こんばんは、いくみです。

卒業式は緊張しました・・・先生方の想いがこもった卒業式でした・・・僕なんかに卒業証書を代表でもらえるように考えてくれたのは、担任の中井先生の気持ちが大きく先生方を動かしてくれたんやな思いました・・・３年間、みんなと同じことができなくて、みんなと同じとこ行けなくて、みんなと同じに卒業できるか心配でした・・・高２の夏からどんどん進行して、もう最悪って思ったこともあったし、もうこのまま動けない思ったこともあったし、もう学校もやめなあかんのか思ったこともありました・・・学校に行っても痛いし、痛い言うと心配するし、玄関まで行っても車から下りることもできひんくて、帰ったこともあって、正直、進行するんが嫌でイライラするときもありました・・・学校に行ったら友達がおって、話すときは楽しいし＆おもろいし、先生方が気にしてくれてるんはわかってたんで、心配かけとうな思ってました・・・小学校＆中学校＆高校の１２年間頑張ってこれたんは、本当に先生＆友達が応援してくれたので頑張れた思います・・・なので、本当に先生方・友達に感謝してます・・・

卒業式あと、教室で教壇にたってまずは副担任の酒井先生が泣きながら話だして・・・担任の中井先生は泣かないって言ってたのに、泣きだして・・・もらい泣きしそうでした・・・友達は先生たち見てないてた人もいました・・・僕が高校３年間頑張れたんは、担任の中井先生が３年間クラス作りしてくれたからや思います・・・みんなが帰った教室は静かで寂しかったです・・・教室の横の準備室に職員室に行った中井先生が戻ってきて、お母さんに「ありがとうございました」って言ったとたん、お母さんは「もう誰もいませんか」って言いながら、中井先生と２人でボロボロに泣いてました・・・準備室には、僕と和代ちゃんと小畑のお母さんがいたんですけど、中井先生とお母さんはボロボロに泣いてました・・・中井先生が「修学旅行は連れて行きたかった」って本当にボロボロに泣いて言ってくれてました・・・その様子を小畑のお母さんが見てもらい泣きしてるし、和代ちゃんは見てないふりしてるし、僕は、マジで中井先生が３年間心配して苦労して色々考えてくれとったんやって嬉しくなり、我慢しとったけど泣けてきました・・・中井先生のクラスで良かったです・・・中井先生、西先生、空山先生、酒井先生、友達、PTAの皆さん、本当にありがとうございました・・・

そして・・・

介助の堂本先生、ぜんぜん先生らしくなかったけど、動くとこ動くとこ付いて来てくれて、ありがとうございました・・・口が開かんようになってからは、毎日食堂から蕎麦を運んでくれてありがとうございました・・・手紙書いてくれて、ありがとうございました・・・用務員の山本さん、奥井さん、いっつも応援してくれて＆笑わせてくれて、ありがとうございました・・・用務員室に行くと楽しかったのでついつい遊んでしまって・・・これも懐かしい思い出になるんやな思います・・・

そして・・・

卒業式には、NHK・サンテレビ・毎日放送・関西テレビ・読売テレビ・神戸新聞・毎日新聞・朝日新聞・ラジオ関西さんが来てくれてました・・・僕が総代するから来くれたんではなく、僕を取材することによって、先生方や友達が応援してくれたことを伝えてくれるために来てくれたんや思います・・・だから、メディアのみなさんにも応援してもらえて、嬉しいです・・・ありがとうございます・・・

NHK・サンテレビ・ラジオ関西は放送終了しました・・・

神戸新聞

毎日新聞

産経新聞

朝日新聞

関西テレビはがつ２月２９日（月）ゆうがたＬＩＶＥワンダーで放送予定です・・・溜め込んだＶＴＲが多いからどんな放送になるか楽しみです・・・

毎日放送は３月１４日or１５日or１６日に放送を考えてくれてるみたいです・・・ＶＯＩＣＥになるか、ちちんぷいぷいになるか、どっちかになると思います・・・

読売テレビは、放送未定です・・・

そして・・・

卒業式終了後、市役所に行って市長と教育長に挨拶してきました・・・１２年間お世話になりました＆エレベーターの設置＆学校の環境作りありがとうございますって挨拶してきました・・・市長も教育長も「よく頑張った」って言ってくれました・・・市長＆教育長に挨拶に行くってお母さんは決めてたので、卒業式終了後時間取ってくれるように頼んで欲しいって三好副議長に連絡してたみたいです・・・市長室で市長と教育長に「ありがとうございます」って挨拶できたので感謝の気持ちを伝えれたんで良かったです・・・前田部長と樫原校長先生の奥さんにも挨拶できたし、前田部長の奥さんで僕を応援してくれてる奥さんとも電話で話したし・・・明石市にも教育委員会にも応援してもらえたから頑張ってこれました・・・みなさんありがとうございました・・・

そして・・・

支援者の和風リラクゼーション楽さんに挨拶に行ってきました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・

支援者の菊水桜本町の楠社長のとこへ挨拶に行ってきました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・３日行きます！

そして・・・

大観小学校に行ってきました・・・６年の時の担任松本先生に会って卒業の報告してきました・・・久しぶりに会ったんですが、全然変わってなかったので良かったです＾＾

江井ヶ島小学校に行ってきました・・・３年の時の岸本先生に会って卒業の報告してきました・・・僕がＦＯＰって診断されたのが３年だったんで、３年の２学期からＦＯＰと関わることになり、凄く心配かけた先生です・・・

清水小学校に行ってきました・・・４年の時の担任境先生に会ってきました・・・境先生は教頭先生になり偉くなってますが、まったく変わらず境先生でした・・・

そして・・・

魚住中には、時間なくて行けませんでした・・・金曜日に行こう思ってましたが、僕の体が動かなくて一日中寝てました・・・腰が痛いのは本当に最悪です＞＜　来週には挨拶に行きたい思います・・・

そして・・・

卒業を本当に喜んでくださって、メッセージやメールや電話くれたみなさん、本当にありがとうございます・・・明石商業高校を卒業できて良かったです・・・応援ありがとうございます・・・これからは、講演会活動を頑張って行こうって思っていますので、応援よろしくお願いします・・・第一回目は昨日、急に決まった芦屋の支援者のお店ギャラリーズカフェ・アンダンテさんで行います・・・これからも応援よろしくお願いします・・・

今日は、これで終わります・・・

お母さん、ありがとう。

いくみより

こんばんは、いくみです。

今日、歩いて卒業式に出ることができました・・・

明日、報告します・・・

明日・・・朝７時４５分からのNHKニュースでも取り上げてくれる予定みたいです・・・
新聞は、神戸・毎日・産経が取り上げてくれる予定です・・・朝日新聞は２７日の予定になりました・・・
２９日月曜日は関西テレビがニュースワンダーで特集してくれるそうです・・・５時か６時台になる思います・・・時間決まればまた報告します・・・

今日は、かなり疲れたので＆足＆腰が痛いので、これで終わります・・・

いくみより

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*

明日(2/25)、息子の育海が明石商業高校国際会計科を卒業します。
小学３年生にFOPと診断され、無我夢中で育海と色んなレールを走って来ました。
遠回りする暇も途中下車もなく、ただ真っ直ぐにFOPと言う名の列車に乗り、時には列車を分列させて同時進行し走って来たこともありました。
進んでも進んでも景色が変わらない様に見えることもあり、悔しくて悲しくて歯がゆくて。
良かれと思っての行動も、同じ痛みを持っておられるだろう方にさえ、厳しいお言葉を頂いたり。
でも、今、育海が行って来た行動が蕾になっている現実に心から、良く頑張って来たと言ってあげたいです。
誰にも真似できないと、これは大きな声を出して言えます。
みんなと一緒に走り回り、身体を動かし、色んな所に行きたかったと思います。
小中高校の修学旅行を我慢した時も、歯をくい縛り泣く事もなく冷静に見せてた姿が、今でも忘れられません。
修学旅行に連れて行ってやりたいと小中高の先生方、色んな提案して下さいました。
それでも、進行したくないのでと育海の意思を曲げずに先生にお土産買って来てと言ってたね。
先生方の方が涙を我慢して、わかったとおっしゃって下さったのを今でも覚えています。
FOPと診断され、育海に合う特注の椅子と机を教育委員会が作ってくださり、進行に合わせて特注の椅子と机が大きく柔らかい素材になり、身体はみるみるうちに進行し骨化が激しく、学校に行きたいのに行けない日が増えて、家で悔し涙流した時もあったね。
高校２年には出席日数が足りなくなり、ギリギリの日数で３年生になれたと思ったら、また入退院の繰り返しで高校３年の最後のテストも受けれず、病室で卒業出来るかなと考え込んでたよね。
先生にお任せしますと、学校でのことは校長先生はじめ育海を担任する先生に任せてきました。
育海を担任することが、どれだけ負担になったことかと思いますが、見事に素晴らしい温かい思いやりがある学級を作り上げて下さった先生ばかりでした。
先生方、お友達には本当に心から感謝しております。
信じられないぐらい、沢山の皆様に応援して頂き、支えて頂き、見守って頂き、協力して頂き、助けて頂き、声をかけて頂き、心配して頂き、ご配慮頂き、今があります。
いま、育海が口が開けれず食べることの楽しみも奪われ、でも、一口、お茶碗一杯、お鮨一貫食べてくれると、食べれたねと口に出してしまうほど、食べれる量も減り、どんどん体重が落ちていくのを見て、頑張れよと心で言うしか出来ないけれど、お薬が出きると信じて、これからも母として時には友達の様に応援させてね。
明日、育海が自分の足で歩いて卒業式を迎えられるなんて本当に嬉しいです。
身体は進行しても心は進行していない育海を誇りに思います。
泣き崩れたい時がどれだけあっただろうと、育海が決断するたびに立派だなと思って見てきました。
育海のこれからは、ゆっくりでいいから育海に合った育海が思い考えやりたいと過ごしていけるものを時間がかかっても見つけてほしいです。
研究のスピードは時間短縮で、研究者の先生方には頑張って頂きたいと心から願います。
育海を知って下さって応援して頂ける、全ての皆様のお陰で、育海の今があります。
本当にありがとうございます。
明日、良かったら一緒に卒業を喜んでやって頂けると嬉しいです。
いつも、応援ありがとうございます。
夜になったら、もっと泣きそうで。

今から育海を学校に迎えに行ってきます～(^-^)/

＜いっくん母FBより＞

黒川 さま、素敵な作品を通したメッセージをお送りくださり、ありがとうございます。

「希少難病「FOP」を患いながらも学業とFOPを世間の人々に伝える運動をしてきた、「いっくん」が明日２５日に高校を卒業します。卒業式には総代を務めます。これは朝日新聞の記事ですが、地方版（兵庫２）にしか掲載されていないのが残念です。こんないい記事はせめて大阪本社版全域に載せていただきたいですね。私はデジタル版で読めますが、一般の芦屋市民は読めません。」（田中さまFBより）　田中さま、ありがとうございます。

「寒い(>_<)
私、12時半から校門の所で待ってるの！
いつも一生懸命頑張ってる野球部もいない誰もいないグランド見て、育海を待ってるの！
お腹すいてグランド走る気にもならん(笑)」（ははFBより）

つつじ野あらい亭　さま　いつもありがとうございます。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石　一同

こんばんは、いくみです。

今日は、久しぶりに学校行きました・・・久しぶりに先生にも友達にも会いました・・・学校は甲子園モード全開でした（＾＾）ｖ僕も募金の用紙もらって帰ってきたので１口募金振り込みました・・・甲子園出場するって、マジで凄いことや思いますので頑張って欲しいです・・・

そして・・・

今日の朝日新聞朝刊は明石商業一色でした・・・その中に僕のことも取り上げてくれてました・・・朝日新聞さん応援ありがとうございます・・・

そして・・・

帰りに用務員室にお母さんが挨拶に行ってたんで、僕も行きました・・・用務員さんの記事も毎日新聞＆丹波新聞に取り上げられてました・・・用務員さんにもいっぱいお世話になったな思いました・・・

実物の手作りトンボ・・・練習して練習してボロボロになるまで使いこなして、また用務員さんが作る・・・本当に毎日頑張って練習してるんで野球部には頑張って欲しいです・・・

そして・・・

明石商業野球部が甲子園に出るお陰で、僕までFOP伝えようってメディアが考えてくれるんは、嬉しいです・・・でも、野球部だけの応援で十分なんでいっぱい記事＆放送してあげてください・・・

そして・・・

卒業式に、NHK・サンテレビ・毎日放送・関西テレビ・読売テレビ・神戸新聞・毎日新聞・朝日新聞・ラジオ関西が取材に来てくれるらしいんですけど、お母さんが「卒業式に＞＜なんでーーーーーーーーーーーーー」って学校で吠えてました＞＜　「研究所でなんかあったか動きがあったんか思うやん」って、本音言ってました・・・僕も研究所の動きがあるからメディアが来るんか思ってたら、卒業式だけに？ってメディアのみなさんに悪いな思いました＞＜卒業式にメディア入るのは６年の卒業式以来です＞＜６年の卒業式もABC以外のテレビ局が来てくれてましたが、その時はiPS細胞研究所に研究協力したとこやったし、山中教授のノーベル賞もらえるかもらえないかって注目されてたんで、今回は、まだなんもないのに＞＜僕が卒業するぐらいで、なんかすいませんって言う気分です＞＜

明日も頑張ります・・・

いくみより

こんばんは、いくみです。

明日は、超久しぶりに学校に行きます・・・２５日が卒業式なので残り頑張って登校したい思います・・・

そして・・・

つつじ野あらい亭さんに、メガネのオジマ田中店長が行ってたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・

芦屋のギャラリーズ・カフェ・アンダンテで、支援者の田中さんがFOP＆僕の事伝えてくれてるようで、応援に募金してくださったみたいです・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・

お母さんは、大掃除せなあかんってブツブツ言ってます＞＜毎回、各テレビ局から電話があるとブツブツ言うんやったら、毎日大掃除しとけばいいのに（笑）呪文のように「お願いやから学校だけの取材になりますように」って言ってます（笑）　今日は関テレ＆NHKから連絡があったみたいです・・・

今日は、これで終わります・・・腰が痛いので痛み止め飲んで明日は学校にいきたいです・・・

いくみより

こんばんんは、いくみです。

支援者の方が連れて行ってくれるお鮨の投稿アップすると、毎日豪華って言われますけど、普段は普通に家でご飯食ってます（＾＾）ｖ支援者のみなさんが僕が口が開かなくなってきたので、今の間にって連れて行ってくれるんですが、贅沢してるように見えるんですね・・・お母さんと２人では絶対に行けない高級な店ばかり連れて行ってもらうので、口が開かんくせに贅沢って思われてもしょうがないですね・・・高級な店やから僕用に食べやすいようにしてくれるので、本当に嬉しい思っています・・・

なので・・・

お母さんは嫌がりますが・・・

朝ごはん・・・
玉子焼き＆おにぎり・・・玉子焼いて言うたら、ホンマに玉子だけ焼いて味付けなし＞＜出汁入れようか＞＜味がないから醤油で食べました（笑）おにぎりはつぶして食べます・・・

昼ごはん・・・
ミートスパゲティー・・・パスタをやわらかめにしてくれてるんですが、ふやけて麺大きすぎ＞＜そもそも、クリームパスタ食べたい言うたのに、なんでミートスパそれも手作りしたん＞＜ミートスパよりハンバーグが良かったのに＞＜

晩ごはん・・・
ご飯＆中華スープ＆ミートソースのチーズ乗せ・・・中華スープは美味しかった・・・ミートソースのチーズ乗せにするんやったら、ミートドリアにしてもらえませんか＞＜

いっつもこんな感じで家でご飯食べてます・・・

今日は、サンテレビ＆毎日新聞から連絡があったようです・・・で・・・支援者の新田さんんおFacebookに関テレの支局長の後ろ姿がアップされてました・・・加古川の事件で凶器を警察が探してるのを取材してたみたいです・・・お母さんが「あ！青島がいる！」って言うから、関テレの支局長ってすぐわかりました（笑）

そして・・・

支援者の岡崎さんから僕がやわらいパンやったら食べれるので、三ノ宮でパン買って来てくれました・・・いっつもありがとうございます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

こんばんは、いくみです。

今日は、明日香魚住店で真剣な話を松本県議と三好副議長としてきました・・・体の進行の事＆仕事の事＆研究の事＆活動の事を話しました・・・心配してくれてるのが本当にわかるんで、色々考えてくれて嬉しいです・・・でも、今は、第一に進行を止めれるようにご飯を食べれるように頑張ることが大事って話しました・・・一緒にランチしてきました（＾＾）ｖ

楽しそうな大人（笑）

そして・・・

卒業祝い＆研究が進む祝いにお祝いしてくれることになりました・・・菊水本店に勝山社長が連れて行ってくれるのですが、松本先生＆三好先生の仕事が忙しくて勝山社長の予定と合わん合わん（笑）僕＆お母さんはいつでもOKやのに（＾＾）ｖいつ決まるねん思いました（笑）

勝山社長から決まったでって連絡が来たので菊水本店に行けることになりました・・・気が変わったらあかんので、すぐに僕が支援者の菊水社長であり大将に予約入れときました（＾＾）ｖ大将から「お待ちしております！」って返事がありました（＾＾）ｖ

そして・・・

４月３日に伊川ムーミン谷フェスタで募金活動してくれることになりました・・・毎回、応援ありがとうございます・・・明日香伊川谷の西海ママさん、いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・

支援者の店前田屋さんで、樽谷造園土木の樽谷社長が募金箱見つけてくれました・・・前田屋さん、応援ありがとうございます・・・樽谷社長応援ありがとうございます・・・

そして・・・

山本一貴選手からTシャツの募金をいただきました・・・伝え＆繋いでくれて、山本選手ありがとうございます・・・まだまだTシャツの受付してますので、応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

今日は、神戸新聞＆NHKから連絡が来ました・・・最近メディアがバタバタ動き出すので何かな思ってたら卒業式を気にしてくれてるみたいです・・・卒業式は２月２５日です！一応、卒業できます・・・学校には連絡必ず入れてください・・・

そして・・・

腰が痛いので痛み止め飲んだら、お母さんが「いっくん、飴食べたん？」言うので、「薬です！！！！！」って言いました＞＜飴なんか家にないし、飴もガムも口が開かんから無理やしな＞＜もう＞＜

今日は、これで終わります・・・

いくみより

こんばんは、いくみです。

昨日行った西川先生と里美先生の事務所のドアの所にあるメッセージボードに書いたメッセージを見て、里美先生から連絡が来ました（＾＾）ｖお母さんが、近いうちに必ず行くって連絡してました＾＾西川先生がいなかったら、FOPの研究もまだ全然進んでない思います・・・だから僕には大切な先生です・・・来週からスイスに仕事で行くみたいなんで、その前に行くか里美先生が帰ってきてから行くか、とにかく会いに行って来たい思います（＾＾）ｖでも、育海よりって書いて、僕ってわかってくれるのが嬉しいです（＾＾）ｖ

そして・・・

昨日は三宮のきらくさんに支援者の郡さんに連れて行ってもらいました・・・僕が食べやすいようにネタに切れ込み入れて、小さく切って握ってくれるので、きらくさんにも応援してもらって嬉しいです・・・郡さん、またお願いします・・・いっつもありがとうございます・・・

今日は明石の菊水さんへ支援者の岡崎さんに連れて行ってもらいました・・・今日は、明石駅の菊水に行ったので、本店から社長が僕が明石駅にいるのを知って、板前さんに電話してきてくれてました・・・「僕用にちゃんと食べやすいようにしたり」って言う電話やった思います・・・でもその前に僕が行ったら、お店のみなさんが知ってくれてて、ちゃんと小さく切れこみ入れて小さく切って食べやすいようにしてくれてました・・・今度は勝山社長＆郡さん＆田中さん＆坪井さんに連れて行ってもらうんで、本店桜町店に行って大将に握ってもらいたい思います（笑）岡崎さん、ありがとうございました・・・また連れて行ってください・・・

僕用に・・・

覚えてしまった裏メニュー＞＜

茶碗蒸しも僕用にしてくれます・・・

お鮨なら食べやすい＆卒業祝いをしてもらいました（＾＾）ｖ毎日がこんな豪華ランチしてる訳ではなく、僕が食べたくて食べやすくて美味しい物と言えば、ご飯だとお鮨で、おかずだとハンバーグの柔らかいやつ＆コロッケの中身だけです・・・支援者の皆さんには口が開かないから心配してもらい＆ご馳走してもらい、本当に嬉しいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・

夕方は、朝日新聞の取材でした・・・明日香魚住店で取材受けました・・・明日香魚住店にはiPS細胞研究所応援のチラシも置いてくれてます・・・お母さん＆朝日新聞さんは、いっくん応援ミルクを注文してました・・・僕はいっくん応援コーラを注文しました・・・明日は、松本先生＆三好先生と明日香でランチします（＾＾）ｖ

中西さんが折ったひな人形が飾られてました（＾＾）ｖ

今日は、これで終わります・・・

いくみより

こんばんは、いくみです。

今日は、三ノ宮のきらくさんに、郡さんに連れて行ってもらいました・・・約束してても僕が入院になったりして、行けませんでした・・・「いっくん、お鮨行こう」って連れて行ってくれるんは、本当に嬉しいです・・・僕の分は、いつものようにネタには切れ込み入れて、小さく薄くしてくれてました・・・全部食べれたので、お母さんが喜んでました（＾＾）ｖ郡さん、いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・お鮨は口が開かなくても食べやすいから好きです・・・ゆっくり食べよって、僕の食べるペースに合わせてくれて、ありがとうございました・・・時間かかるのにすいません＞＜でも、また、お願いします（＾＾）ｖ

そして・・・

お鮨の後は、郡さんがパフェ食べたいって言うので、磯上邸に行ってきました・・・郡ＷＯＲＬＤ全開でした（笑）

郡さん「いっくん、この時計止まってしもとうわ」→動いてない時計してきんかい（笑）

郡さん「いっくん、パフェ冷たいわ！シャリシャリ言う」→果物凍ってますからね（笑）

郡さん「いっくん、パフェ食べて寒いわ」→パフェは冷たいん知ってるやんか（笑）

郡さん「いっくん、寒いから紅茶いるわ」→冷たい＆熱いミックスや（笑）

郡さん「いっくん、紅茶熱い熱い」→えー熱い紅茶頼んだやんか（笑）

本当に、面白い楽しい郡さんです（＾＾）ｖ絶対に「いっくん」って言うし＾＾

そして・・・

支援者の新田さんのお店　旭屋さんに連れて行ってもらいました・・・郡さんに神戸牛のローストビーフ＆佐野さんに神戸牛のプレミアムコロッケを買ってもらいました・・・ローストビーフは形なくなるぐらい包丁で叩き千切りにして食べました＆プレミアムコロッケは中身のポテトだけ食べました・・・コロッケの皮（衣の部分）が僕の口には入らん＞＜でも、凄い美味しかったです・・・新田さん、郡さん、佐野さん、応援ありがとうございます（＾＾）ｖ

そして・・・

佐野さん、バレンタインのプレゼントありがとうございます・・・お母さんにもプレゼントありがとうございます・・・残念ながら＞＜カバンは引っ越しました＞＜あっという間の滞在でした＞＜

そして・・・

３月２６日の応援ライブよろしくお願いします・・・まだ席があるみたいなんで、佐野さんに連絡してください・・・佐野さん応援ありがとうございます・・・打ち合わせも出来て良かったってお母さんが言ってました・・・

そして・・・

北野工房のまちで、初めて、万年筆で書きました・・・めっちゃ感じ良かったです（＾＾）ｖ今日も郡さんのボケボケに笑いが止まらず楽しかったです・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・

郡さん＆佐野さんを送ったあと、また三ノ宮に行きました・・・報告せなあかんことがあったので行きましたが、見事にどこも留守でした・・・

西川先生、里美先生、部屋真っ暗でした、また行きます・・・

難病連・・・部屋真っ暗＞＜

関テレ・・・今日は加古川の事件解決に忙しいのわかるから留守当たり前や思いました・・・

そして・・・

戸口田教授からのメールを見て、お母さんは震えながら泣いてました・・・そのメールの返事は僕がしました・・・とうとうここまで来たか言う感じです・・・頑張って来て良かったって思った瞬間でした・・・教授が動くのじゃなく、患者家族が動かなあかんやろって僕は思います・・・研究させたるわって言う立場に見えてまう・・・研究お願いしますって言う立場やんって思ってます・・・患者家族に出来ることしますって、言わないとあかんのちゃうかな？戸口田教授は今、マジで凄い行動をしようって考えてくれてます・・・患者のことを考えてくれてる研究者がいて医師がいることをたくさんの人に知ってもらいたいです・・・戸口田教授はホンマに凄い（泣）だからお母さんも泣けるんや思います・・・

そして・・・

松本県議＆三好副議長から連絡がありました・・・その電話で、またお母さん泣いてるし・・・「育海の為に頑張るぞ」って言ってたそうです・・・でも、お母さんの為には頑張られへんみたいです（笑）松本先生、三好先生、応援ありがとうございます・・・議員なのに、必ず返事があるのは凄い思います・・・

そして・・・

なんかよーわからんけど、明石市＆メディアの動きが激しいので、どうしたんやろ思ったら、僕の学校（明石商業）の野球部が甲子園に出場するので、野球部＆僕を一緒に取り上げようって、各メディアが考えてくれてるのが、これまた凄い＞＜野球部のことだけでも充分取り上げてくれたら嬉しいので、どんどん野球部の応援を取材してください・・・本当に明石市もメディアのみなさんもＦＯＰをいろんな形で伝えようって考えてくれるのが凄い思います・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・

樽谷造園土木の樽谷社長さんが、僕を応援してくれてるお店に募金箱があるのをみたら必ず募金してくれて、Facebookにアップしてくれてます・・・樽谷社長さん、いっつも全力で応援するって言ってくれて、ありがとうございます・・・

今日は、歩いたので疲れました・・・これで終わります・・・

いくみより

こんばんは、いくみです。

今日は、病院受診日でした・・・診察室で重い空気がどんどん広がって診察室出た時には、お母さんは泣いてました・・・「高校卒業後どうするんや？」って千代延先生が言いました・・・「いっくん、食べるのが仕事やないか！体力なくて働けるのか？無理してるんじゃないのか？就業は難しいと診断書書くこともできる」って言ってました・・・どんどん僕が痩せているからです・・・「口を開けてみ」って言うので口開けれないけど開けました・・・千代延先生が「もうこんなにまで閉まってしまったか」って悲しそうに言ったのが、僕の口、隙間が２ミリも開いてないからです・・・１月の時に２ミリって京大病院で言われて、一か月もたってないのに２ミリじゃないって・・・早！って思いました・・・１ミリぐらいかな？僕に合うものを見つけて行きたい思います・・・来月で千代延先生が移動になるんで、お別れなんで寂しいです・・・

そして・・・

お母さんが車で「ごめん、ごめんな」って言いました・・・大学も専門学校も行かないって決めたのは僕やし、今、動ける間に社会に出てみよう考えたのも僕なんで、あやまることないやんって言ったら「ちゃうよ、FOPに産んでごめんな」って言うので、FOP診断されて１０年目ですが苦しいんやろなって思います・・・沈黙のまま魚住まで帰って来ました・・・

そして・・・

お母さんとジョリパに行きました・・・パスタ注文しました・・・沈黙のまま静かに食べました・・・パスタ一人前食べきるのに２時間・・・食べ終わったら「いっくん食べれたやんか」って、お母さんが食べれて当たり前やのに食べたことを喜んでました・・・

そして・・・

沈黙のまま和代ちゃん家に行きました・・・和代ちゃん家では明るくバカみたいに笑ってたお母さんでした・・・和代ちゃん家で気持ち入れ替えたんや思います・・・和代ちゃんは気が付いてんのか気が付いてないのかわからんけど、座ってしゃべってるお母さんに紅茶入れて「飲み」って言ってました・・・

お母さんは、パスタ食べたのにおにぎり食べてました＞＜　だから太るねん＞＜

そして・・・

毎日放送から取材の連絡が来てました・・・お母さんが「えーーーーー」って叫んでました・・・Nディレクターが頑張ろって言ってたみたいで、僕は僕にできること頑張っていくだけなんで、今までもこれからも変わらず頑張りたい思います・・・iPS細胞研究でFOPも例外ではなく研究が進んでいることに驚いたって手紙来てました・・・これだけiPS細胞研究で研究頑張ってもらいたいって進めてもらってきたのに、同じFOPの患者家族でも他人事やなって、勝手に進んでるかのようになんで言えるんやろ思いました・・・次、何をせなあかんか、何を進めなあかんか、何を行動せなあかんか、何を一緒に考えなあかんか、一個終わってから次の一個考えてたり思ってたりしてたら、こんだけ早くFOPの研究進んでないでって思います・・・本当に誰かがしてくれるって思ってるだけでは、iPS細胞研究でFOPの研究自体入ってなかったプロジェクトやいうこと忘れないでください・・・今日も朝の４時には戸口田教授からメール来てました・・・頑張ってくれてるんです・・・本当に先生方頑張ってくれとんやけどな・・・

そして・・・

相模さん、絵本の注文ありがとうございます・・・伝え＆繋いでって考えてくれてるって聞きました・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・

かるがも保育所の宮本園長先生、松野さん、応援グッズを作成して応援してくれるって聞きました・・・応援ありがとうございます・・・

山本一貴選手応援ありがとうございます・・・Tシャツの注文は一貴選手までお願いします・・・応援ありがとうございます・・・

今日は、かなり疲れたんでこれで終わります・・・

いくみより