４度目の入院

今年、７月から入退院の繰り返し。
月一で入院してる。

本日は京大病院受診日。

診察室入ると、戸口田先生が「口開かないままか」と。

戸口田先生も育海もため息しか出ない。

けど、医師であり研究者でもある戸口田先生と患者の育海が悩んで出したのは、もう一度点滴治療をやると言うこと。
手探り状態の治療を、２人で決めた。
どうかこの大きな決断が良い方向に進みますように。

研究に役立ちますように。

患者自ら試してみる。

最低３か月は間をあけたい医師の考えもある。
１か月で試してみるかと考える医師もいる。
本当に、どれが正しくて間違っているのかなんて、誰もわからない。
でも、体に負担なのは間違いない。
免疫を下げるお薬を投与するのだから。

FOPの進行を止めるお薬が１日でも早く出来て欲しい。
その思い願いだけで、他に何もほしいと言わないから。

育海が「誰かが頑張ってやらな、研究に繋がらないから」と言う。
研究者も患者も同じ気持ちなんだと思う。

昨日の笑顔が本物になる様に。
痛いし辛いし、しんどいし。
それでも頑張っていれば、必ず応援してくださる方が増えていく。

入院の準備せず病院へ行ってたので、２０時に病院を出て帰ってきたのが２１時３０分。
明日、８時には病院へ。

明日から点滴開始。
先月まで担当医としておられた川井先生は戸口田班の研究者になっておられるので、今回からは戸口田班の朴先生が担当医に。
入院した報告を受け、川井先生と朴先生が２人で病室へ来てくださいました。
先生方が採血を採って下さるのですが、FOP患者の採血をされるとき一回で血管に入れなければと言うプレッシャーがあるようで、育海に「おとなしくしといてよ～～～～～」と。
育海「一発で入れて」と、プレッシャーを倍増させる患者。
でも、ここにも信頼関係が自然に出来ているのが見ててわかります。

学校にも連絡入れ、担任の中井先生と話しました。
「今は先生方にお任せし、育海に頑張ってもらうしかない」と中井先生。
「学校のことは心配するな」と。

そうなんです。
みんなで頑張る治療であること。
医師、研究者、患者だけではないと言うこと。
学校の先生も、隣のおじちゃんおばちゃんも。
支援者の皆様も、育海を知ってFOPを知り多くの皆様も見守り応援してくださると言う事が「頑張る治療」に繋がると言うこと。

明日から、きつい点滴が始まります。
口が開けれるようになりますように。

皆様、応援宜しくお願いいたします。

いつもありがとうございます。

育海のははより