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北九州市八幡市民病院にて

いっくんの母 智子 さんからの報告をさせていただきます。

☆☆☆

北九州市八幡市民病院に来ています。

午後2時ころから点滴始まりました。
今夜は熱が出ると、主治医から言われ(泣)

治療法がないFOP。
それでも腫れが引くようにと、あの手この手を考えて下さっています。
この病院には、FOP研究班の主治医がおられ、京大病院、明石市民病院の主治医にも連絡してもらいます。

腫れが引くと信じて、副作用がキツイですが育海に頑張ってもらいます。

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副作用でしんどくなる前に、福岡のFOP患者 秀くんがお見舞いに来てくれました(^-^)/

秀くんと一年ぶりに会いました~
6年生になった秀くん!

秀くんも腫れが出た時に射ってた点滴(泣)
これから辛くなるかもと巡回の先生や看護師さんに言われ~(・・;)
頑張ってもらいます(^-^)/
 

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夕食です。

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☆☆☆

いつもいっくんを応援くださり、ありがとうございます。みなさんお一人おひとりのお気持ちがいっくんには伝わっていることかと思います。

今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

FOP明石スタッフ一同

ありがとうございます・・・

こんばんは、いくみです。

首&喉(顎)が腫れて、飲み込むのもなんか違和感あるので・・・何にも食べたくないし飲みたくないんですけど・・・

アイスクリームやったら食べれるんちゃうって、支援者のKちゃんが買って来てくれました・・・ありがとうございます^^
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お母さんには、力水なら飲めそうって言って買って来てって言ってたのに・・・なんでなん><
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1ケースとは言わないから、この自販機で売り切れるまで買ってきてくれたらいいのに・・・><
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で・・・

まだ、なんの用意も出来てないのに、明日、朝から北九州八幡市民病院に行くことになりました・・・(体調悪いのを知って神薗先生が、一日も早く来てって・・・)
お母さんと秀のママが決断すると早い早い><僕の首&喉(顎)が腫れてるのを秀のママも知ってて、神薗先生に報告してくれて・・・明日から2・3日入院することになりました・・・(福岡で入院かよって感じです><)

そして・・・

心配して、榎本県議が電話くれたみたいです・・・榎本先生、いっつも応援ありがとうございます・・・福岡の病院で診てもらってきます・・・いっつも心配してくれて、ありがとうございます・・・
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そして・・・

ベルさんーーーーーーーーー届きましたーーーーーー
いっぱい、ありがとうございます^^蛸の絵・・・見ました(笑)
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そして・・・

村越さん・・・応援ありがとうございます・・・打ち合わせしてきたってお母さんから教えてもらいました・・・次の打ち合わせ、お母さん行けないけどすいません><

そして・・・

上郡さん、FM延期にしてくれて、ありがとうございます・・・迷惑かけてすいません・・・

もう、しんどいので、これで終わります・・・

いくみより

応援自販機32台目・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、応援自販機32台目が、魚住の丸尾カルシウムさんに設置してくれました・・・総務の人は、明石商業高校卒業生で、野球部応援しよなって言ってくれました・・・実は、魚住に設置出来たの初めてなので嬉しいです(^^)v地元の会社が応援してくれるのは本当に嬉しいです(^^)v応援してくれて、ありがとうございます・・・
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そして・・・

今日は、明石市民病院の日でした・・・

ここ最近の調子悪い事を千代延先生に言いました・・・「なんでや・なんでや・なんでこんなになるんや・なんでや・なんかしたんか?」千代延先生、なんでやばっか・・・

CT撮ってデータ見て・・・また・・・なんでや・・・なんでや・・・なんでやって言ってました・・・
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唾液作る筋肉?が完全に腫れてて、骨化するやろって言う様な色になってて・・・触ると固くなっているし・・・骨化してしまうかもしれへんけど、しょうがないって・・・もちろん首筋も完全に腫れてて・・・飲み込むのが違和感ありすぎで・・・飲み物はもちろん、食べ物も飲み込みにくいんです・・・
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CT撮って、採血もするでって事になって・・・前にも書いたけど、僕の左手手のひらを上に向ける事が出来ません・・・だから今日も採血は右手で・・・

診察してで千代延先生と話して・・・頑張ってたお母さんですが、車の中でボロ泣きしてて・・・見てて、心配かけとうな思いました・・・

病院の帰りに、丸尾カルシウムさんに行ってきました・・・応援してくれる人達がいるから、進行しないようにせなあかんな思います・・・でも、進行したくないのに、進行するので最悪ですけど、でも、頑張っていくので、みなさん応援よろしくお願いします・・・

FOP明石では、応援自販機設置してくれる支援者の方を募集しています・・・応援よろしくお願いします・・・
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FOP明石では、絵本を買って応援してくれる支援者の方を募集しています・・・応援よろしくお願いします・・・
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FOP明石では、募金箱を設置してくれる支援者の方を募集しています・・・応援よろしくお願いします・・・(他の応援もあります・・・)
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今日は、僕もお母さんも疲れたので、これで終わります・・・

いくみより

応援自販機31台目・・・

こんばんは、いくみです。

昨日、30台目の応援自販機設置してもらい、午後から31台目の応援自販機が加西市の宮崎牛乳店さんで設置完了してくれてたみたいです・・・応援してくれて、ありがとうございます・・・
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僕は、今日も学校を休んでしまいました・・・腰&顎&首が痛いからです・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

応援自販機30台目・・・

こんばんは、いくみです。

昨日の夜から腰&首が痛くて、今日は学校行けませんでした・・・16日、明石市民病院に行って、28日、京大病院に行くことにしました・・・

みんなが応援してくれるの嬉しいです・・・

今日は・・・

明石 漁師めし 新浜さんが、30台目の応援自販機を設置してくれました(^^)v新浜さん、応援してくれて、ありがとうございます・・・痛いとき多いけど頑張るので応援よろしくお願いします・・・
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そして・・・

西村副大臣の事務所にKVコーポレーションの金光谷主任が挨拶しに行って、新浜さんに応援自販機設置したから買ってくださいって言ったら、わかったって秘書の人たちが言ってくれたみたいです・・・西村副大臣にも明石に帰って来たら買ってもらいます^^いっつも応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

明石のひなたぼっこさんに挨拶しに行って、FOPのこと応援自販機&絵本も伝えて行くって所長さんが行ってくれたみたいです・・・応援してくれる嬉しいです・・・ありがとうございます・・・
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そして・・・

お母さんとKVコーポレーションの金光谷主任は、東灘区の支援者の山本さんのところに行って、応援自販機の契約OKもらってきたみたいなんです・・・山本さん、応援してくれて、ありがとうございます・・・東灘区にも応援自販機置いてくれる嬉しいです・・・こんなイメージみたいです^^
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そして・・・

加西市でもKVコーポレーションの小谷部長が応援自販機の契約OKもらってきてくれたみたいです・・・

そして・・・

お母さんと金光谷主任は、芦屋に移動して、支援者の藤井さんの家に挨拶に行ってきたみたいです・・・手打ちそば家にあるだけ全部持って帰ってきて、主任と分けたみたいです(^^)v藤井さん、奥さん、いっつも応援してくれて、ありがとうございます^^
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そして・・・

有馬・・・宝塚・・・西宮・・・の支援者さんのとこ行って・・・

そして・・・

東二見のてんしんさんに行って・・・挨拶してきたみたいです・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・
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で・・・

金光谷主任はずっと挨拶してくれてたみたいです・・・(統括部長さん、お母さんは主任と出かけると一気に回ろうとするから帰るんが遅くなってすいません・・・ってお母さんが言ってます・・・お母さんが社長には言うとう言ってますが言うてない思います^^)

そして・・・

7月中に、予定では応援自販機が35台になるみたいです・・・みんなが応援してくれるのは嬉しいです・・・応援してくれて、ありがとうございます・・・FOP明石では、応援自販機設置してくれる支援者方を募集しています・・・みなさん応援よろしくお願いします・・・FOPを知ってもらって応援してもらって、難病はFOPだけ違うので多くの難病の研究が進むように、みなさん応援よろしくお願いします・・・
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今日も腰&首が痛いので、これで終わります・・・(もうお母さんソファーで爆睡中><)

いくみより

応援・・・

こんばんは、いくみです。

昨日、明石教育委員会公家教育長からお母さんにお礼状の返事が届いてました・・・教育長さん、いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・明石商業にエレベーター&スロープをつけてくれて、本当にありがとうございます・・・これで他の人も校内移動できる思います・・・
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そして・・・

中学校の時の同級生の山本さんのお母さんからも連絡があって、応援してるって言ってくれたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・

中学1年3年の大谷先生が、山本さんのお母さんを繋いでくれたみたいです・・・先生、ありがとうございます・・・
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そして・・・

僕の顎&首筋・・・腫れが引きません・・・最近、ずっと、お母さんは僕の部屋の椅子で寝てます・・・疲れてしんどいのに、部屋に来て首冷やしたりしてくれとうので、ゆっくり寝かせてあげたいです・・・痛いのが続くので最悪です・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

 

神戸新聞に・・・

こんばんは、いくみです。

完成したエレベーターの前で、昨日、神戸新聞の取材受けてました・・・
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今日の朝刊に書いてくれていました・・・神戸新聞さん応援ありがとうございます・・・
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神戸新聞見た、松本県議から「新聞見たっで」ってメッセージくれました(^^)v
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今日も記者会見で忙しいのに、いっつも僕のこと応援してくれとうので嬉しいです^^副議長として頑張っとうので、僕も応援したいです・・・この前、明石市議会議員の先生方が兵庫県庁に行ってきたみたいです^^県議、市議が、応援してくれるのは嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・(三好先生写真借りました^^ありがとうございます^^)
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朝刊に森川選手も出てました(^^)v
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今日は、腰が痛いので、これで終わります・・・

いくみより

明石商業高校に・・・

こんばんは、いくみです。

学校にエレベーターが完成しました・・・
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初めて乗せてもらいました・・・(担任の中井先生と介助の堂本先生と)

エレベーター下りたら、教頭先生2人、事務の方と、用務員YさんとOさんがいたので、緊張しました・・・

神戸新聞さんが取材に来てくれてました・・・

本当にエレベーターが出来る事は嬉しいです・・・僕だけじゃなく、他の人も必要としているし、これから障がい持ってる人も、怪我した人も、階段上り下りせずに校舎内を行ったり来たりできるから本当に良かった思いました・・・昨日のコメントに、保護者の人もエレベーターがあれば学校見学とか行事に参加できる思うので、良かった思います・・・

学校のHPにもアップしてました・・・
http://www2.akashi-ch.ed.jp/article.php?eid=00330

学校の先生方、教育委員会、明石市、明石市議会、兵庫県議会のみなさん、本当にありがとうございました・・・(お母さんが教育長と校長先生にお礼状FAXしてくれてました)
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そして・・・

KVコーポレーションさんから自販機設置店の支援者の方々からの募金を入金してもらいました・・・応援自販機設置してくれて、募金してくれて、本当にありがとうございます・・・
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そして・・・

芦屋の藤井さん、今日も芦屋で活動ありがとうございます・・・絵本を伝え&FOPを伝え&iPS細胞研究所の事を伝えてくれて、ありがとうございます・・・
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そして・・・

iPS細胞研究所から、寄付者対象の感謝の集いがあると連絡がきました・・・(11月の方が山中教授と戸口田教授みたいなので、東京行きを考えたい思います)
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そして・・・

お母さんは体調いまいちみたいですけど、今日も警察行ったりして忙しかったみたいです・・・(全然休む暇ないので可哀想です)

今日は、僕も腰痛いし、しんどいので、これで終わります・・・

いくみより

 

 

トイレ占領・・・

こんばんは、いくみです。

昨日から、吐いたりしているお母さんは、全然寝ることも出来ず、ずっとトイレにいます・・・

たまに出てきても、すぐにトイレに走っています・・・

今も、トイレの中・・・

そして・・・

明石商業高校にエレベーターが完成したみたいです・・・僕も必要・・・他の子も必要・・・みんなが理解して応援してくれて、高校にもエレベーターが付きました・・・中学校の時も、みんな応援してくれて、エレベーター付けてくれたし、本当に嬉しいです・・・今度から、エレベーターがあることで、怪我したり障がいがあったりしても高校に通いやすいって考えて、高校選ぶきっかけに「なればいいな思います・・・学校の段差も夏休み中にはバリアフリー完成してくれるみたいです・・・本当に、学校の先生方、議員の先生、明石市教育委員会、明石市のみなさん、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

僕の家・・・

募金箱が出来上がって来て・・・狭い家が、めっちゃ段ボールに占領されて、ますます狭くなってます><こんな箱が9個><
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今日は、これで終わります・・・

いくみより

応援自販機29台目・・・

こんばんは、いくみです。

お母さんが、今、帰って来たんですけど、かなり調子悪いみたいで・・・

トイレで吐いて吐いて、そして吐いて><苦しそうです><

昼、僕を迎えに来た時も、なんかしんどくてって言ってたけど、活動に出かけて行ったから大丈夫か思ってたけど・・・

今、ダウン中・・・

そして・・・

29代目の応援自販機が、垂水区本多聞3丁目のバス停前にある、じゅうたん王国の入り口に設置完了しました(^^)v森本社長さん、奥さん、応援してくれて、ありがとうございます(^^)vじゅうたん王国さんでは、募金箱も各お店に置いてくれるみたいで、この前FOP明石の副代表が11個持って行って挨拶してきてくれたみたいです・・・支援者の堂本さん、森本社長さんを紹介してくれて、ありがとうございました・・・今日、応援自販機設置完了して嬉しいです(^^)v自販機持って来てくれる業者の人も凄い汗やし、営業の金光谷主任もジュース入れるの大変で凄い汗やし、なんと平井社長までジュース運ぶの手伝っていたみたいで、凄い汗やったみたいです・・・タオル買いにお店に入ったんやけど、売ってなかったわって言ってました・・・(そら、じゅうたん&カーペット売ってるお店やからなと思いました><)自販機置いてくれる応援、自販機設置する仕事でも、この自販機で一人でも多く応援してもらおうなって考えてくれる応援・・・・嬉しいです・・・(お母さんがソファーで寝ながら僕に教えてくれています・・・)
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そして・・・

FOP明石事務局長、岡山のお土産ありがとうございました(^^)v
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そして・・・

支援者のりっちゃん、京都のお土産ありがとうございます^^(大阪の551やん笑)
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そして・・・

僕は、かなり首が重く違和感バリバリ出てきてます・・・たぶん、お母さん色々考えることの1個に、僕の進行の事あるし、色んな事考えてるみたいなんで、調子悪くなる思います・・・

僕も、明日で期末が終わるので、頑張りたいです・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより