、ご協力して頂きたいのです。
iPS細胞研究所を応援したいのではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいという思いで、僕が1930円(いくみおーえん)募金を考え行動活動しています。
皆様のご協力、ご支援宜しくお願い申し上げます。
僕の思い・考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。
10月から12月14日(火)僕の誕生日まで1930円(いくみおーえん)募金を募ります
今年も1930円(いくみおーえん)募金活動に多くの皆様に、3か月間毎日応援呼びかけていきますので、理解して頂き賛同して下さる方がおられましたら、是非ご協力宜しくお願いします。
iPS細胞研究所への応援を宜しくお願い致します
山本育海
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【FOP明石より】
同様の内容で恐縮ですが、何卒よろしくお願い申し上げます。
FOP明石スタッフからもお願い申し上げます。
iPS細胞研究所を応援しよう!
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと1930円(いくみおーえん)募金を募っています。
募金方法・・・
◎振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
iPS細胞研究所へ集まった募金は今年も全額寄付させて頂きますので、どうか応援よろしくお願い申し上げます。
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html
*∵*∵*以下、【お願い[FOP明石活動への募金]】*∵*∵*
育海くん(難病FOP)の治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っております。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名 四三八
店番 438(普通)
番号 8108023
よろしくお願いいたします。
*∵*∵*以下、【お願い[1930円(いくみおーえん)募金]】*∵*∵*
FOP患者の育海君自ら考え行動に移している活動の一つが、1930円(いくみおーえん)募金です。
皆様のご協力ご支援応援を何卒宜しくお願い致します。
高校生に負けないよう193万円目指して募金を集めております。
ご協力よろしくお願い致します。
振り込み先
神戸信用金庫 魚住駅前支店
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
(FOP明石は任意団体ですので税額控除も所得控除も出来ません。所得控除が必要な方は直接iPS細胞研究所を応援して頂けますようご理解宜しくお願い申し上げます)
コロナ禍でまだまだ大変な時ですが、育海君と共に、今年もiPS細胞研究所への応援宜しくお願いします。
FOP明石スタッフ一同
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同