こんばんは、いくみです。
10月29日(水)に応援自販機43台目が神戸市西区神出町の甲斐診療所さんに設置完了したって、今日連絡が来ました・・・甲斐診療所さん、応援ありがとうございます・・・お礼&アップが遅くなってすいません・・・


そして・・・
お母さんは、リラクゼーション楽さんに挨拶に行ってきたみたいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・マッサージしたい言ってます^^


そして・・・
支援者の河井さんのお店で揚げたてコロッケをご馳走になってきたみたいです・・・僕にはトンカツ&ハムカツを買ってきてました・・・小さく切って食べました(^^)vお母さんがドリンクも頂いたって言ってました(^^)v



そして・・・
支援者の中西さんが、おりがみの個展を手伝ってるって聞いて、挨拶に行ってきたみたいです・・・迷わず来れたん?って中西さんに言われたみたいですw この会場まつりやさんでは、多くの人達が&地域のみなさんが繋がっていけるように、支援者の佐藤さんが頑張っているみたいです・・・


そして・・・
FOP明石として、次から次へ色んなこと考えていかなあかんな思います・・・支援者って><お母さんが、どんどん強くなるな思いますw
今日は、これで終わります・・・
口開かないまま・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は朝から学校に行って来ました・・・なんとか間に合いました・・・行けて良かった思いました・・・
そして・・・
iPS細胞研究所CiRAからニュースレターが事務局に届いてました・・・頑張って伝えていかなあかんな思います・・・


CiRAが、あのCiRAがFOP明石の事、山本いくみ君を支える会って理解してくれとうのは嬉しいです・・・


今日は、腰&口が痛いのでこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日、宅急便の人が荷物届けに来てお母さんが玄関開けて荷物受け取りました・・・
想像して下さい・・・
お母さん「いっくーーーん!ものまねが届いたで~」
僕「・・・」
お母さん「いっくーーーーーん!ものまね冷蔵庫入れらなあかんから、早く見て~」
僕「・・・」
↓
↓
↓
↓
↓
↓
↓
↓
↓
↓
↓
これ・・・なまものって読むねん><

神宿のみなさん、応援ありがとうございます・・・嬉しいです(^^)v


お母さんの取扱注意せなあかん><まったく間違ってることわかってないからビックリしますw「何があかんの?」って逆ギレやし><

そして・・・
退院祝いを友達がしてくれる言うので、昼も夜もまさかの【とんかつ&クリームコロッケ&たまごかけご飯】になりました^^同じ店で><昼は従弟らと・・・夜は友達と(^^)v
前までは焼肉が多かったけど、口が開かなくなってからは焼肉行ってません・・・友達みんな僕が食べれる物の店選んでくれるので嬉しいです・・・お母さんは食べてる間、買い物してたみたいです^^焼肉食べたいーーーーーガッツリ食べたいーーーーーーーーーー(池田さん風)


そして・・・
名古屋でも応援ありがとうございます・・・「名前サミット」って言うイベントで、武内さんがみんなに伝えてくれてたみたいです・・・応援してくれて、ありがとうございます(^^)v





明日から学校なんで、頑張りたいです・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
お母さんは9時から団地の一斉清掃に出て掃除して(出なかったら5000円罰金)10時から活動に出かけて行きました・・・帰って来たの遅かったです・・・まあ、いいけど・・・僕は従兄弟と留守番・・・
そして・・・
大久保の丸源ラーメンさんに、募金箱設置完了してくれました・・・Facebookで繋がった奥河さんが本部に色々話してOKもらってくれたそうです・・・応援してくれて、本当にありがとうございます・・・丸源ラーメンの店長さん、奥河さん、応援ありがとうございます・・・寺井市議が奥河さんに、「ありがとうございます」って挨拶してくれとったみたいです・・・寺井先生、ありがとうございます^^




そして・・・
大久保から姫路の飾磨に移動して・・・飾磨工業高校の飾工祭に参加してきたみたいです・・・支援者の岡村さんからチラシ配るよって言ってくれたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・(写真がうまく撮れてない><)
そして・・・
Facebookで繋がった支援者のみなさん&僕の事&FOPの事&iPS細胞研究所の事・研究者の先生方の事を知ってくれた支援者のみなさんが、どんどん繋いで伝えて紹介してくれて応援してくれてるので嬉しいです・・・募金箱&応援自販機&応援せんべいなど、本当にありがとうございます・・・
入院中にFacebookで繋がった支援者の山ちゃんからメッセージ来ました・・・
「お疲れさんです\(^o^)/ママ…今日ね、めっちゃ嬉しい話聞いてん(^^)募金箱置いてくれてる魚常さんがね、今、小学生が魚ん棚に社会見学と予算500円ほどでお買い物に多数来てるねんけど、数人の子が魚常さんで買い物した後『70円あまったわぁ~』って言った後、育海君の募金箱見つけて残りの70円入れて『これで残金キレイに使いました』って帰って行ったんやて…泣けるくらい嬉しいです\(^o^)/早く育海に元気になってほしいです。」
こんな嬉しいことになってるとは・・・小学校3年生が買い物に行く勉強なんですけど、前にも書いたけどお母さんの友達のミーポンの子供で誉乃美ちゃんが魚の棚の永楽堂で応援せんべい買ってくれたり・・・小学校のみんなの応援が嬉しいです・・・教えてくれて、ありがとうございました・・・
山ちゃんです^^(写真は・・・ですけど、応援してくれて嬉しいです^^)

そして・・・
ラジオで上郡さんが病気のこととか応援の色々を伝えてくれたり・・・その応援の中に応援自販機があるの知って、話聞きたい言ってくれる人が現れたり・・・お母さん直ぐ連絡してました・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・
募金箱設置出来る会社&お店を探してくれる支援者のみなさん・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・
教会から教会へ神様からの宿題を伝えてくれたり・・・iPS細胞研究所の事伝えてくれたり・・・
本当に色んな支援者のみなさんが、色々伝えて繋いで考えてくれて応援してくれてるので、嬉しいです・・・応援してくれる人だけが「ありがとう」じゃない・・・伝えて繋いで考えて紹介してくれる人がいるから応援に繋がっていくから、繋いでくれたり伝えてくれたり紹介してくれた支援者の人達にもお礼を言わないとあかんのやって言います・・・お母さんは、この人がこの人に繋いでくれたってわかると直ぐお礼のメッセージか電話してます・・・途中経過も報告したり・・・
だから、みんな応援にしてくれるんか思います・・・僕やお母さんが気が付かず、ありがとうございますが言えてない支援者の人たちもいる思いますけど、すいません・・・
応援してもらえるのが当たり前じゃない・・・でも、応援してもらえるように頑張るので、応援よろしくお願いします・・・応援したいって思ってくれる人がいる言うことは、本当にうれしい思っています・・・ありがとうございます・・・
今日も口開かないまま・・・腰異常に痛い・・・
これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
退院してきました・・・
口・・・開かないまま・・・でも、しょうがない・・・でも、進行は嫌・・・体だるい・・・でも、この入院も研究に意味がある思うから頑張るしかない思いました・・・
入院中はお母さんも病院に一日中いるので、活動が出来ない言っても便箋買ってきて色んなところに挨拶状書いてました・・・お母さんが活動できない間はFOP明石のSTAFFのみんながお母さんの代わりに頑張ってくれました・・・支援者のみんながいるから僕もお母さんも頑張れるので嬉しいです・・・STAFFはお母さんの活動の一部をわかってくれた思うので、一緒に頑張っていくって言ってくれて良かった思いました・・・
そして・・・
たくさん支援者のみなさんにメールやメッセージや電話で応援してくれて、ありがとうございました・・・
今日は、しんどいのでこれで終わります・・・
いくみより
入院5日目です。
あすは退院とのこと。やはり、みなさんの一番の気がかりは、「家に迷わず帰って来られるのか?!」ということですかね?鴨についていかないようにね。
では、今日も母子劇場をお楽しみください。
*∵*∵*∵*∵*母 智子さんのFBより *∵*∵*∵*∵*
「明日は退院。
口は開かないままですが、身体中に痛みあるままですが、何かしら次の一歩に一手に繋がりますように。
本当に手探り状態の中で、研究者も医師も患者も、頑張っていることを多くの皆様に知って頂けると嬉しいです。」
*∵*∵*∵*∵*母 智子さんのFBより *∵*∵*∵*∵*
鴨川に鴨が泳いでたので、育海に連絡した~
ただの石ころにしか見えないと冷たい返事が来ました~(>_<)
ショック~(泣)
先程、読売新聞から連絡あり募金詐欺の男性の判決が出たと。
実刑3年、75万円没収。
これで本当に反省して頂きたい。
頑張ってる人が信用失うような事だけは、しないで頂きたい。
生田警察刑事二課にお礼のお電話入れました。
ありがとうございます。
第二回目の犯行と言う事で、本当に許せない思い悔しい思いでいっぱいでした。
それでも頑張って下さった刑事さんに感謝です。
第一回目の生田警察刑事二課の刑事さんが、全国初!生田署頑張ります!と言って下さり、小さな事件ほど詐欺の立証が難しいと言われながらも、真夏の追跡、証拠集め、聞き取り、本当に頑張って下さったお陰で、第二回目の悪質な犯行も、刑事さんの頑張りも、裁判長に理解して頂けたのだと思います。
刑事さんは刑事さんで、しっかり繋いで下さっていることに感謝です。
実刑終えてまた直ぐに募金詐欺をし、FOP明石の名前を語り、多くの皆様にご迷惑おかけしてることが、毎日毎日心苦しかったのを、FOP明石の顧問でもあり兵庫県議の松本先生が、許せん!と、一緒に悩み警察にも頭下げに行って下さいました。
本当に多くの皆様のご理解ご協力があって、活動出来ております。
ありがとうございます。
それにしても、鴨川の鴨~わかりませんかね?(泣)
鴨川の鴨ですよ~(>_<)
育海は、37度5分まで熱下がりました。
明日、退院出来るよう話し合いします。

朝から朴先生が来てくれて、川井先生が私服で来てくれて、今、戸口田先生が来てくれました・・・
戸口田先生は、ソファーに座って色々しゃべりました・・・「もうちょい待ってな、ホンマに頑張ってるからな」って言ってました・・・知ってるw
今から整形外科の手術しに行くみたいです・・・研究者であり医者の戸口田先生頑張ること多いな思います(^-^)v
それから、僕の病室を詰所で聞いたら、まさかのまさか戸口田先生が「面会はお名前書いてください」言われて「すいません」と言ってきたみたいですw
戸口田先生に募金詐欺の事言ったら、実刑ーーーーーーってビックリしてましたw
鴨川の鴨、わかるかw
それより、僕の病室の前で社長らしき人達が色々携帯でしゃべってます・・・早く銀行に行けや!とか、花束送っとけ!とか、色々w
僕がいること、わかってないと思います(^-^)v
お母さんは、銀行に行っても下ろすお金ない言うてるし、花束より胡蝶蘭がいいんですけどって、聞こえてくる話に返事してます(>.<)

読売新聞夕刊に募金詐欺の記事が掲載されております。
もう二度と繰り返さないで頂きたい。
警察の皆様にも応援して頂けていること、感謝しております。
ありがとうございます。

明日香で、いっくんミルク飲んでくれたの~(^o^)
ありがとうございます(^-^)/
*∵*∵*∵*∵* 副事務局長K女史のFB より *∵*∵*∵*∵*
明日香魚住店に行くと・・
やっぱり・・これでしょう~~~
「いっくんミルク」・・コーラもカルピスもウーロン茶も「いっくん募金」と言うと20%がFOP明石に募金されるしくみになっています。
みなさま、難病FOPのいっくんの応援よろしくお願いします(^^)/


*∵*∵*∵*∵* 副事務局長 K女史のFB より *∵*∵*∵*∵*
夕食は、相も変わらず半熟たまごオムライスと天ざるうどん~(^-^)/
今日はカキフライも~(>_<)
少しずつでも少量でも食べる事が出来る事が今は嬉しいです。
オムライスの中のチキンも小さく切って頂き調理してくださいます。
天ぷらもカキフライも小さく切ると食べれます。
病院のごはんを食べるのが一番良いのですが、 夕食ぐらいは食べたい物を食べやすい物をと支援者の皆様、先生にも言われ~(>_<)
明日からまた家での夕食~(>_<)
お茶漬けの毎日です~(^o^)
熱も37度4分まで下がり、シャワーもしました~(^o^)
シャワーを支援者の刑事3人組が来て下さると言うのでお風呂入れて貰おうと密かに企んでおりましたが、連絡の行き違いで明日来ると言うので、明日は退院と伝えると「明日、育海の帰りを家の前で待つ」と言われ、丁重にお断りをし慌てて、いらんこと考えるんじゃなかったと~(笑)
第一回目の募金詐欺の事件に関わって下さった刑事さん達が今でも、育海の事を気にかけて下さっていること感謝しています。
明日は退院。
口は開かないままですが、身体中に痛みあるままですが、何かしら次の一歩に一手に繋がりますように。
本当に手探り状態の中で、研究者も医師も患者も、頑張っていることを多くの皆様に知って頂けると嬉しいです。



引き続き、ご支援のほどどうぞよろしくお願いいたします。
FOP明石 一同
FOP明石です♪
いくみ君の今日の状態です。。。FBより
・・・・・・・・・・・・・・・・
朝、連絡しても反応ないから、慌てて病院に来ました。
ぐったり。
点滴最終日、頑張って~(泣) いっくん母より

さっき、朴先生が来て「どう?熱が高いな」って聞いてきた・・・
お母さん「明日、帰れますか?」言ったら、朴先生が僕達「土曜日以降で考えています」
って言われて、お母さんは「はい」言ってました・・・
素直に「はい」言うたw
けど、熱は37度7分まで下がったんやけど・・・
朝&昼ごはんは、しんどくて食べれなかったから、
夜ご飯はいつものオムライス&天ざるうどんにしてもらいました・・・
ちょっとしか食べられへんけど、朴先生も食べたい思う事大事や言ってました・・・
がっつり食べたい・・・

支援者の方から、応援自販機設置どうしたらいいの?いっくん大丈夫?
とか色々連絡が入って、お母さんが「ありがとうございます」って、何回も言ってました・・・
みんな心配してくれて、ありがとうございます・・・
FOP&僕の事、伝えて&広げてくれるんは嬉しいです・・・チラシとかもあるので、
応援してくれる方は送りますので連絡下さいって、お母さんが言ってます・・・
FOP明石の連絡先08037752257
で・・・
今日の、山本智子さんはエレベーターに文句言ってました・・・
とにかく古い病棟でエレベーターも古いんですけど、押すのに力いるボタンもあって、
押しても押しても閉まらないねんと言い出した・・・
そら(>.<)
開くを押し続けてますから(笑)

くちの腫れはまだ引いていません。
話せるのですが、聞き取りにくい時もあります。
食べるのも少しずつ。
手探りの治療を自分の身体で試してと決めた思いを、
どうぞ多くの皆様に理解してやって頂きたいです。
薬がない難病と闘ってるのは患者だけじゃない。
医師も研究者も研究補助するスタッフも製薬会社も患者も家族も支援者も皆様も。
誰一人かけても、お薬出来ません。
育海が言う【神さまからの宿題】は、みんなの気持ちが一つになった時に答えは見つかる。
そう信じて頑張ります。
色んな応援が育海の支えになります。
伝えて頂ける事、応援自販機を設置して頂ける事、応援自販機で購入して頂ける事、
応援せんべいを購入して頂ける事、募金して頂ける事、絵本、CDを読んで聞いて頂ける事、
皆様のご理解ご協力ご支援が、まだまだ必要です。
お力をお貸し下さいませ。
この活動が思いが、他の難病にも繋がりますように。
高校生も、学校違うのに全力で応援して下さっています。
応援宜しくお願い致します。
山本智子

FOP明石です
いっくん京大病院に入院中にて、今週は、FOP明石がブログを更新しています。
いっくん、今日は、京大病院・・入院3日目
いっくんのFBのアップがないと・・どうしているのかと心配になります。
熱にうなされて、面白いことを考える気力もなくなってしまったかなぁ・・
辛いよね・・身体が怠く・・痛く・・
でも、いっくんは、この辛い点滴をすると決めました。
腫れをひかせるには、この点滴を試すしかないから・・
こんなに頑張っているいっくんなのだから・・
どうぞ、腫れよひいてください!!と祈らずにはいられません。
いっくん、頑張ってね・・
それでは・・
いっくんと母の ~~母子劇場~~ 始まり。。。いっくんのFBより

朝からお母さんがのんきそうにline入れてきた(>.<)
いく~見て~鴨川~
今から行くわ~
歩いて行こか、走って行こか、お京阪で行こか、バスかタクシーか~迷ってるねん
既に山本智子さんが、迷ってるんやろwwwwwwwwwwwwwwwww
早く来い!
なんで鴨川見たのか、わからん(笑)ー

プリン食べたい言うた
フォークはいらんかな(>.<)
山本智子さん、絶好調です(笑)
熱出てしんどいのに(>.<)
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・終了~~

ひろこさん・・
いつも応援ありがとうございます!
いっくんが、おわん猫に見えるって・・?
いっくんは、お椀なんて・・かぶったことないってぇ~~~~(笑)

スタッフのJさんが作ってくれたパネル・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

ビックリした!!!!!
お見舞いに、キリンビバレッジの部長さん?が来てくれました・・・
【力水】を持ってきてくれました・・・
お母さんが、キリンビバレッジも頑張ってくれらなあかんけど、KVコーポレーションがもっと頑張ってくれらなあかんって言ってました・・・
KV頑張ってるのに、もっと頑張って言うのは、僕とお母さんFOP明石の中で、他の会社にも応援してもらって支援広ろげていかなあかん思っています・・・
でも一番最初に考えて動いてくれたのがKVコーポレーションなので、まずはいっくん応援自販機を193台(いくみ)目指して、それから全国で470台が、いっくん応援自販機で設置揃い次第、僕の考えは研究所応援自販機に変えたいんです・・・
いっくん応援自販機じゃなく、研究所応援自販機に変えて色んな難病の研究が進んでいくように、今はいっくん応援自販機を広げていかなあかん思っています・・・
だから、KVが頑張ってくれらなあかん思っています・・・
そしたら全国のキリンビバレッジがもっと!もっと!もっと!もっと!もっと!頑張っていかなあかんようになるので、キリンビバレッジさん応援よろしくお願いします・・・
キリンビバレッジさん来てくれて応援ありがとうございます(^-^)v
KVの平井社長に僕が力水好きって聞いて持ってきてくれて、ありがとうございました(^-^)v平井社長に電話したけど出ません・・・本当に出ません・・・社長は忙しい・・・
キリンビバレッジさんと喋ってたら、支援者の本間さと美さんも見舞いに来てくれました・・・
見舞い来てくれて、ありがとうございました(^-^)vいっつも心配してくれて、ありがとうございます(^-^)v
やっぱり熱が上がるのでしんどいけど・・・
38度2分やけど、まだまだ上がりそうです(T-T)
僕が熱があって、必死でこれ書いてるのに、お母さんはケラケラFacebookして笑ってます(>.<)どんだけのんきなんか思います(>.<)

いっくん・・・
みんなが、応援しているよ~~~~~~
FOP明石です。いっくんは、現在、京都大学医学部附属病院に入院しています。
いっくんは、点滴など辛いことが中心の生活の中、Facebookを通じて明るくメッセージを送ってくれています。そして、みなさまからのこれまでの有形無形のご支援に、彼のメッセージには、彼の心からの感謝の気持ちが込められています。そのメッセージの一部を以下にお届けしますので、どうぞ笑いあり、笑い泣きありでお読みいただければと思います。その笑いがまたいっくん母子を勇気付けてくれることと信じております。
ヾ(@⌒ー⌒@)ノ いっくん母子劇場 -10月28日- ヾ(@⌒ー⌒@)ノ
*∵*∵* 第1幕 *∵*∵*∵*
朝8時に来る言ってた山本智子さんが、12時半に来た(((・・;)
時計もわからんようになり、電車も快速電車で来たみたい&病院で病棟病室わからんようになり、受付で聞いたらしい・・・今回は積程棟じゃなく南病棟やから、迷うのはしょうがない・・・南病棟は、社長らしき人が多くて、僕の部屋の前で部下に何でファックスもメールも電話もしてないねんって電話しとう・・・入院してても社長さんは大変みたいだwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
部屋の中で、山本智子さんが、はい!すみませんと謝ってますけど、社長さんには聞こえない(笑)
昼ごはんは、出し茶漬け買って来てくれました(>.<)
ちなみに、洗面台が流し台の病院って(>.<)
古い病棟すぎる(T-T)

*∵*∵* 第2幕 *∵*∵*∵*
やっぱり熱が上がってきました・・・
今、37*7です
それやのに、お母さんが本当にボケてるので疲れます・・・
テレビのカード買って来て言うてるのに、看護師さんに「どこか行かれますか?帰られますか?」と聞かれ、お母さんは「テレビのリモコン買いに行ってきます」って普通に言うた(>.<)
看護師さんが「テレビごと買ってくるかもね」言われた(>.<)
体はしんどいし、入院しててもお母さんのボケをフォローせなあかんから、しんどい・・・

ヾ(@⌒ー⌒@)ノ いっくん母子劇場 -10月28日・完- ヾ(@⌒ー⌒@)ノ
本日、「SLEO明石店」様が、いっくんの募金箱を設置してくださいました。ありがとうございます。

なお、ご支援くださった内容すべてを書ききれていない点もあろうかと思いますが、その点はどうぞご容赦ください。
今後とも、いっくんへのご支援のほど何卒よろしくお願いいたします。
FOP明石スタッフ一同
今年、7月から入退院の繰り返し。
月一で入院してる。
本日は京大病院受診日。
診察室入ると、戸口田先生が「口開かないままか」と。
戸口田先生も育海もため息しか出ない。
けど、医師であり研究者でもある戸口田先生と患者の育海が悩んで出したのは、もう一度点滴治療をやると言うこと。
手探り状態の治療を、2人で決めた。
どうかこの大きな決断が良い方向に進みますように。

研究に役立ちますように。
患者自ら試してみる。
最低3か月は間をあけたい医師の考えもある。
1か月で試してみるかと考える医師もいる。
本当に、どれが正しくて間違っているのかなんて、誰もわからない。
でも、体に負担なのは間違いない。
免疫を下げるお薬を投与するのだから。
FOPの進行を止めるお薬が1日でも早く出来て欲しい。
その思い願いだけで、他に何もほしいと言わないから。
育海が「誰かが頑張ってやらな、研究に繋がらないから」と言う。
研究者も患者も同じ気持ちなんだと思う。
昨日の笑顔が本物になる様に。
痛いし辛いし、しんどいし。
それでも頑張っていれば、必ず応援してくださる方が増えていく。
入院の準備せず病院へ行ってたので、20時に病院を出て帰ってきたのが21時30分。
明日、8時には病院へ。
明日から点滴開始。
先月まで担当医としておられた川井先生は戸口田班の研究者になっておられるので、今回からは戸口田班の朴先生が担当医に。
入院した報告を受け、川井先生と朴先生が2人で病室へ来てくださいました。
先生方が採血を採って下さるのですが、FOP患者の採血をされるとき一回で血管に入れなければと言うプレッシャーがあるようで、育海に「おとなしくしといてよ~~~~~」と。
育海「一発で入れて」と、プレッシャーを倍増させる患者。
でも、ここにも信頼関係が自然に出来ているのが見ててわかります。
学校にも連絡入れ、担任の中井先生と話しました。
「今は先生方にお任せし、育海に頑張ってもらうしかない」と中井先生。
「学校のことは心配するな」と。
そうなんです。
みんなで頑張る治療であること。
医師、研究者、患者だけではないと言うこと。
学校の先生も、隣のおじちゃんおばちゃんも。
支援者の皆様も、育海を知ってFOPを知り多くの皆様も見守り応援してくださると言う事が「頑張る治療」に繋がると言うこと。
明日から、きつい点滴が始まります。
口が開けれるようになりますように。
皆様、応援宜しくお願いいたします。
いつもありがとうございます。
育海のははより