FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
台風の被害を受けられたみまさまには心よりお見舞い申し上げます。
みなさまのご安全をお祈りしております。
①
関西テレビNEWS YouTubeより
全身の筋肉が「骨」になってしまうFOPという難病をご存知でしょうか。兵庫県明石市に、日本に数十人しかいない病気です。
体内で普通なら骨がない場所に骨が出来ることで、だんだんと体が動かせなくなっていきます。
この病気の治療法が見つかる時を目指して、15年以上戦い続ける青年がいます。
カンテレ「報道ランナー」2022年9月6日放送
関西のニュースをお届けします！
【カンテレNews】https://www.ktv.jp/news/
チャンネル登録をお願いします！
http://www.youtube.com/channel/ UCQhaZjODkIjuv38d-i5TVRw?sub_confirmation=1
#兵庫県明石市 #山本育海 #進行性骨化性線繊異形成症
#FOP #難病 #IPS細胞 #山中伸弥
再生回数349万回～
YouTube見ていたら、急に出てきてビックリ
まだまだ多くの皆様のご理解ご支援が必要です。
山本育海 を難病FOPの患者家族をiPS細胞研究所とiPS細胞研究財団の応援をどうぞよろしくお願い致します。
http://fop-akashi.jp/
②
株式会社シニアエイド・イノベーション田中社長から、育海に頂きました。
私にも～＼(^-^)／
いつもご夫婦で応援ありがとうございます。
③
http://fop-akashi.jp/
いつもブログをご覧頂きありがとうございます。
FOP明石のスタッフMさんが、私と育海が書いたFacebookを、せっせせっせとアップして下さっています。
ありがとうございます(*^^*)
［スタッフM］
恐縮です💦
コピペの女王(爆)ということで。。。
オチもなく。。。m..m
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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①
浮島先生と知り合い16年。
育海が難病FOPと診断されてから、今も変わらず、ずっとご夫婦で応援して下さっております。
浮島先生、ありがとうございます。
②
友人とランチにお好み焼きを食べに行きました。
メニュー見てモダン焼きを注文しました。
なんと～
ご飯もお味噌汁もおつけものもドリンクバーも付いていました。
ちゃんとメニュー見てんかいな(笑)
しっかりライス、味噌汁、ドリンクバー付きと書いてありました。
友人とお腹いっぱいになりました。
ご飯もお味噌汁も残してしまった～
もったいないけど、さすが関西やなと感じました(*^^*)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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FOP明石 一同
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①
池谷真准教授（CiRA臨床応用研究部門・T-CiRA共同研究プログラム）の名前が出る研究成果を見ると嬉しくなります。
骨細胞にもなるのね～
難病FOPへの研究が１日も早く進みますように。
②
育海にお好み焼きでも焼きそばでもしたげてと頂いたキャベツ(*^^*)
キャベツ無しのお好み焼きと焼きそばなら食べれるんやけどね＼(^-^)／
だから友人に分けました。
Yさん、ありがとうございます(*^^*)
③
育海に美味しいプリン食べさせてと、yukikoさんから頂きました
可愛い入れ物も良いね
気にかけて下さって応援ありがとうございます。
⑤
［吉田 勇さま、将さま、親父さま FBより］
つい最近の 画像見てください
少数過ぎて 【研究】が進まないなか 京都大学iPS研究所が研究してくださり 日本の各大学も たの難病を止めたりさせています。
勇、将の
大切な 明石の 知人です
🔥今も
闘っています。
明石商始め いろんな高校生が 自ら応援してくれ 今では 20校近く応援してくれています！
助けてやと叫んで7年(私が)
オンマに
頼みます🙇♂️
いつも応援ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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①
育海に可愛いお見舞いが届きました。
神戸の幸子さんから頂きました。
食欲出ますように。
痛みが出ませんように。
進行しませんように。
と、いつも心配して下さって応援ありがとうございます。
②
買い物に別府のイトーヨーカ堂へ
目の前に見たことがある玉子焼きの文字(*^^*)
出張販売日だったなんて知らなかった
「いっくんママ来てくれたん、ありがとう」ってNちゃん
「奥さんサッカーに行ってもてん、ごめん」ってNちゃん
サッカー？
って考えてたら、ノエビアスタジアム神戸での玉子焼き(明石焼き)の販売に行かれたとの事＼(^-^)／
育海の玉子焼き(明石焼き)を買ってきたから、今日の晩ごはんは【玉子焼き】です(*^^*)
楽チン
③
関西テレビ横田さん、誕生日おめでとうございます
ケーキ食べときます（笑）
智子さんが、ケーキの領収書もパーティーした領収書も郵送しとくからやって（笑）
関西テレビの凄いのは、領収書送っておいでって言う社員ばかり（笑）
④
大学生の陽子ちゃんから久しぶりにLINEが来ました。
再生回数もコメントも温かくて凄いって。
https://youtu.be/hpqScAsEZAc
全く見てなかった育海と私。
嫌なコメントもあるやろうから、今までYouTubeにアップされてもコメントは見た事がないのですが、多くの皆様に育海の思いが伝わってるのかなと思うと少し嬉しくなりました。
陽子ちゃん、教えてくれてありがとう～(*^^*)
関西テレビさん、いつも応援ありがとうございます。
⑤
なんとか言う梨を頂きました。
甘～い(*^^*)
育海が好きやねんから食べたらと、優しい事を言ってくれました
梨大好き＼(^-^)／
⑥
育海が食べれるようにと、須磨区の石橋さんからプリンが届きした。
いつも応援ありがとうございます。
育海に、しっかり食べさせます(*^^*)
心配し気にかけて下さって、応援ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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①
大久保駅から北側へ
いまいこどもクリニックさんに、応援自販機を設置して応援して下さっております。
前を通ったので写真撮らせて頂きました。
いつも応援ありがとうございます。
いっくん応援自販機を設置して下さる支援者様を募っております。
どうぞ応援宜しくお願い致します。
②
ヤダ～
最後の美味しいハンバーグ
ハンバーグの手作りは卒業しました(*^^*)
ハンバーグは買うものです(笑)
デミグラスソースが本当に美味しい
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①
ランズエンド崔領ニ選手から、育海にサーティワンが届きました。
崔領ニ選手、いつも気にかけて頂き応援ありがとうございます。
(二人の写真は以前のです)
②
焼鳥が食べたい私。
オムライスが食べたいと言う育海。
育海には勝てないとわかっていても反抗したくなる＼(^-^)／
結局、作らされる。
③
鰻が食べたいなって言われても、スーパーの鰻売り場なんかわかれへん(笑)
だから穴子の玉子とじ丼にしました
鰻なんか買われへん(*^^*)
③
クリームコロッケとハッシュドビーフが食べたいって言われても冷蔵庫に材料無いねん
冷凍庫にあるやん＼(^-^)／
揚げてチンしただけの晩ごはん(*^^*)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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①
神宿チーム大久保さんから、育海に8020のむヨーグルトが届きました。
いつも応援ありがとうございます。
②
神宿チームシャンソンさんから、炭酸水を送って来て頂きました。
いつも応援ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
台風の影響で凄い風の中～
本日(６日)関西テレビ報道ランナーにて、育海を特集して下さる様です。
どこまで話せるのか(お伝え出来るのか)わかりませんが、iPS細胞研究所に確認調整しながら纏めて下さっていると思いますので、良かったらご覧頂きたいです。
放送時間は、18時26分前後になる予定との事です。
関西テレビ 報道ランナー
https://www.ktv.jp/news/
関西テレビさん、いつも山本育海を応援して下さってありがとうございます。
②
昨日の関西テレビ報道ランナーを見て頂きありがとうございます
たくさん応援メッセージ＆頑張れメッセージ、LINEや電話ありがとうございました
富山の患者さんも取材を受けていたので、全てオープンに出来ませんが、写真もたくさんテレビ見た方から送られて来ました（笑）
ありがとうございます
ー 髪工房さんの様子 ー
③
関西テレビ報道ランナーを見て写真ありがとうございます
ー 小学４年？５年？６年？の様子ー
⑤
関西テレビ報道ランナーを見て写真ありがとうございます
― 現在と小学生の時 ー
⑥
関西テレビ報道ランナーを見て写真ありがとうございます
ー 小学６年の時に山中教授に会えて、iPS細胞を作るために皮膚生検した時 ー
⑦
関西テレビ報道ランナーを見て写真ありがとうございます
ー iPS細胞研究所を応援させて頂きたい、193（いくみ）募金活動の様子 ー
⑧
関西テレビ報道ランナーを見て写真ありがとうございます
― iPS細胞研究財団がピンチの時に、西村大臣に継続応援をお願いに行った時の様子 ー
⑨
関西テレビ報道ランナーを見て写真ありがとうございます
ー 進行しないように気をつけて過ごして欲しい富山の患者Sちゃん ー
⑩
関西テレビ報道ランナーを見て写真ありがとうございます
新実アナが大好きな智子さんが、テレビ見て「新実ちゃーーーん大好き」って叫んでた（笑）
ずっと応援して下さっている関西テレビさん、継続応援ありがとうございます
応援して下さっているからある映像＆持ってる映像を見て凄いな思いました
ずっと応援して下さって関西テレビさん、ありがとうございます
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
明日（2022年9月6日㈫）関西テレビ報道ランナー１８時台で、大きなニュースがある訳ではありませんがなぜだか特集される事になりました
久しぶりの特集ですが、どんな内容になるかさっぱりわかりません（笑）
僕が難病FOPになって１５年の振り返りみたいな感じかな？
良かったらご覧頂きたいです
僕の担当記者５人目の川崎記者がどうまとめるか楽しみにしてます
関西テレビ 報道ランナー
https://www.ktv.jp/news/
台風接近に伴い、大きな事故や事件が入れば予定変更になると思います
②
関西テレビが午後から来て僕の部屋で撮って、髪工房さんで取材して、住吉神社で取材して、また家に帰って来て、絶対使わないと思うのにカメラ回してたーーーーーー
絶対使わんやん（笑）
③
応援自販機86台目を設置して頂ける事が出来ました。
明石市立ゆりかご園様
本当に、応援ありがとうございます。
応援自販機は全国に設置して頂けます。
現在、奈良県、鹿児島県、兵庫県と設置して頂いております。
設置をご検討頂けると幸いです。
どうぞ応援宜しくお願い致します。
⑤
先日、今年最初で最後の苺ミルクかき氷を友人が食べてました
見てるだけで寒かった(笑)
⑥
15時に髪工房さんへお邪魔しました(*^^*)
育海はカットして頂きスッキリ
キンプリにしてって言ったら育海に却下され、なにわ男子にしてって言ったら育海に却下され、育海が普通でとオーダーしてた(笑)
髪工房さん取材協力ありがとうございました(*^^*)
いつも難病FOPの育海の応援をありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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①
金曜日に育海がお世話になるので、髪工房さんへご挨拶に伺いました。
って型苦しい事はなく、金曜日に取材が入ったせいなのか、肩凝りが半端なく歯が浮いてきた。
育海に美容室に行く前に歯医者行けよと突っ込まれ(笑)
確かに(笑)
でも、顎の裏を指圧して触られたら痛いのなんのなんですが、一気に楽になりました。
肩凝りが酷いから、少しでも髪の毛を軽くしようと前髪切って頂きました(*^^*)
かよちゃん、ありがとう～＼(^-^)／
②
身体もお年頃でボロボロ
車もお年頃過ぎてボロボロ
だから両方点検
正井先生が「また来たんかいな？今日はどうしたん？」って言ってた(笑)
先生、たまにしか行かない私に、ありがとうございます(*^^*)
育海を乗せて走るから、ポンコツ車も診察してもらっています
③
友人と久しぶりに加古川中華そば播州さんへ。
中華そばでと友人に言ったのに、肉そばの食券を買ってくれました。
友人はなんちゃら炒めない飯定食？の食券を買っていました。
運ばれて来た中華そばの横に、頼んでいないご飯が付いていました。
なんで？
私が中華そばだけなら足りないと思われたかと焦りましたが、お店の方から「うちはランチしてないから、ランチの代わりやから食べてね」と。
え～～～＼(^-^)／
ライスが無料？
なんと
大サービス過ぎる
あっさりなスープ(国産天然出汁)を、追い醤油して味変して食べるのがまた美味しかったです(*^^*)
寺岡社長、難病FOPの育海をいつも応援ありがとうございます。
⑤
ヤダ～＼(^-^)／
大量じゃ～
「FOP明石さんの事務局カフェマローネさんがお休みなんやけどと」Yさんが連絡下さった。
そ～なんです。
只今、夏休み中で臨時休業してまして９日からなんです。
食べきれないから、ご近所のクロネコヤマトさんとてんしんさんにお裾分けしてきました。
⑥
明日の取材必要？
関西テレビ川崎記者と僕とで「いる」「いらん」の繰り返し（笑）
撮りだめしてるの使ってーよ(泣)
智子さんは、ブツブツ言いながら掃除中（笑）
関西テレビに勝てない山本家（笑）
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
