こんばんは、いくみです。
今日、夜９時３０分からサンテレビのＮＥＷＳＰＯＲＴで、取材してくれた分が放送になります・・・僕を応援してくれとう高校生のみんなが映るので、みなさん見てください・・・今、ディレクターとお母さんがＬＩＮＥしてます・・・放送内容がお母さんに文句言われへんようにディレクターは、頑張ります言ってます＞＜可哀想に＾＾応援自販機も取り上げてくれる思います・・・クラスも取り上げてくれる思います・・・応援してくれてる明石北高校ボランティア部取り上げてくれる思います・・・みんなでこれからも頑張っていきたいです・・・
そして・・・
今日は、加古川バンバンラジオでも、「神さまからの宿題」のＣＤのリクエストくれたようでマサヒロさんからのリクエストを、取り上げてくれてたでって、聞いてた支援者の坪井さんが教えてくれたみたいです・・・宏大さんのファンかも知れないけど、応援してくれてる人が、僕の知らんところでもいて、何か色々考えて出来る応援してくれとうんやな思います・・・ＣＤの作詞作曲してくれた宏大さんは、２月２３日（月）加古川のつくしの子でライブします・・・みんな宏大さんの歌聞きに来てください・・・坪井さん、ＣＤ流れたって教えてくれてありがとうございます＆ＦＯＰ＆僕の事伝えてくれて、ありがとうございます＾＾リクエストしてくれたマサヒロさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
三木市のＴＯＤＡさんがお母さんに会いに来てくれたそうです・・・応援せんべい＆絵本も買ってくれたそうです・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
大久保駅前の支援者の店カフェマローネさんに行って来たみたいです・・・マスターさん、ママさん、いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
支援者画伯の林さん＆笑子さんから、マローネさんで個展した売り上げの一部を募金してくれたそうです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・マローネさんを帰ろうとしたときに、笑子さんが来て偶然会えたみたいです・・・一度も会ってないのに、応援してくれてありがとうございます・・・
そして・・・
池田さんが習ってるシャンソン教室の南風先生が、ミニコミあかしの切り抜きを教室に貼ってくれてたみたいです＾＾池田さんもビックリしたみたいです・・・シャンソン教室の先生、みなさん、いっつも応援ありがとうございます＾＾
そして・・・
イオン大久保で、黄色いレシートの応援もしてくれてるみたいです・・・池田さん、頼みに行ってくれてありがとうございます・・・レシート入れてくれるみなさん、応援ありがとうございます・・・
今日は、もうこれで終わります・・・腰＆胸＆肩＆腕＆足が痛い・・・最悪です・・・進行したくありません・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
右胸が痛すぎて、朝着替えるのに時間がかかって学校遅刻して行きました・・・痛み止めが昼過ぎたぐらいから効き始めました・・・痛いのは最悪です＞＜
そして・・・
今日も応援ありがとうございます・・・
明日香魚住店（事務局）で、寺井市議がいっくん応援ミルク飲んでくれてました＾＾寺井先生飲んでくれて、ありがとうございます・・・いっつも応援ありがとうございます＾＾
そして・・・
神戸の支援者末松さんから、ハワイのお土産＆切手＆ハガキを送って来てくれました・・・挨拶状とかお礼状出すのに使ってって言ってくれたそうです・・・末松さん、いっつも応援ありがとうございます＾＾
そして・・・
４６台目の応援自販機が、１月２９日に設置完了してたみたいです・・・支援者のにしけんさんが、にしけんさん６台目の応援自販機を設置してくれました・・・にしけんさん、いっつも応援ありがとうございます＾＾
そして・・・
芦屋の支援者藤井さんが手打ち蕎麦＆出し巻を持って来てくれました・・・待ってました＾＾蕎麦も出し巻も美味しかったです（＾＾）ｖいっつも芦屋から持って来てくれて、ありがとうございます＾＾
腰＆背中＆胸＆肩も痛いけど、みんなが応援してくれるから、頑張りたい思います・・・
今日は、もうしんどいのでこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、最高に腰が痛いし腕＆肩＆胸が痛いので・・・
神様からの宿題の書籍を読んでくれて、ありがとうございました・・・Ｏｒｉｉさん、応援ありがとうございます・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日も友達が遊びに来てくれました・・・中学校の同級生のたてくんが明石西高の修学旅行のお土産を持って来てくれました＾＾健康のお守りとか・・・ありがとうございました＾＾
そして・・・
遅れて凌馬も登場して・・・３人で・・・家に遊びに来てくれて、ありがとう（＾＾）ｖ
そして・・・
赤穂市の支援者田川さんから牡蠣がめっちゃ届きました＾＾ありがとうございます＾＾
そして・・・
明石の支援者中西さんが、アスピアにある図書館に絵本寄贈してきてくれたそうです・・・いっつも応援ありがとうございます＾＾
そして・・・
鹿児島で・・・こうだいさんがライブしてたみたいで、神さまからの宿題の歌を聞いてくれた方々からお母さんに色々問い合わせ、応援メッセージくれとうみたいです・・・神さまからの宿題の歌は「神さまからの宿題」の絵本を読んでこうだいさんが作詞作曲してくれました・・・こうだいさん、こうだいさんのファンのみなさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
鹿児島から応援自販機設置の話もくれたみたいで、凄い嬉しいです・・・北野社長さん、応援ありがとうございます・・・自販機の会社から連絡行く思うので条件あえば応援よろしくお願いします・・・
いっくん応援自販機を設置してくれる支援者の方がいたら連絡ください・・・いっくんって付いてるから個人を応援できない言う人もいるかも知れませんが、今すぐには研究所応援自販機とできないんで、僕を応援してくれる自販機を一台でも増やして、ＦＯＰ明石の活動費＆研究所応援させてもらいたい思ってます・・・全国で１９３台（いくみ）目指して頑張ります・・・１９３台達成したら今度は全国で４７０台（４７都道府県各１０台）目指して頑張ります・・・みなさん、応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
背中＆胸がまた腫れてきました・・・もう最悪です・・・進行はしたくないです・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
昨日は友達の凌馬が泊まってくれました・・・風呂も入りました・・・背中＆腰見ても、なんも言わんかったです・・・頭とか洗ってくれました・・・
そして・・・
今日も一日家で遊びました・・・今、帰って行きました・・・
そして・・・
夜中から、右胸＆右肩が激痛がきて、腫れだしてきています・・・しんどかったです・・・進行はしたくないです・・・右手が使えなくなるのは嫌です・・・
そして・・・
最近全然会ってなくても、松本県議が忘れずに応援してくれとうのが写真見てわかりました＾＾今日、明日香魚住店で、いっくんミルク飲んでくれてました＾＾コーヒーよりミルクの方が良いみたいなんです笑 松本先生、いつつも応援ありがとうございます・・・
今日は、疲れたのでこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは～
久しぶりに書かせて頂きます。
育海の母です。
本日は、育海の友達のりょうまくんが泊まりに来てくれているので、今、２人でお風呂に入っています。
育海の友達は、家に遊びに来てくれると、介助を手伝ってくださいます。
ありがとう。
何にも言っていませんが体も頭も洗ってくれて上がってくるでしょう。
本日は、学校帰りに軽食を食べに行き、育海が口（歯が開かない）が開かないので、最近こぼす事も多いのですが、本日もクリームのついたパンが上手く口に入らず、ズボンにこぼしてしまっていました。
何にも言わずに、拭いてくれる友達。
進行してるのを知ってる友達。
ありがとう。
保育所、小学校、中学校が一緒だった友達。
頼りになるお友達。
ありがとう。
友達が遊びに来てくれるとテンションも上がるようで、ニコニコしている育海。
痛いのも忘れて、楽しい夜を過ごす事でしょう。
楽しい事って、本当に大切な事だと思います。
本当に多くの皆様に支えて頂き、応援して頂き、いつも心から感謝致しております。
色々な事が起こり、色々な思いが込み上げ、苦しい事も悔しい事も、楽しい事も嬉しい事もあり、本当に日々葛藤の毎日ですが、自分の想い気持ちぶれる事無く、今後も頑張って参りたいと思っております。
進行する不安で、気が狂いそうになることもあります。
でも、育海が言うのです。
「薬、出来るって」
この一言に、何度泣かされたか。
育海が考えている、研究が一日でも早く進んで欲しいと言う願いを実現させる為には、まだまだ多くの皆様のご理解応援ご支援が必要です。
自分（育海）が応援してもらえる事を他の患者に繋ぎたい。
研究してもらえる難病だからと言って甘えず、研究者の先生方と共に頑張りたい。
自分（育海）が応援して頂けるからこそ、他の研究にも繋げたい。
研究所を研究者の先生方を、応援させてもらいたい。
この思い考え願いが多くの皆様に届けば嬉しく思います。
これからもお一人おひとりにお話させて頂ける機会を頂けるなら、いつでもお伺いし応援して頂ける様、応援して良かったと思ってもらえる様、親として今後も全力で頑張って参りたいと思っております。
この活動の意味を知ってご理解頂きたく、どうか宜しくお願い致します。
多くの難病の研究が進むよう、多くの研究者の先生方が研究に専念出来る様、患者家族に出来る努力は惜しみません。
私達が動いたからと言って、研究が急激に進み治療法治療薬が出来るなんて思ってもいません。
それでも、応援させて頂けるなら研究所を先生方を応援させて頂きたいのです。
研究が進むには先生方だけが頑張って下さってもダメなのです。
どうぞ、皆様には難病に患っている患者の事だと考えず、いつ自分にふりかかってくるかわからない病気にも、役立つ研究があるのだと知って頂けたら幸いです。
育海を応援して下さらなくても大丈夫です。
研究所を応援して頂ければ、育海（ＦＯＰ）の応援に他の難病患者様の応援にも繋がるのです。
その反対を育海は考えているのです。
自分（育海）を応援して頂けるからこそ、他の難病にも繋げたい伝えたいと。
応援してくださる高校生は、直ぐ理解してくださいました。
学校の垣根を越えての応援、本当に嬉しく心強く思っております。
どうぞ今後とも、皆様の温かい応援ご支援どうぞ宜しくお願い申し上げます。
いつも応援ありがとうございます。
育海の母より
こんばんは、いくみです。
学校にお母さんが迎えに来てくれたんですけど・・・
助手席に・・・
手を振ってる男がいて・・・
良く見たら友達の凌馬でした＞＜
お母さんが僕を迎えに来る途中で凌馬に会って、一緒に来てくれたみたいです＾＾（うるさいお母さんのこと嫌がらずに、よー来たな思います笑）
そして・・・
一緒にコメダに行ってきました・・・
食べれるんか思ったけど、凌馬は食べてました（＾＾）ｖ
僕は、口が開かんので、小さく切ってもらって食べました＾＾
そして・・・
コメダ出たとこで、支援者の池田さんに会ったんですけど・・・呼んだけど聞こえてなかったみたいです＾＾
そして・・・
お母さんは、今日、支援者平田さんと町田さんに会いに行ってきたみたいで・・・応援自販機の事「色々広めたい言ってチラシちょうだい」って言ってくれたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
なんと・・・
連れて行ってもらったお店が・・・あかし焼きひろめ隊の隊長が社長をしてる夢工房のお店があるナナ・ファーム須磨に行ってきたみたいです・・・
明石焼き食べてきて、まさかのお土産なしとは・・・（右の写真は、お母さんだけが食べてないで、みんなで食べてんで言ってます＾＾）
と・・・
思ってたら・・・
僕にはてんしんの明石焼き買って来てくれてました＾＾てんしんは、ひろめ隊の隊長のお母さんがしてるお店で、僕の応援もしてくれてます＾＾
隊長・・・に最近会ってないんですけど、いっつも応援してくれとうので嬉しいです（＾＾）ｖ
そして・・・
急遽今から、凌馬が泊まりに来てくれるので楽しみです＾＾
今日は、これで終わります・・・腰が痛いけど凌馬とゆっくり過ごしたい思います＾＾
いくみより
こんばんは、いくみです。
昨日の山中先生が出演された徹子の部屋YouTube見てない人は、これで見て欲しいです・・・FOPの事話してくれてます・・・山中先生にお願いしに行って、本当に良かった思います・・・戸口田先生、池谷先生、頼みますから進行止める薬作ってください・・・みんなの応援がいります・・・応援よろしくお願いします・・・
https://www.youtube.com/watch?v=4_KiW1gfjR8
そして・・・
里美先生、メッセージありがとうございました＾＾西川先生に会いたいし里美先生にも会いたいです＾＾山中先生がテレビでFOPの事言ってくれました・・・研究者の先生方が集中して研究出来る様に、僕もお母さんも頑張りたいです・・・なんもできひんですけど、先生方を応援させてもらいたいです・・・
そして・・・
昨日・・・赤ちゃん先生の畑さんが事務局に来てくれてたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・打ち合わせの途中にお母さんに迎えに来て言ってしまってすいません・・・色々考えてくれてること聞きました・・・ありがとうございます・・・
そして・・・
支援者の店、丸源ラーメンさんに行ってきたって、支援者の加藤さんが行ってきたみたいでFacebookにアップしてくれてました・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
池田さん、写真アップありがとうございます＾＾
そして・・・
ブログ＆Facebookから、どんな応援あるんですかって問い合わせありがとうございます・・・
FOP明石では・・・
絵本＆CD＆書籍で応援してもらいたいですし・・・
http://fop-akashi.jp/web/product.html#ehon
応援自販機の設置＆交換＆購入で応援してもらいたいですし・・・
http://fop-akashi.jp/web/jihanki.html
応援せんべいを購入して応援してもらいたいですし・・・（包装紙の言葉が変わっとう＾＾永楽堂さん応援ありがとうございます・・・）
http://www.takosen.co.jp/
募金箱設置協力で応援してもらいたいですし・・・募金の振込で応援してもらいたいです・・・
http://fop-akashi.jp/web/info.html#bokin
そして・・・
ＣｉＲＡ（iPS細胞研究所）の応援は・・・本当にみなさんお願いします・・・
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
僕を応援してくれる事が他の難病＆病気の患者さんや家族＆研究に繋がるように、これからも応援してくれるみなさんと頑張っていきたいです・・・僕を応援してくれなくてもいいんです・・・iPS細胞研究所を応援してくれたら、研究所を応援してくれることが嬉しいです・・・僕に出来る事をこれからも頑張っていきたいです・・・
今日は、腰が痛いのでこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、サンテレビの取材がありました・・・今日は、朝から家の取材がなかったので、お母さんがラッキーって言ってました＾＾朝から家の取材が入ってる時は７時には家にクルーが来るので、いっつもギャー大変って言ってます＾＾
そして・・・
僕は今日の朝、体が動きにくかって学校遅刻して行きました・・・
そして・・・
サンテレビが取材に来ました・・・取材に来る事、担任の中井先生が今日クラスのみんなに言ってました＾＾
そして・・・
今日は、クラスのみんなはライオン歯磨き工場に見学に出かけて行きました・・・僕は教室で留守番し取材受けてました・・・
そして・・・
サンテレビは明石北高校に移動して、ボランティア部の取材をしてきたみたいです・・・ボランティア部のみなさん、ありがとうございました・・・明石北高校の先生方ありがとうございました・・・（写真は１月３０日の時の分）
そして・・・
明石北高校のボランティア部の取材終了後、家での取材があってクルーが家に来ました・・・
そして・・・
取材終了後は、みんなでご飯食べました＾＾
明石商業の先生方、クラスのみんな協力応援ありがとうございます・・・
そして・・・
徹子の部屋に山中教授が出演してました・・・
そこで・・・
なんと・・・
山中先生、ＦＯＰの事、僕の事話してくれてました・・・筋肉が骨に変わる難病の男の子とお母さんが会いに来てＦＯＰを研究して治療法見つけるって約束したって言ってくれてました・・・凄いな思いました・・・山中先生がＦＯＰの事＆僕の事テレビで言ってくれるなんて・・・他にも難病多くあるのに、ＦＯＰを口に出してくれたのは本当に嬉しかったです・・・僕より戸口田班がビックリして焦ってるかも知れません＾＾戸口田教授も池谷准教授もＦＯＰの事をテレビで言われたら、頑張って研究してくれとうけど、もっと頑張って結果出さなあかんって思ってる思います・・・研究者の先生方が研究に専念できるように、患者家族に出来る事、支援者に出来る事頑張っていきたいです・・・
山中先生と戸口田先生に会ったのは・・・２００９年１１月１６日（月）でした・・・前の日から京都に泊まって山中先生に会いに行ったのを覚えてます・・・ホテルにＦＯＰ明石の役員さんが迎えに来てくれて一緒に行きました・・・
会議室みたいなとこで待っていたら、筋肉の専門瀬原教授と骨の専門戸口田教授と山中教授が部屋に入って来られました・・・この日が実現できたのは、理化学研究所の副センター長だった西川教授が山中教授に繋いでくれました・・・２００９年１０月２１日（水）に理研に行って、西川先生に「ヒント下さい」言いました・・・そしたら西川先生が、「山中君の所言っておいで」って言ってくれたんです・・・
山中先生に会った時「西川先生にヒントもらって来ました、答えください」言いました・・・山中先生は戸口田先生に「戸口田先生、どうでしょう」って言ったら、戸口田先生が「やります」って言ってくれました・・・
そして・・・
山中先生が「手探り状態ですが頑張ります」って言ってくれたのが、始まりです・・・（詳しくは書籍にも書いてます・・・）
研究者に会いに行こうって言ってくれたＦＯＰ明石の役員さんがいてくれたから、色々考えてくれたから、今、ＦＯＰの研究が進んでいる思います・・・６年の時に皮膚提供してiPS細胞作ってもらって、現在、iPS細胞研究所ではＦＯＰの研究進めてくれています・・・先生方頑張って研究してくれとうので、僕も頑張らなって思います・・・
今日は、山中先生がＦＯＰ＆僕の事テレビで言ってくれたので、今までの事蘇ってきました・・・だから言わせてもらいたいんですけど、恥ずかしい活動してないし、研究が進んで欲しいからって言っても僕やお母さんが研究が出来る訳ちゃうから、僕らは人とひとを繋いで研究所を応援させてもらうことが、色んな難病の研究にも繋がっていく思っているので、これからも応援するでって言ってくれる人には会いに行って話して、理解してもらって支援に繋げていけたらいいな思っています・・・
山中先生には、ＦＯＰの研究が進んで薬が出来た時「戸口田班の先生方頑張ってくれました、ありがとうございます」って言いたいです・・・戸口田先生と池谷先生戸口田班の先生方には「宿題を解いてくれて、ありがとうございます」って言いたいです・・・西川先生には「薬出来ました、ありがとうございます」って言いたいです・・・
僕もお母さんもＦＯＰ明石の役員もスタッフも、支援者も、これからも僕らに出来る事を頑張っていきたいので、応援宜しくお願いします・・・活動するにはみんなの応援支援が必要です・・・多くの研究が進むには多くのみんなの応援支援が必要です・・・ご協力よろしくお願いします・・・
ＦＯＰ明石への応援は・・・http://fop-akashi.jp/web/info.html#bokin
iPS細胞研究所の応援は・・・http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
そして・・・
サンテレビの放送日は２月１１日（水）夜９時３０分からのＮＥＷＳＰＯＲＴです・・・宜しくお願いします・・・見てください・・・
今日は、疲れたのでこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、節分で巻きずし僕の分も用意してくれました・・・去年の食べ方と全然違うけど・・・去年は下村焼き穴子の巻きずしを切らずに食べれたし１本丸まるかじって食べたけど、今年は小さく切ってもらって食べました・・・口が開かないんは嫌です・・・進行って早いな思いました・・・進行するって嫌やな思います・・・
やっぱり・・・美味しかったです（＾＾）ｖお母さんは、かぶってました＞＜
支援者の永峰さんの店なんですけど、お母さんは明石の本店に行ってきたみたいです・・・神戸の大丸では長蛇の列が出来てたみたいです・・・みんな美味しい物買うには並ぶな思いました（＾＾）ｖ
そして・・・
住吉神社では豆まきしてたみたいです＾＾松本県議＆山崎市議＆寺井市議が豆まいてたみたいです・・・先生方いっつも応援ありがとうございます・・・豆まき行った事ないけど凄い人やろな思います＾＾豆まきする方も豆受け取る方も大変そうやな思いました＾＾節分の豆は、特別に祢宜さんがくれるので食べたことはあります（＾＾）ｖ
そして・・・
大阪の支援者後藤さん、バレンタインのチョコ＆ＦＯＰにキット勝つのチョコありがとうございました＾＾
明日は、サンテレビの取材です・・・明石北高校ボランティア部のみんなも北高で取材受けてくれる思います・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
