いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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【第１話】 

打ち合わせ終了‼️
お茶が美味しく思うお年頃～＼(^-^)／

【第2話】

真っ直ぐ帰るつもりが、あかん寄ってしまった和代ちゃん家～
お茶するで～＼(^-^)／
和代ちゃんのお母さんから手作りの診察券入れ頂きました✨
いっぱい病院行くわ(笑)

【第3話】

和代母作品＼(^-^)／
凄い工夫です🎵
診察券入れにと作って下さいました＼(^-^)／
ポイントカードも入れていいですか～＼(^-^)／
和代母 ありがとうございます✨

【第4話】

明日着で明石菊水桜町本店の楠大将がくぎ煮を、僕の事で頑張って下さっている方々に送っときって言って下さったので、母 智子が手紙書いて送ってました‼️
本当は智子が炊いたって書きたかった思いますが明石菊水のブランドには勝てない思ったようです(笑)
大将、ありがとうございます(^^)v

【第5話】

体調良くなったって言ったら、田中社長と金光谷社長が、今年最後の牡蠣を食べに連れて行ってくれました‼️
母 智子『美味しいわーーー』って、焼けるのを静かに待ってました(笑)
美味しかったです‼️
貝柱は僕には食べれないので貝柱は外して食べました(^^)v
牡蠣ご飯&グラタン&蒸し&焼き牡蠣食べました(^^)v
僕以外は、牡蠣味噌汁&牡蠣フライも食べてました‼️
連れて行って下さって、ありがとうございます‼️

【第6話】

和代ちゃん家から、バレンタインのチョコあげてもないのに、もうすぐホワイトデーやんって、クッキーもらって帰って来た智子(笑)
それも２つ(笑)
和代ちゃん、可哀想(笑)

【第7話】

お知らせです＼(^-^)／
今晩午前0時からのMBSラジオにスーパーストリングスコーベのメンバーの皆さんと渡辺社長が出演されるようです。
是非、お聞きくださいませ～＼(^-^)／

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石　一同

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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【第１話】

【第1話】

堀田秋津講師と金子新准教授らのグループは、ゲノム編集 技術を用いて、免疫拒絶のリスクが少ないiPS細胞 を作る方法を開発し、「Cell Stem Cell」に掲載されました。この手法を用いると、わずか7種類のiPS細胞株によって、日本人の95%以上をカバーできると試算されました。また十数種類程度のiPS細胞で世界的にカバーすることが可能と考えられます。
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/press…/…/190308-010000.html

凄い‼️

【第2話】

明石商業高校野球部が甲子園へ出場されるので、用務員さん達と一緒に応援させて頂きたいと、毎日新聞さんの取材を受けました＼(^-^)／
15日が抽選かな？
試合は見に行けませんが、テレビの前で育海と応援させて頂きます✨
全力出して頑張って～＼(^-^)／

【第3話】

母 智子がみんなに言った‼️
北区で美味しい焼鳥屋があるねん‼️

なんて名前？ってみんな調べ出す‼️

智子『焼鳥一番！』
Google

あ‼️『焼鳥十番やったわ❗』
Google

あ‼️あ‼️『焼鳥拾八番やわ‼️』
Google
ありました(笑)

焼鳥拾八番さん募金箱設置して、いっつも応援ありがとうございます(^^)v
また、みんなで食べに行けるように頑張ります‼️
僕はラーメンが美味しいって聞いたので、ラーメン食べに行きたいです(^^)v

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石　一同

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４の字固め、デストロイヤーさん死去…８８歳
読売新聞オンライン

田中操さんFBより
 

デストロイヤーさんが亡くなられました。とても優しい方で、事前にバッファローのデストロイヤーさんのゴルフ場へ行くと連絡をしていると、待っててお嬢さんと出迎えて下さいました。もう自力では歩けず、カートに乗って移動されていました。亡くなられた奥様の後で再婚された奥様も呼ばれて、自宅から駆けつけてくださいました。福祉にも大変積極的に協力されていて、この日は希少難病FOPのいっくんにも、サイン入りのT−シャツや色んなグッズを下さいました。また絵本「神様からの宿題」をゴルフ場のクラブハウスの一番目立つ場所へ置いてくださいました。また会いましょうと約束をしてたので、とても残念です。

育海の事を「いっくん」と呼んで、応援ありがとうございました(泣)

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
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【第１話】

和代ちゃんが牡蠣の沖煮&磯煮を買って来てくれました‼️
和代ちゃん、ありがとうございます(^^)v

【第2話】

明石菊水にランチへ行こうって誘って頂き、育海と一緒に参加させて頂きました。
店内は満員御礼で忙しそうでしたが、明石菊水桜町本店 楠大将が、育海が食べやすいように細かくネタを切って、ちらし寿司を作って下さいました。
大将と女将さんには、いつもご馳走して頂き、本当にありがとうございます。
応援ありがとうございます。
お腹いっぱい食べた育海を見て嬉しかったです＼(^-^)／

【第3話】

春が来た～
は～るが来た～
明石に春が来た～🎵

明石菊水桜町本店 楠社長から「育海の事で頑張って下さっている世話になってる方に、イカナゴ炊いたから送っとき」って連絡頂き、「はい✨」と素直に返事して、頂いて来ました
＼(^-^)／
私が頼りないから、社長が育海の父親の代わりに、育海の事で頑張って下さっている方々を気にかけて下さるのは本当に嬉しいです。
早速、毎日頑張って下さっている、大切な方々に送りたいと思います。
楠社長、いつも応援ありがとうございます。

【第4話】

まやちゃ～ん、陽子ちゃ～～ん
育海に、差し入れありがとうございました✨
嬉しい～＼(^-^)／
このプリン、どうやって食べるの～(笑)
楽しみ～＼(^-^)／

【第5話】

楽しい時間でした(笑)
笑って食べて喋って大満足な時間＼(^-^)／
いつも応援ありがとう✨
これからも宜しくね＼(^-^)／

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
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引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石　一同

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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【第１話】

中村書道教室 中村先生
いつも応援ありがとうございます。
書道展示会で、今年も募金箱設置して応援して下さったようです。
継続して応援して下さって、ありがとうございます。

【第2話】

毎日放送 成相記者が中継してた。
疲れた顔してて、なんだか可哀想(泣)
普段は可愛い顔してるんですよ～＼(^-^)／

【第3話】

一般社団法人 清水健基金　さまＦＢより

 

2019年2月28日（木）
活動報告：意見交換会

一般社団法人清水健基金を通じ、
皆様の想いを届けさせていただいている、
団体の皆様にお集まりいただき、

「意見交換会」
を開催させていただきました。

# しぶたね （きょうだい支援）
# WishHeart （小児がん支援団体）
# 日本アラジール症候群の会

# ピンクリボンひこね
# 山本育海くん、山本 智子さん（難病FOP）

からも事前にご意見をいただき、
意見交換会でお話させていただきました。

日々のご活動の中で想うこと、
課題、悩み、これから、
様々なことを伺うことができました。

それぞれに活動は違っても、
目指していること、願い、想いは同じで、

「知っていただく」
「届ける」「想い」

こうして、同じ想いで、
これからの「笑顔」のために集まり、

たくさんのご意見を交換し合える、
すぐに解決にまでは至らなくても、

確かな「仲間」がいることが、
とても嬉しいと感じるお時間となりました。

それぞれの活動の枠を超え、
手を取り合い、支え合い、

ひとりでも笑顔に人が増えてほしい、
ひとりでも悲しむ人が減ってほしい、

みんなが一緒になれば、
ひとつがふたつに、
前を向いていきたいと思います。

今回ご参加くださった
団体様のページもご覧いただければ幸いです。

NPO法人しぶたね様
https://m.facebook.com/sibtane/
病気の子どもの「きょうだい」たちが、
安心して過ごせるよう支援されている団体。

小児がん支援団体 Wish Heart様
https://m.facebook.com/wishheartsmile/
小児がんと闘う子どもとそのご家族に
笑顔になってほしいと、
サポートする活動をされています。

日本アラジール症候群の会
http://alagille.jp/
10万人に1人の難病「アラジール症候群」、
まだまだ知られていないこの病を
まずは知ってほしいと活動されている団体。

この度は、お忙しい中ご参加いただき、
貴重なご意見をありがとうございました。

このような意見交換会を開催できたことは、

何よりも一般社団法人清水健基金に
想いを寄せてくださる皆様のおかげです。

一般社団法人清水健基金一同、
皆様方に心より感謝申し上げます。

皆様からの想いを大切に、
しっかりと届けていきます。

ありがとうございます。

事務局スタッフ一同

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
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よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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FOP明石　一同

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【第１話】

神宿チーム大久保さんから、お水が届きました～＼(^-^)／
助かります～＼(^-^)／
いつも応援ありがとうございます。

[スタッフより]
え～と、「神宿」ってなんやったっけ？

【第3話】

靴のまま履けるスリッパ‼️
育海に便利かも～＼(^-^)／
土足禁止の施設にあれば使えると思います✨
育海が転ばないように気をつけないとダメだけど、靴を脱がず移動出来るのは便利やと思うわ～＼(^-^)／

【第4話】

東京マラソン完走
山中先生 おめでとうございます＼(^-^)／

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【第１話】

食欲ないねんって言うたやん(笑)
作りすぎ‼️
これがあかんかったら、こっち食べてって言われても、食べられへんねん(笑)
人の話、ちゃんと聞いて〰️

【第2話】

一人黙々と事務作業していたら、お店の方が山中先生のチラシを頂けますか？と、お声かけて下さいました。
勿論です＼(^-^)／
FOP明石のニュースレターもどうぞ受けとって下さいませ～＼(^o^)／

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【第１話】

明石西高校のボランティアインターアクトクラブの皆さんがご卒業されました(泣)
卒業おめでとうございます。
この写真が送られてきて見て、おばちゃんウルウルしたわ(泣)
それぞれの道を進み出しても頑張って欲しいです。
FOPをこれからも応援して頂けると嬉しいです。
可愛い優しい大人しい、おばちゃんの応援も頼むよ～＼(^-^)／
みんな、おめでとう＼(^-^)／

【第2話】

な、な、なんと‼️
選挙が始まったの～って思って送られてきた写真見たら、松本先生の事務所開きだったようです＼(^-^)／
最近、色んな方々のポスターを良く見かけるな～と思っていたのですが、来月選挙なんですね～知らなんだ(笑)
育海を応援して下さる議員の先生方には、頑張って当選して頂き、育海と一緒にこれからも頑張って頂きたいです。

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