明日（８日）締め切り・・・

By ikumi

2017年10月7日

未分類

こんばんは、いくみです。

今日は、神戸常盤女子高校で文化祭があり、会場内で募金活動してくれてたみたいです・・・吹奏楽部のみなさん、いっつも応援ありがとうございます・・・

吹奏楽部は、なんと宏大さん作詞作曲の「神様からの宿題」を演奏してくれたようで、お母さんは喜んで帰ってきました・・・中西陽子ちゃんをはじめ、吹奏楽部の皆さん、顧問の先生方、いっつも応援して下さって、本当にありがとうございます・・・参加出来ませんでしたが、すいません・・・

そして・・・

明日（８日）が締め切りです・・・

お母さんもFOP明石スタッフ木谷さんも、FOPの患者家族から送られてくるメール＆FAXを見ながら、ホテル手配＆交通費手配で必死です＞＜　来月の講演会＆交流会に向けて準備＆段取り＆手配等本当に大変やと思いますが、STAFFのみなさんとお母さんは頑張る思います・・・僕は「やります」って言うだけでいいけど、本当に大変や思いますが、STAFFの皆さんよろしくお願いします・・・

FOP患者ご家族の皆様

よく読んでください・・・

僕に出来る事、それは多くのみなさんに応援を求める事です・・・そして、FOP明石に出来る事でFOP患者家族のみなさんを応援出来たらと思い企画させて頂きました・・・この講演会＆交流会は、やまぶき財団１００％応援で実現できることになりました・・・僕の思いや支援者の思いを知って、やまぶき財団の皆さんが応援して下さる事になりましたので、講演会＆交流会を開催できるようになりました・・・是非、兵庫県に来て下さい・・・研究者の戸口田先生の話を聞きに来てください・・・戸口田先生に会いに来てください・・・その為にやまぶき財団のみなさんが応援して下さる事になりました・・・
やまぶき財団の皆様、本当に急な申請にも関わらず、真剣に話を聞いて頂き真剣に検討し応援して頂き、ありがとうございます・・・FOP患者家族の応援本当に、ありがとうございます・・・
募金を下さった皆様の応援も、しっかりFOP患者家族に使わせて頂きます・・・理解し応援してくれるからこそ、頑張る事ができます・・・必ず実のある講演会＆交流会にできるよう皆様の応援無駄にしないように使わせて頂きます・・・応援ありがとうございます・・・

お母さんより
治験へとの報道を受け多くの患者の方からお話しが聞きたいと連絡を受けておりました。
皆様のお声を聴かせて頂き、私たち親子に何が出来るのかを考えました。
今年は、講演会も交流会もしない予定でしたが、研究成果が出た今だからこそ、皆様には兵庫県へお越し頂き直接研究者の話を聞いて頂きたいと思い、多くの支援者の皆様に呼びかけさせて頂き、少し募金も集まりました。
そしてなにより応援したいと名乗り出て下さったやまぶき財団様からの寄付が重なり、当初考えていたよりも早く費用確保が出来るようになりましたので、今年もFOP患者ご家族の皆様を兵庫県にお呼び出来る事となりました。
微力で充分なおもてなしは出来ませんが、是非、研究者の戸口田先生のお話を聞きに、そして他のFOP患者ご家族に会いに、兵庫県へいらしてください。
参加、不参加の申し込み期限は交通チケット手配の為、１０月８日までとさせて頂きます。（すでに患者ご家族にはメールやLINEでご案内させて頂いております）

ご案内

日時　１１月１８日（土）
時間　１０時３０分から１２時３０分（講演会）
１３時００分から１６時００分（交流会）
場所　ANAクラウンプラザホテル神戸
ご講演登壇者　iPS細胞研究所副所長　戸口田淳也教授
午前中講演会、午後交流会を予定しております。
患者の皆様の体調もあるかと思いますが、是非、兵庫県へお越しください。
会場費、会場食事費は勿論、患者ご家族様の交通費、宿泊費をお手配させて頂きます。
FOP患者ご家族の皆様には、以下の質問に必ずお答えいただきたく宜しくお願いいたします。

講演会、交流会に参加、不参加
参加者名（参加者全員分をお書きください）
ご住所
お電話番号
宿泊は、前泊を予定しております。（どうしても当日泊をご希望の方は、１９日が神戸マラソンの為、神戸市内道路規制がかなり多くありますので、ご注意ください。またホテル満室の場合は違うホテルに移動して頂く場合があります。当日宿泊をお考えの方はご了承くださいませ。）前泊か当日泊か。
出発日は、１７日か１８日か。
帰りは、１８日か１９日か。
乗り物は、新幹線か、飛行機か、車か。
食事は、普通食か、やわらかめか。
アレルギーはあるか、ないか。
障がい者手帳をお持ちの方はFAXお願いいたします。（障害手帳１種の方のみ。）
FAX0789392576
毎年、行うホテルではない為、宿泊時にはマットの希望をお聞きすることができませんので、各自でご準備お願いいたします。

当日、メディア取材が入るかも知れません。
どうしてもNGの方は映らないように配慮いたしますので申し出てください。ご連絡無い場合は、映っても良いと判断させて頂きます。
返信は、office@fop-akashi.jpまで、お願い致します。

戸口田教授のご講演を是非聞きにいらしてください。
治験へと進みだすことが出来るようになりましたのも、患者ご家族お一人おひとりの頑張りがあったからだと思っております。
お知り合いのFOP患者ご家族へ、この案内をお伝え頂ければ幸いです。
FOP患者、ご家族のご希望に添えるように、FOP患者家族である育海と山本が、支援者と共に頑張らせて頂きます。
ご不便おかけすることもあるかと思いますが、どうぞ宜しくお願いいたします。
兵庫県のFOP患者　山本育海　母　山本智子
FOP明石スタッフ一同

そして・・・

皆さんに１２月１４日まで、応援呼びかけさせて頂きます・・・
１０月１日より、１９３０円募金を始めました・・・去年より多く伝え多く応援して頂けると嬉しいです・・・１９３０円（いくみおーえん）募金は、僕を応援するものではなく、ｉＰＳ細胞研究所を応援する募金活動です・・・集められた募金全額は、ｉＰＳ細胞研究所に寄附させて頂きますので、たくさんのみなさんの応援宜しくお願いします・・・

この募金活動は、ｉＰＳ細胞研究所にＯＫ頂いて活動します・・・
今年も明石菊水桜町本店　楠社長、神戸電機産業　勝山社長、夢工房　古志社長が、応援してくれますので、これからもっと多くの会社、みなさんが応援してくださると嬉しいです・・・１９３０円募金に賛同して下さる会社、個人の皆様、応援よろしくお願いいたします・・・

募金方法は２つあります・・・
①振込先
神戸信用金庫　魚住支店
口座番号　0091286
口座名義　エフオーピーアカシ

②振り込み用紙
振り込み用紙は、ＦＯＰ明石でご用意させて頂き郵送させて頂きますので、指定の振り込み用紙で、直接ｉＰＳ細胞研究所にお振込み下さい・・・

ｉＰＳ細胞研究所の応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html