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応援するって・・・

こんばんは、いくみです。

いっつも応援してくれて、みなさんありがとうございます・・・応援するって、本当に簡単なことじゃないし、なかなか理解してもらわれへんこともあるけど・・・本当の応援って、気持ちが笑ってることや思います・・・だから、お母さんから、いろんな話聞くと、泣いたり笑ったり忙しいけど、でも、気持ち楽しく活動できることって大事なんで、これからも頑張りたいです・・・

そして・・・

今日は、僕を学校に送ってから芦屋まで行って来たお母さんが、田中さんからお土産もらって来てくれました(^^)vそれと、家には田中さんから練り天の詰め合わせ送って来てくれました(^^)vお母さんに小さく切ってもらって、ちくわ食べました^^ゆず茶のホット飲んでました^^田中さん、いっつも心配してくれて、応援してくれて、本当にありがとうございます・・・ダロスみたいに賢くなってって、お母さんに言われるので、僕の代わりにダロスにテスト受けてもらいたいです(^^)v
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そして・・・

お母さんのお笑い担当に希望した中西さん、いっつも応援ありがとうございます・・・爆笑しすぎな><どんな話でそんだけ盛り上がれるん?お母さんが笑うのは良い事やから、お笑い担当でこれからもよろしくお願いします^^
中西さんがFacebookに書いてくれてました・・・
『アスピアあかし』8階のこども図書館『みなくる』にいっくんのチラシを置いてもらってます。
で‥その後『みなくる』で働いている友人から「少しだけだけど”いっくん”コーナー作ってん」と聞いたのでFBに投稿しようと思いつつ‥いつも写真を撮り忘れてしまってましたが、やっと今日、投稿する事が出来ました(^-^)v
『神様からの宿題』‥読んだ事無い人は、是非手に取って下さいm(__)m
出来れば購入して応援して下さぁ~い(⌒∇⌒)ノ
中西さん、繋いでくれてありがとうございました^^&次に繋いでくれるところも凄いところやから、嬉しいです^^
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そして・・・

岡山のFOP患者ひよりちゃんが、お姉ちゃんになりました(^^)vお母さんは写真見てメロメロになってます^^暖かくなったら、岡山に行くみたいなので、ひよりちゃんうっさいおばちゃんが行きますけど、すいません><
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今日は、足が痛いのでこれで終わります・・・

いくみより

誕生日&選挙・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、僕の誕生日でした・・・でも、選挙の日でもあるから、誰も来ない思ってました・・・警察は選挙の日は超忙しいからです・・・そして、応援してくれとう議員の先生達は選挙の日は超超忙しいからです・・・さすがにメディアのみんなは選挙番組で超超超忙しいので各局、メールで行けなくてごめんって言って来てくれました^^でも、なんでか刑事&お巡りさんがぞろぞろ来ました・・・当番?当直?が当たってなかったみたいです(^^)v

で・・・

刑事が来る言うので、お母さんは朝から掃除&料理&買い物に大変やったみたいです(笑)

あ~来るんかーーーーー言いながら、ぶっつぶっつ文句言ってるお母さんに行くでって言いながら、STAFFのゆかりさん&和代ちゃんと一緒に買い物に出掛けて行きました^^可哀想なSTAFFの2人><お母さんは、刑事が家に来るの大嫌いやからです^^

でも・・・

大嫌いな刑事が来る時は、ご馳走作ってくれるので嬉しいです(^^)v男同士の時間を作ってくれるから嬉しいです(^^)v久しぶりに、生田の元刑事が4人揃ったし、須磨のお巡りさんも今年も来てくれました(^^)v
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そして・・・

誕生日ケーキ^^ローソク消す力もだんだんなくなってきとうのが、自分でもわかるけど、今年は助けてもらいながらローソク消せました^^
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で・・・

やっぱり僕の横にはずっとワッキーがいて、伊藤ちゃんがいて、ばんちゃんがいました・・・料理取るのもジュース入れてくれるんも、食べれるかって気にしてくれながら、みんなで昼&夜ご飯食べました^^
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そして・・・

誕生日プレゼントに、グミを買ってきた言うので・・・またか・・・思いました><甘い物お母さんに見せたら怒られるんわかっとって、家に来るときは僕がグミ好きやから買って来てくれます^^コンビニにある全種類買って来てくれたみたいです(笑)ありがとうございます・・・
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そして・・・

本当の誕生日プレゼントは・・・・・・・・・・・8人からでした(^^)vありがとうございました^^痛いのも忘れられるぐらい、楽しかったです(^^)v
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やっぱり・・・

楽しい思える事って嬉しい思いました・・・僕は支援者のみなさんに難しい事して欲しい思ってません・・・僕だけじゃなくって、患者&家族って気持ち楽しかったら頑張っていけるもんや思います・・・みんなが来るって聞いただけで嬉しかったからです・・・気持ち楽しいの意味を理解してくれたら嬉しいです・・・
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今から痛み止め飲んで、寝たい思います・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

応援…

こんばんは、いくみです。

今日は、朝から足が動かしにくくて、大変でした・・・お母さんは、夕方から明石で開催された、めーこっこ子育てなんでもダイヤル10周年記念フォーラムに参加させてもらったみたいです・・・交流会では、みんなの前で挨拶させてもらったみたいで、FOPのこと伝えてきたみたいです・・・みんな真剣に話聞いてくれて、頑張れって声もかけてくれたみたいです・・・みなさん、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

交流会の席の横が明石高専の大塚学術博士先生だったようで、支援者の斎藤さんが「いっくんのお母さんです」って紹介してくれたら、先生が「いっくんの応援自販機のことを考えていたんです」って言ってくれたみたいです・・・いきなり大塚先生が応援自販機のこと言ってくれたので、びっくりしたみたいです^^大塚先生、僕のこと知ってくれて、応援自販機のことまで知っててくれて、本当にありがとうございました…年明けに連絡できるように頑張るって言ってくれたみたいで、お母さんが僕に「時間がかかってなかなか理解してもらわれへんこともあるけど、こうやって一人一人に会って話すって凄い大事なんやで」って言ってました・・・

そして・・・

支援者の斎藤さんが、来てた色んな活動してる団体の代表の方を紹介してくれみたいです・・・みんな、お母さんがスピーチした内容聞いて応援自販機のことも考えてみるわって言ってくれた人もいたみたいです・・・斎藤さん、いろいろ考えてくれて、応援してくれて、本当にありがとうございます・・・応援してくれることが嬉しいです・・・

そして・・・

主催者のみどりさんが、お母さんに「良いことしても文句言われる、悪いことしても言われる、動けば動くほどお金もかかる、でも、理解してくれる人がいる限り、信念曲げずに一緒に頑張っていきましょう」って言ってくれたみたいです・・・お母さんが、僕に話すとき泣きながらいろいろ教えてくれました・・・

そっか・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

応援ありがとうございます・・・

こんばんは、いくみです。

午前中の短縮授業に突入しました・・・テストも返ってきました・・・なんとか点数も取れてたから良かった思います・・・お母さんに言うたら、ふーんで終了したけど・・・92じゃあかんみたいで100取らな気に入らんみたいです^^

そして・・・

そんなお母さんは、朝から打ち合わせ&打ち合わせ&会議&会議に行ってきたみたいです・・・でも、最後の会議には僕が腰が限界になったので、支援者の松岡さんがお母さんに連絡してくれて、電車乗ってたみたいやけど、明石でUターンして帰って来てくれました・・・みんなが色々考えて応援してくれるんは、本当に嬉しいです・・・いろんな考え&思い&意見とかあって、支援者の思い通りにならんことが多いかもしれんけど、僕&お母さんの活動を理解してくれる&応援してくれる人が1人いたら、それでいい思うようにしました・・・

そして・・・

里美先生・・・応援ありがとうございます・・・心配してくれて、ありがとうございます・・・他人の意見に流されたり動揺したりいないようにって、お母さんにくれたメッセージ読みました・・・西川先生も前に言ってくれてたように、患者家族に出来る事は頑張ります・・・支援者に出来る事頑張ってもらいたいです・・・なかなか理解できない事や思うけど・・・いつでも西川先生、里美先生に相談に行けるんやでってお母さんに聞いて嬉しかったです・・・腰も痛いし口も開かんままやけど、頑張ります・・・

そして・・・

FOP明石の役員さんから誕生日プレゼントもらいました・・・みなさん、ありがとうございました(^^)v応援ありがとうございます・・・一年間、ありがとうございました・・・
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そして・・・

楯谷内科の奥さん、誕生日プレゼントありがとうございました(^^)v
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そして・・・

あつこさん、奥谷さんの知り合いの方、募金ありがとうございました(^^)v

そして・・・

お母さんは、「もう・・・時間がなんぼあっても足らん足らん足らん足らん足らん足らん足らん足らん足らん」って言ってます・・・「掃除せな掃除せな掃除掃除ーーーーーーー」って言ってます・・・お母さんが嫌いな日が近づいて来たからや思います^^

今日は、腰痛いし、腕も痛いのでこれで終わります・・・

いくみより

痛くて・・・

こんばんは、いくみです。

昨日から腰が痛くて寝れんくて、朝、一応学校に行ったけど、車から下りられへんぐらい痛くて、担任の中井先生も学年主任の大賀先生も帰っていいって言ってくれたから、そのまま帰って来ました・・・

今も・・・痛いです・・・でも・・・応援してくれる人がいるから頑張ろう思います・・・

そして・・・

ベルさん、届きました・・・4コマ漫画の冊子作ってくれて、ありがとうございます・・・教室の窓に風船&IKUMIって書いてくれて、ありがとうございました^^今までの4コマ漫画がお母さんの手元になくて、すいません・・・支援者の人が持って帰ったままみたいです^^4コマ漫画みんな見たいんや思います・・・
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そして・・・

三重県尾鷲高校生徒会の皆さん、手紙届きました・・・応援してくれて、ありがとうございます・・・同じ学年のみんなが遠いところから応援してくれるんは、凄い嬉しいです・・・痛いししんどいし最悪ですけど頑張るので、これからも応援よろしくお願いします・・・嬉しかったです(^^)v
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そして・・・

芦屋の藤井さん・・・お母さんが三重県の尾鷲高校の生徒会の先生にも、明石の高校と同じ条件を伝えているみたいです・・・もしかしたら、三重県尾鷲高校の生徒会の代表の人達も来てくれるかも知れません・・・お母さんが生徒会の先生に「ありがとうございます」って伝えていました・・・僕も先生と話しました・・・文化祭で募金活動してくれてました・・・みんなが応援してくれるから嬉しいです・・・どんな風になるかわからないけど、高校生の応援を伝えていきたい思います・・・

もう・・・無理・・・腰が痛いのでこれで終わります・・・

いくみより

手作り・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、1時間目まででした・・・お母さんが早く帰って来て言うので、何があるんか思ったら、お母さんが出かけるから1時間目(10時)終わったらすぐに下りてきて言われてたけど1時間遅れで帰りました^^

もう(怒)って言われながら帰りました^^

そして・・・

お母さんは明石の支援者の中西さん松谷さん河井さんと会って来たみたいです・・・僕が活動って聞いたら、今日はプライベートって言ってました・・・中西さんお母さんを誘ってくれてありがとうございました・・・帰りは一件だけ支援者の竹中さんの所に寄って帰って来たみたいです・・・そうそう・・・嵐の櫻井君には永楽堂のせんべい渡してます・・・スマップの中居君にも・・・作戦、よろしくお願いします(笑)櫻井君中居君の話お母さんしなかったみたいですね^^

そして・・・

中西さん、誕生日プレゼントありがとうございました(^^)v願い星って聞きました・・・薬が早く出来る様に願い星作ってくれて、ありがとうございました^^ようこさんも手伝ってくれた聞きました・・・お母さんが良かったなって言ってました・・・Facebookに書いてたから、ふれたらあかんおもってコメント残しませんでしたけど^^Facebook見とったからサプライズにはならんかったけど嬉しかったです^^ありがとうございました・・・実は僕も折り紙得意です^^
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そして・・・

河井さん、クリスマスプレゼントありがとうございました(^^)v僕とお母さんの名前入りのキーホルダーありがとうございます^^それに今日は温かいコロッケ食べれました^^晩ご飯はチキン&ハムも食べました^^小さく切ってもらって・・・僕も頑張ります・・・また、コロッケ買いに行きます^^
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そして・・・

腕塚神社に中西さんに連れて行ってもらったみたいです・・・腰&口&背中に手を当ててきてんってお母さんが言ってました・・・僕本人が行って神様にお願いしたい思います・・・

そして・・・

竹中さん、お母さんが「ありがとうございます」って言ってました^^チラシ持ってきてって言ってくれてたみたいです^^いろんな人が応援自販機&応援せんべい&募金箱広げようって連絡くれるから嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

明石市役所近くのセブンイレブンにもチラシのラミネート貼って応援するって、中西さんが話してきてくれてOK出たみたいです^^セブンイレブンさん応援ありがとうございます・・・

そして・・・

今日は、福岡のFOP患者秀君の誕生日です(^^)v秀・・・誕生日おめでとう(^^)v
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今日は、テスト終わって久しぶりに寝れそうです・・・痛み止め飲んで寝たい思います・・・

いくみより

あああああ・・・

こんばんは、いくみです。

昨日はブログ書くのしんどくなって、寝ました・・・

昨日、お母さんは明石城西高校に行ってきたみたいです・・・前明石商業高校の中嶋校長先生が城西高校に代わってて、話があったので行ってきたみたいです・・・中嶋校長先生も協力するって言ってくれたみたいです・・・
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そして・・・

神戸海星女子学院大学の岡村学長さんからクリスマスカードが送られてきました・・・学長さん、いっつも応援ありがとうございます^^
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そして・・・

六甲教会の二宮さんから手紙送って来てくれました・・・二宮さん、僕も頑張っているから病気に負けないで頑張ってください・・・震える手で書いてくれた手紙読みました・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・

僕の同級生のお母さんがシャツにファスナー付けてくれました(^^)v今日から着たいと思います^^昨日は久しぶりに同級生の上﨑さんに会いました・・・
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そして・・・

本当にみなさん応援してくれて、ありがとうございます・・・いろんな応援の形があり、僕は、支援者の皆さんの事、一人一人が一番や思っています・・・こっちが一番や俺らが一番やと言ってくる支援者の方も中にはいるけど、支援者の上に支援者はない思っています・・・応援してくれる人が1人でもいる言う事は、ありがとうございますって思っています・・・応援してくれてる事は、本当に嬉しいし感謝しています・・・僕もお母さんも・・・でも、応援してる、応援してやってる、応援したる、応援したったって言われると・・・その人の事がわからんようになります・・・人が評価してくれる思うので、頑張っている人には必ず頑張っとうなって言ってくれる人がいる思います・・・これしたったと言われる事もあるけど、してもらった事も応援してくれてる事も僕もお母さんも本当に覚えとうし感謝しています・・・でも、悲しいけど、支援者の中には、したったやろ言う人もいます・・・そう言われたら、せんかったら良かったのにって思います・・・
応援してくれてる事は僕もお母さんも、本当にありがとうございますって思っていますので、静かに応援してくれる、見守ってくれる事も応援の一つや思います・・・どの人が応援してくれても、嬉しい思いっています・・・でも、アウトですって言わなあかん支援者も中にはいます・・・僕らがアウトです言わなあかん言う事は、ホンマに悲しい事です・・・でも、言う時は言わせてもらいます・・・僕は、僕の言葉で伝えていきたい思います・・・これからも、みなさんには応援してもらえたら嬉しいです・・・

 

今日も腰が痛いです・・・明日期末テスト終了です・・・

いくみより

奈良・・・

こんばんは、いくみです。

お母さん12月に入って、なんか色々忙しいみたいです・・・12月じゃなくても忙しいのに、12月は特に忙しいみたいです^^先週も色々挨拶回りに回ってるみたいですけど、聞くのも言うのも忘れるぐらい会話がありませんw

今日は、僕が休みの日だったのでどこ行くか確認しました^^
僕「どこ行くん?」
お母さん「奈良」
僕「この時間から?」
お母さん「そう」
僕「電車やろ?」
お母さん「車」
僕「マジで?」
お母さん「そう」
僕「一人?」
お母さん「和代ちゃんと」
僕「どっちの車?」
お母さん「決まってんじゃん!か・ず・よ・ちゃん^^」
僕「じゃじゃ、じゃん><そやろな」

って言う事で、奈良に行ってきたみたいです^^
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奈良の支援者の谷さんの所へ行ってきたみたいです・・・小さなホテル奈良倶楽部さん、いっつも応援してくれて、ありがとうございます(^^)v女将さんが、よー来てくれたねって喜んでくれたみたいです^^女将さんが「コーヒー入れるわ」って言ってくれたけど、次の予定が詰まってて、お母さんは「また来ます」って言って帰ってきたみたいです・・・女将(谷)さん、応援ありがとうございます・・・僕もしんどいけど頑張るので、これからも応援よろしくお願いします・・・池田さん、繋いでくれて、ありがとうございます・・・
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そして・・・

奈良のFOP患者の鍵元さんの所に行ってきたみたいです・・・明石焼きが食べた言って、今年の初めに言ってたみたいなんですけど、なかなか時間がなくて、奈良に行けなかったので、年内にどうしても明石焼き食べさせてあげたかったみたいです・・・明石焼きは勿論、東二見駅前のてんしんで買って・・・持って行ってきたみたいです・・・患者が食べたい思う物がある言うのは凄い事や思います・・・鍵元さんも口(歯)が、まったく開かないから、進行してしまっているから、やわらかい明石焼きならつぶして吸い込めるから、お母さんは焼きたての明石焼きを届けに行ってきたみたいです・・・鍵元さん、熱々の明石焼きはもっと美味しいと思うので、また明石に遊びに来てください・・・食べたい物が明石焼きって言ってくれて、お母さん嬉しかったみたいです・・・食べたい思う時に食べとかなあかんねんって言ってました・・・鍵元さんも足が痛くて大変みたいです・・・痛み止めが効かないのは最悪ですけど、お互いに頑張っていきましょう^^お母さんは、鍵元さんのお母さんの事が心配みたいです・・・遠くてお母さん、なかなか様子見に行けないけど、なんか困ったことあったらすぐに連絡してきてください・・・
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そして・・・

お母さんは和代ちゃんにもう一件行くでと言ったようです><和代ちゃん、いっつも、お母さんの活動に付き合ってくれて、ありがとうございます^^浮島先生、高市先生の応援に行ってきたみたいです・・・今週しか動けないお母さんが、浮島先生の秘書の方に連絡して、奈良と聞いたみたいで、行ってきたみたいです・・・
浮島先生が「FOPのいっくんの応援をお願いします」って大勢の人に言ってくれてたみたいです・・・浮島先生、いっつも応援ありがとうございます・・・舞台裏では、「いっくんのお母さん」って、たくさんの人に声かけてもらったみたいです・・・浮島先生がどんだけ僕の事を伝えてくれとんか思うぐらい、みんな「あら!いっくんのお母さん」って声かけてくれたみたいなんです・・・浮島先生、応援してくれるから嬉しいです、ありがとうございます・・・
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そして・・・

舞台裏で高市先生が「ご無沙汰してます」ってお母さんに声をかけてきてくれたそうです・・・高市先生に「明石の西村先生にはお世話になっております」と挨拶してきたみたいです・・・高市先生の周りにはSPがいたみたいです・・・FOPの事、僕の事、地元の先生達だけでなく、他の議員の先生方も知ってくれてるのは嬉しいです・・・西村先生、お母さんが高市先生によろしくお伝えくださいって言ってます・・・
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そして・・・

お母さんが僕に「育海の事やFOPの事を応援してくれてる先生の後援者の皆さんには本当の事話出来るやで」って言ってました・・・そら、嘘はあかんからな・・・お母さんは、応援してくれてる先生の事を「ありがとうございます。お願いします。」とは言えるんやでって言ってました・・・党、会派関係なく、本当に応援してくれる先生には、「ありがとうございます、お願いします」って、これからも伝えていけるのが、僕ら患者家族や思います・・・
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明日も期末テストです・・・10日までです・・・腰絶好調に痛いけど頑張りたい思います・・・
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いくみより

 

応援ありがとうございます・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、明石アワーズホールで兵庫県立高等学校PTCA研究大会があったみたいで、そこで明石商業のPTA本部の皆さんが、今日も募金活動頑張ってくれました・・・お母さんから、寒いのにPTA本部の皆さんが一人ひとりに挨拶して、応援お願いします、ご協力お願いしますって声をかけてくれてた聞きました・・・PTA本部の皆さん、本当にいっつも応援ありがとうございます・・・PTA会長は僕のクラスの森本君のお父さんです^^
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そして・・・

西明石のひだまりさんが、44台目の応援自販機の応援で募金してくれました・・・ひだまりさん、応援ありがとうございます・・・
お母さんがFacebookに書いてた事をコピーしときます・・・
>応援ありがとうございます。
44台目の応援自販機設置して下さった、ひだまり様からご支援頂きました。
この一台だけ、いつもと違う応援自販機ですが、FOP明石が、いや山本育海が認めた手作り応援自販機です。
このような個人で応援自販機を稼働させて頂けることも有り難く思っております。
必ずFOP明石が許可書を発行させて頂いております。
現在、45台の応援自販機が兵庫県内にあります。
皆様、どうぞ見かけられた際には、1本お買い求め頂けると応援ご支援に繋がります。
宜しくお願い申し上げます。

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そして・・・

CiRA(iPS細胞研究所)から、領収書と山中教授の額に入ったお礼状が届きました・・・僕が活動が出来るのも、応援してくれる皆さんがいるからで、僕が頑張っていけるのも、研究所を応援出来るのも、本当に応援支援してくれてるみなさんのおかげです・・・これからもFOPの薬が出来るまで僕も頑張るし、FOP明石の役員も頑張ってくれる思うし、この活動を支えてくれる支援者のみなさんも頑張ってくれる思うので、研究が進むように研究所を応援して研究者の先生方応援して、そして他の難病の研究にも繋がるように、僕自身が頑張っていかなあかんな思いますので、これからも応援&協力よろしくお願いします・・・
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戸口田教授、池谷准教授・・・みんな本当に頑張ってくれてFOP応援してくれとうので、研究が一日も早く進んでFOPの研究が突破口になって、他の難病が後に続くように僕もお母さんもみんなも研究者の先生方を応援してきますので研究頑張ってくれとうけど頑張って下さい・・・
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今日も腰&足が痛いので、これで終わります・・・
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いくみより

応援してくれて・・・

こんばんは、いくみです。

メディアの皆さん、応援ありがとうございます・・・各局各社いっつも応援してくれること嬉しい思っています・・・伝えて行くために、協力応援これからも宜しくお願いします・・・東京、大阪の各局とお母さん連絡取り合ってて、今までは支援者がしてくれてた事を、お母さんが全て答えているからお母さん成長したな思います^^応援してくれる高校生のみんなと頑張って伝えていきたい思いますので、応援よろしくお願いします・・・
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そして・・・

にしけんさん、いっつも応援ありがとうございます・・・わざわざカレンダー持って来てくれて、ありがとうございます^^これからも応援よろしくお願いします・・・
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そして・・・

支援者のやまちゃんさんの、お店オープンしたみたいなんで、お母さんが挨拶に行ってきてました・・・入り口にはおつまみワンカップ100円って置いてあって、その100円が募金になる仕組みを考えてくれて、応援してくれとう聞きました・・・やまちゃん、テストが終終わったら僕も店に行ってみたいです(^^)v
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そして・・・

支援者の佐藤さんに初めて会ったみたいです^^元気な愛鷹君3年生と孫のたいが君が一緒に来てて、寒いのに元気100%の子供を久しぶりに見たわって帰ってきました><応援ありがとうございます・・・

今日は、寒いし腰痛いし、これで終わります・・・

いくみより