春なのに♪
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
朝6時40分に関西テレビのクルーがやって来て、朝から母 智子に文句言われても、全く気にしてない様子でした(笑)
たぶん撮りたい所、撮れてないので可哀想です(~_~;)
病院に行く時間になり西明石駅まで関西テレビに送ってもらいました‼️
新幹線で京都まで移動して、採血終わって朝ごはん食べてたら、11時頃関西テレビ北野記者から電話あり、ロケ車でクルー3人で京大病院まで来てました‼️
来る予定なかったと思うのでビックリしました(笑)
来るなら送ってよって感じでした(笑)
レントゲン&CTは、智子でなく北野記者が付き添ってくれました‼️
智子は整形外科待合室で寝てました(笑)
そんな関西テレビのクルーに異変が‼️
カメラマンの浅野ちゃんからカメラマン井口さんにチェンジし、音声の栢本さんも奈良テレビに異動するらしい‼️
北野記者はまだ頑張ってくれるらしいので良かったです(^^)v
採血は、相変わらず痛かった〰️
で、岡本先生が転勤(~_~;)
母 智子が『嫌やー』って言ってました(
T-T)
人事異動なんかなければいいのにって言ってました‼️
[スタッフより]
関西テレビさんも異動ですか!
社長室さま、ご高配をm..m
でも、いっくん、安心してね。
私は、異動しないから・・・♪
・
・
・
・
・
母より(笑)
【第2話】
「おもいっきり口を開けてください」って歯科の先生に言われて、育海は「これで限界です」って答えていました。
本当にどうやって食べてるの?と、親でも不思議に思います(泣)
昨日は京大病院の受診日。
整形外科、歯科に行く前に、採血やCTやレントゲンを撮りました。
両科に行って聞かれる事は同じで、「毎日何か食べれてる?」と質問されます。
育海「麺類が多いですが、たまにお鮨食べます‼️ハンバーグも食べます‼️干物もたまに食べます‼️」
先生「食べれるの?」
育海「工夫さえすれば食べれます」
先生「工夫?やわらかい物じゃないと無理やろ?」
育海「お母さんが作らなければ食べれます」
ど、ど、どいう意味やねん(笑)
育海「食べたいと思う物は支援者の方々が作ってくれたり頂いたりします」
先生「なるほど‼️」
なるほどって何~(
>_<)
育海が笑ってくれるから、まだ頑張れるって思えます。
育海を応援して下さるから頑張れます。
#明石菊水桜町本店(お鮨)
#前田屋(ハンバーグ)
#丸新(干物)
私もイメージでは、あ~やってこ~やって、作れそうな気がするねんけど(笑)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
毎日放送 成相記者、東京へ(^ω^ )/’’’ ありがとうございましたm..m
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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【第1話】
東京に異動になるって、こんな寂しい事はない。
本当に可愛い記者なんです。
一生懸命頑張る記者なんです。
あ~(
>_<)
MBSは、これから誰が育海の応援して下さるのかしら(
>_<)
育海の事を考えてくれて少しでも食べれるようにと、成相記者が明石菊水桜町本店に連れて行って下さいました。
食欲ない育海が、少しづつ食べてたのをみて嬉しかったです\(^-^)/
成相記者、早く帰って来てね(泣)
育海の事、忘れたらあかんよ~\(^-^)/
育海が食べれるように、プリンまで持って来てくれていました。
寂しくなるな~(泣)
本当に色々とありがとうございます。
【第2話】
口が痛くて食欲ない育海(泣)
明石菊水桜町本店へ行っても食べれないかな~と不安でしたが、少しづつ食べていました(^-^)v
育海が食べやすいように、ウニとトロをたたいて下さってた✨
明石菊水 楠大将だったら食べれるようにしてくれるだろうって想うらしい(笑)
私、おにぎりいらんねんけど‼️
楠社長 いつも応援ありがとうございます。
【第3話】
転勤で東京に行く、毎日放送の成相記者が僕が食べれる所に行こうって言って下さって、明石菊水に連れて行ってくれました‼️
醤油が厳しいかな思いましたが、なんと食べれました‼️
行く前に母 智子が『食べれるか?』って言って来たので、大将なら食べれるようになんとかしてくれるだろうって思ったので、行くって言いました‼️
ずっと取材して下さっていた成相記者が東京に行くのは残念ですが、東京でも頑張って欲しいです‼️
成相記者、お鮨ご馳走して下さって、ありがとうございます‼️
僕もこれからも頑張りますので、東京からでも応援宜しくお願いします‼️
【第4話】
大将と忠樹さんが母 智子の為に、おにぎり&パン&おやつまで用意してくれる(笑)
今年いかなご食べてないって母 智子が叫んだら、お土産まで用意してくれてました‼️
そして醤油までもらってました‼️
智子は、実家やと思っているようです(笑)
【第5話】
毎日放送成相記者、お土産ありがとうございました(^^)v
【第6話】
明日、朝6時半には関西テレビがやってくる‼️
なんで来るねんってブツブツ言いながら掃除してた(笑)
確かに早いって思います(笑)
いったい何時に大阪出発するんって思います(笑)
毎日放送は明石菊水に連れて行ってくれ、関西テレビは朝早く家にやって来る(笑)
タイミング悪すぎで、智子が『嫌や』って何回も言ってました(笑)
写真見てもわかるように、毎日放送成相記者はお茶&お冷や飲んでます(笑)
関西テレビ北野記者は、いつもビール飲んでます(笑)
[スタッフより]
毎日放送 成相さま、ありがとうございました。
おからだにはくれぐれもご自愛くださいませm..m
人事局 さま、よろしくお願いしますm..m
キャリア推進部さま、今後ともご高配をm..m
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
Mさま、明石菊水さま、みなさまm..m
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【第1話】
あちゃ~(
>_<)
育海は口が痛くて話せない‼️
私は朝から声が出ない‼️
全く出ない‼️
あの可愛いキレイで美しい声が出ない‼️
何て日だ~(
>_<)
だから育海との会話はLINEです\(^-^)/
嬉しいような悲しいような(笑)
今月も来月も予定が詰まっているので、病院に行こっと✨
【第2話】
なんと‼️
先生に「私、身体が弱いかも知れません」って言ったら、ハイハイって言われた(笑)
ここの注射、超効くんです(
>_<)
「少しチクってしますよ」って言うけど、だいぶん痛いんですけど‼️
でもね、みるみる元気になる自分がわかるんです\(^-^)/
育海は、なかなか痛みが治まりませぬが(泣)
悩んでる訳ではありません。
私が元気になる事を喜んでいるようです(笑)
【第3話】
嬉しい~\(^-^)/
家に帰って来たら、清水のイチゴが届いてた~\(^-^)/
私の体調心配してかと思ったら、育海のお見舞いだった(笑)
Mさん、ありがとうございます。
【第4話】
「まかないの讃岐うどんあるで」って言うから、明石菊水桜町本店に昨日寄りました‼️
うどん二袋頂きました‼️
湯がいて~~~
なんなら出汁もちょうだい~~~
スーパーでうどん出汁を買って、帰ってから湯がいて食べました(笑)
明日から外せない予定が詰まっています。
育海に頑張って貰わねば(
>_<)
明日は育海を、明石菊水にMBS記者が連れて行ってくれると言う。
食べれると良いのですが・・・
いいや、頑張って食べて欲しい。
頑張って3月4月乗り越えて~(
>_<)
大将、明日も美味しいまかない定食を宜しくお願い致します~\(^-^)/
ちゃう(笑)
美味しいお鮨宜しくお願い致します\(^-^)/
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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みなさま、ご支援ありがとうございますm..m
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【第1話】
今日のモーニングは、大久保駅前のイオンの中にある夢工房✨
宮城に持って帰るお土産も勿論玉子焼き(^_-)
古志社長が蛸の代わりに穴子焼きをメニューにして下さっているから、育海は勿論他のFOP患者にも嬉しい一品です\(^-^)/
古志社長 いつも応援ありがとうございます✨
【第2話】
明石魚の棚で食べ歩き(笑)
美由紀が食べる食べる(笑)
私は見てるだけです。
本当に見てるだけです。
嘘じゃあ~りません見てるだけです。
【第3話】
河合さん家のコロッケもペロリ食べた美由紀ちゃん(笑)
由紀子さんからコロッケを育海にも捷冶にもプレゼントして頂きました\(^-^)/
いつも応援ありがとうございます✨
【第4話】
神戸に来たらここ✨
coffeeのらり&くらりさん。
美味しい珈琲とチーズケーキは最高です。
チーズケーキも手作りで、いくつでも食べれそう(笑)
マスター いつも応援ありがとうございます。
久しぶりに来れて良かったです\(^-^)/
【第5話】
飛行機に乗って仙台まで帰るんだと✨
美由紀ちゃん、良く食べてるけど間に合うの?
今週またみんなでおいでね\(^-^)/
育海も合流楽しみにしています。
病院は大変だけどね(泣)
【第6話】
朝から「痛い」「痛い」と言う、育海と一緒に投票しに行って来ました。
育海の親としての想いは既に伝えてありました。
私も育海も、ただの明石市民です。
だからこそ1票づつ入れて来ました。
【第7話】
河井さん、コロッケありがとうございました(^^)v
コロッケを味噌汁に入れて、やわらかくして食べました(^^)v
口が痛いから半分だけしか食べれなかったけど、美味しかったです(^^)v
【第8話】
捷冶君ママ、宮城のお土産ありがとうございました(^^)v
【第9話】
由紀子さ~ん
今日もコロッケありがとうございました✨
捷冶君も育海とおなじで口が開かずとお伝えしたら、黙って頷き「いっくんもコロッケなら食べれるから宮城まで持って帰って」とお土産として持たせて下さいました。
育海にはポタージュスープに出来るよう、生コロッケをプレゼントしてくださいました。
いつも育海をはじめとするFOP患者家族を応援して下さって、ありがとうございます。
今日は大根も貰って来ました~\(^-^)/
【第10話】
山ちゃ~んマスター
いつも応援ありがとうございます\(^-^)/
トコトコと目立たないようにお店に入り、ボロボロになった募金箱を新しい募金箱に交換して来ました✨
物静かで痩せてる私に気が付くはずがないと思ったら、気づいてた(笑)
やまちゃんマスター 継続応援して下さって、ありがとうございます\(^-^)/
【第11話】
ビックリ‼️
神戸空港17時35分発の仙台行き飛行機を見送って帰る事にしたのですが、飛行機17時55分に離陸した。
ビューンっと飛んだから、私もビュービューンと帰ろうと思い愛車の高級車で明石まで下道でご機嫌に帰ってたのに、渋滞のせいもありトロトロ運転してたら、仙台空港を出発し電車に乗り換えた、宮城のFOP患者ママの美由紀ちゃんから19時20分に「ありがとう~」ってメッセージが来た‼️
なんと飛行機で仙台に着く方が早いではないか‼️
神戸空港から自宅まで、まだ30分もかかるって思ったら、なんだか腹が立ってきた(笑)
私も飛行機で帰りたーい\(^-^)/
ちゃう❗
自家用飛行機が欲し~い‼️
駐車場に困るけど(笑)
パイロットを雇うか、私がパイロットになろうか悩むけど~\(^-^)/
落ちたら焼豚になるよなって、思いながら帰って来ました~\(^-^)/
神戸空港から明石までより、神戸空港から仙台空港までの方が早いってどうよ(笑)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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FOP明石 一同
戸口田教授、吉富准教授、患者家族13組、みなさまm..m@iPS細胞研究所
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【第1話】
本日、iPS細胞研究所にて戸口田教授よりお話聞く機会を頂き、患者家族13組でFOP研究の事、そして今後の予定を聞いて来ました。
吉富准教授からもお話伺い、より一層研究者の先生方と頑張っていきたいなと思いました。
育海は2、3日前から体調悪く話事も、またご飯も食べれない状態なので、家に置いていきました。
大切な大事な一歩を進めて行くには患者家族の理解協力が必要ですので、改めてお願いさせて頂きます。
皆様お土産ありがとうございました✨
【第2話】
チームひとみが奈良からiPS細胞研究所まで電車を乗り継いで来てくれました。
宮城や青森、広島、鹿児島、福岡、岐阜、愛知、京都、高知、大阪、兵庫から戸口田教授のお話を聞きに来て下さいました。
誰もが早く進行を止めたいと思っています。
治験中だからこそ、やらなければいけないことがある。
次へ次へと進めていく為には、患者家族の理解協力が必要なんです。
しっかり話が進めていける段階になりましたら、またFOP患者家族にはご連絡させて頂きます。
研究者の先生方は、本当に必死で頑張って下さっています。
これから先に繋がるようにと。
【第3話】
自撮りは腕が上がりませんねん(笑)
付き添い、介助、友情、ひとみちゃんの応援を、ごっくん、みーちゃんありがとう\(^-^)/
【第4話】
<ひとみさんFBより>
本日 iPS細胞研究所で 戸口田教授よりおクスリの事や この先へ進むために 大切なお話がありました
チームひとみん
ごっちゃん みぃたん ありがとうございます︎💕︎智子さん 美由紀さん ありがとうございますm(_ _)m
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FOP明石 一同
明石商業高校野球部のみなさん♪、みなさまm..m
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
明石市役所FBより
◆速報 春のセンバツ対戦相手決定◆
第91回選抜高等学校野球大会の組み合わせ抽選会が先ほど行われました。 明石商業高校の初戦は、3月27日(水)第1試合、国士館高校(東京)と対戦します!。
応援よろしくお願いします!
#明石商業 #明商 #第91回選抜高等学校野球大会 #春のセンバツ #甲子園
明石商業高校の対戦相手が決まったようです。
頑張って~\(^-^)/
【第2話】
到着‼️
完璧に来れた~\(^-^)/
ポーアイぐるぐる回ったけど(笑)
飛行機到着まで50分もある(
>_<)
仙台便が復活して良かったわ\(^-^)/
伊丹空港まで迎えに行けるはずがない(笑)
【第3話】
頑張ってる同級生に会ったよ\(^-^)/
私に気が付いて車から降りて来てくれました。
[スタッフより]
中谷美紀さんじゃぁ、ないよね?!
【第4話】
山本智子の今日のなんでだろー(笑)
part5
母 智子『いっくん神戸牛食べる?』って聞いてきたので・・・
食べられへんって答えたら・・・
『えー‼️いらんの?』って言われた・・・
いらん‼️いらん‼️いらんし‼️
写真見たら、これ、神戸牛ちゃうからな(笑)
いま、しんどいから、しゃべらせんといて💢
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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FOP明石 一同
神戸ポートワイズメンズクラブ様、みなさまm..m
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事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
神戸ポートワイズメンズクラブ様の例会に参加させて頂きました。
皆様の応援、本当に心強く思っております。
水野会長ありがとうございます。
いつも応援ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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田隅さん、理恵子さん、郡さん、みなさまm..m
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
明石清水のイチゴを頂きました‼️
田隅さん、ありがとうございます(^^)v
【第2話】
山本智子の今日のなんでだろー(笑)
part4
母 智子『いっくん何が食べたい?』って聞いてきたので・・・
『オムライス』って答えた‼️
これは、天津飯ーーーーー‼️
聞くなーーーーー(笑)
【第3話】
本日も打ち合わせ、そして打ち合わせと繰り返し、嬉しい応援に感謝しております。
急遽、元同僚の理恵子に会えて嬉しかったよ~\(^-^)/
5年振りに会えました。
理恵子、いつも応援ありがとう✨
【第4話】
郡さんから、京都のお土産頂きました‼️
ありがとうございます(^^)v
いっつも応援ありがとうございます‼️
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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FOP明石 一同
浮島先生、京都ワイズメンズクラブ様、郡 美恵子さん、まやちゃ~ん、カフェマローネさん、みなさま
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【第1話】
山本智子の今日のなんでだろー(笑)
part2
母 智子がFacebookで浮島副大臣秘書の投稿見て呟いた‼️
『賢そうな勉強会やんか‼️やっぱりご飯だけ食べに行くなんて無理やわ‼️寝れそうにない勉強会やんか‼️行かなくて良かったわー』
寝るつもりやったんやな(笑)
秘書の柏木さんから電話かかって来た時、『文部科学省の方が講演される賢そうな勉強会になんか、行かない行かない行かない行かない行かない行かない行かない』って叫んでた(笑)
イノベーション研究会をモチベーション研究会と思ってた母 智子(笑)
そんなんやから勉強会に来いって言われるねん(笑)
勉強せーへんの、バレてるからな(笑)
副大臣秘書に『嫌や行かない』って普通に言うのが素やから怖いですw
【第2話】
山本智子の今日のなんでだろー(笑)
part3
送られて来たハガキ見て、母智子が叫んでた‼️
『なんで育海の名前なん‼️私、ハガキどころか手紙も案内状もホワイトデーも、もらったことないわ‼️』
チョコレートなんか渡した事ないくせに(笑)
母 智子は適当なので、松本先生も三好先生も、市長選に出てる思ってますよ(笑)
『なんでやろ静かやなー』って言ってました(笑)
で『えー‼️まだ始まってないん』って言ってました(笑)
素やから怖いですw
【第3話】
まやちゃ~ん
大久保駅前のカフェマローネさんに飾って来ました✨
ママさん喜んでおられました\(^-^)/
ありがとうございます✨
【第4話】
今月京都に4回目来る予定の本日は一日目✨
郡 美恵子さんとイチゴパフェ\(^-^)/
講演前にお腹も心も大満足です\(^-^)/
【第5話】
本日は京都ワイズメンズクラブ様にご招待頂き、例会に参加させて頂きました。
また貴重なお時間頂き、育海の事 FOPの事、iPS細胞研究所の応援をお願いして参りました。
京都ワイズメンズクラブさん、応援ありがとうございます。
応援宜しくお願い致します。
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FOP明石 一同
崔領二選手、木下ブンセイ出版印刷さん、関西キリンビバレッジさん、KSDさん、宏大さんm..m
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
KODAI君が東京でライブ‼️
頑張れ~\(^-^)/
宏大さんの歌声が東京で聞けますよ~\(^-^)/
宏大さん、いつも応援ありがとうございます。
神様からの宿題を毎日考えています。
これからも歌い続け、応援宜しくお願い致します。
~東京ライブのお知らせ~
4月5日(金)KODAIソロ(奄美ダイニングかんもうれ)
https://www.facebook.com/kanmoure/
4月6日(土)『Sketches of Life』
〜Something Eros・あなたと私の90秒〜
近藤麗子展 飛び入り出演
http://www.raycokondo.com/b/
4月7日(日)タナカアツシ・東郷さやか・KODAI(結まーる)
http://www.yuima-ru.tokyo/
【第2話】
本日、打ち合わせ三本終了~\(^-^)/
皆様それぞれが育海を思って下さるお気持ちが嬉しいです。
木下ブンセイ出版印刷さん、関西キリンビバレッジさん、KSD株式会社さん、応援ありがとうございます。
【第3話】
なんと‼️
後楽園ホールで試合\(^-^)/
崔領二選手、頑張って~\(^-^)/
【第4話】
山本智子の今日のなんでだろー(笑)
part1
CM見て智子が呟いた‼️
『えー‼️英語覚える為にランニングなんかせなあかんの?』
ラーニングです(笑)
素やから怖いですw
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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