産経新聞社さま、シニアエイド・イノベーション田中社長、Yさま、みなさまm..m
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FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
昨日、産経新聞さんの取材を受けました![]()
なんで僕が・・・
なんも答えられへんのにって言っても、秋山記者が「いっくんでお願いします」って言われて、マジかと思いながら受けました![]()
最初は京都から明石まで行くと言われていましたが、まだコロナ禍なので、電話取材になりました![]()
秋山記者が「山中先生との思い出は?」って聞かれて・・・
言えませんって答えた思います![]()
「山中先生の事、どう思う?」って聞かれて・・・
「頑張ってください」って答えたような・・・
FOPを研究して下さっている戸口田先生と池谷先生の事なら、なんぼでも話せますって言いました(笑)
「ですよねー」って秋山記者が笑ってた(笑)
最後に智子さんが「ちゃんと書いてやってよ」って言ってました![]()
頭が痛い事があっても、やっぱり智子さんは研究者を応援してくれてるんやって思いました(笑)
そして、池谷先生と智子さんが、あーでもないこーでもないってメッセージで話してました![]()
研究者は本当に毎日見えない患者の為に頑張って下さっているのがわかるからこそ、これからも応援させて頂きたいです![]()
皆様も引き続きiPS細胞研究所の研究者の応援を宜しくお願いします![]()
iPS細胞研究所
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html
iPS細胞研究財団
https://www.cira-foundation.or.jp/lp/index3.html…
(写真は以前のです)
【第2話】
シニアエイド・イノベーション田中社長から、蒸し穴子寿司を頂きました![]()
晩ごはんに食べました(^^)v
めっちゃ美味しかったです![]()
穴子はやわらかいから食べれます(^^)v
田中社長、いっつも応援ありがとうございます(^^)v
【第3話】
加古川に用事があるからと途中下車し、育海にお土産を届けに寄って下さったYさん、ありがとうございます(*^^*)
育海が好きなケーニスクローネのプリン、ティラミスとバックハウスイリエのクリームパン![]()
いつも応援ありがとうございます(*^^*)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
マローネのマスター&ママさま、井高さま、Yさま、みなさまm..m
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
マローネのマスター&ママさんに、沖縄のお土産頂きました![]()
マスター&ママさん、いっつも応援ありがとうございます(^^)v
【第2話】
井高さんに、沖縄のお土産&河井さん家のコロッケとハムカツ頂きました![]()
晩ごはんは、コロッケ定食でした![]()
井高さん、いっつも応援ありがとうございます(^^)v
【第3話】
大量のブロッコリーを頂きました![]()
カフェマローネさんに持って行き、お客様に持って帰って頂きます![]()
Yさん、いっつも応援ありがとうございます(^^)v
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
ひよりちゃん(岡山FOP患者)、小学校ご卒業おめでとうございます♪
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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【第1話】
小学校を無事卒業した岡山のFOP患者ひよりちゃん。
進行してしまった右足は全く曲げる事が出来ませんが、でも上手に車椅子を運転しています。
名前を呼ばれたらお返事も出来るようになっています。
ひよりママから動画が送られてきて、感動で涙が止まりませんでした(*^^*)
ひよりちゃん、6年間良く頑張ったね~\(^-^)/
中学校に行っても楽しく明るく元気に過ごして欲しいです。
コロナ禍で卒業式が出来ないのではと心配もしたようですが、本当に良いお天気の中、卒業式に参加出来て良かったね~(*^^*)
おばちゃんは、ウルウルが止まりません(泣)
ひよりちゃん![]()
卒業、
おめでとう
\(^-^)/
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
末松信介先生、ミツヤテースト金光谷社長、Mさん、Rさん、Kちゃん、みなさまm..m
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【第1話】
末松先生、頑張ってください。
いつも育海の応援ありがとうございます。
【第2話】
淡路島玉ねぎミツヤテースト金光谷社長に「淳平社長〜」って電話していた智子さん(笑)
金みっつ~恐怖やったやろ思います(笑)
淡路島産の玉ねぎをお取り寄せ出来ますので、ご注文は以下までお願いします![]()
TEL 078-793-2323
FAX 078-793-2323
FOP明石のスタッフさんとも、コロナ禍で全然会えてないけど、またみんなでご飯食べに行けたら良いな思っています![]()
FOP明石のスタッフの皆さん、いっつも応援ありがとうございます![]()
(写真は以前のです)
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淡路島玉ねぎミツヤ・テースト金光谷社長から、美味しい玉ねぎを送って頂きました。
甘くて美味しい玉ねぎを育海に食べさせてあげたくて、お取り寄せしたら、とんでもない量の玉ねぎが届きました。
なので育海がお世話になっている方々に送っといたからなと、男前な事を言って下さった金光谷社長。
いつも応援ありがとうございます。
全然連絡無いから、金光谷社長に忘れられているのではないかと気になって食欲なかったと言いました。
金光谷社長「食べれて無いんですか?お母さん大丈夫ですか?」と聞いてくれたから「唐揚げとご飯しか食べれてない」って答えました。
金光谷社長が「食っとるがな」と・・・
なんでよ![]()
唐揚げ弁当の中のスパゲティー食べられへんかったのに~\(^-^)/
淡路島玉ねぎ ミツヤ・テースト
【第3話】
ホワイトデーやからと、育海に頂きました![]()
誰にもバレンタインデーにチョコ渡してないのに(*^^*)
育海にMさん、Rさん、Kちゃん、いつも応援ありがとうございます\(^-^)/
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
【清水のいちご(兵庫県明石市)】岸口先生、髪工房さま、橘さま、みなさまm..m
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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【第1話】
ご連絡ありがとうございます。
岸口先生、頑張ってください(*^^*)
いつも育海の応援ありがとうございます。
(写真は以前のです)
【第2話】
近所のおばちゃんが、な、な、なんとふぁーみん行ったら橋本農園のイチゴがあったからって買って来てくれました![]()
家の中、甘い香りが広がってました(^^)v
3時のおやつにイチゴミルクを作ってもらいました![]()
めっちゃ甘ーーーーーーーい(^^)v
ありがとうございます![]()
【第3話】
山崎さんが作ってる清水イチゴを橘さんから頂きました![]()
明石清水イチゴは、めっちゃ甘いし美味しいですが、僕はイチゴミルクにしてもらいます![]()
智子さんが買ってきたイチゴもあるから、今日はイチゴだらけです(^^)v
橘さん、ありがとうございます![]()
【第4話】
超久々に外に出ました![]()
晩ごはんに友達と焼肉行って来ました![]()
焼肉と言っても薄切り肉をミンチのように友達が切ってくれたのを食べるだけですが![]()
友達と食べる肉違いますが、でも美味しかったです(^^)v
【第5話】
外に出た勢いで髪の毛カットに行って来ました![]()
智子さんが「なにわ男子みたいに可愛くして」って言ってるのを聞いて、なにわ男子の顔も名前も覚えてないくせにって思いました(笑)
髪工房の池田さんが「魚住男子にしたる」と言ってました![]()
魚住男子・・・(笑)
産経新聞の取材前にカットに行って来たーーー![]()
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
加古川中華そば 播州 寺岡社長、大澤さま、みなさまm..m
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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【第1話】
昨日から鼻歌歌っている智子![]()
どう考えても「ド、ド、ド、ドンキー、ドン・キホーテ」のリズムなんです![]()
今日も朝からずっと「ドン・キホーテ」を歌っている智子です![]()
昨日、買い物行ったら大澤さんにまたまたまた会ってビックリしたらしい![]()
ドン・キホーテで会ったからドン・キホーテを歌っていると思いましたが、まさかの靴のヒラキやったらしい(笑)
ドン・キホーテの歌をヒラキで歌ってたん?
大澤さんも鼻歌歌ってる智子さんを見たら恐怖やったやろ思います(笑)
大澤さん、いっつも応援ありがとうございます(^^)v
(写真は以前のです)
【第2話】
美味しい中華そば食べに行こうと友人に誘われて行って参りました\(^-^)/
その名も加古川中華そば 播州さん。
店内ではなく、屋台みたいな雰囲気を味わいながら、テラス席で頂きました(*^^*)
最初は、あっさり味を楽しんで、追いダレして濃口に味変して完食しました。
中華そばなら顎関節が骨化して進行してしまった育海でも食べれるので、今度は育海を連れて行ってあげたいです![]()
お腹いっぱいになりました(*^^*)
美味しかったです。
寺岡社長、いつも応援ありがとうございます。
加古川中華そば 播州
〒675-0032
加古川市加古川町備後342−1
プラスペリティー1さんは、募金箱を設置して応援して下さっております。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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FOP明石 一同
あかし玉子焼ひろめ隊 隊長・明石夢工房社長 古志さまご夫妻、みなさまm..m
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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【第1話】
初めて大久保の石ヶ谷公園行く迄にある一般道路を通って明石サービスエリアに行って来ました(*^^*)
口内炎が出来ているから、プリンと玉子焼き(明石焼き)が食べたいと言い出した育海のご要望を叶える為に、せっせせっせと行って参りました~\(^-^)/
チャリティーでも行けるサービスエリア(*^^*)
覚えたらクセになりそう![]()
高速代金払わずに誰でもサービスエリアへ行けるのです![]()
お客様駐車場も勿論あります。
山陽自動車の三木サービスエリアには一般道路から行った事はありましたが、明石は初めて(*^^*)
定休日気にせず玉子焼き(明石焼き)を買いに行けます(*^^*)
明石夢工房 古志社長、いつも応援ありがとうございます。
あかし夢工房西明石本店さんは、募金箱を設置して応援して下さっております。
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昨日、明石サービスエリアで玉子焼き(明石焼き)買って来てくれました![]()
口内炎やって言ってるのに、たこ焼きまで買って来てました(笑)
無料券を見た智子さんが、集めたいって言ってる(笑)
なにが無料になるのか気になってるみたいです(笑)
無料につられて、色々買ってまうのが想像付く(笑)
良いお客に間違いない智子さんです(笑)
あかし夢工房
あかし玉子焼きひろめ隊
古志隊長、美味しかったです![]()
いっつも応援ありがとうございます(^^)v
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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FOP明石 一同
パティスリーKuriさま、みなさまm..m
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【第1話】
スタバでフラペチーノ買って来てって頼んだのに、MORINAGAのカップやないか![]()
スタバがどこも完売やったって智子![]()
そんなはずあるかーーーーーーーーーーい(笑)
「写真は、それっぽいやん」って智子![]()
それ(笑)
フラペチーノって言えない智子(笑)
【第2話】
美味しいプリンが食べたいと贅沢な事を育海が言うので、お祝いやお礼、差し入れにクリケーキも買いたくて、ヨチヨチしながら二見本店を通り越して稲美町まで行って来ました~\(^-^)/
栗原社長、いつも応援ありがとうございます。
パティスリーKuriさんは、二見、稲美店に募金箱を設置して応援して下さっております。
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FOP明石 一同
西村先生、馳先生、川村さま、あかし玉子焼ひろめ隊 隊長・明石夢工房 社長 古志さまm..m
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【第1話】
アジア最大級の食品・飲料総合展示会「FOODEX JAPAN 2022」内に「中小企業総合展 in FOODEX 2022」を設け、日本全国の食品・飲料分野の商品を取り扱う中小企業者を一堂に集め、逸品を展示します。
名 称 中小企業総合展 in FOODEX 2022
出展対象 食品・飲料等の商品を企画開発・製造されている中小企業者
出展者数 59社 【出展者一覧】(PDF 636KB)
会 期 2022年3月8日(火)~ 11日(金)
会 場 幕張メッセ(FOODEX JAPAN 2022内)
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いつもお世話になっております、あかし玉子焼ひろめ隊, 隊長、・明石夢工房 社長 古志氏が、幕張メッセ(FOODEX JAPAN 2022内)のイベントに参加しておられるようです。 古志社長ご夫妻、いつもお世話になっております。 なお、画像は、スタッフ三つ編みのお友達 Uedaさんよりご提供いただきました。 和歌山の友達Nさんと話をしていた智子さんが、「え?和歌山にワインあるん?梅で?みかんで?」って言ったら「和歌山にも葡萄あるわ」って言われていた(笑) 和歌山県民に全力で謝れ(笑) そんな智子さんは、僕は進行して足が上がらないし踏ん張れないから、お風呂に入れない(浸かれない)から毎回シャワーなんですが、シャワー後に、毎回、足をクリームベッタベッタ付けてマッサージしてくれます 最近は、景品でもらった爪磨くやつで、僕の変形した足の爪を磨いてくれます かたい歪んだ爪が、やっとポロンって取れました(笑) 良かった(^^)v
【第3話】
地元 明石の西村先生は勿論、難病FOPを応援を応援して下さっています。 石川県では、馳先生が難病FOPを石川県のFOP患者を応援して下さっております。 15年前に石川県のFOP患者に会いに行った時、馳事務所が大きな会議室を用意して下さっていました。 神戸でプロレスの試合する時は、毎回お声かけて下さって、応援して下さっております。 いつも応援ありがとうございます。 西村先生が馳先生の応援に石川県へ。 石川県知事選、馳先生 頑張ってください。
ショータイム プロレスリング プロモーター 社長 川村和弥 様、いつもありがとうございます。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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FOP明石 一同
中村書道教室の先生・みなさま、みなさまm..m
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【第1話】
チーム神宿 キャプテンFBより
春、中村書道教室
発表会!いつも、いっくん募金ありがとうございます。
さすが、書道教室、レッスン中は、沈黙。
玄関の靴も、ビシッと、そろえてあります。
あわてて、靴なおした、いいかげんな、わたし。
いつもありがとうございます。
【第2話】
打ち合わせに珈琲を注文したらソフトクリームが付いて来ました(*^^*)
ラッキ~![]()
帰って来て育海に珈琲飲んで来たと伝えたら、どこでと聞かれました。
連れて行って頂いたお店、どこかわかっていなかった![]()
【第3話】
豚汁が食べたいって言ったので作ってくれました![]()
今から僕が食べれるようにハンドブレンダーでドロドロにしてもらいます![]()
【第4話】
ひな祭りの延長でランチしてきたみたいなんですが![]()
4人(48歳)とも、ひな祭りする年頃ちゃうやろ(笑)
お土産ありがとうございます(^^)v
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同




























































