【明石】明石市立市民病院さま、みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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①
久しぶりに明石駅まで。
雨が心配でしたが明石は昼から晴れになり助かりました〜
育海の様子を聞きに来てくれた友人と、初めての無印カフェへ行きました。
プリンが美味しいと有名なのでプリンと、明石店オリジナルの丹波の黒豆を使ったアイスカフェラテを注文。
おしゃれなカフェが明石にも増えていた 笑
ビックリ〜
②
育海に先日テレビで放送されていた、モロゾフのプリンを頂きました。
Ａぇ！groupが食べてたから、欲しいかと思ってって。
育海に伝えると、、、
全く興味ないねんけどって笑ってた♫
友人に育海が、智子さんは、なにわ男子が好きなんです！一人ひとりの名前覚えられへんねんけど！ってお礼の電話してた。
一言余分なんよ 笑
美味しく頂きます♪
ありがとうございます。
③
夕方の市民病院の小児科は、誠に静かです。
大雨で育海は連れて来ていませんが、小児科主治医に診断書を書いてもらっています。
難病とわかっていても、必ず診断書は必要です。
行政の窓口で諦めていく患者家族がたくさんいると思いますが、患者が生活していく為には、窓口で無理だと言われたとしても、諦めず色々な方法があることを気がついて欲しいです。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
