【真面目か?!】神宿チーム大久保さま、みなさまm..m

 FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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[1]

 

 

マジかよ!

って言う知らせがありました。

育海のSPでもしてもらおうかな 笑

こんなカップケーキ食べたいな〜って育海に言ったら、真面目な話しとるのにって怒られた 笑

 

[2]

 

 

神宿チーム大久保さんから、8020のむヨーグルトが届きました。

いつも応援ありがとうございます。

毎日、しっかり育海飲んでいます♫

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

 

 

【指定難病受給者証更新】明石市のみなさま、神戸常盤女子高校吹奏楽部さま、アーサさまm..m

 FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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本日は、指定難病受給者証の更新に、明石保健所まで行って来ました。

年々、簡単に手続きが出来るのは嬉しいです。

出す書類も減っていたので、スムーズに処理して頂き、また10月に届くのを待ちます。

#指定難病受給者証

#指定難病

 

 

年上の先輩方にドライブ誘って頂き、700円のランチを食べて来ました♫

向かいのビルに、まさかの【たつみBOX】の幟があり、タイミングよく見て来ました♪

年上の先輩方、みんなニコニコしてて可愛かった♫

生きてる間に、歩ける間に、行ける間に、みんなと楽しく過ごしたいって言っている先輩方!

考え方は間違っていないと思う。

でも、歩けば真っ直ぐ歩かない、喋り出すと止まらない、右やでって言うと立ち止まって、真っ直ぐやでって言うと振り返る、ちゃんと読んでって言うと「タクシー以外一般車両立ち入り禁止」と声に出して呼んで「大丈夫」って言う笑

全て大丈夫ちゃうけど、ちゃんと無事に帰って来れました♫

そんな年上すぎる先輩方を見ながら、私もいつか通る道だと思って笑いが止まらなくなる笑

みんな笑顔があって、本日も少しは役に立ったかな 笑

 

 

 

神戸常盤女子高校吹奏楽部の皆様が、今年も定期演奏会で募金活動してくださり、会場にお越しの皆様へ応援とご支援を求めてくださったようです。

毎年変わらない応援を、誠にありがとうございます。

継続して応援して下さる高校生に心から感謝しております。

先輩から後輩へと、正しく理解し正しく伝え繋いで下さる大切さを、「ありがとうございます」と、顧問の篠原先生にお電話でお伝え致しました。

高校生の頑張りと想いを、年末iPS細胞研究所へ今年も届けます。

#神戸常盤女子高校

#神戸常盤女子高校吹奏楽部

#iPS細胞研究所

#募金活動

#寄付

#高校生

 

 

井高さんに、わらび餅とプリンを育海に頂きました♫

井高さん、いつも育海の応援誠にありがとうございます。

しっかりわらび餅もプリンも食べていました♫

私に「一口食べる?」とも聞かずに、食べていました〜笑

#わらび餅

#プリン

 

 

 

ヤッバ笑

講演会聞いてましたっていう雰囲気で食事会参加しと〜やんって言われたけど、聞こえないふりしとくねん笑

食べるのが忙しいねん♫

「早くおいで」って誘って下さりありがとうございます。

育海の代理出席、ありがとうございます。

 

 

難病日常生活用具給付制度を使って、育海のベッドや体位交換器(わかりやすく言えば形あるクッションみたいな感じをイメージしてください)、マットレス、お風呂用の椅子等を給付(交換)して頂きます。

県や市によって耐用年数や基準額は違いますが、難病患者や障がい者が生活しやすいように県や市は考えて下さっています。

日常生活でこんな事が困っているなど、各県や市に相談してみてください。

もしかしたら、生活環境が変わり自宅での日常生活が改善されるかも知れません。

難病患者や障がい者が、すでに介護保険を利用されてる場合は対象外になり、リース扱いになります。

(障がい手帳内容だけでは給付対象にはならないと窓口で言われるかも知れませんが、指定難病と合わせれば給付対象に当たる場合がありますので、諦めずご確認くださいませ)

各県や市の対応は違うと思いますが、それぞれの患者さんが住み良い環境が整えば良いなと思い、明石市の素晴らしい対応をお伝え致します。

育海の事では、本当に明石市に心から感謝しております。

誠に明石市の応援ありがとうございます。

親切丁寧な対応で設置して下さいました株式会社アーサさん、誠にありがとうございます。

#日常生活用具

 

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

 

 

【一番♪】恒ちゃん、カフェマローネさま、みなさまm..m

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1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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嬉し〜い♫

北海道のルタオの生チョコをTちゃんが送って来てくれました♪

いつも、埼玉から応援ありがとうございます😊

 

 

大阪の恒ちゃんから、育海に桃が届きました!

久しぶりに恒ちゃんと電話で話しました!

「明石の智子です」って言ったら、わかってた笑

育海の事を心配し応援してくれてるようで嬉しいです。

ありがとうございます。

#桃

#岸和田ブランド桃

 

 

久しぶりにカフェマローネさんへ伺い、大人の遠足に誘ってくださいました笑

そう年上の先輩方のお伴に抜擢されたのです♫

1番若い私が1番方向音痴で1番役に立たないけど笑

お菓子は300円までで、食べ切れる量を買うんですか?って聞いたら、「いらん」言われた笑

もしかして吉備団子くれるんかな?笑

智子特別内容のランチをマスターが作ったろか?って言ってくださったので久しぶりにランチ食べて来ました!

ドリンクは、毎度お馴染みのアイスティーオーレ♫

育海にゆで卵を忘れず持って帰るように用意して下さり、毎度毎度、誠にありがとうございます♫

お腹いっぱいになりました♫

私を待ってくれていた井川さんとも大爆笑しながらぺちゃくちゃ喋って、楽しい時間が過ぎました♫

いつも、誠にありがとうございます。

#カフェマローネ

#ランチ

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

 

 

【貸し切り~♪】みなさまm..m

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1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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美容院貸し切りなんか、初めてすぎる笑

大学生の甥っ子から、カット行こかって誘われた!

「行く〜」って答えるよね♫

時間差で、大学生の甥っ子のお兄ちゃん、そう社会人の甥っ子と家族(奥さん、長男5歳、長女2歳)が髪工房さんへやって来た!

髪工房さんに、なぜか一瞬で妹の子(甥っ子)と家族が集まった!

髪を染める大学生の甥っ子

サマーカットしてもらう社会人の甥っ子

サマーカット初体験の5歳の男の子

なぜか、私もって2歳の女の子が、かよちゃんに頭可愛く、くくってもらってた♫

何歳になっても甥っ子2人は可愛い🩷

なぜか甥っ子の子供2人(又甥と又姪)も可愛い🩷

妹は、お嫁ちゃんが可愛いって言っていた♫

帰って来て、育海に「育海が1番大好きで1番可愛い」って言ったら、「キッショ💢ウッザ💢」って言われた笑

なんでなん?笑

髪工房かよちゃん、旦那さん、いつも有難うございます♪

#髪工房

#サマーカット

#甥っ子

#妹の子供

#又甥

#又姪

 

 

 

グラタンが食べたいと思ってたのに、ホワイトソースに牛乳が勝手にドンドン入ってしまい、スープスパゲッティに変更しました(泣)

グラタンが食べたいねん♫

育海に「牛乳入れ過ぎたのは、あんたが悪い」って言われて笑

確かに♫

よー見てんな笑

 

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

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 FOP明石 一同

 

 

【美容院貸し切り♫】髪工房かよちゃん、旦那さん、みなさまm..m

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本日は、病院の付き添い

その後、友人と買い物

で、17時までランチをしているお店へ

プリンセスが大好きな女の子に、ワタチもうちゅぐオタンジョウビ!8月で3歳になるんでちゅって言われた♫

女の子は良くしゃべりはんな〜笑

コレとコレが似合うと思うって、3歳になる分際でしゃべって、しっかり食べてた笑

可愛いすぎるやないか♫

 

 

美容院貸し切りなんか、初めてすぎる笑

大学生の甥っ子から、カット行こかって誘われた!

「行く〜」って答えるよね♫

時間差で、大学生の甥っ子のお兄ちゃん、そう社会人の甥っ子と家族(奥さん、長男5歳、長女2歳)が髪工房さんへやって来た!

髪工房さんに、なぜか一瞬で妹の子(甥っ子)と家族が集まった!

髪を染める大学生の甥っ子

サマーカットしてもらう社会人の甥っ子

サマーカット初体験の5歳の男の子

なぜか、私もって2歳の女の子が、かよちゃんに頭可愛く、くくってもらってた♫

何歳になっても甥っ子2人は可愛い🩷

なぜか甥っ子の子供2人(又甥と又姪)も可愛い🩷

妹は、お嫁ちゃんが可愛いって言っていた♫

帰って来て、育海に「育海が1番大好きで1番可愛い」って言ったら、「キッショ💢ウッザ💢」って言われた笑

なんでなん?笑

髪工房かよちゃん、旦那さん、いつも有難うございます♪

#髪工房

#サマーカット

#甥っ子

#妹の子供

#又甥

#又姪

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

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本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

 

 

【桃100%】鐘子さま、みなさまm..m

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2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

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[1]

 

長野県のShoko Oriiさんから、今年も大きな桃が届きました♫

家の育太郎に桃ジュースにして飲ませます♫

鐘子さん、変わらない応援をありがとうございます。

長野県から応援ありがとうございます♫

 

[2]

 

今年は沖縄らしい!

 

[3]

 

 

歯のクリーニングに行って来ました。

起こしますよ、倒しますよと、何十回と自動腹筋した感じ笑

歯医者にダイエットしに行ったような♫

歯を綺麗にクリーニングしてもらってるのか、キーンと言う音で歯を削られてるのか、抜かれてるのかと思うぐらい目をつぶってたら何されてるかわからないけど、丁寧に歯を磨いてくれました♪

歯医者で肩凝ったので、帰りに髪工房さんでヘッドスパしてもらって来ました♪

なんで歯医者は、あんなに緊張し肩が凝るんやろ?

なぜ、美容院なのに癒されるんやろ♫

緊張したけどダイエットも出来たし、歯も綺麗になったし、肩凝り楽になったし、満足じゃ〜♫

#歯医者

#髪工房

 

[5]

 

 

先日、育海に頂いた大きな桃を、桃100%ジュース作りました♫

育海が甘〜いって言いながら飲んでいました♫

鐘子さん、毎年、育海にありがとうございます。

#桃

 

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

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 FOP明石 一同

 

 

【ABOUTなBBAですけど、何か?!(爆)】宮﨑大輔先生、みなさまm..m

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2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

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事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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[1]

 

先週と先々週、友人に誘って頂き、育海も一緒にご飯食べて来ました♪

育海、嫌そうなんやけど、なんでなん?笑

16日、高校生に育海の話をする時、年齢が26か27かわからんようになったから、それぐらいの年齢になりましたと伝えました笑

育海と出かけられる幸せを、本当に大切にしたい。

 

[2]

 

日曜日の募金活動、私、何にもしてないのに、そう高校生にBBAの代わりに頑張ってくれ〜って言うてただけやのに、めちゃくちゃ体が悲鳴あげてたみたい!

バンバン鍼を刺したら電気が走るし泣

身体のバランス整ってスッキリしました!

痛いねんって、優しく言えない私を、宮﨑大輔先生がこれでもかと鍼を刺してた!

本日も、ありがとうございます♫

#鍼

 

 

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

 

 

【あじさいまつり@明石・住吉神社】高校生のみなさまm..m

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1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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[1]

 

とけそうに暑い!

誠に暑い!

高校生に任せて、BBAは口だけでダウン中(泣)

高校生がしっかりしていて、非常に助かります!

高校生に涼しいお声かけて頂き、応援宜しくお願い致します。

#住吉神社

#あじさいまつり

 

 

 

 

[2]

 

①今年の住吉神社あじさいまつににも参加させて頂き、高校生の頑張りが多くの皆様に伝わったようで、募金箱に温かいお気持ちが入っておりました。

暑い中でしたが、高校生(明石北高校、明石商業高校、高砂南高校)が笑顔忘れる事なく、募金活動してくださいました。

住吉神社の能舞台で、明石北高校と明石商業高校のみなさんが、難病FOPの事を伝え、またFOPだけではなく多くの難病研究が進むようにと、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと皆様に伝えてくれていました。

年々歳をとり、手も足も口も動きが悪くなる私に代わり、スタッフ木谷や高校生、高校生達の先生方に助けて頂きながら、今年もあじさいまつりで募金活動が出来ました。

写真から高校生の頑張りが伝わったら嬉しいです。

#住吉神社

#あじさいまつり

#高校生

#明石北高校

#明石商業高校

#高砂南高校

#募金活動

#iPS細胞研究所

#難病FOP

#進行性骨化性線維異形成症

 

[3]

 

②今年の住吉神社あじさいまつににも参加させて頂き、高校生の頑張りが多くの皆様に伝わったようで、募金箱に温かいお気持ちが入っておりました。

暑い中でしたが、高校生(明石北高校、明石商業高校、高砂南高校)が笑顔忘れる事なく、募金活動してくださいました。

住吉神社の能舞台で、明石北高校と明石商業高校のみなさんが、難病FOPの事を伝え、またFOPだけではなく多くの難病研究が進むようにと、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと皆様に伝えてくれていました。

年々歳をとり、手も足も口も動きが悪くなる私に代わり、スタッフ木谷や高校生、高校生達の先生方に助けて頂きながら、今年もあじさいまつりで募金活動が出来ました。

写真から高校生の頑張りが伝わったら嬉しいです。

#住吉神社

#あじさいまつり

#高校生

#明石北高校

#明石商業高校

#高砂南高校

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#iPS細胞研究所

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#進行性骨化性線維異形成症

 

[5]

 

③あかし玉子焼きひろめ隊の隊長であり、明石夢工房の古志 利宗社長と奥さんに久しぶりにお会い出来ました。

暑い中、暑さに負けないぐらいの熱々の玉子焼きを焼いて下さり、お腹いっぱい食べました♫

今年の夏も、大忙しの古志社長!

東京へ、芦屋へ、皆様のところへと、走り回る予定のようです。

いつもご家族で、難病FOPの山本育海を応援して下さり、誠にありがとうございます。

高校生にお菓子の差し入れ誠にありがとうございます♫

是非、全国の皆様に兵庫県明石市の玉子焼き(明石焼き)を召し上がって頂きたいです。

ご家庭で簡単に作れる玉子焼き(明石焼き)の素(粉)は、ネットからご購入頂けます。

また、焼きたての玉子焼き(明石焼き)を、美味しさそのままを召し上がって頂ける冷凍の玉子焼き(明石焼き)もございますので、是非ぜひお試しくださいませ♫

明石夢工房

〒673-0015

兵庫県明石市花園町3−13

電話078-929-1188

https://www.akashiyumekoubou.co.jp

#住吉神社

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#進行性骨化性線維異形成症

 

[6]

 

④「いっくんママ元気か?」と、暑い中、明石市議会寺井 吉広議員が来てくださいました。

育海の事も「困ってる事があればいつでも連絡して来てくれて良いからな」と、暑さに負けず熱いお気持ちを頂きました。

育海を気にかけて頂ける事、本当に嬉しいです。

寺井議員、本当にいつも応援誠にありがとうございます。

#住吉神社

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[7]

 

⑤今年で10年目となる、住吉神社のあじさいまつり!

10年間、皆勤賞の難病FOP明石♫

10年間、面白おかしく変わらない司会進行されている藤田 晶義 ザ・ふじやんさん♫

ふじやんは、紅白を目指している?のです♫笑

毎年、高校生を緊張しないように上手く誘導してくださり、ありがとうございます。

紅白目指して?いや議員をめざすのか?わかりませんが、かたつむりの歌で頑張って突き進んでください♫

応援誠に有難うございます。

#住吉神社

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#ザふじやん

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[8]

 

⑥ 株式会社 Innovation Tree田中社長から、高校生にアイスクリームの差し入れを頂きました♪

生き返る〜って高校生が叫んでた♫

冷たくて、高校生喜んでいました!

いつも応援誠に有難うございます。

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#進行性骨化性線維異形成症

 

[9]

⑦あじさいまつりに出店されていた、ソーレル山﨑さんから、高校生にドーナツの差し入れをたくさん頂き、高校生は両手にドーナツを持って喜んでいました♫

ソーレル山﨑さん、応援誠に有難うございます。

ソーレル山﨑

〒674-0065

兵庫県明石市大久保町西島816−5 西江井ヶ島プラザ

電話078-947-6462

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#あじさいまつり

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#難病FOP

#進行性骨化性線維異形成症

 

[10]

 

⑧今年も西海祢宜さんと西海 悦子(奥さん)に大変お世話になりました。

テント、椅子、テーブル、何から何まで用意してくださって、毎年本当に助かっております。

高校生に撤饌やお水の差し入れまで頂き、本当にありがとうございます。

住吉神社の神様に、育海の事をお願いばかりしていますが、研究が進み進行が止めれた時には、ありがとうございますと何度も言いたいと思います。

祢宜さん、奥さん、本当に変わらない応援を、いつもいつも誠にありがとうございます。

住吉神社さんで、絵本「神様からの宿題」を販売してくださっております。

住吉神社

〒674-0082

兵庫県明石市魚住町中尾1031 住吉神社住吉公園

電話078-946-0417

https://www.sumiyoshijinjya.com/

#住吉神社

#あじさいまつり

#高校生

#明石北高校

#明石商業高校

#高砂南高校

#募金活動

#iPS細胞研究所

#難病FOP

#進行性骨化性線維異形成症

 

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

 

 

【iPS細胞研究所(CiRA)】Yさま、Kさま、神宿チーム大久保さま、髪工房さま、みなさま

 FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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明石市に一言書いてくれてた!

やっぱり、ありがとうございますは大事やなって思った!

色々してもらえる事は、感謝せなあかんからって言いながらトイレに行った智子さん!

 

 

先日、モロゾフのプリンを頂き、育海がペロリと食べていました♫

プリンは食べやすいみたいで、好んで食べています。

モロゾフのプリンは、美味しいもんね〜

Yさん、ありがとうございます♫

 

 

神宿チーム大久保さんから、8020のむヨーグルトが届きました♪

毎日欠かさず、育海飲んでいます。

神宿チーム大久保さん、いつも応援誠にありがとうございます。

 

 

ちょっと早いけどって、育海がなにわ男子のアルバム買ってくれました♫

アルバムが出るなんて、知らなんだのに、なんて優しい息子やろ♫

先日は、LIVE配信のチケット買ってくれてたので、なにわ男子見れました♫

よーさん出演してたから、誰が

誰やかさっぱりわからんかったけど笑

ちょっと早いけど?

ヤバ!

もしかして私の事、父親やって思ってるんやろか笑

誕生日の事やろな、たぶん笑

知らんけど♫

 

 

iPS細胞研究所(CiRA)から、193(いくみ)募金を京都大学基金寄付者銘板に掲載しますとご案内頂いておりました。

FOP明石と1930円(いくみおーえん)募金も既に掲載してくださっており、193(いくみ)募金も、この度掲載して頂きました。

高校生、全国の応援してくださっている皆様のおかげです。

本当に、iPS細胞研究所への応援誠にありがとうございます。

京都大学近くに行かれる際は、是非百周年時計台記念館で設置されておりますので、是非ご覧くださいませ。

#iPS細胞研究所

#京都大学基金寄付者銘板

#百周年時計台記念館

#FOP明石

#1930円募金

#193募金

 

 

 

 

 

髪工房のかよちゃんにベッドマッサージして頂き、3時のアイスカフェオレとおやつまで用意してくださって、リラックスして来ました♫

かよちゃん、旦那さん、いつもありがとうございます♫

#髪工房

#ベッドマッサージ

#カット

#パーマ

#毛染め

#美顔エステ

#顔そり

 

 

西へ東へ移動して来ました。

応援してくださる皆様と、あ〜でもない♫こ〜でもない♫ってお話聞きながら、笑いが止まらない時間を過ごしました。

お昼は、OさんSさんとワイワイガヤガヤ定食を食べました♫夜の居酒屋では、DさんTさんMさんと飲まない者達が、お料理の争奪戦やった笑

育海の応援誠にありがとうございます。

 

 

人生2度目の生ドーナツを頂きました!

2度食べても、生ドーナツの感覚が、わから〜ん笑

美味しいから良いかって感じで食べて、ごめん笑

育海もチンして食べていました♫

しっとりもっちりとしたドーナツ!

Kさん、ありがとうございます♫

 

【スタッフ三つ編み】

「生ドーナツ」!

 はじめて聞いた間もなく暦2巡目の梅雨入り前(笑)

 

 

見にくいな💢

早くめくってか💢

ホンマ、ヤバイわ笑

 

 

おかずばっかり💢
ご飯は?
「まだ炊飯器がお母さんに追いついてないねん」って智子!
炊くんが、遅かったんやろ(笑)
玉子サラダがなんで2つ?
「味付け違うから」って智子!
マヨネーズでいいねん(笑)
 

 

 

髪工房さんから、山口県萩市のお土産もらいました!
甘酸っぱくて美味しかったです!
冷やして食べんかいなって、智子さんが言っていましたが、美味しかったので3個一気に食べました!
僕が食べれるお土産を選んで買って来てくれて、ありがとうございます!
#髪工房
 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

 

 

【日本版DBS】浮島とも子衆議院議員、カフェ・マローネさま、みなさまm..m

 FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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井川さんから、浮島衆議院議員の新聞の切り抜きを頂きました。

智ちゃんは、もう知ってるかも知れないけど、浮島先生が載ってたら捨てられないねんって笑

ありがとうございます♪

字を見たら眠気が襲ってきますが読みます!

ネットでも読みましたが、新聞

記事も読んで勉強します。笑

 

 

 

 

 

 

 

 

 

どないしよ?

もう一杯飲みってママが言ってくれるから〜

アイスティーオーレを、おかわりしてしまった♫

暑いから美味しいです♪

今日も、ありがとうございます。

#カフェマローネ

 

 

可愛い井川さんから、炊き込みご飯ご飯頂きました♫

いっくん、いっくんと、いつも心配し応援してくださって、誠にありがとうございます♫

炊き込みご飯、今回も美味しく頂きました。

私達にまでお裾分け、誠にありがとうございます♫

#炊き込みご飯

 

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同