FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1.　「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」

 

2.　「FOP明石の募金の種類」

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

①

 

神宿チームシャンソンさんから、8020のむヨーグルトが届きました。

今年も応援ありがとうございます♪

しっかり育海に飲ませます。

 

②

 

 

ご近所の木口のおばちゃんが育海にジュースしたり〜と、博多あまおうを頂きましたので、いちごミルクにしました♫

おばちゃん、ありがとうございます

 

③

 

大阪の恒美兄ちゃんから、育海に東京のお土産頂きました。

育海が食べれそうな物を選んでくれたんだと思うと嬉しいです。

応援ありがとうございます。

 

⑤

 

 

世界デビューおめでとうございます♫

「秘密のケンミンショーのお兄さんですね〜」って海外の方にお声かけられたという白附 克仁さん♫

 

⑥

 

久しぶりに友達にお茶に誘われて〜

何個ほど入れると思ってんの？笑

足りるって持って来てくれたんやけど笑

足りるわ(*≧∀≦*)

でも、これ烏龍茶やで笑

（育海はお留守番です）

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

 

本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石　一同

 

 

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1.　「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」

 

2.　「FOP明石の募金の種類」

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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令和6年能登半島地震で被災しておられるみなさまに心よりお見舞い申し上げます。

 

【ご参考】

 

 

 

①

 

一緒にご心配くださいました皆様、ありがとうございます。

北陸には難病FOPの患者家族が数人おり、無事ですと連絡、報告、教えて頂き、心配していた患者家族の無事を確認出来ました。

また支援者の皆様も無事だとわかりました。

まだまだ災害に遭われた皆様のお気持ちも整理出来ていないことと思います。

これからが大変な事も多いと思いますが、1日も早い北陸地方の復興を願っております。

いつどこで起きても不思議ではない大地震。

20歳を少し過ぎた私が阪神淡路大震災を体験し、30歳を少し過ぎた頃に東北地方太平洋沖地震が起き、宮城の患者家族と連絡が取れずテレビ見て泣いた事も。

無事って連絡が取れた時はどんなに嬉しかったか。

2024年の元旦夕方に能登半島地震が起きた時は、明石も大きな揺れがあり、阪神淡路大震災を思い出しました。

辛すぎる現実を誰一人経験も体験もして欲しくありません。

でも、自然災害は遠慮なくやってきます。

日々感謝し、過ごしていきたいです。

頂いたお菓子とカフェオレの素で作ったカフェオレで、一安心しております。

 

②

 

 

新田社長、記事読みました。

益々頑張ってください。

いつも応援ありがとうございます。

 

③

 

 

うるさ

今から飲もうとすると、夜に飲まなあかんでってうるさい智子（笑）

午後の紅茶も午後に飲めってうるさい智子（笑）

企業の策略にハマりすぎなんよ（笑）

 

⑤

 

髪の毛を染めてあげると言うので、髪工房のかよちゃん所へ行って来ました〜♫

なんとカフェオーレにデザート付き♫

かよちゃん、ご主人、本年もどうぞ宜しくお願い致します。

#髪工房

#ヘッドマッサージ

#顔剃り

#美顔マッサージ

#カット

#パーマ

#シャンプー

#髪染め

 

⑥

 

昼ご飯は、山芋のお好み焼きでした

めっちゃ美味しかったです

フライパン2つで普通焼く？

僕用と智子さんが自分用に焼いてた

金谷社長、ありがとうございます

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

 

本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石　一同

 

 

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1.　「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」

 

2.　「FOP明石の募金の種類」

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

①

 

1月５日（本日）の神戸新聞朝刊に掲載してくださいました。

昨年12月25日に193（いくみ）募金に参加して下さった高校生が、iPS細胞研究所で感謝状を受け取りました。

難病FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が進むよう、高校生の皆様がiPS細胞研究所を応援してくださるのは本当に嬉しいです。

iPS細胞研究所に参加出来なかった学校には、直接iPS細胞研究所から感謝状が郵送されます。

1930円（いくみおーえん）募金、FOP明石も感謝状を頂いて参りました。

応援ご支援下さいました皆様、本当にありがとうございます。

引き続きどうぞ応援宜しくお願い申し上げます。

高校生の皆様には今後もiPS細胞研究所を応援して頂きたく、どうぞ宜しくお願い致します。

その高校生が元旦に地震がありました北陸の皆様の応援も考えて行動するようです。

温かく見守って頂きたく宜しくお願い申し上げます。

 

 

 

 

#193募金

#1930円募金

#FOP明石

#iPS細胞研究所

#研究者

#難病支援

 

 

 

 

②

 

北陸の地震で石川県輪島市の難病FOP患者が無事でいてくれる事を育海と願っています。

愛知県、奈良県の患者からも問い合わせがありましたが、無事なのかわかりません。

金沢で一人暮らし（施設のような所で）していたと言うのを以前聞いた事がありますが、現在はわかりません。

お正月ですし、実家に帰っているかも知れません。

育海が四年生の時にお会いしただけですが、やっぱり気になります。

どうかご家族皆様のご無事を願っています。

③

 

31のアイスクリームを頂いたので、支援者Hさん家で皆様と美味しく頂きました。

寒いのにアイスクリームは食べれるのが不思議　笑

幸子さん、ありがとうございます♫

 

⑤

 

お正月3日間、一回も家でご飯作ってない母智子

支援者のHさん、Kさん、Ｙさん家に交代で行く予定をバッチリ決行した智子（笑）

このカフェオーレ美味しいなーって言ってた智子

ティーオーレやけどなって突っ込まれてた（笑）

 

⑥

 

正月3日目は、僕が食べれるように、やわらかい肉をＹさんが用意してくれていました

なのに

智子さんがしゃぶしゃぶ用の豚肉を一気に入れ、バイエルンも蛤も一気に煮たててしまいました

しゃぶしゃぶちゃうねん

ごちゃごちゃ煮やねん

僕には、牛肉をしゃぶしゃぶ1枚ずつＹさんがしてくれたので、やわらかい肉を食べれました

一気にしゃぶしゃぶされたら、食べれないから分けて、しゃぶしゃぶしてくれて嬉しかったです

蛤は、小さく切っても食べれませんでした

弾力ありすぎました

Ｙさん、ありがとうございました

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

 

本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石　一同

 

 

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

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1.　「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」

 

2.　「FOP明石の募金の種類」

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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このたびの地震や事故で被災、被害に遭われたみなさまやご家族様にお見舞い申し上げます。

 

このようなご状況ではありますが、以下、山本母子はもとより、FOPなどの難病患者へのご支援、ご協力くださっている方々への報告として、母子の様子を投稿させていただきますことお許しください。

 

 

 

 

 

 

①

 

明けましておめでとうございます。

本年も、どうぞ応援宜しくお願い申し上げます。

2024年が普通に過ごせますように。

 

②

 

新年明けましておめでとうございます

今年も応援よろしくお願いします

世界では戦争、日本ではお正月から地震に飛行機事故と大変ですが、世の中が平和に過ごせますように

被災された皆様を思い193（いくみ）募金参加高校の皆さんが、北陸支援の募金活動を始める動きがあるようです

高校生の力は本当に凄いです

今年も僕は僕に出来る事を頑張りたいと思いますので応援よろしくお願いします

すき焼き鍋2つ、二組に分かれて支援者のHさんの家で、熊本県黒毛和牛、宮崎県黒毛和牛、兵庫県但馬牛で、すき焼きしてもらっています

平和に、すき焼きが食べれるのは当たり前じゃないって思いながら正月二日目を過ごしてます

 

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石　一同

 

 

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1.　「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」

 

2.　「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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新年

明けましておめでとうございます。

 

旧年中も大変お世話になりました。

 

大変な時期かと存じますが、本年もなにとぞよろしくお願いいたします。

 

 

 

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

 

本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石　一同

 

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1.　「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」

 

2.　「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

①

 

 

 

 

 

本年も募金活動がなかなか出来ない中でしたが、FOP明石への募金にご協力して頂きました皆様、本当に応援ご支援誠にありがとうございます。

コロナ禍におきましては、運営費や必要経費に加え、病院や患者等へのアルコールやマスク代等の出費も重なりましたが、それでもiPS細胞研究所を応援させて頂きたい気持ちを大切に、微力ですが、今年もiPS細胞研究所へ皆様のお気持ちとともに寄付させて頂きました。

iPS細胞研究所の応援が出来たのは、多くの皆様の応援ご支援のおかげです。
iPS細胞研究所の応援を誠にありがとうございます。

来年も引き続きiPS細胞研究所を正しく知って頂き、皆様に応援して頂きたく、どうぞ宜しくお願い申し上げます。

iPS細胞研究所
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/

iPS細胞研究財団
https://www.cira-foundation.or.jp/j/ 

 

＊＊＊　年末のごあいさつ　＊＊＊

本年も、みなさまにおかれましては、コロナ禍による大変なご状況の中、例年にも増して、温かいご支援を賜り、厚くお礼申し上げます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。この場をお借りいたしまして、ＦＯＰ明石スタッフより、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。本当にありがとうございます。

ＦＯＰはもとより、すべての難病をなくすための研究が少しでも進むよう願いを込めて活動いたしますので、引き続き応援、ご支援を賜りますよう、ＦＯＰ明石スタッフ一同心よりお願い申し上げます。

＊＊＊　お願い　＊＊＊

ＦＯＰ明石では、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等を通じ、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。

・いっくん応援自販機

・書籍『神様からの宿題』発売中

・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】　発売中

・iPhone/iPad/iPod touch用、神様からの宿題電子書籍アプリ完成 電子書籍発売中

・いっくんレターセット発売中

・募金

　また、ｉＰＳ細胞研究所の応援につきましても、ぜひよろしくお願いいたします。
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html

 

あらためまして、本年も多くのみなさまからのご支援を賜り、誠にありがとうございました。みさなまにおかれましても、どうぞ佳い年をお迎えくださいませ。

 

本当にどうもありがとうございました。

 

ＦＯＰ明石スタッフ一同

 

②

 

衆議院の浮島議員から連絡があり、なに？何ごとって思ったら、「風邪ひかないようにね〜」って♫

ビックリするわ〜

こんな年末に衆議院解散するんか思ったわ　笑

育海の事をご心配頂き、ありがとうございます。

浮島議員、浮島事務所の皆様、来年も応援宜しくお願い致します。

 

③

 

28日に、久しぶりにまやちゃんとランチに行って来ました♪

来年は、Rー1出たら良いのに笑

毎回、笑いのネタ持ち過ぎやろ笑

ここのランチお得感ありました♪

お店の名前知らんけど笑

まやちゃん、来年もランチとコストコ連れて行ってね〜♫

 

⑤

 

朝4時に起き、毎年恒例のゆかるんと明石卸売り市場へ行って来ました。

帰りにゆかるんご夫婦で丸めたお餅を頂きました♫

お餅みたいに、ゆかるんルンみたいに、ま〜るく優しい性格になれるよう、来年は頑張ろうと一応心に思いました笑

無理やけど　笑

ゆかるんルン、いつも応援ありがとう♫

 

[スタッフ三つ編み]

朝４時起床？！

寝てる？

 

⑥

 

明石卸売り市場にある金長青果金谷社長へ年末のご挨拶に伺いました。

大きな箱にお野菜がたくさん詰められ用意してくださっていました。

「いっくん」と、書かれていたのを見ると、今年も来るなって思ってくださっていたのだと嬉しくなりました。

金谷社長、毎年応援誠にありがとうございます。

FOP明石スタッフ木谷と、ご近所さんとで分けました♫

来年もどうぞ応援宜しくお願い致します。

 

⑦

 

明石城西高校新聞部さんから、193（いくみ）募金を取材して頂き、城西新聞に掲載しましたと郵送してくださいました。

城西新聞の皆様、顧問の先生、応援ありがとうございます。

 

⑧

 

 

 

193（いくみ）募金の活動を兵庫県立明石城西高等学校様がブログ記事「12/13日（水）～12/15（金）　193（いくみ）募金を実施」にてご掲載くださいました。

 

ありがとうございます。

 

⑨

 

大久保駅前のカフェマローネのマスターとママから年末のご挨拶と共に写真が送られて来ました。

ランズエンドプロセスの応援を誠にありがとうございます♫

来年は強く逞しく頑張ろうと思います　笑

マスターとママさん、今年も応援ありがとうございました。

来年も、どうぞ応援宜しくお願い致します。

 

⑩

 

年越し蕎麦&ポールウインナーが今日の僕の晩ごはん

年越し蕎麦の海老は僕は進行して口が開かないから食べれないので衣だけ

ポールウインナーは、潰して食べる

智子さんは、大谷選手見ながら熟睡中（笑）

突然起きて、寝てませんって態度とる

僕「寝てたよね？」

智子「寝てません」

僕「熟睡しとったよね」

智子「大谷の未来を瞑想してました」

寝とるやないか

2023年も、応援ありがとうございました

2024 年も、応援よろしくお願いします

 

⑪

 

2023年も多くの皆様に育海を応援して頂き、誠にありがとうございました。

まだまだ険しい道のりですが、育海には明るく頑張って欲しいと思っております。

どうぞ引き続き2024年も、応援してやって頂きたく、宜しくお願い申し上げます。

今年最後の珈琲は美味しかったです♫

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*

本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石　一同

 

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1.　「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」

 

2.　「FOP明石の募金の種類」

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

①

 

 

神戸市議会村上たつま議員から「去年もご挨拶させて頂きましたね」と、お声かけてくださいました。

スーパーストリングスコーベさんのコンサート会場で、ご挨拶させて頂きました。

応援ありがとうございます。

ふふ自撮りが上手すぎる事に、感動した私　笑

私も上手になりたい♫

 

[スタッフ三つ編み]

この画像は、自撮りなんですか？！素敵です♪

 

②

 

元兵庫県庁副知事金澤さんが、今年も募金箱に温かいお気持ちを入れてくださいました。

副知事の頃にも育海を応援してくださっており、今も応援してくださる事は本当に嬉しいです。

どうぞ引き続き応援宜しくお願い致します。

写真は以前のです。

 

③

 

 

パーキンソン病の治験が始まるようです。

治験が上手く進みますように。

治療が本当に日本でも出来るようになりますように。

 

⑤

 

スーパーストリングスコーベさんのコンサート会場ロビーで、今年も募金箱を設置し、会場の皆様へiPS細胞研究所への応援と支援を、難病FOPの山本育海を応援して下さっている皆様と共に募金へのご協力を呼びかけさせて頂きました。

募金箱を持って一緒に頭を下げて頂ける事、本当に嬉しいです。

応援ありがとうございます。

募金箱に温かいお気持ちを入れて下さいました、スーパーストリングスコーベさんのファンの皆様、応援誠に有難うございます。

早駒運輸渡辺社長、誠にありがとうございます。

 

⑥

 

スーパーストリングスコーベさんのコンサート会場には、今年も佐渡裕先生がお越しになられ、コンサート前と休憩時間に「いっくんは今年も来れなかったか、心配やな、残念やな、頑張って欲しいな」とお声かけてくださいました。

佐渡裕先生が難病FOPの山本育海と共にiPS細胞研究所を応援して頂ける事に嬉しく思っております。

iPS細胞研究所名誉所長山中教授と佐渡裕先生、渡辺社長は親しいご関係で、育海は本当に素晴らしい皆様に応援して頂き、難病FOPだけではなく、本当に全ての難病や病気の研究が進むように、心からiPS細胞研究所の研究者を応援させて頂き、自分も一緒に研究者と頑張りたいと申しております。

佐渡裕先生、渡辺社長、一緒にiPS細胞研究所を応援して頂き、誠に応援ありがとうございます。

佐渡裕先生が募金箱を持って立って下さると、写真だけを撮りに来て下さる方、募金箱に募金を入れて下さる方、握手を求めておられる方、皆様に笑顔で応援宜しくお願い致しますと声を出して、育海がいないにも関わらず、一緒にiPS細胞研究所を応援して下さる事、本当に感謝しております。

佐渡裕先生、渡辺社長、佐渡裕先生の関係者の皆様、いつも本当に応援ありがとうございます。

写真の1本指は、1日も早く研究が進みますようにと願いを込めて。

 

⑦

 

27日（水）松方ホールで、今年もスーパーストリングスコーベさんのコンサート会場にて、iPS細胞研究所を応援する募金活動をさせて頂きました。

会場で集まった募金全額を、iPS細胞研究所へ寄付（送金）させて頂きました。

1円、5円、10円、50円と、財布の中の小銭をドバドバと募金箱に入れて下さる方もいて、1円の重みの応援にも意味がある事を感じています。

声をあげなければ、行動しなければ、1円も集まらない募金。

応援支援しようと、思って頂けなければ集まらない募金。

会場にお越しの皆様が募金箱へ財布から出して下さる大切なお金。

募金にご協力くださいました皆様、早駒運輸の皆様から温かいお気持ちに、心から感謝致しております。

確かにゆうちょ銀行の職員さんが袋から出して募金を数えて下さいました。

（私は毎回募金回収しますが、どの募金も数えません。数えていくら募金があるのか、私もゆうちょ銀行で募金額を知る形にしています）

本当に、毎年、渡辺社長の応援とご支援、早駒運輸皆様のご協力と応援、会場にお越しの皆様からの応援ご支援に、心から感謝し、iPS細胞研究所へ全額寄付（送金）させて頂きました事をご報告致します。

スーパーストリングスコーベの皆様、本当に毎年ステキなコンサートを誠にありがとうございます。

（渡辺社長と育海の写真は以前のものです）

 

⑧

 

12月27 日にスーパーストリングスコーベ第6回公演が開催され、智子さんが参加させてもらいました

帰って来た智子さんが、泣いてブサイクな顔でコンサートでの感動的な話を教えてくれるんですが、思い出して泣くから良くわからんかったけど、渡辺社長の気持ちと思いが嬉しかったのは、わかりました

25日にiPS細胞研究所に行って来て、帰りに腰と足に負担があったのか、歩きにくくて僕はコンサートに行けませんでした

毎年、渡辺社長と奥さんが応援して下さって、会社全体で応援して下さって、本当に応援ありがとうございます

難病FOPの僕は、iPS細胞研究所の研究者を応援させて頂いています

山中教授と渡辺社長は仲が良くて、指揮者の佐渡先生とも仲が良くて、渡辺社長がスーパーストリングスコーベさんのコンサートで募金活動させてくれて、iPS細胞研究所を応援してくださるのは僕は本当に嬉しいです

佐渡先生も募金箱を持って応援して下さって、僕がコンサートに参加出来てないのを心配してくれていたって聞いて嬉しかったです

難病FOPをはじめ、多くの難病や病気の研究が進むように、これからも患者の僕に出来る事は研究者の先生達と頑張りますので、これからも応援よろしくお願いします

渡辺社長、奥さん、早駒運輸の皆様、佐渡裕先生、佐渡先生の関係者の皆様、スーパーストリングスコーベの皆様、募金に協力&応援して下さった皆様、智子さんと一緒に募金の呼びかけをして下さった皆様、本当に応援ありがとうございます

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

 

本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石　一同

 

 

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1.　「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」

 

2.　「FOP明石の募金の種類」

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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①

 

 

感動で涙と鼻水が止まらなくなったスーパーストリングスコーベさんのコンサートの冒頭、早駒運輸渡辺社長からの舞台からご挨拶があり、ラグビー日本代表であり、日本代表監督を務められた平尾誠二さんのお話がありました。

渡辺社長との繋がり（ご縁）等々をお話されました。

平尾さんを長年撮り続けた岡村啓嗣さん、ラグビー選手だった村上晃一さんがコンサート会場にお越しになられ、平尾誠二さんと深く関わりをもたれていたお話から、iPS細胞研究所名誉所長山中教授とも繋がり（ご縁）のお話をされ、大切な三名の方が今日会場に来て下さっていて繋がりましたと舞台上から会場の皆様へご挨拶がありました。

「三人目は難病FOPの山本育海君のお母さんが来られています。

立ってもらえますか。

後ろの方に座っていると思うんです。

スーパーストリングスコーベのコンサートでは毎年、難病FOPの山本育海君の応援をしています。彼は自分の難病だけではなく、山中教授率いるiPS細胞研究所を支援し応援し、多くの難病の研究が進むようにと、集めた募金は全額iPS細胞研究所に寄付されています。募金を生活費にしている訳では無いんです。1円単位までiPS細胞研究所に全額寄付しています。

これからもいっくんを通してiPS細胞研究所を一緒に応援していきたいと思っています。本日も募金活動しています。応援宜しくお願い致します」と、想像もしていなかった舞台からの皆様へのご挨拶に、涙が溢れて鼻水でるわ、咳が出るわ大変でした。

コンサートが始まる前には、スーパーストリングスコーベさんも舞台から「難病FOP山本育海さんの応援をしており、募金は全額iPS細胞研究所へ寄付されます。皆様のご協力宜しくお願い致します」と、毎年仰って下さいます。

渡辺社長はご夫婦で応援して下さっております。

早駒運輸皆様で応援して下さっております。

コンサート開始前にロビーでは、平尾誠二さんの追悼ロビーコンサートが開催され、沢山の皆様が映像（写真）と共にステキな時間を過ごされていました。

渡辺社長、いつも変わらない明るく元気な応援を、誠にありがとうございます。

スーパーストリングスコーベの皆様、いつも温かい応援を、誠にありがとうございます。

早駒運輸の皆様、いつも変わらない優しさ温かさ笑いがたくさんある応援を、誠にありがとうございます。

 

 

 

 

②

 

スーパーストリングスコーベさんのコンサート会場で、今年もトートバッグを購入してきました♫

今年は可愛い赤色

育海に似合わんなって言われたんやけど・・・

無視　笑

ボーボー神戸グッズはこちらから

 

 

③

 

毎年、スーパーストリングスコーベの皆様、応援誠にありがとうございます。

ステキな写真ばかりです。

 

⑤

 

昨日のスーパーストリングスコーベさんのコンサート会場で、末松参議院議員の奥さんが「いっくんどうですか？頑張り過ぎないようにね」と、お声かけてくださいました。

末松議員ご夫妻は、難病FOPに育海が診断されてから、ずっと育海を応援して下さっております。

末松議員、奥さん、いつも応援誠にありがとうございます。

これからも応援宜しくお願い致します。

写真は以前のです。

 

⑥

 

 スーパーストリングスコーベさんのコンサート会場で、兵庫県議会北浜 みどり議員が「ご無沙汰しております。いっくん頑張っておられますね」と、お声かけてくださいました。
兵庫県議会自民党として、何かお役に立てる事がございましたらと、嬉しいお言葉頂きました。
育海の事を忘れずに覚えてくださっている事は、本当に嬉しいです。
兵庫県議会には、育海が難病FOPと診断されてから、自民党はじめ全会派の議員の皆様に応援して頂いております。
北浜みどり議員、どうぞ引き続き応援宜しくお願い致します。

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

 

本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石　一同

 

 

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1.　「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」

 

2.　「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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①

 

ラジオ関西さん、応援ありがとうございます。

労って欲しい、褒めてやって欲しいとは言ってないけどね　笑

研究所基金に、しっかり理解して欲しいって感じで言っただけだと思うけど〜

ラジオ関西さん、ありがとうございます。

 

②

 

明石夢工房の古志社長からお電話頂き、奥さんが作って下さった鏡餅を取りに、東二見駅前のてんしんさんへ行って来ました♫

可愛い鏡餅見て、早速飾りました

育海に「大掃除もしてないに飾るんは早いんよー」って言われても無視　笑

世界の玉子焼き（明石焼き）を焼く奥さんから産まれた男前の息子さんが育海に、世界の大谷選手が載ったカレンダーを頂きました。

私は古志社長のお母さんから、二見のお祭りが載ったカレンダーを頂きました。

古志社長ご家族が、難病FOPの山本育海を応援して下さるのは、本当に嬉しいです。

古志社長、奥さん、息子さん、お母さん、いつも本当に応援ありがとうございます。

今年から鏡餅買わなくて得した〜♫

#明石夢工房

#玉子焼き

#明石焼き

 

③

 

待ち人がやって来ました♫

難病FOP明石事務局に、ランズエンドプロレスの崔領ニ選手がニコニコ笑顔で登場

喫茶の扉開けた途端にママが、「キャー♫いらっしゃいませ」って言う流れのまま崔選手とめちゃくちゃ話てた笑

井川さんもプロレスラーに会いたいと、慌ててやって来られました♫

人気があるのもわかる♫

おばちゃん2人の目がキラキラしてた

快く色紙にサインして頂き、崔領ニ選手、ありがとうございます。

何年も付き合いがありますが、育海も初めて色紙にサイン頂きました笑

昨日の京都帰りに新幹線の直通が無くて、新大阪で乗り換えしたのが足に負担だったみたいで、今日は部屋で歩くのも辛かったようで、育海は崔領ニ選手に会いに行けませんでした。

崔領ニ選手、ランズエンドプロレスの皆様、いつも難病FOPの山本育海を応援して頂き、誠にありがとうございます。

播州赤穂大会が盛大に開催されますように。

 

⑤

 

関西テレビ新実アナのインスタ見て、育海の担当の川崎記者が嫌いになりそう笑

私、新実ちゃん好きなんですけど〜

私の気持ちいつまで経っても関西テレビの社員が新実アナに伝えてくれないのはなんでなん？笑

関西テレビ社員さん、伝えてよ〜♫

 

⑥

 

 

昨日（25日）iPS細胞研究所での感謝状贈呈式様子を関西テレビさんが報道してくださいました。

関西テレビさん、いつも応援ありがとうございます。

関西テレビさん、ありがとうございます。

 

⑦

 

待ち人を待っている間に、海老フライランチをマスターが作ってくれました♫

育海にゆで卵を持って帰るようにと準備してくださり♫

食後にはティーオーレまで♫

待ち人来るまでに、お腹いっぱいで寝てしまいそうな予感　笑

マスター、ママ、いつも応援ありがとうございます。

ご馳走様でした(๑>◡<๑)

 

⑧

 

昨日、iPS細胞研究所で、智子さんが笑顔で池谷先生に「大好きです」って、今、告った？（笑）って思った

智子さんが好きなパン屋さんのケーキを池谷先生が買ってくれてました

僕に（笑）

なんや、育海にかって残念そうな顔してました（笑）

池谷先生、ありがとうございます

 

⑨

 

崔領ニ選手が、FOP明石の事務局カフェマローネに来てくれました

でも、僕は歩くのがしんどくて行けませんでした

智子さんに無理やり書かされてないか心配ですが（笑）

サインありがとうございます

ポスター&チラシは、マローネに貼ってもらうようです

崔領ニ選手、いっつも応援ありがとうございます

ランズエンドの皆様、いっつも応援ありがとうございます

 

⑩

 

はりきって前田屋前田社長さんが作ってくれた煮込みハンバーグを湯煎していた智子

湯煎ぐらい誰でもできるから、前田社長がお皿に盛ったら良いだけに作ってくれてる煮込みハンバーグ

まさか・・・

デミグラスソースが無い（笑）

智子「見んといて」って言う（笑）

ハッシュドポテトがデミグラスソースを吸っとるやないか

目玉焼きの白身はかたいから食べれませんが、黄身は食べれます

でも、ハッシュドポテトがやわらかくなってて、ハンバーグの肉汁が出てて食べれました

ハンバーグがめっちゃ美味しかったです

久しぶりにハンバーグを食べれました

前田屋前田社長のハンバーグは、やわらかくて食べれました

前田社長、ありがとうございます

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石　一同