永遠の「24」
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
本日も引き続き、いっくん母子のFBに基づき、事務局より活動報告をさせていただきます。
♡♡♡♡♡
おはようございます。
二人とも疲れが取れない歳になりました~(笑)
なぜかストローが2本!
わたし、1本でも飲めますわ(笑)
今から移動します。
北九州のFOP患者秀くん中1が、ホテルまで来てくれましたが、秀くんはお家でお留守番~(^-^)
秀ママとも合流し24歳トリオで、どうなることやら(>_<)
博多に着きました。
久留米のFOP患者優雅君とママも合流しました。
頑張って行こうね!と、その言葉を伝えてるって、本当に大変ですが、伝えていくしかないのです。
ホテルに、支援者の室崎さんが会いに来て下さいました~(^-^)v
お会い出来て嬉しかったです(^-^)v
博多で真剣な打ち合わせも終了し、24歳同士の母達は、気持ち新たに頑張る事を決めました。
伝えても伝えても伝わらないですが、伝えていかないと伝わらないので、これからも頑張ります。
♡♡♡♡♡
引き続き、温かいご支援を賜りますようお願いいたします。
FOP明石 一同
追伸
「永遠の『24』」のみなさま、素敵な画像をありがとうございましたm(..)m
(事務局 九十九田 尚樹)
お礼状
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
FOP明石スタッフより、いっくん母子のFBにもとづき今日の活動報告をさせていただきます。
88888888 母子劇場 88888888

☝☝☝
忙しいのは、わかる!
時間がないのに、お礼状も書いてたんやな・・・わかるで!
けど、出すの忘れたらあかんな(笑)
お母さんは、出掛けました・・・
帰って来るの忘れないようにしてほしいです(笑)
宮城のFOP患者しょうやママと合流出来ました~(^-^)/
どうなることかと(笑)
育海~着きましたよ(笑)
明石も雨でしたが福岡も雨~(>_<)
明日も頑張ります(^-^)/
休みました・・・
こんばんは、いくみです。
今日は腰が半端なく痛くて、学校に行けませんでした・・・休みました・・・明日は、頑張っていきたいです・・・
で・・・
お母さんに、クリームパスタ作ってって言ったら・・・
タラーコパスタできた言われた>< ---だけな合ってるの><

そして・・・
西明石のメガネのオジマさんに、東加古川のつつじ野あらい亭さんが、行ってたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・
明日は、お母さん、また出かけるみたいなんで、僕は従兄弟の家に行きます・・・(迷わず帰ってくればいいけど、今日はある意味一人みたいなもんなんで、心配です)

なのでブログは金&土は、FOP明石のスタッフがアップしてくれる思いますので、よろしくお願いします・・・
今日も、腰が痛いんでこれで終わります・・・
いくみより
応援自販機51台目・・・
こんばんは、いくみです。
今日は、学校の帰りに林崎松江海岸近くにある、丸新の会社前に応援自販機設置日って聞いて、お母さんと行って来ました・・・社長は島根にいる思ったら、明石に帰って来てて会えました・・・樟社長さん、いっつも応援ありがとうございます・・・島根の会社にも応援自販機設置してくれることに決まったみたいです・・・本当に、ありがとうございます・・・






今日も鯖&秋刀魚貰って帰ってきました(^^)v樟社長さん、ありがとうございます・・・

そして・・・
今日は11日、イオンでは登録してる団体の箱の中に黄色いレシート入れると、レシート合計の一部が文具購入できるギフト券もらえるみたいです・・・今回は、半年分の合計が出たみたいで17600円分のギフトカードもらえたみたいです・・・みなさん応援ありがとうございます・・・


そして・・・
神戸新聞朝刊に大久保地区では、Okubo.comが配られ、トップに21日に大久保駅前のマローネさんで開催されるKODAIさんのFOPチャリティーライブの記事を書いてくれてました・・・みなさん21日は、マローネさんに行って宏大さんの生歌聞いてください^^


そして・・・
KIRINの金光谷さんが新婚旅行のお土産買って来てくれました・・・
お母さん「あら!全部英語で書いてあるから、なんのお土産か全くわからん」
お母さん「もう!だからお土産いらん言うたのに、気を使って買ってきて・・・これ何なん?」
お母さん「虹色?甘そうやけど、まさか粘土ちゃうやろな?」
お母さん「え?この瓶、何者?」
お母さん「で、あの子、どこに新婚旅行行ってきたん?」
金光谷さん、これから手ぶらでいいですから(笑)ありがとうございます^^

FOP明石では、応援自販機を設置してくれる支援者の方を募集しています・・・応援自販機設置してOK,今の自販機から変更OKの方がおられましたら、応援自販機を置いて応援してもらえると嬉しいです・・・

そして・・・
FOP明石のスタッフは本当に大変やな思いました・・・お母さんが出かけるって言うたら、新幹線の時間&場所&ホテルなどなど調べて、お母さんに渡してくれてました・・・ありがとうございます・・・


しかし問題が><地図読めるんか?迷わず行けるんか?時間通りに動ければ問題なく予定通りに動ける思うんやけど(笑)名古屋&静岡&東京&仙台行きがホンマに笑うぐらい予定通りに行かず、超笑うぐらい大変やったみたいですけど、FOP明石が予約して準備してたチケット全部、関テレがお母さんのチケット変更など窓口でしてくれたみたいで、連れて行って連れて帰って来てくれたみたいです・・・今回は、どうなるやろ(笑)


いくみより
応援ありがとうございます・・・
こんばんは、いくみです。
今日は、家に社長が3人、会長1人、マネージャー1人が来てくれて、僕のベッド&車&椅子に使う高級福祉用マットを持って来てくれました・・・


シガドライ・ウィズアースの社長さん、僕の進行を心配して福祉用マット各種&枕など高いのにたくさんプレゼントしてくれて、ありがとうございました・・・


浮島先生が僕の応援をしてることを知ってくれてて、元秘書の林さんが田中社長にFOPの僕の事伝えてくれたみたいです・・・

シガドライ・ウィズアース田中社長
シガドライ・ウィズアース柳川統括マネージャー
ディープランニング・オフィス株式会社原田会長
株式会社コーフ中井社長
株式会社グローバル・エージェンシー林社長 遠いところ、小さい狭い家に来てくれてありがとうございました・・・
http://www.shigadry.com/

そして・・・
宮城のしょうやくんパパ&ママから牡蠣が届きました(^^)v一気に食べました・・・牡蠣は柔らかいから、僕でも食べれます・・・一気に全部食べました(^^)vお母さんには鍋に入れてもらった3つだけあげました・・・しょうやくんパパ&ママありがとうございます・・・




そして・・・
今日は、お母さん明石城西高校に行ってきたみたいです・・・最近、明石商業高校以外の高校に行くことが多いお母さんです・・・

そして・・・
お母さんがもっとも苦手な刑事から来月家に行く日にちが決まったって連絡が入ったみたいです・・・お母さんが嫌がるのに毎年僕の誕生日にやってきます(笑)お母さんがどんだけ嫌がっても、12月は警察忙しいのに調整して来てくれる刑事&お巡りさん達(笑)でも、一人どうしても当直で来れないって電話あったみたいですけど・・・写真は去年の^^お母さんに家に来て怒られるのは警察&メディアだけですが、ぜんぜん懲りずに来るのも警察&メディアだけ(笑)

そして・・・
いっつも応援してくれる関テレのカメラマンが今年も昨年に続き2年連続でAIB国際メディアコンクールの優秀賞を取ったみたいです・・・な!ビール飲んでばっかちゃうやろって、お母さんが言ってました^^
関口カメラマンおめでとうございます(^^)v
http://www.ktv.jp/info/press/151105.html
今日は、これで終わります・・・
いくみより
忙しそう・・・
こんばんは、いくみです。
「忙しそうやな」って言ったら・・・
「忙しそうじゃなくて、忙しいねん」って言うお母さん・・・
次から次に色々問題が起こる・・・
金曜からまた出かけるようです・・・
今は、メディア向けになんか色々書いてます・・・
と、思えば・・・
メール&メッセージで、FOP明石のスタッフに新幹線のチケット手配してもらい・・・
と、思えば・・・
電話して・・・
と、思えば・・・
訳わからん^^叫んでます(笑)
本当に、忙しそうです(笑)
でも・・・
5分だけ行って来るって・・・
時間がないんやったら、ミルク見に行かんでいいのにって思うのは、僕だけでしょうか(笑)

今日は、これで終わります・・・
いくみより
継続的な応援・・・
こんばんは、いくみです。
今日は、明石北高校で連合生徒会の会議が行われました・・・そこで凄い大きい一歩を踏み出してくれました・・・これは、今、高2のみなさんが各学校をまとめていますが、後輩のみなさんが僕が言ってた思いを理解して承認してくれて、明石市7校が動き出してくれるのは本当に凄い事や思います・・・全国初、継続的な活動にするために僕も頑張ります・・・みなさん、応援ありがとうございます・・・




関テレのみなさん、応援ありがとうございます・・・次はワンダーに取り上げてもらえるように頑張ります・・・(お母さんが、私より先に高校生の情報を知ってるのが不思議って言ってました^^)






メディアのみなさん、問い合わせは一旦、お母さんに入れてください・・・
そして・・・
皓太「智ちゃん、魚中見たん?」
お母さん「見たわ!魚中のあんた見に来たんや^^」
って、会話したらしい・・・
凄い人の中、よく、皓太がお母さんを見つけて声をかけてくれたわって言ってました^^


今日は、明石アワーズホールで明石市吹奏楽の演奏会が行われてたみたいです・・・魚中の音楽の先生で、大西先生ともお母さん話が出来たみたいです・・・ミルクは留守番してたでって・・・当たり前な><



で・・・
お母さんのやることが笑うぐらいおもろくて、疲れます><
宅急便が届けてきたキャリーバックの中、お土産1個も入ってないがな(笑)

さすがです(笑)
そして・・・
お土産ない僕に、FOP明石のSTAFF村越さんが、プリン買ってくれました^^ありがとうございます・・・

そして・・・
宮本さん、応援ありがとうございます・・・
一貴選手、応援ありがとうございます・・・

中西さん、募金箱見つけてくれて、募金ありがとうございます・・・この前の写真・・・赤ちゃんが抱っこされて怖がってなかったですか(笑)


そして・・・
明日は、学校に行けるように頑張ります・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
帰って来ました・・・
こんばんは、いくみです。
お母さんが帰ってきました・・・
て・ぶ・ら・で・
てーぶーらーでー
手ぶらで!
キャリーバッグも持たずに・・・(関テレのクルーと一緒やから、邪魔になるから送ったみたいです)
両手何にも持たずに鞄は肩にかけて、本当に手ぶらで帰ってきました・・・
と行ってたはずやのに(笑)
かなり忙しかったって言ってました・・・
今日は、宮城のしょうやくんの家&らむちゃんの家に行って来たみたいです・・・
らむちゃんの家で取材があったみたいです・・・お母さんは2年前にも行ってますが、ずっと気になってた、らむちゃんに会いに行けて「おばちゃん、いっくんと頑張るから、らむちゃんも頑張ってくれる?」って聞いたら・・・「うん」ってうなずいたみたいです・・・







会いに行く行動に移さなあかんぐらい、会って伝えなあかん事は「頑張ろう」です・・・




今回の活動に、関テレが動いている言う凄さを、知らなあかん思います・・・
これでも凄い動きしてるんです・・
信じられへん思いますけど(笑)
しかし、どんだけ飲むねん(笑)って、突っ込みたい人もいるかも知れないけど・・・
明日も動くみたいです・・・「お母さんより情報早いやんか」ってブツブツ言ってました^^高校生の動きを察知してるみたいです・・・お母さんが「いつの間に」って言ってました^^
今、頑張らなあかん時なんやって、お母さんは言ってます・・・今は、頑張る時や思います・・・患者&家族&研究者&医師&支援者&メディア等など・・・みんなが頑張らなあかん時なんやって思っています・・・
とにかく手ぶらですが、無事に帰って来たので良かったです(笑)関テレさん、お土産買ってくれたみたいで、ありがとうございます・・・今の口が開かん僕には、お寿司連れて行ってくれるだけで十分です(笑)本当に、心配してくれて、ありがとうございます・・・お母さんが手ぶらにするのを理解してくれて、ありがとうございます・・・(本当に手ぶらでしたから^^)
今日は、これで終わります・・・
いくみより
これもみなさまのご支援のおかげですm..m
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
本日はいっくん母子の様子を母子のFBより報告します♪
「神様からの宿題❗ お話の時間だよ。 CD ありがとうございました。 応援してくださいます。 H.Kさん清水さんに。感謝致します いっくんにプレゼント致します。」(Miyoko Todaさまより)
CD届きました。
ご厚意でダビングして下さったとご連絡頂きました。
まだ聞けていませんが、ご厚意で応援をして下さるのは有り難いと常々思っております。
感謝が足りないように見えるかも知れませんが、応援して頂ける事は本当に有り難いと感謝しております。
本当に、応援ありがとうございます。
Miyoko Todaさん、伝えて頂きお願いして頂き、ありがとうございます。
Miyokoさんの人脈と人柄が素晴らしいから、応援して頂ける事に嬉しく思っております。
返却もいらないと言って下さって、ゆっくり時間のあるときに聞かせて頂きたいと思っております。
無理のない範囲で良いので今後とも応援宜しくお願い致します。
ありがとうございます。
今日も、痛みがあるので学校休んでいますが、お母さんが出掛けていきました・・・
お母さん「行ってくるわ」
この写真、京都からの帰りに撮ったやつやんか(笑)それも僕が撮ったやつな!手抜きすぎな(>_<)
で、なんでミルクの写真やねん(笑)
お母さん「お母さんがいなくて寂しい思うけどミルクの写真で癒されて~」って、のんきやわ(笑)
ミルクも爆睡しとるし(笑)いつの写真やねん(>_<)
今日は、FOP明石のスタッフが一緒に行ってないから、どうなるかわからんけど(笑)ハードな一日や思うんで、頑張って来てほしいです・・・
僕は、従兄弟の家に行きます・・・
名古屋に着きました。
FOPのふみくんのママと話しました。
お互いに頑張ります。
静岡の志野さんの所に行って来ました。
頑張るしかない。
一緒に頑張ります~(^-^)/
次は~
静岡から東京に着きました。
次に向かいます。
応援、ご支援下さる皆様がいるから、このような活動、行動に移すことが出来ます。
心から、感謝申し上げます。
ありがとうございます。
ホテルに着きました。
育海に連絡すると「今、忙しい」と言われ。
何をしてるんだかと、妹に連絡すると「歯みがきしてる」と。
口が開かなくて中は磨けないけれど、外側は綺麗な歯をしてる育海です。
虫歯になっても、治療が出来ないので、毎日のお口のケアは欠かせません。
今の所、虫歯がないのが救いです。
仙台に来る途中、本当に珍道中でしたが、これがまた面白い。
私一人では、笑えないけれど。
関西テレビのクルーと一緒なので、楽しく仙台まで来れましたが、患者家族の事を考えると、今、やれることを頑張って行こうと強く思います。
応援して下さる皆様と共に頑張って行きたいです。
いつも、応援ありがとうございます。
(^O^)(^O^)(^O^)
みなさまの温かいご支援のおかげで、いっくんと同じように難病と闘っておられる患者さまやそのご家族のみなさまとともに、がんばっていくことができます。
あらためまして、お礼申し上げます。
このように他の方々とのつながりをことのほか大切にしたいと思ういっくん母子の思いを少し説明をさせていただきます。
☆☆☆
はじめてFOPとの診断を受けたのが小学生3年生であった FOP患者である いっくん も、現在、高校3年生になりました。その間にも、FOPと闘いながら年齢を重ねてこられた方々を自分自身の将来の姿として重ね、さらには想像以上の速さで進む幼き「弟」や「妹」たちの骨化を目の当たりにし、心を痛めてきました。
このような数々の出会いを経て、彼の心に、「同じように苦しんでいる人たちにとっての、最良の支援者でありたい」という思いが芽生えてきたようです。それは単にFOPだけではなく、すべての難病と闘っておられる方々へのゆるぎない思いであるということを私たち仲間にも感じさせるものでした。
☆☆☆
このような思いのもと、いっしょに励まし合いながら、難病と闘っていきたいと考え、日々の活動を行っております。
ご理解のほど、また、引き続き温かいご支援をのほど、どうぞよろしくお願いいたします。
FOP明石 一同
心配かけて・・・
こんばんは、いくみです。
金曜日から入院になり、退院しても痛いのが増え、今、学校を休んでます・・・今、首筋&腰&肩&お腹言うか脇腹言うか痛いです・・・心配してくれて応援してくれてるみなさん、痛いの我慢するん頑張りますので、これからも応援よろしくお願いします・・・来週から学校行けるように痛みがなくなったらいいな思います・・・


そして・・・
明日は、お母さん出かけるんで、僕は従兄弟の家に行きます・・・ブログはまたFOP明石の事務局が書いてくれる思います・・・
いま、出来ること頑張ります・・・
研究者の先生方も頑張ってくれてるから僕もお母さんも頑張りたいです・・・

今日は、これで終わります・・・応援ありがとうございます・・・
いくみより








































