いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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今日(6/12)着でご協力頂きましたマスク&フェイスシールド&除菌シートを京大病院の科&部に送らせて頂きました。

クロネコヤマトの皆さんが箱詰めしてくれたそうです‼️
クロネコヤマトの皆さん、いっつも荷物運んで頂き、ありがとうございます‼️

京大病院全体を僕の力では応援出来ませんが、医療従事者の皆さんが少しでも予防できるように、ご協力お願いしたところ、第一弾にマスク300枚、第二弾にマスク1427枚、フェイスシールド20枚、除菌シート500枚を送らせて頂きました‼️
(手作りマスクやファッションマスクは事務系に送らせて頂きました)

京大病院だけではなく、まだまだ多くの病院や介護施設等がマスクやフェイスシールドが不足していると聞きます‼️
京大病院の他の科や部もまだまだ不足しているようですが、今回は医療用マスクでもフェイスシールドでも無いのですが、FOP明石スタッフ有志一同、支援者有志一同で確かに送らせて頂きましたのでご報告させて頂きます‼️

ご協力頂いた皆様、応援ありがとうございました‼️

引き続きご協力頂ける方は、応援宜しくお願い致します‼️

ご支援くださった皆様、ありがとうございます。

お一人おひとりのお名前は、掲載しておりません。

また、お写真も一部ではございますが、どうぞご容赦くださいませ。

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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ｉＰＳ細胞研究所（ＣｉＲＡ）

 

ラパマイシンの予防的投与はFOPモデルマウスの異所性骨化に対し優れた抑制効果を示す

 

ポイント

1. FOPマウス^(注1)において自然発生する異所性骨がラパマイシン^(注2)の予防的投与により抑制された。
2. ラパマイシンは異所性骨化形成の初期段階である炎症期にも抑制効果を示し、筋損傷後に誘発される非損傷部位の異所性骨化に対しても抑制効果を示した。
3. ラパマイシンの予防的投与により異所性骨切除後の再発を軽減することができた。

(注1) FOPマウス
ドキシサイクリン投与によりFOPで報告されているヒト変異ACVR1を発現するマウス。研究グループにより作製された（Hino S, et al. PNAS 2015;112:15438-43）。

(注2）ラパマイシン
臓器移植後の拒絶反応を抑える目的などで使用されている免疫抑制薬で、タンパク質合成、細胞増殖などに関わるmTORの活性を阻害する効果を持つ。

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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産経新聞WEB

 

ｉＰＳ創薬でアルツハイマー病の世界初治験 京大などが月内開始

 

ｉＰＳ創薬でアルツハイマー病の世界初治験　京大などが月内開始人工多能性幹細胞（ｉＰＳ細胞）を使った実験でアルツハイマー病の原因物質を減らす効果が確認された薬を、患者に投与する治験を実施すると京都大などの研究チームが４日、…www.sankei.com

 

 

 

アルツハイマーの研究(治験
)が、１日も早く安全に進みますように。
研究者も患者も頑張って頂きたいです。

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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関西テレビ報道ランナー
昨日(４日)の放送分、新実のハッケンが動画で見られます‼️
山中教授と新実アナの対談です‼️

昨日見ました。
録画していたので、６回見ました。
山中教授がお言葉選びながら、いつもわかりやすく話して下さるので、とても理解しやすいです。
メディアにはメディアの力、伝え方で発信して頂きたいと思っています。
新実アナが勉強して自分で理解して、頭の中で整理して生放送を話しているのが、私にはわかる。
山中教授と話したり、スタジオに呼んでも、関係ない事を適当に話したり、浮わついたりしている局がある。
山中教授の時間を無駄にしていると、感じる事もある。
患者は、視聴者は、山中教授の考えや想いを知りたいし、正しく理解したいのに、邪魔する局もある。
関西テレビは、そうならず頑張って頂きたいな～

新実ちゃん
頑張れ～＼(^-^)／

「関西テレビ報道ランナー」

毎週月～金曜日　16:45～19:00

出演：新実彰平　薄田ジュリア　竹上萌奈　坂元龍斗

気象予報士：片平敦

 

6月4日（木）放送【新実のハッケン！】

『京都大学・山中教授との対談　～未知のウイルスについて私たちはどう付き合っていけばいいのか～』

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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関西テレビ報道ランナーで、今日(6/4)は山中教授と新実アナの特集(対談)の様子が放送されるそうです‼️

母智子は、録画の準備万端で報道ランナーの時間を待ってるねんって言いながら、テレビの前で既に正座しています(笑)

こんな早くから、バカなん？(笑)

足が痺れて、立たれんようになんで(笑)

山中教授と新実アナがコロナの話だと思いますが、どんな話にするのか皆さんも報道ランナー見て下さい‼️

「関西テレビ報道ランナー」

毎週月～金曜日　16:45～19:00

出演：新実彰平　薄田ジュリア　竹上萌奈　坂元龍斗

気象予報士：片平敦

 

6月4日（木）放送【新実のハッケン！】

『京都大学・山中教授との対談　～未知のウイルスについて私たちはどう付き合っていけばいいのか～』

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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【第１話】

京大病院の診察室に入ったとたん、戸口田先生が『入院するか？』って言ったので、ビックリしました‼️

速攻

母智子『入り口に面会出来ないって書いてたから、入院したら先生が育海見てね』って言いました笑 (笑)

どんな母親💢

血液検査の結果を見て『入院か』って思いましたが、戸口田先生が『様子みよか』って言って下さったので、帰って来ました‼️

家で熱測ったら36,7℃で
病院で熱測ったら37,7℃で

何を思ったのか

母智子『先生、家の体温計、高級OMRONなんです、病院の体温計が変なんやわ』って言ったら・・・

戸口田先生が『病院の高級体温計はTERUMOやけど‼️』って言いました(笑)

何の見栄の張り合い(笑)

暗い話を気にしてか、戸口田先生と母智子の噛み合わない会話で、診察室は爆笑でした(笑)

戸口田先生『車で来たら良かったのに』って言いました‼️

母智子『病院に着かない』って言いました‼️

戸口田先生『あー80キロ出して走られへんかったなー』って言いました(笑)

母智子『時速の問題違います‼️京都がどこにあるかわからないのです』って言いました(笑)

戸口田先生『そーやったなーーー』って言いました(笑)

母智子の方向音痴&機械音痴を知ってるところが凄い(笑)

治験コーディネーターも、笑っていました(笑)

不安はありますが、体調に気を付けて頑張りたいと思います‼️

コロナではありませんので、心配しないで下さい‼️
家に帰って来たら36,8℃でした‼️

京大病院から帰って来た母智子は、薬局で新しい体温計買って来たでって言いました‼️

またOMRONやんか(笑)

戸口田先生と母智子が診察室の空気変えてくれて、嬉しかったです(^^)v

【第２話】

神戸電機産業 勝山社長が、兵庫県にもフェイスシールドを寄贈されたとの事です。

本当に病院は病気の人が行くから、医療従事者の皆様に頑張って頂くには必要なんです。

昨日京大病院に行くと、受付の方が全員フェイスシールドされて対応されていました。
 

フェイスシールドがない医療従事者の方は目をガードする為にゴーグルのような立派なサングラスをかけて仕事されていました。
 

何より衝撃だったのは、マスクが足りなくて何日も使っているとの事。

こんな状態では、患者に集中や看護が出来ないのではないか、自分自身を守れないのではないかと感じました。
 

小さな事から医療崩壊が起きる事もあるのだと思いました。

神戸電機産業の皆様がいつもの仕事以外に、今、必要なフェイスシールドを作り明石市や兵庫県に寄贈された事を知り、医療従事者ではない私ですが本当に嬉しくなりました。

勝山社長、凄い素晴らしいです。

いつもの事ですが、勝手に写真借りました～

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

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マジで‼️

西村大臣秘書から連絡があった母智子‼️

この前は大臣本人、東京事務所、今日は明石の事務所から連絡があり、僕を心配して下さっていました‼️

大変なのは僕だけではないし、みんな色々な苦労や心配事がある思っています‼️

その中で僕が伝えたのは、病院に行きたくても行けない患者がいる事、病院に行く手段さえ怖いって思っている方もいる事、持病を持っていたら本当に不安だと思います‼️

各自で気をつけなければいけないのは当たり前ですが、見えないウイルスが本当に患者の身体や心に感染しなければ良いなと思っています‼️

僕も来週病院なので免疫力がないからこそ、本当に気を付けたいと思っています‼️

西村大臣、秘書の皆様、いっつも心配して下さって、応援して下さって、ありがとうございます‼️

明石市、兵庫県、全国の皆様の為に、全力で西村大臣頑張って下さい‼️

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「10周年！ 知りたい！ iPS細胞研究所 ～最先端研究のこれまで・これから～前編」

https://www.thats.pr.kyoto-u.ac.jp/2020/05/28/9880/?fbclid=IwAR0AMJD6Xid1bvZLfOSZbWogsaPrkPzyaD1btLD8t8JGpqatJ30W4h_fwqI

分かりやすくiPS細胞研究所の10年が書かれていると思います(*^^*)
色々な難病や病気、ケガがある中、FOPの研究をして下さる研究者がいて研究が進んでいるのは、本当に奇跡です。
育海は、その奇跡を絶対に離したくないのです。

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

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僕なんかで良いん？

僕で良いん？
僕が？
素晴らしいメンバーの中に、僕？
ホンマに僕で良いん？
って思うメールが昨日来てて、何回も読み返しました‼️

母智子は育海が決めって言ったので、僕が決めて考えて返信し写真も送りました‼️

母智子は、解除されたので僕の京大病院に行く準備するって言って、夏用のマスクを探してた‼️

これで行くわって言い出した(笑)

京大病院に入れてもらわれへんで💢
僕は被らんで(笑)
ホンマ戸口田先生、呆れる思うで(笑)

[スタッフより]

いっくんを応援してくださってた、ザ・デストロイヤーさんを思い出したのは、私だけでしょうか？

ザ・デストロイヤーさん

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【フェア】人から紐解くiPS細胞（「代官山 T-SITE」さまサイトより）

 

京都大学 iPS細胞研究所 臨床応用研究部門 准教授 池谷真

『神様からの宿題』山本育海他(著)ポプラ社
 

私たちの研究室では、進行性骨化性線維異形成症という筋肉組織中に骨ができる難病の研究に取り組んでいます。この本は、患者である山本育海君と、そのお母さんの手記です。患者さんとご家族が抱える苦悩、葛藤、決意などの思いが込められています。毎日を頑張って生きようという気持ちになります。

 

iPS細胞研究所池谷准教授から連絡があり「神様からの宿題」を紹介して下さったとの事。
 

誠にありがとうございます。

池谷准教授はiPS細胞研究所でFOPの研究をして下さっており、日々頑張って研究して下さって１日も早く次の成果を出せるようにと考えて下さっている研究者です。

先日から東京の蔦屋書店代官山店でiPS細胞研究所 10周年のフェアが開催されており、店頭とweb上で「影響受けた本」と言うコーナーが設けられているそうです。
 

お近くの方は是非、立ち寄ってみて下さいませ。

京都大学 iPS細胞研究所 臨床応用研究部門 准教授 池谷真先生（右端）

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。