FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第1話】
*∵*∵* 戸口田教授[京都大学iPS細胞研究所(CiRA)])からのビデオMessage *∵*∵*
戸口田教授[京都大学iPS細胞研究所(CiRA)])からのビデオMessageは、こちらですm..m
【副所長 戸口田淳也教授からのメッセージ全文です。】
京都大学ｉＰＳ細胞研究所 副所長の戸口田淳也（とぐちだ じゅんや）です。
１９３（いくみ）募金に参加していただいている高校生のみなさま、新型コロナウイルス感染症が蔓延する中で街頭募金活動は大変なことだったかと思います。ありがとうございます。
まだまだ安心できない状況と思いますので、感染予防対策を怠らないで頑張ってください。
また、１９３０円（いくみ応援）募金としてご支援をいただいたみなさま、それぞれがご苦労なさっている状況にもかかわらず、ご支援本当にありがとうございます。
山本育海君が闘っているＦＯＰという病気は、極めて稀な病気です。
現在有効な治療薬はありませんが、私たちを含めて世界中の多くの研究者や製薬企業の方が薬の開発に取り組んでいます。
みなさんの支援の声を励みとして一刻も早くお薬が届けられるようにこれからも頑張りたいと思います。
ｉＰＳ細胞研究所ではＦＯＰ以外にも多くの難病の治療法の開発に研究者が取り組んでいます。
みなさんの募金活動をきっかけに他の難病研究を含め、支援の輪が広がることを期待しています。
そして、高校生のみなさんが卒業しても難病支援の思いを持ち続けていただければ嬉しく思います。
これからもご支援よろしくお願いいたします。
【副所長 戸口田淳也教授からのメッセージ全文です。入力ミスがありましたら、お詫びいたしますとともに、お手数をおかけいたしますが、該当箇所をご教示いただければ幸いです。】
山中伸弥教授[京都大学iPS細胞研究所(CiRA)])からのビデオMessageは、こちらですm..m
以下では、全編ご覧いただくことができます。facebookにログインしてからご覧くださいね。
*∵*∵* 戸口田教授[京都大学iPS細胞研究所(CiRA)])からのビデオMessage *∵*∵*
【第2話】
明日の神戸新聞朝刊に、193(いくみ)募金と1930円(いくみおーえん)募金とFOP明石より、昨年末に京都大学iPS細胞研究所(CiRA)に皆様のお気持ちを寄付させて頂きましたので、多くの皆様にご報告と御礼をお伝えしたく、神戸新聞の取材を先日受けました。
お一人でも多くの皆様に、ありがとうございますが届きますように。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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2. 「FOP明石の募金の種類」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第1話】
*∵*∵* 山中伸弥教授と戸口田教授[京都大学iPS細胞研究所(CiRA)])からのビデオMessage *∵*∵*
山中伸弥教授[京都大学iPS細胞研究所(CiRA)所長]からのビデオMessageは、こちらですm..m
【山中伸弥教授からのメッセージ全文です。】
京都大学ｉＰＳ細胞研究所の山中伸弥です。
１９３（いくみ）募金を通じ、私たちを応援してくださっている高校生のみなさま、
１９３０円（いくみ応援）募金で私たちを支えてくださっている全国のみなさま、
いつも本当にありがとうございます。
ｉＰＳ細胞の発見から１５年以上が経ち、さまざまな研究が大きく前進しています。
しかし、iPＳ細胞技術を新たな医療にするためには、ここからが正念場です。
優秀な研究者とそれを支える研究支援者、そして研究を続けるための資金、
これらをしっかりと確保していくことが一層重要になってきています。
私たちを応援してくださり、そして、支援の輪を広げてくださるみなさまは、ｉＰＳ細胞研究所の最大の理解者であり、そして、本当に大きな力です。
一日でも早く病気や怪我に苦しむ患者さんにｉＰＳ細胞による新たな医療を届けるため、所員一同、一生懸命努力してまいりますので、これからもｉＰＳ細胞研究所を応援していただけますと幸いです。
本当にありがとうございます。
【山中伸弥教授からのメッセージ全文です。入力ミスがありましたら、お詫びいたしますとともに、お手数をおかけいたしますが、該当箇所をご教示いただければ幸いです。】
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*∵*∵* 山中教授と戸口田教授からのビデオMessage *∵*∵*
【第2話】
明日の神戸新聞朝刊に、193(いくみ)募金と1930円(いくみおーえん)募金とFOP明石より、昨年末に京都大学iPS細胞研究所(CiRA)に皆様のお気持ちを寄付させて頂きましたので、多くの皆様にご報告と御礼をお伝えしたく、神戸新聞の取材を先日受けました。
お一人でも多くの皆様に、ありがとうございますが届きますように。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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【第1話】
[193（いくみ）募金：高校生等がご支援くださいましたm..m]
詳細は、 「FOP明石の募金の種類」をご覧ください。
*∵*∵* 山中教授と戸口田教授からのビデオMessage *∵*∵*
facebookにログインしてからご覧くださいね。
*∵*∵* 山中教授と戸口田教授からのビデオMessage *∵*∵*
193（いくみ）募金を頑張って下さった高校生に、CiRA（iPS細胞研究所）山中教授と戸口田教授から、感謝状とDVDが、各学校に郵送されていると思います
今年も、高校生がiPS細胞研究所を自ら応援したいと思ってもらえるような活動が出来たらと思っています
各学校の生徒の皆様、先生方、保護者の皆様、ご理解ご協力応援ありがとうございます
京都大学iPS細胞研究所（ＣiＲＡ）所長 山中教授と戸口田教授からのビデオMessageを見て、今年も応援しようと思ってもらえたら嬉しいです
昨年も、コロナ禍でiPS細胞研究所で感謝状贈呈式が出来なかった為、ビデオMessageを山中教授と戸口田教授にお願いしました
今年も１校でも多くの学校がiPS細胞研究所を応援して頂けると嬉しいです
今年も応援宜しくお願い致します
【第2話】
[１９３０円（いくみおーえん）募金：一般のみなさまや企業・団体のみなさまがご支援くださいましたm..m]
詳細は、 「FOP明石の募金の種類」をご覧ください。
昨年も１９３０円（いくみおーえん）募金＆FOP明石にご理解ご協力応援して頂きありがとうございます
皆様にiPS細胞研究所の応援をして頂き、本当にありがとうございます
CiRA（iPS細胞研究所）から、感謝状と山中教授と戸口田教授からビデオMessageが届きましたので、応援して下さった皆様にご覧頂きたいです
山中教授から感謝状頂くのは、これで最後だと思います
４月からは高橋淳教授に所長が代わりますが、引き続きiPS細胞研究所を応援して頂きたく宜しくお願い致します
タグ付け出来ていない皆様の方が多いと思いますので、一人でも多くの皆様に「ありがとうございます＆これからも応援宜しくお願い致します」が届くように、シェア・拡散お願い致します
本当に、iPS細胞研究所を一緒に応援して下さって、ありがとうございます
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第1話】
もう
手に消毒用アルコールを、シュッシュシュッシュしてくる母智子
出しすぎやねん
智子「もう多かったら首筋につけとけ」って言う（笑）
香水じゃねーーーわ（笑）
（写真は昨年に行った淡路島です）
【第2話】
月曜日、京大病院の帰りに池田さん家に行って来た
いっくん久しぶりって喜んでくれた
帰りにMessageが池田さんから来た
さっぱり何書いてるかわからんかった
智子さんが横で三重弁やろって言った
絶対、三重弁ちゃうわ（笑）
間違いなく打ち間違いやって、親子喧嘩になった（笑）
池田さん、元気そうで良かった(^^)v
（写真は以前のです）
【第3話】
美味しかった
テイクアウト出来なかったので、育海にはお土産無しも可哀想だから、育海には、なか卯の親子丼にしました。
育海、ごめんね～(^^;)
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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【第１話】
神戸新聞さんの取材を受けて来ました。
川崎記者と雑談していたような感じですが(*^^*)
本日、臨時定休日でしたが、マローネのマスターとママさんが、コロナワクチンを打てない育海がマスクを外して写真撮るなら、他人が少ない方が良いからと、取材の為にだけに、お店を開けて下さいました。
マローネのマスターとママ、いつも応援ありがとうございます。
神戸新聞さん、いつも応援ありがとうございます。
掲載は来週になると思います。
掲載された時には、多くの皆様にご覧頂きたいです。
[スタッフ 三つ編み より]
神戸新聞社 ENさま、昨年末のスーパーストリングスコーベさまのコンサートでもお世話になりました。
いつもありがとうございます。
【第2話】
夕方、東二見（兵庫県明石市二見町）のKuRiさんへ、友人のご結婚と引っ越しのお祝いに、クリケーキを買いに行って来ました(*^^*)
喜んでくれたら良いな～
栗原社長、いつも応援ありがとうございます。
【第３話】
２ヶ月ぶりに、育海は髪工房(美容室)さんに行きました(*^^*)
あ～でもない、こ～でもないと言う私に、「やかましい黙って座っとけ」と言う育海(笑)
む～り～(笑)
車からクッションも下ろして背中に当てて、頭にはバスタオルで枕を作って頂き、顔剃りする時が大変な育海なんですが、丁寧に顔剃りして頂き男前になった育海で～す(*^^*)
隣に座っていたおばちゃんに、「育海ちゃんやな～、散髪来たんやな～」とお声かけて頂きました。
髪工房さん、いつもiPS細胞研究所の応援と育海の応援を、ありがとうございます(*^^*)
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事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第１話】
昨日は、京大病院の診察日でした
診察室での話は深く話せませんが、戸口田先生と智子さんが漫才しているんか思うぐらい面白いのです（笑）
昨日は、ダウンジャケット＆フリースを脱いで可動域を見てもらいました
脱いだフリース＆ダウンジャケットを戸口田先生が着せてくれました
戸口田先生から色々話があり、４月からも診察してもらえるのは嬉しかったです
智子さんはずっと戸口田先生に「大阪マラソン走らんといて」って言ってました
まだ大阪マラソンがあるかないかわかりませんが、開催されても走らんでも良いって、寄付者からのお願いですって言ってました
先生を心配しとんやなと思いました
来月は、一応予約して帰ってきたけど、コロナ次第で延期にするかも知れません
（写真のマスク無しの３枚は以前のです）
【第２話】
智子さんが泣いてました
昨日、池谷准教授からのMessageを読んで泣いてました
あれは泣くな（笑）
研究者がFOPの研究をやめていく現実を知って、あれだけ色々な大学でFOPの研究をして下さっていた中で、撤退＆異動があるのを知って、智子さんが落ち込んでいたのですが、池谷先生が「FOPの研究は勿論継続してやってます、薬が出来るまでやります、いっくんにお腹いっぱいご飯たべさせてやりたいと言った事をハッキリ覚えています、また会って話しましょう」って書いてくれていました
池谷先生（研究者）の言葉＆思いが嬉しかったんや思います
僕もMessage見せてもらった時、凄いな思いました
やっぱり嬉しかったです
進行を止める薬＆FOPを治す薬を見つけるのは、他の研究者が辞めてしまうぐらい大変やと思いますが、池谷先生頑張って下さい
コロナ前から会っていませんが、会っていないけど研究者に連絡出来るのは本当に嬉しいです
（写真は以前のです）
【第３話】
なんと
サンテレビ松井記者が異動になったらしい
報道からスポーツ部に異動となったようです
松井記者が阪神ファンなら嬉しいかもしれませんが、松井記者、野球全くわからんらしい（笑）
そんなんで阪神のキャンプ行くん？って智子さんが言ってました（笑）
松井記者がスポーツ部に異動なら、今年は阪神を応援しに甲子園に行くわって言っていた智子
全く甲子園行く気ないやーーーーーーーーーーーん（笑）
記者の引き継ぎも行く気する気ないやーーーーーん（笑）
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
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FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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震災報道見てから出かける準備をしました。
新長田があれだけの地震、火災で荒れていましたが、勤めていた本社は崩れる事もなく無事でしたし、社員も誰も欠ける事もなく震災後も働けたのは、本当に有難い事でした。
忘れてはいけない日を、育海と過ごせていることに感謝しています。
本日は京大病院受診日で、コロナが気になりましたが育海と行って来ました。
行きの新幹線は人も多くて、新大阪から乗って来たおじちゃんとおばちゃんが、お弁当食べながら大きな声でしゃべっていたから育海と席を移動して、病院に着いたら日が暮れてしまうかもと思うぐらい凄い患者さんで賑わっていて、育海が診察室に呼ばれた時には、待合室誰もいなくて。
診察室で、少しだけ嬉しい話を聞き、４月からも医師として頑張ると言って下さったから一安心ですが、FOPを研究してくださる研究者が、他大学でいなくなった話は複雑で、胸が苦しくなりました。
若い池谷准教授を、これからはもっと大切にしようと思いました。
帰りは寒い京都駅でスタバのなんちゃらペチーノを飲んでいる育海。
帰りの新幹線は、がら空きで良かったです。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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FOP明石 一同
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【第１話】
１月１２日は、角ちゃん（友達）24歳＆従兄の子供Ａ君の3歳の誕生日でした
二人共おめでとう(^^)v
同じ日に誕生日
ちなみに、Ａ君の妹Nちゃんは、智子さんと同じ誕生日
僕は池田さんと誕生日一緒（笑）
角ちゃんの写真は、成人式の時のです
Ａ君は昨日の写真
池田さんの蛙姿は、10年前ぐらいの写真です
【第２話】
トラが大好きな大阪の恒兄ちゃんから、クラブハリエのバームクーヘンが届きました
ありがとうございます(*^^*)
買い物するのも阪神百貨店
電車乗るのも阪神電車
野球チームは勿論阪神タイガース
大阪のおばちゃんにも宜しくお伝えください。
また、２人で育海に会いに来てやってくださいね～
寒いから暖かくして、身体大切に気をつけて過ごしてくださいね～(*^^*)
【第３話】
豚汁が食べたいって言ったら作ってくれました
僕用は、ハンドブレンダーで液状にしてもらいました
美味しかったです
けど・・・
ご飯は？
炊飯器見て「あーーー炊けてない」って、大爆笑してた智子（笑）
早く炊いてーーーーー
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
岡山の難病CMTまーくんとママ南都さんと智子さんの以前の写真です
まーくんが運転免許取れそうって年賀状に書いてました
明石まで頑張って運転して来て下さい
待ってます(^^)v
[ご参考]
シャルコー・マリー・トゥース病（指定難病10）_難病センター
CMT友の会
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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FOP明石 一同
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【第１話】
カフェオーレで打ち合わせ。
FOP明石事務局(カフェマローネ)に来ました。
打ち合わせ終了後、頼んでいないぜんざいが目の前に登場(*^^*)
マスターとママから、今年も頑張れよとお餅３つ入りのぜんざいを頂きました＼(^-^)／
お餅３つ(^^;)
「いっくんママ、お餅のおかわり焼いたったで」と、ママがテーブルまで持って来てくれました(笑)
お餅４つ(^^;)(^^;)
打ち合わせの相手が帰った後で良かったわ～(*^^*)
生意気にもお餅４つも食べられへんって言ったけど、なんでやろビックリ～食べれちゃった🎵
お昼抜きやったからに違いない(*^^*)
マスター、ママ、優しさを今年もありがとうございます✨
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
