頑張った・・・

こんばんは、いくみです。

明石商業の野球部頑張りました・・・凄い試合を見せてもらいました・・・勝てる試合でしたが、もう一歩のところで残念ながら負けてしまいました・・・でも、本当に頑張った試合をしたと思います・・・野球部のみなさん、本当にお疲れ様でした・・・
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そして・・・

関テレのワンダーを見てたら、明石商業高校野球部&応援団が取材されててOAしてました・・・直ぐにいっつも応援してくれてる支局長が取材してるってわかりました・・・で!試合終了後のインタビュー見てたらNHKに関テレの支局長が映ってたのでびっくりしました^^いつもの電話しながら・・・僕といるときも、ずっと携帯で話しています・・・忙しいんやろな思いながらいっつも見ています・・・お母さんは、メディア&警察は信じるなって言います^^約束してても急に仕事になるからあてにしたらあかん言うことらしい(笑)お母さんはメディア&警察が大嫌いです・・・それやのに、それなのに、家にはメディアも警察も遊びに来るので、さんざんお母さんに文句言われても来るところが、おもろいです(笑)
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警察の皆さん><
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そして・・・

今日は、一日中原稿を見ながら修正したり訂正したりしてました・・・明日は緊張しますが、「ありがとう」を伝えていきたい思います・・・
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今日は、これで終わります・・・痛み止めが効かないので、最悪です><明日は痛みがマシになってて欲しいです・・・
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いくみより

鹿児島2日目・・・

こんばんは、いくみです。

今日、どうしてメディアが同行してないのか><今日、同行してたら良かったのに>< こんな戸口田教授を見れることは、まず無い思います^^

お母さんが鹿児島へ行く前に・・・

戸口田先生「おぉ!飛行機乗るんか」
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お母さん「飛行機落ちたら焼き豚になる」

ってメールしてました><

お母さんが飛行機嫌い&方向音痴を知ってる戸口田先生も凄いけど><
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もっと凄いのは・・・

戸口田先生「レンタカーで迎えにいこか?」

お母さん「はい、お願いします」
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普通は、お母さんが戸口田教授を迎えに行かなあかんのに、お母さんをホテルまで迎えに来てくれたらしい>< どんだけ凄い教授か知って&わかってて、お母さんは戸口田教授に迎えに来てと言ったのか、不思議でたまらん(笑)iPS細胞研究所の副所長と言うよりも、僕の主治医として動いているしか考えられへんけど、普通、主治医でもこんなことせーへん思います・・・
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そして・・・

車をめったに運転しない戸口田教授が運転し、「代わりましょうか」って一度も言わなかったと言うお母さんと2人で、鹿児島市内にある南風病院に行って来たそうです・・・南風病院には、FOPの患者家族が2組来られていて、戸口田教授から話を聞かれたそうです・・・お母さんが「部屋の外で待ってます」と言うと、戸口田教授が「入って来なさい」と指示があったそうです・・・お母さんも、同じ部屋で戸口田教授の話を聞いてたそうです・・・
2組の患者家族のみなさんと、お母さんも初めて会ったようで、お会い出来て良かったと帰ってから教えてもらいました・・・今までお互いに一人で頑張ってきてたご家族だったそうです・・・FOPと診断され受け入れるのも大変で、自分の事だけでも必死なんはお母さんも理解出来るので、これからは一緒に頑張りましょうと伝えてきたそうです・・・僕が頑張れるのは、FOPの進行を止めたいからです・・・全然口が開かなくなり、食べることも難しくなってきた今日この頃ですが、いつか必ず進行止める薬が出来て、口がまた開けれるようになるかもしれないと言う期待を持って、戸口田教授が研究するFOP研究を一緒に頑張りたいと思って活動しています・・・iPS細胞を作り患者由来のiPS細胞で研究を進めてもらえているのも凄いことで、このiPS細胞がなければ研究者がいなければ、FOPはこんなに研究が進んでいないので、どうか今、FOPが大変大事な時期に来てることを、たくさんの患者家族に知ってもらいたいです・・・(写真は患者ご家族よりの希望で加工しましたので、1組だけの写真になっています)
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僕がネットやテレビ&新聞に取り上げてもらうのは、FOPをたくさんの人に理解してもらい、FOPを応援してもらいたいからです・・・僕が人気者&有名になりたいとかではありません・・・出来るのなら静かに過ごせたらどれだけ他人にも、同じFOPの患者家族からでも文句言われずにすむか・・・色々考えず、誰かがしてくれる&やってくれるって言う考えでいたら、今、こんだけの動きにはなってない思います・・・しんどい想い&辛い想いするのは僕だけでいい思って活動しています・・・他のFOP患者家族の負担にならんようにしてあげたい思って活動してても、理解してもらえず厳しいことも言われたりします・・・でも、僕がネットやメディアに向けて発信するは、FOPを忘れられないように&FOPへの理解を求めていかないと、人はどんどん何もなかったように過ぎてしまうからです・・・

メディアはメディアに出来ることを応援してくれます・・・伝えていかなあかん僕の考えと、伝える手段の一つとしてメディアを使い報道してくれようとする考え&応援してくれるメディアの考えとが一致してるからです・・・メディアに出るのは本当に大変です・・・他の患者家族が負担にならないようにっていつも思って考えてます・・・だから全局全て取材依頼を受けることもあります・・・しんどい思いも辛い思いも悲しい思いも痛い思いも僕だけで十分やって思ってます・・・それぞれに出来ることを頑張るのが一番なので、自分が家族が出来る最低限の事を協力してFOP患者家族が、頑張ってきて良かったなって思える日を迎えられるように僕もこれからも頑張ります・・・
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2組の患者家族さん、お母さんに会ってくれて、ありがとうございました・・・
お会い出来て嬉しかったって本当に思っているので、鹿児島に行かせてもらえて良かったと言ってました・・・お母さんが、活動で移動できるのも応援&支援してくれる全国のみなさんがいるからです・・・本当にFOP患者家族の為に応援ありがとうございます・・・患者家族の代表でもないお母さんですが、同じ親として、一患者の親として、向き合うことを忘れず行動に移してくれるんで、僕は凄い思っています・・・

そして・・・

急いで空港に行かないと間に合わないのに、お母さんのお腹の心配した戸口田先生が「ラーメン食って行こう」って、ドルフィンポートってとこに寄って、2人でラーメン食べて来たらしい・・・
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知らない人が見たら観光やん(笑)桜島の写真撮ってる戸口田教授もレアすぎる(笑)
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3分でラーメン食べて急いで空港に向かうって戸口田先生が言ってるのに「鹿児島中央駅まで」って、送ってもらったそうです・・・戸口田先生、お母さんを患者家族に会わせてくれて、ありがとうございました・・・運転させてすいませんでした>< 反省させときます><
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そして・・・

鹿児島中央駅に、薩摩川内から支援者の北野社長が会いに来てくれたそうです・・応援自販機設置していっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・会えて良かったって喜んで帰ってきました・・・僕にお土産ありがとうございました・・・鹿児島駅のお土産物屋が満員過ぎてお土産見ることも選ぶことも出来なかったって帰って来たお母さんですが、北野社長は買えたのですね(笑)毎回、どこに行っても土産物屋閉まってたとか、売り切れとか、見る暇なかったとか言いながら、土産買ってきたことがない母、山本智子ですが、鹿児島のお土産を北野社長さんからもらえて嬉しかったです(^^)vありがとうございます・・・今度は、明石に来てください!
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そして・・

支援者の坂本さんにも会えたらしく、凄い嬉しかったみたいです・・・いっつも応援してくれて、鹿児島行きを知って連絡くれて、ありがとうございましたって言っています・・・(写真撮り忘れたそうです)

そして・・・

明日は、明石商業野球部が準々決勝迎えます・・・明日も家で応援したい思います・・・野球部には頑張ってもらいたいです・・・
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そして・・・

昨日は、三ノ宮で支援者のSanoさんと相原さんが応援ライブを開催してくれていました・・・参加出来なくてすいませんでした・・・応援してくれて、本当にありがとうございます・・・たくさん参加してくれたみなさん、応援ありがとうございます・・・みなさん応援本当に嬉しいです・・・(写真はありません)

そして・・・

29日は、芦屋のギャラリーズカフェ アンダンテさんで、講演会させてもらいます・・・FOPを一人でも多くの方に理解し応援してもらえるように、緊張しますが頑張りたいと思いますので、お越し頂けるみなさん、宜しくお願いいたします・・・FOPの研究が一日も早く進むように、FOPの患者家族の分まで、そして多くの難病研究が進むように、多くのみなさんの応援&理解を求めていけるように頑張ります・・・
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そして・・・

お母さんがいない間は、従兄弟の家に行ってました・・・激痛が来そうで微妙な感じでしたが、痛み止め飲んで頑張りました・・・
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今日は、これで終わります・・・

いくみより

高校生との交流会、明石商業勝利、そして、鹿児島

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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交流会でビンゴ大会しました(^^)v写真は一部やけど(>_<)

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「応援してくださる高校生と交流会をしました。
日頃から募金活動を頑張って下さる高校生。
去年、明石市内7高校と県立農業高校が立ち上げ協力、頑張ってくれた193募金の活動報告とiPS細胞研究所を訪問した報告をかねての交流会をしました。

みんな今年も頑張るぞと、心強いお言葉を頂き、活動に参加して良かったと嬉しいメッセージも頂きました。
育海を知って、FOPはじめ多くの難病研究が進むようにと、本当に熱い想いも聞かせて頂き、本当に嬉しかったです。

県農さんは、明石市内だけではなく、今年は加古川市に広めていきたいんだと、嬉しい事を言ってくれました。
育海と同じ歳の皆さんは、卒業しても応援するし活動も頑張ると言って下さいました。

育海が想い考えていることを、後輩の皆さんが理解し応援して下さるのは本当に嬉しいです。
みなさん、本当にありがとうございます。

また、協賛して下さった明石浦様、さいか様、山福青果様、本当にありがとうございました。
会場を提供して下さったJA魚住様、スクリーン、プロジェクターを貸して下さったジブラルタ生命明石様、本当にありがとうございます。

これからもFOPはじめ多くの難病研究が進むよう、患者家族、FOP明石に出きることを頑張って行きたいと思いますので、皆様のご理解応援、どうぞ宜しくお願い申し上げます。」(母より)

「高校生の交流会が終わって、即効出かけたお母さん(>_<)
お土産、買ってくるか?こないか?くるわけないよな(笑)明石商業が勝ったし、交流会は楽しかったし、あとは、土産あれば(笑)
交流会は、応援してくれてる高校生が参加して、今年も193募金頑張るって言ってくれました!みんなでiPS細胞研究所を応援していきます!」(いっくんより)

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明石市立商業高等学校が2回戦を突破しました♪
おめでとうございます。

「高校生と交流会しながら、明石商業野球部の試合が気になり、途中経過をみんなに伝えながらの交流会でした。
おめでとうございます(^-^)v
学校が違っても、みんな応援してくれています!
28日も頑張って~(^-^)/」(母より)

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母は鹿児島へ✈✈✈
「さつま揚げ熱々って写メ送られて来ました!鹿児島に無事に着いたみたい(>_<)
土産!土産!!土産!!!忘れるな!!!!忘れるやろ思うけど!!!!!」
「ぼっけもん」より、「さつまあげ」

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3月29日(火)
希少難病FOP患者「山本育海」君初講演会

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同

凄いわ・・・

こんばんは、いくみです。

今日、お母さんに戸口田教授からメールが来ました・・・こんなメールくれるんは戸口田教授やからやと思います・・・これメディア同行ないからなのか?ホンマにいいのか?お母さん、「えーーーーー」って緊張してるみたいです(笑)普通は、いや普通はこんなことありえへん・・・お母さんと戸口田先生おもろいわ(笑)絶対に珍道中間違いない(笑)凄いわ(^^)v
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そして・・・

明日は、高校生の交流会を計画していまして、193募金に協力してくれた高校が参加して、みんなで193募金の事を反省したり、次に繋げるための交流会します・・・残念ながら、明日は、明石商業高校野球部が甲子園で試合があるので明石商業が来れませんが、あ!明石南がインフルになって全滅みたいですが、他の高校は集まれるので、みんなで楽しい時間を送りたい思います・・・
この交流会にビンゴ又はじゃんけん大会しようと思い、僕が松本県会議員に、景品を出したいので協賛してくれる企業を探して欲しいとお願いしましたら、松本県議が忙しいのにすぐに動いてくれて&お願いしてくれて、明石浦さん・さいかさん・山福青果さんが協賛の品を出してくれました・・・本当にありがとうございます・・・
景品にする商品の一部・・・
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一つの計画を実行する為には、たくさんの人の協力が必要なんで、でも、応援してくれるみなさんが「頑張れ」って思ってくれて動いてくれるので、凄い嬉しいです・・・今日も、議員の先生方が超忙しいので、松本県議の事務所の事務員さん、三好副議長の事務所の事務員さんが、商品を運んでくれたり対応してくれたり、会場はJA魚住の会議室を無料で貸してくれたり、プロジェクター&スクリーンは、ジブラルタ生命明石さんが貸してくれたり、買い出しに行ってくれるSTAFFがいてくれたり、みんなでフォローし協力し交流会を開催します・・・どんだけの大人が動いてくれて高校生を応援し、難病FOP&多くの難病を応援していこう思ってくれてるか考えると嬉しいです・・・本当に、ありがとうございます・・・
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松本先生、いっつもLINE入れても直ぐに返事&行動に移してくれて、ありがとうございます・・・
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三好先生、いっつもLINEしよう思いますが、LINE知らんので入れれませんが、応援ありがとうございます・・・
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さいかさん、明石浦さん、山福青果さん、ジブラルタ生命明石さん、JA魚住さん、本当に応援してくれてありがとうございます・・・

そして・・・

お母さんは朝から事務処理して、お礼状書いて、挨拶状書いて・・・

そして・・・

大久保駅前のマローネさんに行って、〇〇新聞さんと打ち合わせして(寝てもてどこかわからん><)

そして・・・

STAFFの木谷さんと交流会の景品に出す商品を取りに行って・・・

そして・・・

STAFFの木谷さんと永楽堂本店に挨拶しに行って・・・
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そして・・・

交流会の準備するんにSTAFFの木谷さんと100均行って・・・

そして・・・

STAFFの木谷さんと業務スーパー買い出し行って・・・

そして・・・

大久保駅前のマローネさんに戻って、また事務処理&お礼状&挨拶状書いて・・・

そして・・・

カトリック加古川教会に行って・・・

佐藤さん、いっつも応援ありがとうございます・・・応援せんべいを教会で広めてくれて、ありがとうございます・・・卒業祝いありがとうございました・・・
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そして・・・

明日の打ち合わせしに、和代ちゃんとこ行って・・・
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そして・・・

木谷さん、差し入れありがとうございます(^^)v
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そして・・・

家に帰って来た思ったら、チケット忘れたってSTAFFの田中君のとこ行って・・・(お母さんの行動は田中君の取ったチケットで決まります^^ 飛行機&新幹線&ホテルの手配は田中君がします・・・ホテルだけの時は池田さんがします・・・)要するに、お母さんは渡されたチケット持って出かけるだけです(笑)

とにかく毎日がハードスケジュールなんで、笑うぐらい忙しいのがみなさんわかってもらえますか?これだけ動いても文句言われるお母さんです(笑)

携帯は、メディアからしかかかってこなかったみたいで・・・
お母さん「なんで今日こんなに、みんなかけてくるんやろ?」って不思議って言ってました・・・各メディアのみなさんが応援してくれるんは嬉しいです・・・が・・・進行はしてますが、まったくもって普通に生活しています・・・メディアのみなさん、応援ありがとうございます・・・でも、何かある時はCiRA(iPS細胞研究所)が動きます・・・それまでお待ちください・・・
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そして・・・

明日は・・・

甲子園で明石商業の試合があります・・・先生方も応援に行きます・・・火曜日に担任の中井先生から電話がって、応援してくるって連絡くれたそうです・・・本当に明石市みんなで応援していますので頑張って欲しいです・・・僕は交流会しながらネット確認しながら応援したい思います(^^)v次も勝ってみんなで喜びたいです^^
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今日は、これで終わります・・・
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いくみより

関西テレビ・・・

こんばんは、いくみです。

明日(25日)17時30分前後に、明石商業野球部の応援団の特集が放送されるそうです・・・凄い楽しみです(^^)vみなさんも、関西テレビゆうがたLIVEワンダーを見て下さい・・・26日は、また頑張ってくれる思いますので、みなさん明石商業野球部を応援して下さい・・・
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そして・・・

支援者の佐藤さん、お土産ありがとうございました(^^)v バリ&甲子園には、お土産が売ってるんですね(笑)お母さんにもお土産ってどこでも売ってるって教えてあげてください(笑)
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そして・・・

勝山社長のお母さんのところに挨拶に行って・・・
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そして・・・

今日は、支援者の戎さんと打ち合わせしてきたそうです・・・戎さん、頑張ってください・・・僕らも頑張りますから・・・
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そして・・・

大久保で第二の打ち合わせ、北川さんに会ってきたそうです・・・

そして・・・

神戸新聞販売所に挨拶に行き・・・

そして・・・

大久保の支援者南風先生とこ挨拶に行って・・・

そして・・・

明日の移動に車に乗せてる活動用の荷物が邪魔なんで、和代ちゃん家に下して・・・

で・・・

どうせ和代ちゃん家でお茶飲んで・・・

どうせ、ぺちゃくちゃしゃべって・・・

どうせ、ミルクに癒されて・・・
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時間ない言いながら、リラックスタイム送ってた思います(笑)

そして・・・

僕を迎えに来てエディオンに出かけて・・・

そして・・・

鹿児島に荷物送る言うて、クロネコヤマトの宅急便に行って・・・

そして・・・

今日は、NHK・神戸新聞から電話があって・・・

そして・・・

明日も、忙しいの半端ない言ってるお母さんは疲れて、ソファーで寝てて・・・明日も、みんなの為に動くんやろな思います・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

牛タン・・・

こんばんは、いくみです。

昨日、お母さんが珍しく袋をぶら下げて帰って来ました・・・

そう・・・

お土産です・・・

見てビックリした・・・

なんで土産に弁当やねん><
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牛タン分厚いし&硬いし><
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お母さん「いっくん、牛タン買って来たから小さく切るから食べなさい~~~~~」って・・・

僕「なんで牛タン弁当なん?」

お母さん「戸口田先生も牛タン食べたい言ってたけど食べてないから、いっくんも食べたいかな思って」

僕「弁当は買ってくれるん嬉しいけど、帰って来るまでに冷めるし硬くなるし、そんなこと考えへんかったん?」

お母さん「夜から牛タン焼くの嫌やん!だから焼いた牛タンにしたんやけど」

僕「そんな理由かよ笑」

お母さん「あのな、肉を食べるなら、やっぱり焼肉屋に行くのが一番おいしいねん」

僕「戸口田先生に牛タン弁当あげたら良かったのに」

お母さん「そんなん冷めた牛タン弁当を戸口田教授に渡せないわ」

僕「僕やったらええんかい><」

小さく切ってくれても食べれなかったので、牛タン弁当はお母さんが食べました・・・

土産になってないやん(笑)

で・・・

キャリーバックも見ましたが、見事に何も入ってなかったです><
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このキャリーバックの出番が次も決まっているんで、今度はお土産が入ってたらいいな思います・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

凄いわ・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、明石商業高校野球部が甲子園で勝ちました!凄い勝ち方しました!テレビ見て応援してました・・・お母さんは仙台のホテルをチェックアウト1時間延長して試合を見てたみたいです!勝って良かったです(^^)v次は、26日です・・・頑張って欲しいです!!!
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そして・・・

昨日から仙台入りをしてたお母さんは、しょうやくんのママと2人で、色々話し合ったみたいです・・・僕ら(子供)が進行してしまうのが早すぎるんで、母親2人松島の海を見ながらいっぱい泣いてきたって言ってました・・・心配かけとうな思いますし、僕らがいないところで泣いてまた強くなってるんや思います・・・しょうやくんの進行も半端ないぐらい進んでいるけど、頑張ってるので僕も頑張りたい思います・・・
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そして・・・

朝から戸口田教授からメールがあり、お母さんはビックリしたみたいです・・・
戸口田教授「全日空のシステムダウンで飛行機乗れず、まだ伊丹空港にいます」

お母さん「えーーーーーーーーーーーー」

そしたらニュース速報が流れて・・・

同行する言ってた関テレ(関西テレビ)に連絡したみたいです・・・

お母さん「どこにいるの?戸口田先生と一緒?」

関テレ支局長「仙台空港です」

お母さん「え?仙台に来れたん?」

関テレ支局長「はい。何かあったのですか?」

この時点ではテレビ局の支局長でも知らなかった、全日空のシステムダウン><

関テレのみんなは、JALに乗ったみたいで、だから早く着いてたそうです・・・

システムトラブルを知った支局長から空港の様子がどんどん入ってくるようになり、お母さんは「良し!明石商業野球部を見れる」って思ったみたいで、ホテルで見てたみたいです・・・試合終了と同時に仙台空港に一時間遅れで戸口田教授が到着したみたいで、ホテルをチェックアウトして東北大病院に向かったみたいです・・・

その間も、支局長はLINEに電話でお母さんと連絡取ってたみたいなんですが・・・

お母さんが言うには病院での事なんか「知らん」「わからん」「聞いてないやん」って思ったみたいですが、「流れに任せます」の支局長の一言聞いて、関テレ頑張ってるな思ったみたいです・・・関テレも行くって聞いてたので、大丈夫か心配でした・・・この間、お母さんに硝子のハートを粉々にされてしまった関テレのみなさんが、心配でした・・・また、お母さんに瞬殺されとんちゃうか思ってました><

お母さん「大丈夫と思うけど」って言ってましたが・・・

関テレのみなさん無事でしたか?

気が強い言うか恐ろしいお母さんですいません>< 本当にすいません>< でも患者家族の事を考えてるお母さんにしたら譲れない想いやったこともわかってあげてください><

そして・・・

ラムちゃんが待ってる小児科に行って、ラムちゃんに会って来たみたいです・・・ラムちゃんはお母さんたちの到着を待ってくれてて楽しみにしてくれてたそうです・・・戸口田教授が到着までの間、ラムちゃんと遊んでたみたいです・・・
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間もなくして、戸口田教授が到着し・・・最初はラムちゃんの主治医と一緒にお話聞きますって言ってたラムちゃんママも先生同士の話が終わってからにした方がいいとお母さんが言ってたように、先生方が話し研究の事伝えて、ラムちゃんが呼ばれたそうです・・・お母さんは部屋には入らないつもりだったみたいですが、戸口田教授に呼ばれてラムちゃん達と話を聞いてたそうです・・・
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その話の内容の中に誰もが驚くキーワードを戸口田教授が言ったので、お母さんがカメラが回ってるのに言ってしまったーーーーーと思ったみたいです^^ このキーワードがわかれば関テレはスクープやって言ってました^^わかっても今は放送出来ないのですが>< お母さんは、ラムちゃんに戸口田教授を会わすことが出来て嬉しかったみたいです・・・頑張ってくれてる研究者がいることをラムちゃんにもラムちゃんママにも知って欲しかったからです・・・本当に研究者の先生方、毎日研究頑張ってくれてます・・・ラムちゃん、頑張ろな!ラムちゃんは4月から小学校1年生になるみたいです^^
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そして・・・

病院の食堂でランチしたみたいです・・・「牛タンがないな」って戸口田教授も言ってたみたいです(笑)しょやくんと食堂で合流したみたいです・・・しょうやくんの主治医に話をしに行く約束の時間が一時間以上あったんで、食堂でしょうやくんは戸口田教授と話せたみたいです・・・

そして・・・

約束の時間が来たので、みんなで病院内移動してしょうやくんの主治医と話をしてきたみたいです・・・お母さんは研究者と医者と家族で話しておいでって、しょうやくんの時は部屋の中に入らなかったみたいです・・・なので、ラムちゃんの時のようにキーワードが出たかどうかは、わからんって言ってました・・・
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そして・・・

全日空のシステムトラブルが落ち着いてるやろって仙台空港まで、しょうやパパが戸口田教授を送りに行ったそうです・・・戸口田教授は患者想いの先生なので、患者家族との時間を大事にすることお母さんはわかっているので、来る時空港まで迎えに行けなかったから、帰りは、しょうやくん家族が少しでも戸口田教授と話せるように、お母さん「空港まで送ってもらえますか」と、しょうやパパにお願いしたみたいです・・・しょうやパパは方向音痴のお母さんの事が心配で、お母さんにも車に乗るように言ってくれたみたいですが、お母さんはタクシーで仙台駅まで帰って来たそうです・・・
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そして・・・

新幹線が発車する間際に関テレの支局長から電話があって・・・

支局長「智子さん大変です。伊丹空港には到着せず関西空港到着になるので、戸口田教授に連絡してもあげてください」って電話がかかってきたので、慌てて戸口田教授に電話したみたいです・・・そもそも戸口田教授の携帯番号を知ってるんが凄い思います>< 関テレの支局長の優しさ&配慮は凄いなって思ったみたいです・・・

戸口田教授が電話に出ないからメールを送ろう思ったら、戸口田教授から「今日もご苦労様、飛行機が関空行きになったから新幹線で帰るよ」ってメールが来てたみたいで、もう少し早く気が付けば、お母さんが次の新幹線のチケット取って、急いでる戸口田教授にお母さんの持ってるチケット渡せたのにと思いながらホーム歩いてたら奇跡到来!!!!!

同じ新幹線に乗り込もうとしてる戸口田教授をお母さんが見つけ、自由席いっぱいかも知れないから戸口田教授に指定席譲ろうとしたら、また奇跡到来!!!!! 運よく2人共座って東京まで帰って来れたそうです・・・
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そして・・・

東京に着いて、何時の新幹線って確認した戸口田教授とお母さんは、これまた偶然にも同じ新幹線を乗る予定やったみたいですが、戸口田教授のチケット発券が上手く行かず、お母さんに時間ないから先にホームに行ってって叫んでたみたいですが、またまた奇跡到来!!!!!窓口のお姉さんが急いでくれたらしく、2人で同じ新幹線のぞみで帰って来れたそうです・・・戸口田教授が「育海!育海!」って言ってくれるんは嬉しいです^^
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そして・・・

どんだけ飛行機が遅れてもどんだけ人が混み合っていようとも、新幹線で帰ろうとしなかった関テレ>< 帰りたくないよな>< ビール飲んでも酔えなくなるもんな>< お母さんと帰ったら>< わかるで^^わかるからな^^ 意地でも飛行機で帰ろう思ったんやろ^^わかる!わかるわ!!(笑)可哀想な関テレ>< でもな、お母さんにも言い分があってな(笑)写真撮ってって言ったら、プロのカメラマンやのに、動画撮ってるやろ>< 支局長が「すいません><スマホに慣れてないから、いえ、持ってないから」って言ってたみたいです(笑)あんだけ上手に映せるのに、スマホは苦手なカメラマンです(笑)
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しかし・・・

お母さんと戸口田教授の活動&行動、毎回おもろいです(笑)教授と活動&行動するなんかあり得ません>< でも、戸口田教授は、いっつも患者家族の事気にしてるんで、お母さんが戸口田教授にも患者家族会わせたいし、患者家族も研究者の戸口田教授に会いたい思っているんで、患者家族との時間を戸口田教授に持ってもらいたいって考えている思います・・・患者家族がいない場合は、仕事に集中してもらう為に話しかけたりもしないみたいです・・・戸口田教授は本当に全国を回って、患者家族の為に頑張ってくれてます・・・キーワードをみなさんも考えてみてください(^^)凄いことやから・・・凄いことなんです・・・FOPは、今、凄く大事な時です・・・

今日は、これで終わります・・・
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いくみより

 

行ってきま~す♪

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*

♡♡♡ 親子劇場 ♡♡♡

【第1話 母の思い】

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色々あって、進行が止まらない息子達の前では泣けないので、同じFOPの息子をもつ母二人で松島を歩きながら泣きました。
進行のスピードよりも、研究のスピードが早くなりますようにと願います。

【第2話 子の思い】

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行ってくるわって出かけました!
手ぶらで(笑) 泊まりやんな? お土産買って来るとは思わんけど、期待してないけど、たぶん無いやろうから、先に言うとくけど!お土産お願いします!

<母コメント>
(土産物やさんは、しまってるはずー) そう思う~(笑)

【第3話 仙台のお土産店 店主の思い】
「安心してください。開いてますよ、お店。」

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同

応援ありがとうございます・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、尼崎で新日プロレスの試合があり、会場入り口で募金活動をさせていただきました・・・新日企画の星野社長さん、応援ありがとうございます・・・FOPを知って理解してくれて、ありがとうございました・・・
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配られたパンフレット(案内)に、FOPの事を書いてくれていました・・・星野社長さん、ありがとうございました・・・
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募金活動をショータイムの川村社長が手伝ってくれたそうです・・・川村社長さん、いっつも応援ありがとうございます・・・5月も宜しくお願いします・・・
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支援者の西海さん、そして西海さんの友達の皆さん、募金活動手伝ってくれて、ありがとうございました・・・STAFFが足りなかったので助かりましたって言ってます・・・本当にみなさん、応援ありがとうございます・・・西海さん、星野社長さんに繋いでくれて伝えてくれて、ありがとうございました・・・
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そして・・・

iPS細胞研究所の応援は直接も出来ますので、みなさん応援よろしくお願いします・・・問い合わせはこちらまで・・・http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund.html
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そして・・・

お母さんは、疲れ切ってボーってしてます>< 明日も朝から活動に出かけるので、たまにはゆっくりしてもらいたいです・・・

今日は、これで終わります・・・みなさんFOPを知ってくれて、本当にありがとうございます・・・進行するのは嫌ですが頑張ります・・・
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いくみより

 

ありがとうございます・・・

こんばんは、いくみです。

浮島衆議院議員からお祝いメールが来ました・・・浮島先生、いっつも応援ありがとうございます・・・
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支援者の山本さんが、ドリンク&重曹を送ってきてくれました・・・ありがとうございました・・・
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そして・・・

この前もらった、卵で卵かけごはん食べました・・・ありがとうございます・・・
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そして・・・

中嶋さん、郡さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

お母さんは予定変更して、家の掃除して、宿泊の準備して、佐川急便呼んで、昼からまた、ちょっと行って来ると言って出かけて行きました・・・忙しいな思います・・・

そして・・・

明日は、新日プロレスの試合会場で募金活動させてもらえることになりました・・・みなさん応援よろしくお願いします・・・明日は、FOP明石のSTAFFが少ないので大変と思いますが、みなさん応援協力よろしくお願いします・・・
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今日は、これで終わります・・・
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いくみより