FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
ショータイム川村社長から、プロレスリング・ノア神戸大会での売り上げの一部を1930円（いくみおーえん）募金として、ご寄付頂きました。
コロナから全くお会い出来ておりませんが、育海を忘れる事なく、応援して下さる川村社長のお気持ちが凄く嬉しいです。
川村社長、毎年変わらない応援を、誠にありがとうございます。
#プロレスリングノア
#難病
#進行性骨化性線維異形成症
#指定難病
#難病FOP
#治療法治療薬が欲しい
②
ご近所の木口のおばちゃんから育海に、イチゴジュースかイチゴジャム作ったってと、イチゴ頂きました。
ジュースかジャムか〜
悩む〜笑
おばちゃん、ありがとうございます♪
③
神宿チーム大久保さんから、8020のむヨーグルトが届きました。
毎日、育海飲んでいます。
本当に、ありがとうございます。
⑤
作ってもらいました！
◯イチゴミルク
◯豆腐&カニカマ&えのき茸&大葉を混ぜて焼いたやつ
◯卵かけご飯の卵（黄身）を、焼肉のタレ&胡麻油&醤油で漬け込んだやつ
美味しかったです！
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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①
久しぶりに明石駅まで。
雨が心配でしたが明石は昼から晴れになり助かりました〜
育海の様子を聞きに来てくれた友人と、初めての無印カフェへ行きました。
プリンが美味しいと有名なのでプリンと、明石店オリジナルの丹波の黒豆を使ったアイスカフェラテを注文。
おしゃれなカフェが明石にも増えていた 笑
ビックリ〜
②
育海に先日テレビで放送されていた、モロゾフのプリンを頂きました。
Ａぇ！groupが食べてたから、欲しいかと思ってって。
育海に伝えると、、、
全く興味ないねんけどって笑ってた♫
友人に育海が、智子さんは、なにわ男子が好きなんです！一人ひとりの名前覚えられへんねんけど！ってお礼の電話してた。
一言余分なんよ 笑
美味しく頂きます♪
ありがとうございます。
③
夕方の市民病院の小児科は、誠に静かです。
大雨で育海は連れて来ていませんが、小児科主治医に診断書を書いてもらっています。
難病とわかっていても、必ず診断書は必要です。
行政の窓口で諦めていく患者家族がたくさんいると思いますが、患者が生活していく為には、窓口で無理だと言われたとしても、諦めず色々な方法があることを気がついて欲しいです。
#進行性骨化性線維異形成症
#進行性化骨性筋炎
#指定難病
#難病
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FOP明石 一同
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①
5月25日0時45分、こんな時間に誠に凄い音！
何かあったんかな〜
②
単4電池を、なんでラップで巻くん？（笑）
「新しいからやん」って智子！
サーモン漬けにしたサーモンを今落としたよね
「あ！サーモンが動いた」って智子！
ホンマに適当やな（笑）
[スタッフ みつあみ]
イキのいいサーモンやねぇ、知らんけど(笑)
③
湯葉入り揚げだし豆腐&肉無しすき焼き風！
なんか知らんけど、美味しかったです！
[スタッフ みつあみ]
ホント美味しそうやね、知らんけど(笑)
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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FOP明石 一同
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①
疲れきってる身体を、宮﨑先生に身体のバランス整えて頂きました♪
パンパンに張った腰も足も背中も肩も首も、不思議やけど楽になりました〜
宮﨑先生、何したん？笑
ヤバイわ〜
上手やん♫
胃が動いてるのもわかるようになったし、血が流れるようになったのもわかる気がする笑
宮﨑先生、今日も「痛いやんか」って言ってすみません 笑
身体に電気バンバン走らせるのだけは、やめてほしいねん。
でも電気走らせな、身体のバランス整わないのよね〜♫
本日も、痛いって文句言いながらも楽にしてくださって、誠にありがとうございます^_^
②
右やでって言うと前に進み
左やでって言うと立ち止まって
階段なんか上がられへんし、下がられへんって言う年上の先輩方とご一緒して来ました♪
段差をフォローし、タブレット注文に対応し、券売機にお金を入れたり、私が役に立ってるやんって実感する 笑
やいのやいの言いながら、なんとかランチしているお店に着いて、なんとか喫茶店にも入れました笑
いつまでも元気でいて欲しい年上の先輩方です♫
#年上の先輩方
③
昼ご飯はリクエストした、キムチ入り豆腐とカニカマ焼き！
焦げとるやないか
焦げを隠す為にチーズ乗っけたな（笑）
玉子と豆腐の貝出汁スープ！
めっちゃ美味しいやん！
なんなん？
なんの炊き込みご飯？
「具がなかったんよ！鶏もなかったから、ポークビッツとカニカマ入れてみた」って智子（笑）
具が無いなら白米で良くない？
「なんか炊き込みご飯が急に食べたくなったんよ」って智子（笑）
急やな
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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FOP明石 一同
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①
友人に頼まれたお弁当！
部活終わるまで、お腹空かないように作ってみたけど笑
お弁当作るなんて、久しぶりすぎる！
#お弁当
②
晩ごはんは、漬けまぐろに黄身乗せました！
味噌汁は、僕用にブレンダーしてもらい、飲みやすくしてもらいました！
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①
ヤバイわ笑
びゃびゃびゃびゃびゃびゃ
びゃびゃびゃびゃびゃびゃ
じゅるじゅるわおわわーーーーーーーーーはい！はい！はい！
うるさいわ
こんな歌うたう親おる？
ないわ笑
ホンマ関西人やわ笑
②
神宿チーム大久保さんから、育海に8020のむヨーグルトが届きました。
神宿チーム大久保さん、いつも応援誠にありがとうございます。
育海、毎日しっかり飲んでいます。
③
髪工房さんに昨日（17日）育海がカットしてもらって来ました。
男前、、、になった気がする笑
本日（18日）、かよちゃんから「おいで〜」と誘ってくれたので、髪染めてもらい、ヘッドスパしてもらい、私も髪工房さんへ行って参りました。
いつも、かよちゃん、旦那さん、ありがとうございます。
#髪工房
#ヘッドスパ
#毛染め
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①
高丘のＨさんから、大江ノ郷の卵&デザートが届きました！
ありがとうございます！
晩ごはんは、卵かけご飯にしました！
ゼリーも、凍らして食べます!
いっつも応援ありがとうございます！
②
カフェマローネさんで打ち合わせし、そのままランチで忙しくなるまでの時間に、マスターとママとおしゃべりタイム♫
帰りに育海へゼリーとゆで玉子を用意してくれたので頂いて来ました。
マスターとママに、私、育海に「ゆで玉子を作られへんのか？」って言われてんと言うと、大爆笑しておられました笑
育海の言葉気にせず、今日もしっかり頂いてまいりました〜笑
マローネのマスターとママ、いつも応援ありがとうございます。
#カフェマローネ
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①
そばめし！
言うときますが、そばと飯だけのそばめし！
具は進行した口に入らないので、そば&ご飯だけにしてもらいました！
滑り込めるように、安定の温泉玉子入り！
マローネさんからもらったゆで玉子で玉子サラダ！
なぜか？なんでか？
新玉ねぎのポタージュスープ！
美味しかったです笑
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①
出たよカレー２日目笑
温泉玉子入れたからOKじゃないからな
美味しいやんか笑
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①
お昼は、豆腐&カニカマ&はんぺん&チーズ入り焼き！
夜は、カレーライス！
進行して口が開かない僕にも食べれる豆腐の料理も、カレーも、普通に美味しかったです笑
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