心配してくれる事・・・
こんばんは、いくみです。
今日は、朝7時に関テレのクルーが来て、僕の寝起き撮るところから始まりました・・・僕の家に7時に来よう思ったら、大阪から来るクルーは4時起きで準備してきてくれます・・・
学校にも取材が入りました・・・クラスのみんなも、取材に慣れてるので騒ぐ子もなく、普通に取材終了しました・・・学校が取材許可出してくれるんも凄いことなんで、先生方や友達も応援してくれてることなんで嬉しいです・・・
そして・・・
明石市民病院で、千代延先生の受診日だったんで、病院にも取材が入りました・・・明石市民病院も取材許可出してくれるのは嬉しいです・・・
千代延先生は、これは辛いなって背中見て言いました・・・


そして・・・
で・・・
みんなでご飯食べました(^^)v忙しいのに残ってくれたんは嬉しかったです・・・たぶんお母さんが「育海とご飯食べて行って」って言うたんや思います・・・お茶碗一杯ご飯食べたんで、お母さんは喜んでました(笑)ご飯食べて喜ぶ高3の親おらん思うけど、食べて喜んでるの見たら、もっと頑張って食べなあかんな思います・・・


で・・・
久しぶりに楽しかったです(^^)vお見せできない写真がたくさんありすぎでアップできません(笑)
お母さんは、黙って見てました^^
お母さんが気にしてるんは、痩せてカメラマンが撮ってるか言うことだけみたいです><関西テレビ№1のカメラマンを小学校5年の時から、特集の時は連れて来てくれるんですけど、お母さんにはダメ出しばかりされてるカメラマンが可哀想になります><智子が痩せたらいいだけやのに(笑)
とにかく、楽しかったんで良かった思いました・・・おもろい話しとんか思ったら急に真面目な話しだすし><酔っとるやん(笑)



そして・・・
三好先生が、お母さんに電話くれたみたいです・・・
三好先生「育海、取材や言うとうけど無理さすなよ」って・・・

で・・・
この前のFOP秋のチャリティーフェスティバルの前日、松本先生が電話くれたみたいです・・・
松本先生「育海の体調どうや?無理さすなよ」って・・・

そして・・・
西明石駅構内にあるメガネのオジマの田中店長、東加古川つつじ野あらい亭の新井マスターさん、FOP伝えてくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・
すでに進行して骨になってるんですけど、頭の下の方が、また新たに腫れて来て骨が出来る勢いの痛さが出始めました・・・ボッコって腫れて触られると痛いし、普通にしてても痛いです・・・




今日は、これで終わります・・・
いくみより
怒ってても掃除中・・・
今週も・・・
こんばんは、いくみです。
今日は昼から右足首がビックリするぐらい痛んできて、もう歩けないか思いました・・・なんとか痛みが夜になって治まって来てちょっと歩けるようになりました・・・
そして・・・
京都まで来てた博多の室崎さん、会いに行けなくてすいませんでした・・・
そして・・・
お母さん「家片づけなあかん!あかん!あっかーん!」
って言ってるけど、今日は僕ダウンだったので僕が動けないからお母さんもソファーで寝てました・・・
明日中には大掃除せなまずい状況になるんで、今週も大変や思います(笑)関テレ・読売TVの取材が続くみたいです^^
お母さん「誰か家貸してくれへんかな(怒)」
僕「誰かって和代ちゃん家狙ってるやろ(笑)」
お母さん「引っ越しした言うたらバレへんわ!」
あの~><掃除したらいいだけちゃうん(笑)
そして・・・
昨日は、和代ちゃん家に行って寿司貰って帰って来てました^^神出が祭りやったみたいです^^

今日は、いつものように腰&背中&脇腹&右足首痛いのでこれで終わります・・・


いくみより
たくさんの応援・・・
こんばんは、いくみです。
昨日は、神戸でFOP秋のチャリティーフェスティバルが開催されました・・・僕は一週間ぐらい前から痛みが増えてて、痛いな思ってたら脇腹辺りに腫れが出始めてて、チャリティーフェスティバルの2・3日前から腫れが大きくなってました・・・ステロイドを飲んでだいぶん腫れが引いた感じですけど、骨にもうなってる思います・・・みんなが応援してくれるチャリティーフェスティバルやのに参加できなくてすいませんでした・・・
進行はやっぱりしたくないです・・・口も開かないから食べるんしんどいし・・・3ミリが5ミリ開くようになるだけでも嬉しいんですけど・・・


チャリティーフェスティバルから帰って来たお母さんが色々教えてくれたんですが、昨日は痛くてブログ書けませんでした・・・すいません・・・


たくさんのみなさんが応援に来てくれたって写真見ても伝わってきました・・・出演者のみなさん、応援ありがとうございます・・・FOPを知って応援に繋げようって考えてくれてる人がいるって知って嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・出演者のみなさんの写真全部じゃないみたいですけどすいません・・・


































このようなイベントをするんは、本当に大変なんです・・・資金も集めなあかんし、動ける人も確保せなあかんし、大変だらけなんです・・・いっつもはFOP明石が考えて行動するんですけど、今回のチャリティーフェスティバルはジブラルタ生命さん&NPO法人ぴーすさんが頑張ってくれたみたいです・・・本当にいろいろ大変やったと思うんですけどありがとうございました・・・




なんで今回、急にこんなチャリティーフェスティバルをすることになったか言うと、FOP明石の永田副代表が今年の1月から役員になってくれて、いっつも個人で応援してくれてたんですけど役員になった以上、働いてる会社にも応援呼びかけたい思ってくれて、お母さんをジブラルタ生命の会社に呼んでくれてFOP&僕の事を話す時間作ってくれて、その話を聞いたジブラルタ生命のみなさんが協力したいって動き出してくれたそうです・・・副代表、司会進行会社の方と頑張ってくれてありがとうございます・・・


応援するって簡単な事じゃないのに・・・企画&準備&運営を一緒になって頑張ってくれたNPO法人ぴーすさん、協賛を呼びかけてくれたくやすけさん、協賛してくれた企業・お店・個人のみなさん支援してくれて応援してくれてありがとうございます・・・写真が全部ないんですいません・・・











特別協賛・・・ジブラルタ生命様
協賛・・・赤いりぼん様・ながさわ明石江井島酒館様・マーガペルガ様・くやすけ様・旭屋精肉店様・大西青果様・神戸北野珈琲様・糀屋様・明日香伊川谷店様・日本教育公務員弘済会兵庫支部様・創企(株)様・お墓の山石様・樽谷造園土木様・葭江弘明様・NPO法人ぴーす様・ステテコ隊様・ポートワイズメンズクラブ様
そして・・・
出店ブースのみなさん、本当に応援ありがとうございます・・・協賛&売り上げの一部を募金してくれて本当にありがとうございます・・・










そして・・・
募金活動を県農高校&明石商業高校のみんなが手伝ってくれました・・・明商は僕のクラスの友達と生徒会が来てくれてました・・・県農のみんなは2年1年と5人来てくれてて、2校で頑張ってくれたみたいです・・・声が通らない会場で動き回るのも規制があって大変な募金活動やったみたいですけど、10時から17時まで真剣に頑張ってくれたみたいです・・・僕が行ってないのにFOP明石STAFF&高校生&先生が頑張ってくれるんは凄い嬉しいです・・・


























そして・・・
出演者のみなさんが本当に多くて、お母さんも挨拶とかしてて全部見れてないみたいなんですけど、みなさん本当にありがとうございました・・・東京からjill-DecoyのChihiRoさんがお母さんのトコまで挨拶に来てくれて、僕に会えると思ってきましたって言ってくれたそうです・・・FOPがどんなに辛い難病かも知って舞台に上がってくれてたみたいです・・・グッズ購入でFOP明石に募金もしてくれてたみたいです・・・FOPを知って伝えようって考えてくれて、支援に繋げなあかんって思ってくれて本当にありがとうございます・・・繋いでくれた一條さん、ありがとうございます・・・












そして・・・
一番聞いて欲しかったiPS細胞研究所の渡邉さんの話・・・なんで研究所にお金が必要なんかをみんなに知ってもらいたかったんです・・・研究者が研究頑張れるように、みんなで応援していかなあかんこと知って欲しかったんです・・・伝えても伝わらんけど伝えな伝わっていかないんはFOPも研究所も同じなんです・・・みなさん応援よろしくお願いします・・・










そして・・・
担任の中井先生・副担任の酒井先生・介助の堂本先生もPTA会長の森本さんも応援に来てくれてました・・・iPS細胞研究所の渡邉さんと写真撮ったみたいです・・・

弁護士の赤木先生の奥さんが来てくれたみたいです・・・心配かけてばっかですいません・・・


みかさん、ウィリアムさん、お母さんに会いに行ってくれて、ありがとうございました・・・




藤原さん、お母さんに会いに行ってくれて、ありがとうございました・・・

Mizunoさん、応援に来てくれてありがとうございました・・・

読売新聞さん取材ありがとうございました・・・今日の朝刊に書いてくれてました・・・池田さん写真ありがとうございました・・・


関西テレビさん取材ありがとうございました・・・お母さんが次の取材に向けて大掃除せなあかんってブツブツ言ってます^^




最後に・・・
クラスの纐纈さんが「クラスのみんなと卒業まで、いっくん支えていけるように頑張るし、明石商業高校と他校の学校のみんなといっくんを応援することが他の難病研究にも繋がるのでiPS細胞研究をみんなで応援してください」って言ってくれて、みんなが頭を下げてくれたそうです・・・頑張っていかなあかんな思います・・・









そして・・・
まだまだ本当に書ききれないぐらいの応援を、みなさんありがとうございました・・・薬が出来ると信じて頑張るんですけど、本当に痛さが嫌で動きにくくてしんどいけど頑張るんで、みなさん応援&支援をこれからもよろしくお願いします・・・
今日は、これで終わります・・・このブログ書くのに6時間かかりました・・・本当に、みなさん応援ありがとうございます・・・これからも応援支援よろしくお願いします・・・
いくみより
お願い
育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金・多くの難病研究が進むよう研究促進費を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。
■募金箱の設置について
以下の要領で、募金箱の設置にご協力して頂ける組織・団体様からのご連絡をお待ちしております。
FOPという病気を正しく理解し、正しく伝え、また治療法確立の為の活動資金を募っています。
募金箱の設置にご理解をいただける企業さま、お店、団体等の方がございましたら、
当ブログまたは、「FOP明石」携帯 080-3775-2257 までご連絡ください。
なお、募金箱は「FOP明石」がご用意いたします。(写真のような説明文つきの募金箱です)

県内はもとより全国からも問い合わせ頂き、企業様、また個人様でも、いっくん応援自販機を設置して頂けるよう設置ご協力頂ける方がおられましたらご連絡ください。
自販機を通して、いっくんの応援宜しくお願いしたします。
いっくんを応援することで多くの難病の研究促進に繋がるよう全国からのお問い合わせをお待ちしております。
携帯08037752257


皆様の応援、本当にありがとうございます。
私どもFOP明石も全力で、いっくんが考えているFOPはもとより多くの難病の研究促進に繋がるよう、いっくんと共に頑張ります。
皆様のご理解ご支援どうぞよろしくお願い申し上げます。
FOP明石一同
応援ありがとうございます・・・
こんばんは、いくみです。
昨日は、お母さんが出かけていたんで僕は従兄弟の家に泊まったんで、ブログ書けませんでした・・・
昨日の事から順番に書いていきますので、よろしくお願いします・・・
朝からお母さんは、西明石の平田さん・三木市の野田さん・西脇市の北本さん・加古川市の槙野さんを回って挨拶回りしてきたみたいです・・・






昨日、夕方からお母さんは、遅くなるって言って出かけていきました・・・
支援者の郡さんがポートワイズメンズクラブさんに繋いでくれて、お母さん&FOP明石永田副代表&支援者のSanoさんと一緒に例会に参加させてもらったみたいです・・・FOP&僕の事を話す時間を40分用意してくれてたみたいです・・・郡さん、ポートワイズメンズクラブさん、応援ありがとうございます・・・豪華な弁当食べてきたみたいです^^郡さん、鮨行きますんでよろしくお願いします^^応援してくれて、ありがとうございます・・・






そして・・・
今日は、神戸市民クラブの方が助成金申請したんでヒアリングしに事務所(明日香魚住店)まで来てくれて、お母さんが色々話たみたいです・・・活動内容を聞いて「頑張れ」って言ってくれたそうです・・・30日に行われるプレゼンが上手くいけばいいな思います・・・
そして・・・
応援してくれているみなさん、ありがとうございます・・・
魚住のマルシンさんに支援者の石井さんが募金箱設置頼んでくれました・・・マルシンさん、石井さん、応援ありがとうございます・・・

樽谷造園土木の樽谷社長さん、応援してくれてありがとうございます・・・

Hamadaさん、応援自販機見つけてくれて、ドリンク購入ありがとうございます・・・

大蔵中学校のN陽子さんが、校長先生に僕を応援して活動してくれてること校長室に呼ばれて「良いことしてるな!頑張ってるな!」って言われたそうです・・・校長先生がFOP知って活動を知ってくれるようになったんも、N陽子さんが伝えてくれたんで、ありがとうございます・・・


毎日新聞さんが、明日のFOP秋のチャリティーフェスティバルの告知を書いてくれてました・・・毎日新聞さん、応援ありがとうございます・・・松谷さん、新聞の写真ありがとうございます^^

明日は・・・FOP秋のチャリティーフェスティバルです・・・たくさんの方の応援・協力・支援があって開催されます・・・応援してもらえることは本当に嬉しいです・・・企画・運営してくれている、ジブラルタ生命のみなさん、NPO法人ぴーすのみなさん、応援ありがとうございます・・・明日は、明石商業高校&県農高校が募金活動頑張ってくれるそうです・・・応援ありがとうございます・・・


こんなチャリティーライブするのは本当に大変なんです・・・出演してくれるみなさんは僕を応援してくれてるように人に伝えて来てもらえるように言ってくれている思うし、チャリティーなんで出演費も出ないのに頑張ってくれるし、舞台で歌ったり踊ったりする人も、陰で動いて支えてくれてる人たちも、一緒になってFOPを知ってもらえるように研究所を応援していけるように考えていなかいとダメなんで、応援するって言葉だけでは、こんな企画・運営・開催できないのは、僕もお母さんもFOP明石もわかっているんで、本当に支援の意味をわかって理解して応援してくれるのは、凄い嬉しいです・・・みなさん、本当にありがとうございます・・・





僕は、この前から痛かった右わき腹がかなり腫れてきました・・・明日、頑張って行こう思っていますが、脇腹の痛みが骨に変われば(進行する言うこと)少しはマシになる思うんですけど、今日、学校に行くのもしんどかったんで、最悪明日行けないかもしれません・・・それでもみなさんが応援してくれたら嬉しいです・・・出来るだけ行くように頑張りますけど・・・






今日は、脇腹痛いんでこれで終わります・・・
いくみより
神戸新聞が告知・・・
こんばんは、いくみです。
今日の神戸新聞朝刊に10月10日のFOP秋のチャリティーフェスティバルの告知を書いてくれてました・・・たくさんの方がFacebookでシェアしてくれてました・・・みなさん応援ありがとうございます・・・出演者の中には、出演させてもらえて嬉しい&盛り上げたいと書いてくれている方もいました・・・出たい出たいだけでは応援&支援には繋がらない事をわかってくれているので、本当の応援を知ってわかってくれてるんは凄い嬉しい思いました・・・よろしくお願いします・・・


そして・・・
神戸新聞の記事を見て、久しぶりに弁護士の赤木先生の奥さんから連絡があって、一緒に活動したいと言ってくれたそうです・・・赤木さん応援ありがとうございます・・・いっつも心配かけてすいません・・・


そして・・・
学校の帰りに打ち合わせに行ってきました・・・学校でも色々応援考えてくれてるからです・・・

そして・・・
腰が痛み止め飲んでも痛みがひきません・・・右足も痛くなってきたんでこれで終わります・・・




いくみより
飲食のブース・・・
こんばんは、いくみです。
今日、お母さんが学校に僕を迎えに来たとき、校長先生(右)が立って待ってたんで、ビックリして車止めてました^^

校長先生「教育長から電話がありました。お母さんありがとうございます」って言ってました・・・
僕が体育大会を見学できのも先生方のお陰やからお礼の手紙を教育長に出してたみたいです・・・先生方やPTA本部のみなさんが応援してくれるのは本当に嬉しいです・・・PTA会長が校長先生に、応援するって話してくれてたみたいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・
10月10日の飲食のブースも決まったみたいです・・・
当日よろしくお願いします・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
今日のお母さん・・・
僕「若干、寒いわ」
お母さん「え?血管寒いの?」
じゃっかんです!
僕「プリン食べたいわ!手作りの!」
お母さん「え?巣作り?」
美味しい^^明日香の手作りプリン♪あんたの手作りちゃうやん(笑)
口が開かないのでプリンだけ食べました^^

そして・・・
中西さんがお母さんに送ってきた写メ・・・
赤ちゃんも嫌がってる^^逃げ出したい感じ(笑)

今日も腰が痛くて、痛み止め飲んでも飲んでも痛いのでこれで終わります・・・



いくみより
FOP秋のチャリティーフェスティバル・・・
こんばんは、いくみです。
10月10日のFOP秋のチャリティーフェスティバルに向けて、色々決まりだしてるみたいです・・・僕もお母さんもFOP明石のスタッフも今回の企画は任せています・・・なので、誰が出演して誰が来てくれるのか全くわかりませんが、出演してくださる皆さん、皆さんの応援が来てくれる方にFOPを知ってもらって他の難病研究促進にも繋がる言うことを、出演して下さる方々が理解して応援呼びかけて頑張って頂けたら嬉しいです・・・
本当に、このチャリティーフェスティバルは、一人ひとりがなんでこのような活動をせなあかんかって言う意味を知って理解して応援してもらえたら嬉しいです・・・

本当に難病FOPを知ってください・・・研究を待ってる難病がいっぱいあることを知ってください・・・研究者の先生方が研究に専念できるようになることが大事って知ってください・・・




チャリティーの意味を知ってください・・・
まだまだ、たくさん応援を広げていかないといけないのです・・・
企画を考えてくれる支援者、開催に向けて協賛して応援してくれてる支援者、行動に移そうって考えてくれてる支援者の方々がいるからこそ開催できます・・・本当に、応援ありがとうございます・・・
当日に向けて、まだまだ大変や思いますけど、よろしくお願いします・・・
みなさん、応援よろしくお願いします・・・僕も僕に出来ることを頑張りたいです・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
演奏会・・・
こんばんは、いくみです。
今日は、団地の掃除して終わったとたんに出て行ったお母さん・・・モーニング食べに和代ちゃん家に行ってた><和代CAFEちゃうからな(笑)ミルクは変わらず元気みたいやし^^


そして・・・
お母さんは大蔵中学校の吹奏楽部定期演奏会に行ってきたみたいです・・・いっつも応援してくれてる、中西さんの子供で中3の陽子さんが顧問に頼んでプログラムの中にチラシを入れてもらえるようにお願いしてくれてました・・・中3の女の子が、FOPを知って理解して先生に応援を求めてくれるんは凄い勇気がいるやろし、気も使う思うのに頑張って応援してくれるのは凄い嬉しいです・・・急遽、顧問の先生が募金箱も置いて良いって言ってくれたみたいで、受付に設置してくれたみたいです・・・陽子さんはおとなしいから、めったにお母さんとも話さないけど、ずっと応援してくれているのでお母さんが、可愛い可愛いって言ってます^^陽子さんが捕まった写真見て、可哀想思いました><初めての2ショット写真なんで、お母さんがテンション高めに教えてくれました(^^)v陽子さんいっつも応援してくれてありがとうございます・・・色々考えてくれて行動に移してくれて、ありがとうございます・・・こんなお母さんですけど、よろしくお願いします・・・








演奏会にはFOP明石永田副代表の息子さんも演奏してたみたいです・・・良かったお母さんが抱き着いてなくて^^永田君は中1男の子やからあかんあかんあかん思ったみたいです(笑)写真よー撮らしてくれたな思います><嫌がらずにVサインありがとうございます^^




そして・・・
芦屋教会には池田さんが行ってました・・・「高山右近と南蛮音楽」の演奏会で配られる冊子の中に、田中さんが神父さんにお願いして、チラシ入れて配ってくれました・・・芦屋教会の演奏会でもチラシ配ってもらえて、伝えてもらって嬉しいです・・・田中さん、いっつも応援ありがとうございます・・・




そして・・・
大蔵中の帰りに、和風リラクゼーション楽さんに挨拶に行って来たみたいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・




そして・・・
今日は、高校野球秋季兵庫大会決勝があり、明石商業が優勝して、近畿大会に行けるみたいです・・・甲子園に行けるように頑張って欲しいです・・・PTA会長の写真です^^



そして・・・
青森で行われたB-1グランプリin十和田で6位になったみたいです^^松本県議も応援に行ってたみたいです・・・古志隊長やあかし玉子焼きひろめ隊のみなさんが頑張って明石を広めようってしてくれてるんで凄い思います・・・玉子焼き(明石焼き)美味しいからみんなに食べてもらいたいです・・・






そして・・・
10月10日(土)のFOP秋のチャリティーフェスティバルに向けて一人でもFOP知ってもらえるように、他の難病につなげていけるようにしたいです・・・色々協力してくれるみなさん、応援本当にありがとうございます・・・FOP明石が主催やのに、なんにも動けてないけど、みなさんが考えて動いてくれるんは嬉しいです・・・ジブラルタ生命さん、NPO法人ぴーすさん、他にも協賛してくれてるみなさん、ありがとうございます・・・










FOP秋のチャリティーフェスティバルには、iPS細胞研究所から基金管理課の方も来てくれます・・・iPS細胞研究所事を詳しく聞ける日でもあるので、みなさん是非、会場に来てください・・・いっつもはFOP明石がブースでiPS細胞研究所の事を紹介させてもらっていますけど、今回は、iPS細胞研究所のブース用意してもらうので直接iPS細胞研究所の事を聞きに来てください・・・

そして・・・
11月20日には、支援者のSanoさんがFOPチャリティーライブを三宮で開催してくれるみたいです・・・応援してくれてありがとうございます・・・

そして・・・
大阪マラソンが近づいてきました・・・山中教授も戸口田教授も走ります・・・先生たちが走って研究促進費を集めます・・・研究だけをさせてあげたいけど、日本は寄付があんまり集まらないから、先生たち走って募金集めて人件費&研究促進費など集めていますので、みなさん応援よろしくお願いします・・・
iPS細胞研究所に直接募金も出来るので、みなさん協力&応援を本当によろしくお願いします・・・


今日はこれで終わります・・・
いくみより
応援してくれるのは・・・
こんばんは、いくみです。
兵庫区の川田さんがFOP&僕の事を伝えて、nini22美容室さんに募金箱お願いしてきてくれました・・・川田さんは家の駐車場に応援自販機設置してくれて応援してくれてます・・・川田さん、応援ありがとうございます・・・伝えてくれて、ありがとうございます・・・22さん、応援よろしくお願いします・・・


そして・・・
今日は、お母さんは奈良のFOP患者岩本さんのとこに行く予定してたみたいなんですけど、僕が一人にあるんで行くのをやめたみたいです・・・岩本さん、すいません><今日は、留守番してくれる人いなかったんです><すいません・・・また、時間作って奈良まで行くからって言ってました・・・

今日は、これで終わります・・・
いくみより




















