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感動の応援ライブやったらしい・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、47台目の応援自販機が三木市Rippleさんに設置してもらいました・・・応援ありがとうございます・・・今年初の応援自販機で、新規での応援自販機が設置出来たのは嬉しいです・・・伝えて繋いでくれたTodaさん、応援ありがとうございます・・・Rippleさん設置協力&応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

東灘区の支援者山本さんの駐車場設置の応援自販機でダロスが力水買ってくれたらしい^^ダロスありがとう(^^)v
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そして・・・

昨日、スイミープロジェクトで、僕が書かせてもらった目が張り付けられ、一番前の黄色いこいのぼりが泳いだと聞いて嬉しかったです・・・目に書かせてもらうのは僕ではなく、もっと合う人がいた思うんですけど、僕に声をかけてくれたスイミープロジェクト関係者の皆さん、上郡さん、応援ありがとうございます・・・僕も僕に出来る事頑張っていきたい思うので、これからも応援よろしくお願いします・・・
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そして・・・

あつこさん、みかんのプレゼントありがとうございます(^^)v
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そして・・・

佐藤さん、お守りありがとうございます・・・
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そして・・・

中西さん、お茶漬け用に、梅こぶ茶ありがとうございます^^
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そして・・・

三木市の吉川温泉よかたんさん、募金箱設置ありがとうございます・・・応援よろしくお願いします・・・
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そして・・・

今日は、大久保駅前にあるカフェマローネさんで、宏大さんの応援ミニライブがあって、感動して泣いてしまったライブになったらしい・・・僕は、学校に行ってて参加できてないけど、お母さんも泣いたみたいで、他にもいっぱい泣いて、めっちゃいいライブになって、感動感動感動のライブが終わったみたいです・・・
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楽しくみんなで歌ったり、盛り上がったんやなって写真見て思いました^^
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本川さん、一人な訳ないやん^^お母さん、口悪いし性格きついし怖いけど、本川さんが一緒に頑張ろうって言ってくれてからは、少しでも楽しく活動できるようにって考えとうみたいですよ^^だから、大丈夫や思います・・・

石橋さん、動き悪かったら厳しいし、段取り悪かったら怖いけど、根性悪いけど、石橋さん親子の応援嬉しい思っているし、僕だけの事じゃなく、今は6月に開催する講演会&交流会の事を成功させなあかんから、なんせ、お金を集めらな患者来れないから必死なんで、ゆっくりランチする時間もないみたいですけど、許してあげてください^^
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池田さん、池田さんが泣くからもらい泣きした言ってましたよ^^
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他にも、たくさん来てくれてたみたいで、ありがとうございます・・・宏大さんの歌を聞いてくれたらわかる思いますけど、ホンマ最高なんで、たくさんの人に聞いてもらいたいです(^^)vマローネさん、定休日の日にお店開けてくれて、ありがとうございました^^いっつも応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

応援ライブ終わりに、学校まで宏大さんが迎えに来てくれて、担任の中井先生に挨拶してくれたみたいです・・・宏大さんが高校にも来てくれるなんて嬉しかったです^^中学校でしたみたいに、高校でもライブが出来たらもっといいのに思います・・・明石西高校は宏大さん呼びたいって頑張るみたいです^^宏大さんと、なぜか車屋で休憩しました^^
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で・・・

宏大さんが、僕が最近あんまり食べられへんって知ってるから、晩ご飯付き合ってくれました・・・今日は、焼き肉に行ったこともあり、なんかご飯中と冷麺も食べました^^冷麺は宏大さんに少しあげたけど・・・いっつもお母さんと2人やから、みんな(3人やったけど)で食べると雰囲気違うし、やっぱ焼き肉美味しいから嬉しかったです・・・神宿さん、ありがとうございました^^
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そして・・・

帰って来て、一応勉強して・・・写真見てたら、新作のバッチある&猫のメガネ反対やし><横書き縦書きになっとうし><勉強できひんやん(笑)
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もう、疲れたのでこれで終わります・・・もっと口が開いたらがっつり食べれるのにって思います・・・進行はしたくないです・・・
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いくみより

 

応援ありがとうございます・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、明石北高校の3名がラジオ関西に出演してきてくれて、FOPの事&僕の事&僕を応援することが他の難病にも繋げるってラジオ生放送で伝えて来てくれました・・・ばんばひろふみさん、増井孝子さん、応援ありがとうございます・・・増井さんがお母さんに、協力出来ることはするって言ってくれてるそうで、凄い嬉しいです・・・ばんばさん&増井さんの番組に、また出させてもらうんですけど、宜しく言ってねって、支援者の山戸さんに連絡してたみたいです・・・人から人に伝わって行くとき、人が人を繋いでくれるから嬉しいです・・・
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ラジオ関西生放送の様子です^^明石北のみなさん、いっつも応援ありがとうございます・・・僕の分まで頑張ってくれて、嬉しいです・・・記念録音した「僕らの歌」を流してもらって・・・生放送終了後、お母さんのとこにラジオ関西の林編集長と西口ディレクターも挨拶に来てくれてたみたいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

お母さんとFOP役員4名は堺市に移動して・・・

好川菜々選手の試合に行って来てくれました・・・
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会場で募金活動のブース用意してくれてたみたいで、ありがとうございます・・・
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試合の結果は残念でしたが、一緒に頑張ろうって言ってくれた気持ち、僕が堺市まで行けないこと、進行してる状態、我慢する悔しさ、凸凹になる気持ちなどなど理解してくれてる好川選手を、僕もこれからも応援させてもらえたら嬉しいです・・・難病の子を応援してるから負けるんやって、思われるかも知れないって好川選手に前会った時言ったけど、気持ち真っ直ぐならどんな言葉にも勝てるって言ってくれました・・・試合の結果は残念でも、好川選手の気持ちは負けてない思うから、これからも頑張って欲しいです・・・僕も僕に出来る事、頑張っていきたい思います・・・応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

今日の神戸新聞朝刊に4月25日のチャリティーライブの記事を書いてくれてました・・・神戸新聞さん、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

魚住のフレンドさん、チラシ設置してくれて、ありがとうございます・・・坪井さん、繋いで伝えてくれて、ありがとうございます・・・
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そして・・・

三木市のたこ焼き井川さん、応援ありがとうございます・・・Todaさん、繋いで伝えてくれて、ありがとうございます・・・
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そして・・・

FMみっきで、神さまからの宿題が流れたようです・・・リクエストありがとうございます・・・
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そして・・・

明日は、大久保カフェマローネさんで、宏大さんのミニチャリティーライブです・・・みなさん、僕&高校生はいませんが、マローネに行って応援して下さい・・・よろしくお願いします・・・

大久保駅前 カフェ マローネさんにて
急遽、いっくん応援・生歌ライブを開催します♪

音響なしだからこそ、感じられる音、歌、声。そして、ライブを通じて、FOPという筋肉が骨にかわる難病と闘ういっくんの応援ソングもお届けします。
ぜひ、お誘いあわせの上お越しください。
みんなで、いっくんを応援しよう♪

日時 4月30日(木)
開場 13:00 開演 13:30~
参加費 1000円 (1ドリンク付)

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今日は、家でお母さんがいないので、支援者のKさんが留守番しに来てくれてました・・・

今日は、これで終わります・・・腰が痛いので終わります・・・
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いくみより

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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
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「いっくん応援せんべい」(永楽堂さま)
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よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
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書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
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【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
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いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。

募金

金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

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また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

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みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、FOP明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

FOP明石

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「FOP講演会 ならびに 交流会」  のお知らせ

平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

さて、このたび、 「FOP講演会 ならびに 交流会」  と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。

と き 2015(平成27)年6月7日(日) 開場 10:30~ 開演 11:00~

ところ 西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016 明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線:JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合:阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分

お申込み方法:メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、 FOP明石事務局( office<あっとまーく>fop-akashi.jp )へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。

 入場:先着100名様

入場料:①講演会 無料
②交流会 支援者参加費用 5,000円
患者家族      無料

イベント内容
第一部:講演
11:10~12:00 戸口田 淳也 教授 基調講演

戸口田 淳也 教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。

第二部:交流会

12:00~14:00 昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会

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主催:山本 育海

協力:FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします

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◇ ~『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは?~
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症(FOP)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる FOP』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『FOP』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
( 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。)

◆『 筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts

 

 

 

ラジオ関西生放送&ボクシング試合・・・

こんばんは、いくみです。

明日は、またFOP明石の役員は忙しく活動してくれます・・・いっつも応援ありがとうございます・・・

明日4月29日(水)13時から、ラジオ関西ばんばひろふみ!ラジオDEしょー!の生放送に、お母さん&明石北高校の代表3名に出演してきてもらいます・・・ぜひ、みなさん聞いてください・・・よろしくお願いします・・・増井さん、応援ありがとうございます・・僕は、口が開かなくなりました・・・5ミリ開いたらいいとこで、だから聞こえ辛いこともあるし、神戸はやっぱり遠いので、僕を応援してくれてる明石北高校のみんなが僕の代わりにFOP伝えてくれる思うので、よろしくお願いします・・・
http://jocr.jp/blog/banban.php

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そのあと・・・

お母さん&FOP明石の役員は堺市に移動して・・・

好川菜々選手がボクシングの試合(WBA女子世界ミニマム級タイトルマッチ)する会場で、募金活動させてもらいます・・・好川選手が僕を応援したいって言ってくれたので、凄い嬉しかったです・・・明日、本当に頑張って欲しいです・・・僕、行けませんけど、家で応援してます・・・
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そして・・・

ゆかりさん、アイスありがとうございました^^アイスクリームは口が開かんからこそ食べれます^^
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そして・・・

静岡のFOP患者の志野さんのお母さんから、毎年恒例の手作りイチゴジャム送って来てくれました^^この柑橘類なに?わからんけど、めっちゃめちゃ大きい・・・いただきます^^ありがとうございます^^
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今日は、疲れたのでこれで終わります・・・腰が朝から痛くて、今は腕&首が痛いです・・・
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顎間接にも骨が出来て、口が開かんようになりました・・・
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いくみより

 

急やな・・・

こんばんは、いくみです。

なんか急きょ、宏大ライブがあるようです^^ホンマに急に決まったみたいです・・・
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大久保駅前 カフェ マローネさんにて
急遽、いっくん応援・生歌ライブを開催します♪

音響なしだからこそ、感じられる音、歌、声。そして、ライブを通じて、FOPという筋肉が骨にかわる難病と闘ういっくんの応援ソングもお届けします。
ぜひ、お誘いあわせの上お越しください。
みんなで、いっくんを応援しよう♪

日時 4月30日(木)
開場 13:00 開演 13:30~
参加費 1000円 (1ドリンク付)

僕は学校で行けませんけど、時間の合う方は来て欲しいです・・・

そして・・・

今日は、野菜スープ飲みました・・・
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そして・・・

午前中は家にいたお母さんは、午後から支援者の池田さんと合流してきたみたいです・・・

続いて・・・

支援者の原田さんの家にも挨拶に行ってきたみたいです・・・

そして・・・

この間のFOPチャリティーライブで、みなさんからお土産&プレゼントありがとうございました^^
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ベルさんの4コマ漫画ありがとうございます^^
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今日は、これで終わります・・・

いくみより

満員御礼・・・

こんばんは、いくみです。

昨日は、FOPチャリティーライブをしました・・・明石北高校&明石西高校&県農業高校&明石商業の高校生たちが応援に来てくれてました^^もちろん、会場の準備も片付けも、司会進行も高校生がしてくれました・・・
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では、昨日の様子を写真で見てください・・・

13時集合して高校生が会場準備・・・
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初めの集合挨拶・・・(高校生みんなと顔合わせ^^)
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高校生と集合写真・・・(宏大さんもいますけど^^)
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明石北高校細見さん&明石西高校パウエル君が司会進行してくれました・・・
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FOP明石顧問の三好宏先生が開会の挨拶・・・(選挙の結果出て、無事に顧問の三好先生が明石市議会選挙トップ当選しました^^)
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明石北高校のFOP説明・・・(次期部長大園君が説明してくれてました^^)
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明石商業の家庭科部のハンドベル演奏・・・(神さまからの宿題を演奏してくれてました^^学校での様子も発表してくれてました^^)
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プチエンジェルのダンス・・・(かわいかったです^^)
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ローザ隊のダンス・・・(盛り上がってました^^)
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KOUDAIのライブ・・・(高校生も大人も感動してました^^)
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FOP明石副代表の挨拶・・・(一緒に体動かして頑張っていくって言ってくれました^^)
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僕の挨拶・・・(みなさん、応援ありがとうございます^^)
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会場は120から130人ぐらい来てくれてました…みんなで作り上げたチャリティーライブやった思います・・・高校生一人一人がありがとうございますって言う気持ちで、来てくれたみなさんに挨拶してくれてました^^
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そして・・・

担任の中井先生も来てくれました^^
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4年の時の担任境先生も来てくれてました^^
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たくさんFacebookで繋がった方々も来てくれてました^^
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夢生くんも来てくれて、宏大さんと写真撮ってました^^
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今回、FOP明石だい4期目の初めてのイベントでした・・・役員&スタッフのみんなが忙しいのに頑張ってくれる事は、凄い嬉しかったです・・・口だけじゃなくまず動く&伝えて行くことを実行出来たのは嬉しかったです・・・行動する事は本当に大変です・・・応援する応援するって言ってた人もいるけど、理屈ばかりではこんな活動できない思います・・・なかなか行動に移せる人少ない中で、「やるぞ!」って一緒に頑張ってくれるみんながいるから頑張っていける思います・・・
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音響に協力してくれたヒロ・カンパニーの一角さん、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

高校生と出演者のみなさんと交流会しました・・・記念写真撮りました(スイミープロジェクトにも参加させてもらいました^^)
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毎日新聞&神戸新聞が取材に来てくれました^^毎日新聞の今日の朝刊の記事です・・・応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

高校生の応援がどんどん増えているのは嬉しいです・・・昨日は、県立農業高校もチャリティーライブを体験して応援していきたいって思ってくれたみたいです・・・明石北高校みなさん、明石西高校のみなさん、明石商業のみなさん、県農業高校のみなさん、応援ありがとうございます・・・これからも応援よろしくお願いします^^
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そして・・・

昨日は腰が痛くて座るのもしんどくて、でも立ってたら足も痛くて・・・今日は、ずっと寝てました・・・
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で・・・

支援者の坪井さんが日本一美味しい言う焼き餃子を持って来てくれました^^2人前食べれました・・・ありがとうございます^^
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今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

「いっくんを応援しよう!& KODAI (コーダイ)ライブ」・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、かなり疲れているので、明日詳しく書きます・・・

座りたくてもズボンのベルトが擦れて痛かったし、立ってると足が痛くなるし・・・すいません、明日書いていきます・・・

みなさん、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

ライブ終了後は、お母さん三好先生の個人演説会に行って来たみたいです・・・例のおばちゃん(おばあちゃん)の一言で^^明日は、投票日みたいです・・・僕を応援してくれる先生たちが当選すればいいな思います・・・
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今日は、これで終わります・・・

いくみより

行って・・・

こんばんは、いくみです。

明日は、FOPチャリティーライブです・・・たくさんの人に来てもらいたいです・・・応援宜しくお願いします・・・コウダイさんは、明日、飛行機で来るみたいです・・・応援よろしくお願いします・・・
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そして・・・

今日も、朝から忙しかったお母さんが学校迎えに来た時、散髪行こかって言うので行ってきました・・・

そして・・・

朝から、明日香播磨店で支援者の守口さんと会ってきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・

支援者の斎藤さんが、明石南高校に設置している自販機を応援自販機に変えたいって、3年生の学年主任K先生に言ってくれてました・・・K先生は、明石南でもできる事考えていきたい言ってくれてたそうです・・・応援自販機の事は、K先生が会議にかけてくれたりいろいろ相談してくれるそうです・・・斎藤さん、応援ありがとうございます・・・K先生、明石南の応援が実現できたら嬉しいです・・・応援よろしくお願いします・・・
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そして・・・

僕を迎えに来て、散髪屋行ったら、お客さんが散髪してて、僕を見て「お!いっくんやないか」って声をかけてくれました・・・誰かわからないけど応援ありがとうございます^^

そして・・・

僕が散髪してるのにも関わらず、お母さんは次の予定の所行きました・・・僕は、一人で帰れないのでお母さんの友達の和代ちゃんが迎えに来てくれました・・・

そして・・・

お母さんとゆかりさんは、昨日から団地のおばちゃんが「行って行って行ってな」言うので、寺井市議会議員候補の個人演説会に行ってきたみたいです・・・松本県議のこと好きな、おばちゃん乗せて行ってきたみたいです^^(おばあちゃんや思うけどな><)明石商業PTA顧問も来てたみたいです・・・寺井先生、いっつも応援ありがとうございます・・・頑張ってください・・・
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榎本市長候補も来てたみたいです・・・榎本先生を応援しているみなさんから、「いっくん頑張って」って応援してくれます・・・榎本先生も「いっくん一緒に頑張ろう」って言ってくれます・・・榎本先生、いっつも応援ありがとうございます・・・頑張ってください・・・
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松本県会議員も、勿論来てたみたいで^^おばちゃん写真撮ってたらしい^^(おばあちゃんや思いますが^^)
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そして・・・

散髪終わって帰ってきた所に、お母さんも帰ってきた・・・

でーーーーーーーー

おばちゃん(おばあちゃんに間違いない思うんですけど><)に、行こか^^って笑って言われたら、お母さん、松本県会議員の次の応援弁士するところ確認して・・・行ってきました^^三好市議会議員候補の個人演説会へ・・・
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三好先生が、FOPの話真剣に話してくれました・・・「育海を応援して下さい」って言ってくれました・・・「応援自販機を設置してくれる所あれば連絡ください&募金箱設置してくれるところもあれば連絡ください」って言ってくれました・・・「これからも育海と頑張りたい」って言ってくれました・・・
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そして・・・

三好先生はお母さんを呼びました・・・お母さんは僕&FOPの事話す時間もらってました・・・今、確実に進行しとうこと、ホンマに辛いいうこと、でも頑張っていけるんはみんなが応援してくれるからやって話してました・・・「育海親子を応援して行くことが、ほかの患者や難病の人たちにも繋がっていくことやから、これからも一緒に頑張らせてください」って言ってくれてました・・・嬉しかったです・・・三好先生頑張ってください・・・
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そして・・・

加古川の支援者まりりんさんが、hairsoul KIZUNAさんにFOP&僕の事伝えてくれて、募金箱設置してくれることになりました・・・まりりんさん、応援ありがとうございます・・・hairsoul KIZUNAさん、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

続いて、まりりんさんが、高砂市にある手打ちうどん一休さんに伝えてくれました・・・募金箱の設置ありがとうございます・・・一休さん応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

今日、夢工房がオープンしました^^今度、お母さんに連れて行ってもらいたい思います・・・
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で・・・

お母さんはソファーで寝てるんですけど、明日の用意大丈夫なんか思います^^明日のFOPチャリティーライブは、明石北高校&明石西高校&明石商業のみなさんが応援に来てくれます・・・僕も頑張ります・・・
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疲れたのでこれで終わります・・・右足が痛いので最悪です・・・
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いくみより

 

ハードやな・・・

こんばんは、いくみです。

お母さん、どんだけいろんなとこ行ってるん思うほど・・・頑張って書いていきます・・・

僕は学校へ・・・

お母さんは活動へ・・・

朝10時に三木市の支援者Todaさんが、大久保まで募金箱取りに来てくれてたみたい&応援せんべい買いに来てくれたみたいで、大久保まで行ってきたみたいです・・・Todaさん、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

10時40分にFOP明石の副事務局長が迎えに来て、王子公園まで行ってきたみたいです・・・西明石駅にあるメガネのオジマの田中さんが紹介してくれた、セルフフィッシュの谷さんに挨拶に行ってきたみたいです・・・田中さん、応援ありがとうございます・・・谷さん、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

三宮の三田屋さんに挨拶に行こう思ったら迷ったみたいで・・・スタッフの本川さん三宮で合流したみたいなんですが・・・迷ったみたいです><
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で・・・

1時間ぐらいランチタイム終了を待ってたみたいで・・・

なんで調べて行かんかな><今日ランチ休みやったらしい><廣岡さん、また挨拶に行きますって言っていますので、よろしくお願いします><
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そして・・・

難病連に挨拶に行ってきたみたいです・・・
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そして・・・

関西テレビの神戸支局にも挨拶してきたみたいです・・・
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そして・・・

三宮行く言ってたので、肉まん買って来て頼んでました・・・並んで買って来てくれました^^
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そして・・・

神戸のNORARI&KURARIさんに挨拶しに行ってきたみたいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

魚住帰って来て・・・

FOP明石の事務局(明日香魚住店)にiPS細胞研究基金の振込用紙追加しに行ってきたみたいです・・・明日香魚住店さん、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

明石に移動して・・・

中西さん、5月の兜作らされたんですか?・・・応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

西明石に明日、オープンのあかし焼きひろめ隊の隊長のお店に挨拶しに行ってきたみたいで・・・もらって帰ってきてました(^^)vマジで美味しい明石焼き^^タコバージョン&穴子バージョンを焼いて僕にお土産くれました^^古志隊長ありがとうございました^^古志隊長は、6月7日(日)のFOP交流会にあかし焼きを焼きに来てくれます・・・本物のあかし焼き食べに、みなさん来てください・・・隊長、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

奥谷さん、僕&三好先生の応援ありがとうございます・・・僕を応援してくれる先生が当選して欲しいです・・・三好先生頑張って下さい・・・
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そして・・・

明石 漁師めし 新浜さん、応援ありがとうございます・・・新浜さんには、募金箱&応援自販機設置してくれています・・・新浜さんは、初めて立候補している、やねたに市会議員候補さんを応援されているようです・・・やねたにさん頑張ってください・・・
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そして・・・

毎日新聞朝刊に4月25日のチャリティーライブの告知してくれました・・・毎日新聞さん、応援ありがとうございます…石川さん、Facebookに投稿ありがとうございました^^
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そして・・・

明日のサンテレビのニュースPORTで、文字情報で4月25日のチャリティーライブの告知してくれることになりました・・・サンテレビさん、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

明石商業の応援自販機が故障したみたいで買えません><みんな、あーーーーーーーーーーあって、言ってました><早く直してください^^
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今日も、みなさん、応援ありがとうございます・・・疲れたので、これで終わります・・・
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いくみより

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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
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「いっくん応援せんべい」(永楽堂さま)
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よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
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書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
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【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
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いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。

募金

金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

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また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

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みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、FOP明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

FOP明石

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「FOP講演会 ならびに 交流会」  のお知らせ

平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

さて、このたび、 「FOP講演会 ならびに 交流会」  と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。

と き 2015(平成27)年6月7日(日) 開場 10:30~ 開演 11:00~

ところ 西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016 明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線:JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合:阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分

お申込み方法:メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、 FOP明石事務局( office<あっとまーく>fop-akashi.jp )へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。

 入場:先着100名様

入場料:①講演会 無料
②交流会 支援者参加費用 5,000円
患者家族      無料

イベント内容
第一部:講演
11:10~12:00 戸口田 淳也 教授 基調講演

戸口田 淳也 教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。

第二部:交流会

12:00~14:00 昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会

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主催:山本 育海

協力:FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします

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「いっくんを応援しよう!& KODAI (コーダイ)ライブ」を開催します。ぜひお越しくださいね♪


と き 2015(平成27)年4月25日(土) 15:00-17:00(開場14:30)

ところ ふれあいプラザあかし西
     ☆〒674-0092 明石市二見町
       東二見1836番地の1 
        http://www.fureai-akashi.jp/facilities/index03.html
     ☆山陽電車「東二見駅」南東へ徒歩12分

入場 無料(みなさまお誘いあわせのうえ、お越しください♬)

 いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

内容
☆いっくんとの交流会
(いつもいっくんにそっと寄り添ってくれる、高校生のみなさん)

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☆KODAI(コーダイ) ライブ
http://kodai3.wix.com/kodai

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☆ローザ隊も出演していただける事になりました。
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☆Diamond Factoryも出演していただける事になりました。

☆明石商業高校家庭科部も出演していただける事になりました。

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◇ ~『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは?~
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症(FOP)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる FOP』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『FOP』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
( 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。)

◆『 筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts

 

 

 

友達が・・・

こんばんは、いくみです。

今日の学校の終わりに、お母さんの車に友達の凌馬が一緒に乗って来てくれました・・・凌馬の学校帰りにお母さんと会って、そのまま僕を迎えに来てくれました・・・
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で・・・

写真の一枚見て、やっぱ口開いてないなって、ホンマに思いました・・・(口が開いたらなって、進行してしまっとうけど、やっぱ思います^^)
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そして・・・

iPS細胞研究所からiPS細胞研究基金の振込み用紙をまた送ってもらいました・・・引き続きFOP明石事務局(明日香魚住店)に置いて、お客さんに知ってもらいたい思います&応援してくれる一人一人に会って話す時&活動の時に伝えていく事を、これからも頑張っていきます・・・みなさん、振込用紙必要な方は連絡ください・・・応援&ご協力よろしくお願いします・・・
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そして・・・

今日は、お母さんの同級生の玲子さんが来てたみたいで、FOPのチラシ&講演会のチラシ&iPS細胞研究基金の振込用紙を取りに来てくれたそうです・・・何歳になっても友達が応援してくれるんはいいでって、お母さんが言ってました・・・中学の時のバレー部の仲間みたいです・・・僕も、友達大事にしたい思います^^
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そして・・・

僕に送ってくる写真を間違えて、Dさんに送った写真><やっとグラグラしないようにセットしてくれました^^今度、いつ来るんやろ?
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そして・・・

明日やと思うんですけど、毎日新聞が4月25日の告知を書いてくれるそうです・・・毎日新聞、明石・三木版に載るみたいです・・・毎日新聞さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

読売新聞からも連絡があって、読売新聞は関東の読売新聞に3月12日iPS細胞研究所発表の戸口田研究班の記事を書いてないから、今週中に関東方面の読売新聞に書きたいって連絡があったそうです・・・読売新聞の記事どんなんやったかな><読売新聞さん、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

6月7日(日)に参加予定の患者家族のみなさん、お母さんが、なかなか連絡出来ませんけど、準備していますって言ってます・・・たくさんの支援者の方が応援してくれます・・・戸口田教授の研究の話を聞きに来てください・・・戸口田教授が来て話してくれる事がどれだけ凄い事か考えてください・・・他のFOPの患者家族に会いに来てください・・・明石に遊びに来てください・・・こんだけ応援してくれるなんて、考えられません・・・患者家族の交通費負担してくれるなんて、本当に嬉しいです・・・絶対に感謝忘れないでください・・・当たり前の事じゃないから・・・FOP明石の役員、スタッフが毎日お願いしに走りまわってくれてます・・・応援してもらえること本当にありがとうございます・・・
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今日は、これで終わります・・・

いくみより

時間がかかる・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、お母さんは朝から支援者の人の所に挨拶まわり言ってました・・・みなさん応援ありがとうございます・・・4月25日のチャリティーライブに来てくれたら嬉しいです・・・応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

学校帰りに大久保のマローネさんに初めて行ってきました・・・優しいマスター&ママさんでした・・・応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

夕方、お母さんがまた挨拶回りでいなかったので、友達のお母さんに乗せてもらって寿司食べに行ったんですけど、食べるんが時間かかるんで持ち帰りにしました・・・帰りは、お母さん迎えにきました・・・寿司もガッツリ食べたいです(笑)神宿さん、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

4月25日はふれあいプラザあかし西で、FOPチャリティーライブします・・・たくさんの人に来てもらいたいです・・・応援よろしくお願いします・・・
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今日は、これで終わります・・・

いくみより