【1930円(いくみおーえん)募金(お願い)】喜界の宴 in 大阪、みなさまm..m

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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1日も早く研究が進みますように❗

の、指1本!

 

いくみより

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【山本育海より(お願い)】

今年も10月に入りましたので、僕の誕生日12月14日まで、iPS細胞研究所を応援させて頂く1930円(いくみおーえん)募金を開始したいと思いますのでご理解と応援とご支援よろしくお願いします❗

 

僕は今年も研究者を応援させて頂きたいです。

 

1930円(いくみおーえん)募金の振込先

神戸信用金庫 魚住駅前支店

口座番号 0091286

口座名義 エフオーピーアカシ

 

 

継続してiPS細胞研究所を応援させて頂きたいと思っています。

今年も一度も募金活動が出来ていなくて、iPS細胞研究所に大した応援は出来ていないし出来ませんが継続して応援する事に意味があると思っています。

 

苦しい時に大変な時に何が研究所の応援やと思う人もいると思いますが、いつか自分が家族が親戚が友達が知り合いが、突然難病や病気と診断された時に、治療法や治療薬があると言われる方が僕は良いなって思っています。

 

研究者は会った事もない患者の為に、細胞と向き合い日々頑張って研究して下さっています。

患者には会えないけど、早く成果を出したい、早く薬を届けたいって頑張って下さっています。

研究者に会った事があるからこそ研究者の頑張りを伝えたいです。

本当に治療法や治療薬が無い現実は苦しいです。

iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が進むように、今年も応援宜しくお願いします。

 

「1930円(いくみおーえん)募金」を呼びかけさせて頂きますが、これは僕を応援する募金ではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたい募金活動です。

iPS細胞研究所を応援させて頂きたく「1930円(いくみおーえん)募金」は何度も言いますが、僕を応援する募金活動ではありません❗

集まった募金は、全額iPS細胞研究所に寄付させて頂きます。

皆様にご協力して頂き応援して頂き理解して頂き賛同して下さる方に、是非協力宜しくお願いします。

 

1930円(いくみおーえん)募金の振込先

神戸信用金庫 魚住駅前支店

口座番号 0091286

口座名義 エフオーピーアカシ

 

山本育海

 

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【山本育海 母より(お願い)】

募金や寄付、ボランティアは強制してするものではありませんので、強制は致しません。

いつかご自身が難病や病気、ケガ等で、治療法治療薬がないとわかった時、諦めますか?

私は諦めたくありません。

まだまだ育海と頑張っていきたいから。

育海の進行を必ず止めたいから。

願いが叶うなら、もう一度大きな口を開けてご飯を食べさせてやりたいから。

だから諦めません。

iPS細胞研究を研究者を信じ続けたいのです。

iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと心から思っております。

 

育海の母より

 

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【FOP明石より(お願い)】

「FOP明石の募金の種類」 も合わせてご覧ください。

 

皆様にはご理解ご協力宜しくお願いいたします。

「1930円(いくみおーえん)募金」は、集まった募金全額をiPS細胞研究所に寄付させて頂く募金活動です。

山本育海を応援して頂けるからこそ、私達FOP明石は、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいのです。

山本育海を応援して下さるからこそ、iPS細胞研究に応援を繋げたいのです。

山本育海は自身が苦しい時も、常に研究者の先生方と頑張りたいと言います。

FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が一日も早く進むようにと患者本人が想っているからです。

山本育海を応援して欲しい募金活動ではありません。

iPS細胞研究所を応援したいのではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいという思いで、山本育海が「1930円(いくみおーえん)募金」を考え行動、活動しております。

皆様のご協力、ご支援宜しくお願い申し上げます。

山本育海の思い・考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。

iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「1930円(いくみおーえん)募金」を募っています。

 

 

 

[募金①]

1930円(いくみおーえん)募金の振込先

神戸信用金庫 魚住駅前支店

口座番号 0091286

口座名義 エフオーピーアカシ

 

 

(iPS細胞研究所は、現金の募金や寄付を受け付けておりません。

iPS細胞研究所を直接ご支援頂ける場合は、iPS細胞研究所指定の振り込み用紙をご利用下さいませ。

京都大学基金の口座に直接振り込みされた場合は、京都大学基金に入金になってしまいます。

必ずiPS細胞研究所に応援支援が届くよう、指定の振込用紙をご利用下さいませ。

振込用紙は、iPS細胞研究所よりお取り寄せして頂きiPS細胞研究所をご支援宜しくお願いします。

iPS細胞研究所へのご支援は京都大学基金内のiPS細胞研究所へ募金・寄付が入金処理されるよう、私共が年末に皆様のお気持ちをまとめて神戸信金に入金頂きました全額をiPS細胞研究所へと寄付させて頂きます)

http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html

 

「1930円(いくみおーえん)募金」のご協力頂き高校生に負けないよう193万円目指して募金を募っております。

 

FOP明石では、1930円(いくみおーえん)募金と高校生が頑張って下さる193(いくみ)募金を一緒に募金活動に参加して下さる方を募集しています。

 

また、2015年に高校生が立ち上げて下さったFOPをはじめ多くの難病研究促進ができるよう、iPS細胞研究所を応援する193(いくみ)募金を一緒に頑張ってくれる学校を募集しております。

 

詳しくはoffice@(アットマーク)fop-akashi.jpまでご連絡ください。

 

[募金②]

また、山本育海(難病FOP)の治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

 

(1)金融機関 : ゆうちょ銀行

口座番号 : 記号14370

番号81080231

口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

 

(2)ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合

店名 四三八

店番 438(普通)

番号 8108023

よろしくお願いいたします。

 

 

FOP明石スタッフ一同

 

 

 

育海が難病FOPと診断された際、FOPは難病なのに難病と国は認定していなかった。

FOPを難病と国に認めて欲しくて署名活動していた三ノ宮駅前に二人の兄弟が「僕らにも手伝わせて下さい」とやって来た。

人の流れを止めて署名に協力して欲しいと思った兄弟はギターを弾きながら歌を唄い始めました。

「チバリヨ」➡️「頑張りよ」って意味らしく、唄い始めた二人を見て号泣しました。

10年振りに兄弟デュオ復活のライブを土岐パパが誘って下さっていましたが中々行けず、今日は友人の邦ちゃんが連れて行ってくれたので、やっと復活したdokidokiのライブに行けました。

唄う選曲が当時を思い出し今日も涙が溢れて来ました。

兄弟デュオdokidokiが唄う「チバリヨ」を聞いて下さい。

 

 

[お詫び:ブログでは画像のみですm..m]

 

兄弟デュオdokidokiは土岐と言う名字だから二人でドキドキ(*^^*)

とにかく出会った16年前は二人とも可愛くて可愛くてジャニーズに入ってと思うぐらい可愛くてキラキラしてて、でもそんな二人も今はパパになってて。

お兄ちゃんの宏大さんは今も歌を唄い続けていて最近全国放送のテレビで良く取り上げられていて益々大人気で、絵本【神様からの宿題】を元に作ってくれた「神様からの宿題」を唄い続けて下さっていて、何回聞いても泣けるんです。

弟のかずきさんは、歌を唄うのを止めた訳ではなく、たくさん色々考えて地元喜界島で仕事をして、兄弟デュオとしてもう見る事は出来ないと思っていたけど、5年ぐらい前から二人で1日だけの復活やら再始動やらして、dokidokiとして歌っているのを知っていましたが会いに行けず、今日はかずきさんには育海が中学三年生の時に魚住中学校でライブして頂いた以来久しぶりに会えました。

ホントに可愛いまま(*^^*)

宏大さんの声、かずきさんの声を聞いたら心が震え感動しました。

何曲か動画を撮りました。

宏大さんが唄う「神様からの宿題」を聞いていたら自然と涙が出ちゃう。

育海の進行を止めたい。

難病FOPの研究が進んで欲しい。

人それぞれの神様からの宿題を解いて頂きたいから、多くの皆様に「神様からの宿題」をフルでは無いけれど聞いて頂きたいです。

 

 

明石駅から門真まで、どうやって行ったかわからないしどうやって帰ってきたかもわからないけど、初めて行った門真市にあるジャングルゴリラさんは広くてdokidokiの二人にも優しくして下さっているようで見てて嬉しかったし何より音響にヒロ・ミュージック・カンパニーの一角社長が来ておられ、dokidokiを応援し見守っている空気が伝わって来て、16年前から変わっていない空間にいれた事が嬉しくて嬉しくて。

宏大さんのソロを聞いた後に「やっぱり最高ですね、宏大さんとチャリティーライブを考えたいからまた相談にのって下さい」とお伝えし、dokidokiの歌を聞いたら鳥肌が立ってdokidokiとして唄えるなら「いつか真剣にチャリティーライブをしたいので力を貸して下さい」とお願いしました。

一角社長もdokidokiと一緒に難病FOPの山本育海を応援して下さっております。

いつか本当に形になるように考えていきたいと強く思いました。

 

 

なんと言ってもノリが良い邦ちゃんは、島の踊りを知らないのにみんなに混ざって踊って楽しんでて、私は踊れないけど邦ちゃん見るだけで楽しくなっちゃった~(*^^*)

 

 

 

dokidokiがコロナが流行る前に1日だけ復活するからライブに来てと何度か誘って下さっていた土岐パパ。

dokidokiとして会えないと思っていたから嬉しかったです(*^^*)

dokidokiのライブに行くなら可愛いうちわ作ってと邦ちゃんに頼んでいたのに「うちわがどのお店も売り切れや」と連絡もらったのが昨日の夜。

dokidokiファンとして何か喜んでくれる事したいやん✨

電車に乗る15分前に慌てて❤️シールを貼って超即席の雑なうちわを持って大急ぎで待ち合わせ場所に行き、邦ちゃんに「慌てて作ったわ」と嫌味を言って(笑)

dokidokiの歌に合わせてうちわとペンライトを振りながら、久しぶりに二人で歌っている姿を見て声を聞いて感動し、最高の時間を過ごせました~  \(^-^)/

邦ちゃんはdokidokiを初めて見て、二人の歌を聞いてこれまた感動で、アルバムまた買ってた(*^^*)

しっかり二人にサインしてもらってた~🎵

 

 

dokidokiが唄う「ハナウタ」を本当に久しぶりに二人で歌っている姿を見て声を聞いて感動し、最高の時間を過ごせました~\(^-^)/

出会いの土に喜びの種を、喜びの種に希望の水を、枯れないように愛と感謝を込めて笑顔の花を咲かそう。

小さな力を合わせれば大きな力に変わるから助け合って笑いあって夢をつかもう。

ボロ泣き~

宏大さんがソロで唄う「ハナウタ」も「チバリヨ」も「神様からの宿題」も最高すぎるんやけど、dokidokiとして歌うからこそ意味があり本当に最高すぎるんだが~

 

 

キンプリもなにわ男子も好きですが全く名前わからんけど、dokidokiの名前は完璧にわかる(*^^*)

本当に久しぶりに会えた二人に嬉しかったんです(泣)

そのdokidokiが10日(月)も加古川で歌います~🎵

是非、生dokidokiの歌を聞いて頂きたいです🎵

ギターも三味線も良かったわ~🎵

音響は勿論ヒロ・ミュージック・カンパニー一角社長が設営されます。

音が良いのよ~\(^-^)/

色々な事があり考えないとあかん事あるけど、久しぶりに最高な時間でした。

邦ちゃん、連れて行ってくれてありがとうございます(*^^*)

ライブ終了後、dokidokiにも1日も早く研究が進みますようにの1本指をして頂きました~

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同