FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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①
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20240504/17/fop-with193/52/66/j/o0882087115434279034.jpg)
イオン明石店さんより、イオン幸せの黄色いレシートで応援して下さいました皆様(お客様)のお気持ちを、ギフトカードに変えて引き続き応援して頂けるようになり、28日(日)に、イオン明石店さんで、贈呈式がありスタッフの池田さんが出席して来てくれました。
イオン明石店でお買い物して、黄色いレシートをFOP明石のボックスに入れて下さいましたお客様、本当に応援ありがとうございます。
イオン明石店の皆様、引き続き応援して頂ける事、本当に嬉しく思っております。
どうぞ今後共、応援宜しくお願い致します。
イオン明石店さんでは、アプリに登録し、お買い物して下さるとお買い得ですとご案内されておられます。
勿論、私もイオンアプリの登録してあります![🎵](https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/t9e/1/16/1f3b5.png)
JR大久保駅前にある、イオン明石店さんで、お買い物楽しんでくださいね![🎵](https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/t9e/1/16/1f3b5.png)
#イオン明石
#幸せの黄色いレシート
#毎月11日
#難病FOP明石
#筋肉が骨に置きかわる難病
#継続応援ありがとうございます
#大久保駅前
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20230218/22/fop-with193/5d/ff/j/o0960128715244901283.jpg)
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20230218/22/fop-with193/ca/06/j/o0960131715244901281.jpg)
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20230218/22/fop-with193/d2/83/j/o0960132015244901279.jpg)
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20230218/22/fop-with193/4d/37/j/o0945130815244901277.jpg)
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1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」
2. 「FOP明石の募金の種類」
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世界最高峰の放射光施設SPring-8が兵庫県にあります。
難病FOPが難病なのに難病指定されてなくて、研究者を探したくて、育海がFOPと診断され、色々模索しながら支援者の皆様と1番に行った施設がSPring-8でした。
見学に行き、そこに研究者の名前の一覧があり、理化学研究所西川教授の名前を見て、必ず絶対会いに行くと心に決めたのを思い出します。
西川教授にお会い出来たからこそ、今のCiRA(iPS細胞研究所)へと繋がっています。
元文部科学省大臣末松信介先生が仰っている通り「SPring-8-II」へのアップグレードが、日本には本当に必要で大切だと思います。
②
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20240429/15/fop-with193/82/f2/j/o0746074315432015274.jpg)
ゴールデンウィーク突入し、友人が帰って来た!
お昼にランチ誘ってくれました〜
イカが大好きなので注文してくれましたが、残念私は飲めないから烏龍茶で乾杯しました![🎵](https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/t9e/1/16/1f3b5.png)
可愛い友人は、昼から生ビール!
おっさんに見えたのは私だけやろか?笑
#育海は誘っても断られ自宅でお留守番
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FOP明石 一同
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![](https://stat.ameba.jp/user_images/20230218/22/fop-with193/4d/37/j/o0945130815244901277.jpg)
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冷蔵庫開けたら吹き出した笑
国内ってなんなん笑
国産って書けよ![💢](https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/tbd/1/16/1f4a2.png)
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![](https://stat.ameba.jp/user_images/20240427/22/fop-with193/13/ca/j/o0824080715431283317.jpg)
わかるやろ笑
玉子の方を先に食べました!
チーズの方を後で食べました!
淡路島で買ってもらったロールケーキを解凍して食べました!
普通で美味しかったです!
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![](https://stat.ameba.jp/user_images/20230218/22/fop-with193/4d/37/j/o0945130815244901277.jpg)
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①
池谷先生、毎日難病FOPの研究を頑張って頂き、誠にありがとうございます。
改善?
どういう事?
また、詳しく聞きたいと思います。
以下、CiRA(iPS細胞研究所)の記事をコピペします。
研究活動
iMSCによるACVR2B-Fc融合タンパク質の送達は進行性骨化性線維異形成症モデルマウスの異所性骨化を抑制する
Pan Gao研究員、池谷真准教授らの研究グループは、FOPの増悪因子を阻害することができるタンパク質をiPS細胞から作製した間葉系幹細胞に発現させ、FOPモデルマウスに移植することで、FOP病態を一部改善することを見出しました。
この研究成果は「Stem Cell Research & Therapy」で公開されました。
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引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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![](https://stat.ameba.jp/user_images/20230218/22/fop-with193/d2/83/j/o0960132015244901279.jpg)
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20230218/22/fop-with193/4d/37/j/o0945130815244901277.jpg)
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初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」
2. 「FOP明石の募金の種類」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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①
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20240425/01/fop-with193/15/cf/j/o0818081615430135503.jpg)
温もった育海の顔を見たら嬉しくなる。
自宅では毎日シャワーの育海。
進行してからは、自宅でお風呂に入れなくなり、シャワーしか出来ないから、温泉に連れて来てくれると本当に育海自身も嬉しいみたい。
頭も身体も洗ってもらって、服も着せてもらい、頭もドライヤーで乾かしてくれ、育海が座れるようにクッションまで忘れずに準備してくれ、しっかり着替えて出てきた育海。
Bーーーーーん、ありがとうございます![🎵](https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/t9e/1/16/1f3b5.png)
②
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20240425/01/fop-with193/4c/96/j/o0821087715430135500.jpg)
誠に温もった〜
久しぶりの温泉![♨️](https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/t2f/1/16/2668.png)
で、湯上がりに淡路島牛乳![🎵](https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/t9e/1/16/1f3b5.png)
育海も誠に久しぶりの温泉です。
Bさんが、育海を介助して入れてくれているから、助かります。
まだ上がって来ない2人。
男のくせに長風呂やんか 笑
#五色温泉
③
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20240425/01/fop-with193/f7/4a/j/o0720054015430135498.jpg)
誠に温もった〜
久しぶりの温泉![♨️](https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/t2f/1/16/2668.png)
で、湯上がりに淡路島牛乳![🎵](https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/t9e/1/16/1f3b5.png)
育海も誠に久しぶりの温泉です。
Bさんが、育海を介助して入れてくれているから、助かります。
まだ上がって来ない2人。
男のくせに長風呂やんか 笑
#五色温泉
⑤
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20240425/01/fop-with193/78/cf/j/o0829082815430135496.jpg)
B………..ANさんが、見て来るわって店の前まで行ったから、他の人が慌てて並び出した!
B…….ANさん、車に戻れない笑
開店まで並んでいてって智子さんに言われてた!
可哀想(笑)
⑥
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20240425/01/fop-with193/30/86/j/o0976073615430135497.jpg)
兵庫県警刑事に昇格したBーーーーーーANさんと、淡路島に行って来ました!
まず回転寿司金太郎津名店に行って、淡二郎にラーメン食べに行って、淡路島アイスクリーム食べに行って、幸せのパンケーキにロールケーキ買いに行って、BーーーーーANさんの実家に寄ってご両親に挨拶して、淡路島玉ねぎもらって、智子さんが「また勝手に来るわ」ってBANさんのお母さんに言って、五色温泉に行って、智子さんは一人で気分転換して、僕は色んな温泉に入って、BANさんが頭も体も着替えもさせてくれて、今日は疲れたけど、めっちゃ楽しかったです!
BANさん、ありがとうございました!
兵庫県警ワッキーに智子さんが、BANさんの事報告してた!
車の中でBANさんが、ワッキーの話ばかりしてた(笑)
BANさん、先輩ワッキーの事、めっちゃ好きやんって思った(笑)
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20230218/22/fop-with193/5d/ff/j/o0960128715244901283.jpg)
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20230218/22/fop-with193/ca/06/j/o0960131715244901281.jpg)
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20230218/22/fop-with193/d2/83/j/o0960132015244901279.jpg)
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20230218/22/fop-with193/4d/37/j/o0945130815244901277.jpg)
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①
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20240420/22/fop-with193/9d/32/j/o0843080815428408035.jpg)
筍を炊いたからと、あっちゃんママから頂きました。
筍ごはんも、優しいお味で美味しかったです♪
ありがとうございます![🎵](https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/tf7/1.5/16/1f3b5.png)
#筍ごはん
②
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20240420/22/fop-with193/88/7f/j/o0960072015428408032.jpg)
19日(昨日)に、宮﨑先生に鍼をして頂きました。
左の違和感が半端なく、中々スッキリしなくて、頭に鍼をしたまま何分か過ごしました。
背中からジワジワと悪い違和感が頭へと動き出しました。
首筋に違和感が浮腫みになって残っていたのを、宮﨑先生がゆっくり鍼でツボを刺激すると、一気に身体から悪い気が頭の鍼から抜けました。
毎回、不思議な感覚ですが、身体のバランスが整って、疲れきった身体も心もスッキリしました。
宮﨑先生、いつも痛いやんかって文句を言ってすみません![🎵](https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/tf7/1.5/16/1f3b5.png)
ありがとうございます。
#鍼治療
③
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20240420/22/fop-with193/17/90/j/o0843147815428408031.jpg)
髪工房のかよちゃんから、ちょっとおいでって連絡があり、3時のおやつとヘッドマッサージしてくれました![🎵](https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/tf7/1.5/16/1f3b5.png)
ついでにカットしてもらいました![🎵](https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/tf7/1.5/16/1f3b5.png)
かよちゃんご夫婦が、いつも優しくしてくれるので嬉しいです。
かよちゃん、旦那さん、いつもありがとうございます。
#髪工房
#ヘッドマッサージ
#ヘッドスパ
#美容院
#カット
⑤
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20240420/22/fop-with193/a2/10/j/o0890087915428408017.jpg)
カニカマチャーハンと厚揚げチーズ!
美味しかった!
デザートもまあまあ美味しかった!
⑥
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20240420/22/fop-with193/1f/0b/j/o1080081015428408021.jpg)
兵庫県警のBーーーーーANさんから連絡がありました!
どこ連れて行ってくれるんって智子!
智子さんではない 笑
兵庫県警のワッキーとGUCCIは全く連絡ないけどなって智子 笑
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FOP明石 一同
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![](https://stat.ameba.jp/user_images/20230218/22/fop-with193/ca/06/j/o0960131715244901281.jpg)
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20230218/22/fop-with193/d2/83/j/o0960132015244901279.jpg)
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20230218/22/fop-with193/4d/37/j/o0945130815244901277.jpg)
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初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20240420/22/fop-with193/cb/16/j/o1080081015428408011.jpg)
かわいさん家の手作りコロッケ河井さんから、生コロッケ頂きました!
ポテトサラダにする?
シチューにする?
カレーにする?
ポタージュスーパーにする?
って智子!
ポタージュスープな![💢](https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/t16/1.5/16/1f4a2.png)
で、何にするん?
で、なんでカタカナ弱いん?
わからんって言いながら冷蔵庫に入れました!
河井さん、なんか作ってもらいます(笑)
いっつも応援ありがとうございます!
②
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20240420/22/fop-with193/f6/02/j/o0719096015428408012.jpg)
スタバのGOHOBI メロン フラペチーノ買って来てくれました!
メロンの果肉が食べ辛いけど、智子さんにあげたくないから、飲みました(笑)
③
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20240420/22/fop-with193/bb/c0/j/o0893088015428408015.jpg)
かわいさん家の手作りコロッケ河井さんからもらった生コロッケで、ポテたまサラダ作ってました!
簡単大好きって言っている母智子!
便利な生コロッケで、マジ美味しいポテたまサラダ作ってました!
河井さん、いっつも応援ありがとうございます!
智子さんに時短料理教えてくれて、ありがとうございます!
蟹焼売は、出汁あんかけにしてました!
やわらかいから食べれました!
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![](https://stat.ameba.jp/user_images/20240420/22/fop-with193/30/e4/j/o0881088515428408029.jpg)
友人から日岡公園の夜桜行こうっと誘われたんやけど、15時30分からブラブラ歩きながら、しゃべりながら、桜見るの忘れ、気がつけば写真も撮ってない事に気付き、慌ててまだ咲いてる桜探して写真撮る!
行きしなに食べた海老天おろし蕎麦は、しっかり写真撮る 笑
食べる時は、しゃべらず無我夢中で食べる!
花より蕎麦やなって、食べてから思う♫
②
懐かしい映像♫
育海が中学生の時です。
#土岐宏大
#神様からの宿題
#難病FOP
③
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20240420/22/fop-with193/c1/1f/j/o0886088015428408009.jpg)
サーモン漬けとオムレツ!
なんでオムレツに蟹焼売入れたん?
焼売崩したら食べれるかなって思ってって智子!
な、な、なんと!
美味しかったです!
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20230218/22/fop-with193/5d/ff/j/o0960128715244901283.jpg)
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20230218/22/fop-with193/ca/06/j/o0960131715244901281.jpg)
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20230218/22/fop-with193/d2/83/j/o0960132015244901279.jpg)
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20230218/22/fop-with193/4d/37/j/o0945130815244901277.jpg)
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」
2. 「FOP明石の募金の種類」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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![](https://stat.ameba.jp/user_images/20240420/22/fop-with193/ce/5c/j/o1080081015428408027.jpg)
神様からの宿題を解く会チーム大久保さんから、8020のむヨーグルトが届きました。
毎月2回送って下さいます。
毎日、育海は欠かさず飲んでいます。
#神様からの宿題を解く会 の皆様、いつも応援ありがとうございます。
②
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20240420/22/fop-with193/07/65/j/o0878089115428408006.jpg)
昨日食べられなかった、すき焼き風の肉(高い肉)やから、今日は肉をたたきまくって、肉すいにリメイクしてました!
肉すいって、こんなんにトロトロか?![💢](https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/t16/1.5/16/1f4a2.png)
智子さん「片栗粉でトロトロにしてみた」って
スープで飲みたかったわ![💢](https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/t16/1.5/16/1f4a2.png)
水入れよか?って智子
水くさくなるやないか![💢](https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/t16/1.5/16/1f4a2.png)
ごはんは、マグロタタキと温泉玉子!
めっちゃ美味しかった!
②
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20230218/22/fop-with193/5d/ff/j/o0960128715244901283.jpg)
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20230218/22/fop-with193/ca/06/j/o0960131715244901281.jpg)
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20230218/22/fop-with193/d2/83/j/o0960132015244901279.jpg)
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20230218/22/fop-with193/4d/37/j/o0945130815244901277.jpg)