【指定難病受給者証更新】明石市のみなさま、神戸常盤女子高校吹奏楽部さま、アーサさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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①
本日は、指定難病受給者証の更新に、明石保健所まで行って来ました。
年々、簡単に手続きが出来るのは嬉しいです。
出す書類も減っていたので、スムーズに処理して頂き、また10月に届くのを待ちます。
②
年上の先輩方にドライブ誘って頂き、700円のランチを食べて来ました♫
向かいのビルに、まさかの【たつみBOX】の幟があり、タイミングよく見て来ました♪
年上の先輩方、みんなニコニコしてて可愛かった♫
生きてる間に、歩ける間に、行ける間に、みんなと楽しく過ごしたいって言っている先輩方！
考え方は間違っていないと思う。
でも、歩けば真っ直ぐ歩かない、喋り出すと止まらない、右やでって言うと立ち止まって、真っ直ぐやでって言うと振り返る、ちゃんと読んでって言うと「タクシー以外一般車両立ち入り禁止」と声に出して呼んで「大丈夫」って言う笑
全て大丈夫ちゃうけど、ちゃんと無事に帰って来れました♫
そんな年上すぎる先輩方を見ながら、私もいつか通る道だと思って笑いが止まらなくなる笑
みんな笑顔があって、本日も少しは役に立ったかな 笑
③
神戸常盤女子高校吹奏楽部の皆様が、今年も定期演奏会で募金活動してくださり、会場にお越しの皆様へ応援とご支援を求めてくださったようです。
毎年変わらない応援を、誠にありがとうございます。
継続して応援して下さる高校生に心から感謝しております。
先輩から後輩へと、正しく理解し正しく伝え繋いで下さる大切さを、「ありがとうございます」と、顧問の篠原先生にお電話でお伝え致しました。
高校生の頑張りと想いを、年末iPS細胞研究所へ今年も届けます。
⑤
井高さんに、わらび餅とプリンを育海に頂きました♫
井高さん、いつも育海の応援誠にありがとうございます。
しっかりわらび餅もプリンも食べていました♫
私に「一口食べる？」とも聞かずに、食べていました〜笑
⑥
ヤッバ笑
講演会聞いてましたっていう雰囲気で食事会参加しと〜やんって言われたけど、聞こえないふりしとくねん笑
食べるのが忙しいねん♫
「早くおいで」って誘って下さりありがとうございます。
育海の代理出席、ありがとうございます。
⑦
難病日常生活用具給付制度を使って、育海のベッドや体位交換器（わかりやすく言えば形あるクッションみたいな感じをイメージしてください）、マットレス、お風呂用の椅子等を給付（交換）して頂きます。
県や市によって耐用年数や基準額は違いますが、難病患者や障がい者が生活しやすいように県や市は考えて下さっています。
日常生活でこんな事が困っているなど、各県や市に相談してみてください。
もしかしたら、生活環境が変わり自宅での日常生活が改善されるかも知れません。
難病患者や障がい者が、すでに介護保険を利用されてる場合は対象外になり、リース扱いになります。
（障がい手帳内容だけでは給付対象にはならないと窓口で言われるかも知れませんが、指定難病と合わせれば給付対象に当たる場合がありますので、諦めずご確認くださいませ）
各県や市の対応は違うと思いますが、それぞれの患者さんが住み良い環境が整えば良いなと思い、明石市の素晴らしい対応をお伝え致します。
育海の事では、本当に明石市に心から感謝しております。
誠に明石市の応援ありがとうございます。
親切丁寧な対応で設置して下さいました株式会社アーサさん、誠にありがとうございます。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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