ありがとう。

こんばんは～

久しぶりに書かせて頂きます。
育海の母です。

本日は、育海の友達のりょうまくんが泊まりに来てくれているので、今、２人でお風呂に入っています。
育海の友達は、家に遊びに来てくれると、介助を手伝ってくださいます。
ありがとう。
何にも言っていませんが体も頭も洗ってくれて上がってくるでしょう。

本日は、学校帰りに軽食を食べに行き、育海が口（歯が開かない）が開かないので、最近こぼす事も多いのですが、本日もクリームのついたパンが上手く口に入らず、ズボンにこぼしてしまっていました。
何にも言わずに、拭いてくれる友達。
進行してるのを知ってる友達。
ありがとう。

保育所、小学校、中学校が一緒だった友達。
頼りになるお友達。
ありがとう。

友達が遊びに来てくれるとテンションも上がるようで、ニコニコしている育海。
痛いのも忘れて、楽しい夜を過ごす事でしょう。
楽しい事って、本当に大切な事だと思います。

本当に多くの皆様に支えて頂き、応援して頂き、いつも心から感謝致しております。
色々な事が起こり、色々な思いが込み上げ、苦しい事も悔しい事も、楽しい事も嬉しい事もあり、本当に日々葛藤の毎日ですが、自分の想い気持ちぶれる事無く、今後も頑張って参りたいと思っております。
進行する不安で、気が狂いそうになることもあります。
でも、育海が言うのです。
「薬、出来るって」
この一言に、何度泣かされたか。

育海が考えている、研究が一日でも早く進んで欲しいと言う願いを実現させる為には、まだまだ多くの皆様のご理解応援ご支援が必要です。
自分（育海）が応援してもらえる事を他の患者に繋ぎたい。
研究してもらえる難病だからと言って甘えず、研究者の先生方と共に頑張りたい。
自分（育海）が応援して頂けるからこそ、他の研究にも繋げたい。
研究所を研究者の先生方を、応援させてもらいたい。
この思い考え願いが多くの皆様に届けば嬉しく思います。

これからもお一人おひとりにお話させて頂ける機会を頂けるなら、いつでもお伺いし応援して頂ける様、応援して良かったと思ってもらえる様、親として今後も全力で頑張って参りたいと思っております。
この活動の意味を知ってご理解頂きたく、どうか宜しくお願い致します。
多くの難病の研究が進むよう、多くの研究者の先生方が研究に専念出来る様、患者家族に出来る努力は惜しみません。
私達が動いたからと言って、研究が急激に進み治療法治療薬が出来るなんて思ってもいません。
それでも、応援させて頂けるなら研究所を先生方を応援させて頂きたいのです。
研究が進むには先生方だけが頑張って下さってもダメなのです。
どうぞ、皆様には難病に患っている患者の事だと考えず、いつ自分にふりかかってくるかわからない病気にも、役立つ研究があるのだと知って頂けたら幸いです。
育海を応援して下さらなくても大丈夫です。
研究所を応援して頂ければ、育海（ＦＯＰ）の応援に他の難病患者様の応援にも繋がるのです。
その反対を育海は考えているのです。
自分（育海）を応援して頂けるからこそ、他の難病にも繋げたい伝えたいと。
応援してくださる高校生は、直ぐ理解してくださいました。
学校の垣根を越えての応援、本当に嬉しく心強く思っております。

どうぞ今後とも、皆様の温かい応援ご支援どうぞ宜しくお願い申し上げます。

いつも応援ありがとうございます。

育海の母より